進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

指定難病医療費助成更新手続きの簡素化を!

2022-07-10 15:54:24 | Weblog
神経難病患者が安心して予後の生活を送れるように
厚労省に向け、更新手続きの簡素化を訴えるオンライン署名がスタートしたそうです。

神経難病“安心予後”プロジェクトという団体からです
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具体的な要望は以下の6点です
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① 認定取り消し事由に該当しない限り、指定難病医療費助成の認定期間を継続してほしい
② もし①が不可能な場合は、新DBシステムを有効活用して、更新時の難病患者による臨床調査個人票の取得および提出を不要にしてほしい
③ 自治体が更新手続きを代行してほしい
④ 初回の認定申請時もオンラインで申請できるシステムにしてほしい
⑤ 臨床調査個人票の文書料は、患者から徴収するのではなく公費から捻出してほしい
⑥ 自己負担上限管理表もデジタルで管理できるようにしてほしい
↓詳しくは、署名サイトにあります。
https://www.change.org/NanbyoKoshin

※なお、このオンライン署名活動は、のぞみの会の活動とは関係ありません。
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