定期受診：確定診断後1年7か月

定期受診の付き添いをしてきました。
昨年6月に病名がついてから、1年7か月経ちました。
>変わらず週1回のデイサービスと訪問看護、訪問介護を利用しています。
>歩くことが機能維持のリハビリということで、ほぼ毎日外出も楽しんでいるようです。
.>やはり後ろへの転倒はしやすく、眼球が上に行かないというのが昨日の状況でした。
ここまでは同じでした。

受診の送迎中、車の中での会話から・・・
滑舌少し悪くなった？？
と感じました。

受診中の会話ではあまりわからなかったみたいですが、
サ高住のスタッフに聞くと、やはり同じように感じておられました・・・

わずかに進んでいるのかなぁ・・・

父でその先を知ってるだけに辛い

医療福祉専門学校で

来月、某医療福祉専門学校の介護福祉科2年生に、難病についての理解を深めてもらう授業で、
家族の立場から、家族の思い、家族として支援者に望むこと、患者家族会についてをお話しすることになりました。
なぜに私が？？？
というと、
私が、進行性核上性麻痺の患者家族会「一般社団法人PSP･CBDのぞみの会」の理事で、父の発病から最期まで全て知っているから・・・
ということで、正月休みで構想･準備を進めています。
このブログを読み返したりして、2007年からを振り返っています。
忘れかけていたこともありました。
家族の立場から
家族の思い
家族として支援者に望むこと
患者家族会について
うまくまとまるでしょうか？？？