今日は病気のことを長々と書いてます。
興味のない方はスルーしてください。
2007年9月11日
ドナーの方からの無償の愛で
骨髄を提供していただき
移植によって
私の人生がカウントアップに変わった日です。
セカンドバースデーと言います。
(今日、16歳になりました^_−☆)
2007年1月に私に下された診断は
急性リンパ性白血病ph＋ (ALLph＋)
化学療法のみでは治療成績が悪く
骨髄移植しか治る方法がないと言われました。
慢性骨髄性白血病の治療薬として確立していた
「グリベック」という経口分子標的薬が
ちょうど翌2月からALLph＋にも
保険適用が可能ということになり
[化学療法＋グリベック＋骨髄移植]
という治療法が決まりました。
当時、まだ始まったばかりの新しい治療法なので
治療実績もなく
私は「先駆者」としての患者になりました。
最初6錠を飲んでいたのですが
強い副作用があり
飲むたびに吐いてしまう・・・
薬がどれほど効いていたのか
全く未知の状態のまま
骨髄移植の日を迎えてしまいました。
「骨髄移植が唯一の治癒方法」
と言われていたので
移植が無事に終わった時には
人生の時計がまた動き出した喜びで
いっぱいでした。
ところが、やはり治療実績がないことや
私の体の中にまた微量に残っているかもしれない
細胞の恐れから
「移植後もグリベックは念の為に飲み続けましょう。一生です。」
と言われた時には
「うそつき」
そんな気持ちにすらなりました。
💊 💊 💊 💊 💊
移植後は4錠ですが
(これは慢性骨髄性白血病の治療と同じ量)
10年も飲んでいると
いろいろ副作用が出てきて
一番厄介なのは骨髄抑制です。
白血球、赤血球、血小板といういわゆる血球が
輸血ギリギリのラインまで下がってしまい
3錠に減薬となりました。
まだまだ、辛い副作用はありましたが
「2錠に減らすのは飲まないのと同じ事」
「飲めるのであれば、がんばって飲んで」
と言われていたので、減薬は3錠でストップ。
なにしろ症例数が少なすぎて
わからないのです
でも、体の筋肉がこわばって
あちこち攣ったり、結膜下出血などが続き
生活にも支障が出てきて
引きこもりや、うつや、不眠、体重減少と辛い時
新しく変わった主治医に2錠にしてみたいと
申し出ました。
「新しい検査法でさらに精度の高い検査が
可能になりますから、やってみましょう」
と前向きに減薬を後押ししてくださいました。
先生も判断がむずかしいところだったでしょう。
さらに
この1年で徐々に2錠から1錠に減らしてきました。
ずいぶん副作用が楽になったということは
同時に薬の効果も減ったわけで
そのさじ加減も未知数
「再発」という2文字からは逃れられません。
確かなことは
私の人生、カウントダウンから
カウントアップになったあの時点から
毎日、生存記録を更新してきたということ。(5282日目)
症例は作ることができました。
ドナーさん由来の細胞に
感謝して・・・お礼を言って・・・
私もなるべくストレスをかけないように
大事にしてあげたいと思っています。
(いただいた細胞を)
個人的な備忘録としての記録ですのに
最後まで読んで下さり
ありがとうございました🙇♀️
あなたの人生が
素晴らしいものになりますように
