進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

父が帰ってきた!!!

2009-10-31 22:54:48 | Weblog
看護師さんと介護士さんと一緒に福祉タクシーで帰って来ました!!!


狭い道で、タクシーが道をふさぐようになりますが、あとから来た車も、急いでおられたかもしれないのに父の乗った車いすが下りるのを待っていてくださいました。

みんなで待っていました!!!

父は前回と同じように母が準備した着物を着て帰って来ました。


庭を眺め、盆栽を見て、私たちがワイワイしゃべるのを聞いて・・・
そして、父好みの焼酎を。。。

割りばしにつけて舌の上に。
母と兄と娘と入れ替わりで、美味しそうに味わうように噛みしめていました。
外出4.jpg

今年は敬老の日にしてあげれなかったから・・・


そして、ゆっくり我が家での時間を過ごしたあと、また病院へ・・・


玄関の数段の石段をみんなの手で運びました。
外出1.jpg
外出2.jpg
外出3.jpg

それを見てて、本当に心が熱くなりました。

おじいさん、よかったね!
みんなみんな、ありがとう!!!


こんな家族の思いをかなえてくれる病院の皆様、ありがとうございましたm(__)m


最後・・・
車が出る時、父の乗った車にすがりつくようにしていた母の姿が・・・
外出5.jpg

家にいてほしいよね。
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父の外出!

2009-10-31 09:57:53 | Weblog
今日の午後、1時間ちょっと

父が家に帰ってきます。



いい天気です!!!


リクライニング車いすが乗れる福祉タクシーも予約確認しました。
着替えも持って行ってあります。


今日もまた、病院から看護師さんと介護士さんが付き添ってきてくださいます。


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PSP医療講演会&つどい ご報告

2009-10-25 09:50:04 | Weblog
昨日、「PSP医療講演会&つどい」無事開催することができました。

患者家族・医療関係者・介護関係者で16人
先生2名支援センター2名
合計20名!!!

まずは、先生に1時間、PSPについてのご講演をいただきました。
PSPの症状と診断
臨床経過
個人差
治療
介護

ここまで詳しく聴いたことは初めてという家族も多く、
本当によかったです。

そのあと、家族会

まずは、一人ずつ自己紹介
経緯・現状・疑問点・思いを話されました。

共感できることがいっぱい、疑問点にも家族同士で答えたり、
先生が答えてくださったり。

皆さんが口々に「パーキンソン友の会」ではなく「PSP友の会」ができるのを
待ってた!
と言ってくださって、ものすごくうれしかったです。

2足・3足のわらじをはきながらの世話人・・・
ちょっとしんどいと思うこともありましたが、やってよかった!!!

一人、手伝いますよと言ってくださる方がいて、これもうれしいことでした。


結局、昨日4名の方が新たに入会してくださいました。



最後に、安井先生・篠田さん、本当にありがとうございましたm(__)m
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講演会&つどい 楽しみです!!!

2009-10-23 21:47:45 | Weblog
いよいよ明日です!

PSP医療講演会&つどい

病気についてのお話が聞ける
父に病名をつけていただいた時に、詳しく説明していただきましたが、
何しろ、病名を聞くこと自体が初めてだったので、
何がなんやら・・・もう一度専門の先生からお聞きしたいと思っていました。

だから、ものすごく楽しみです。


そして、
電話でしか話したことない方と直接お会いできる・・・
こちらも楽しみです!!!


では、明日を楽しみに・・・
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福祉タクシー

2009-10-15 09:48:00 | Weblog
31日の外出へ向けて・・・

福祉タクシーの予約完了!!

リクライニング車いすが乗れるものでお願いしました。
まずは14:00に病院へ迎えに行っていただく。
病院から家へ
1時間~1時間半家で過ごし、
16:00にまた迎えに来てもらって病院へ。

これでお願いしました。


あとは、いい天気ですように・・・


母は父の着替えを考え中♪


今週末は、父の昔の同僚が病院を訪ねてくださるそうで・・・
楽しみが続きます!!!
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講演会&つどい 経過報告

2009-10-10 22:03:15 | Weblog
今日現在の参加希望者は14名です!!!

こう言っちゃなんですが・・・
私の予想を超える申し込み!

ものすごくうれしいです!


皆さん、楽しみにしてますって言ってくださってます。

かなり遠方からも来てくださいます。



このブログも見てますよって言ってくださる方も・・・


ありがとうございます!
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新入会続々!!

2009-10-04 20:06:01 | Weblog
講演会&つどいのご案内を見て・・・


新しく入会を希望される方からの電話が続々です!!!

各保健所が送ってくださった案内を見て電話をくださった方や、
まだ、保健所に特定疾患の届けを出していない、病名がついたばかりの方は、
県の難病センターがHPに載せてくださってたのを見て電話くださったり。


電話をくださると、「あぁそう。ふ~ん、大変ね」って聞いてくれる人じゃなく
「そうだよね。」と聞いてくれて話ができる人にやっとで会えたという感じで、
今までの思いの丈を話されます。

今日は、入会とともに私がお送りしたケアマニュアルなどの資料に感謝の電話をわざわざいただきました。

かかりつけ医に持って行ったら、とても喜ばれたと。
特殊な病気なので、近医も知らないことがいっぱい。
なのに調べようがない・・・

ということで、この会の役割はすごいと思いました。


その一端を担うことができて、うれしく思いました。


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