JDさんのブログ

頑張りたくても自律神経の乱れであまり無理はできず…。日々の発見や不安について書いてます!

オレンジブレスレット運動〜理解を求めて〜

2017-05-02 21:04:34 | 日記
最近、TwitterでODを始め、様々な病気と闘う人たちと繋がり始めました。

時期柄、ODの症状がきつくなって来ているようです…。

ODが悪化すると、学校に行けないくらいの体調になってしまいます。

だから、学校に行くためには無理しなきゃいけない…と。

本来行けるような体調ではないからです。

でも、行かなきゃいけないから無理をします。

ただ、そうやって無理をしていると、体はもちろん、心まで辛くなってきてしまいます…。

そんな時に頼れる人がいればいいのですが、ODになる人たちは元来繊細な人が多く…人に頼れずに、1人で抱え込んでしまって、リスカや過剰服薬(こちらの略称もODなのですが、起立性調節障害とは無関係です)をしてしまう人もいます。


だからこそ、早く理解されるようになってほしいです。

サボってるわけじゃない、怠けているわけじゃない、病気だからできないこと、苦手なことがあるんだっていうことが。

それを理解してもらうだけで、どれだけの人が救われるでしょうか?

もし、理解があれば、今よりも学校に通いやすくなると思うんです。

特に保健室の先生たちには理解していてほしいな…。

もちろん、厳しく接しなきゃいけないこともありますが、ODは午前中に症状が強くて、午後にはかなり回復します。

それを見て、保健室の先生までもが怠けだ、仮病だっていったら、どこに居場所があるんでしょうか。

そもそも、頑張って学校に行って、体調が悪くなった時に、熱がないからって保健室で話も聞かずに教室に追い返すのもなぁって思います。

もちろん、体温がひとつの目安になることはわかるんですけどね。

そこでただサボりに来ている人との差別化が図れることも。

でも、そこだけで見てしまったら、目に見えにくい病気の場合、いくら辛くても見逃されてしまいます。

倒れるまで気づかれないかもしれません。

そうなっては、本人も苦しいし、周りにも心配と迷惑をかけてしまいます。

そうならないように、学校に行って助けを求められる場所が保健室なんだと思います。

もちろん、体調が悪い時は休むのが身のため人のためです。

ですが、欠席日数などの関係で、少しくらい体調が悪くても学校に行かなきゃいけない時はあります。

そこで、最後に頼れる場所があるかないか…で大きく変わってくると思うのです。

また、学校に行ってODの症状が悪化した時にも、頼れる場所があればある程度安心して学校生活を送ることもできるでしょう。

体調面はもちろん、精神的に不安定になりやすい病気でもあるので、精神面でも…。

そのためには、まず、理解を求めて動くしかありません。

幸い、私の担任の先生はとても親身になって考えてくれるので、提出しなくてはいけない手帳に、オレンジブレスレット運動について書いてあります。



当事者自身が動くのはともかく、周囲の人に理解を求めるのは難しいと思います。

ですが、やらないと始まりません。

連休明けにでも動き始めたいと思います。

ODの人でも住みやすい世の中になりますように。

(今日は眠いので寝ますが、今度この記事を色付きに修正します。)

今日はとにかく。

2017-05-01 15:49:32 | 日記
本当にしんどい。

どんどん悪化していくこの体調に不安を覚えずにはいられない私です。

今日、学校近くのコンビニで先生への誕生日プレゼントを選んでいただけなのに、目の前が暗くなった上に吐き気が…。

座り込みたかったけど、幸いすぐに収まったので放置笑

でも、悪いことっていうのは続き。

学年集会で立ったり座ったりを繰り返しているうちに、徐々に立っているのが辛くなってきてしまって…。

そんな状態で教室までの階段を上ったら、息切れはするし、動悸は激しくなるし、きつすぎて教室に入って自分の席に座るまでは我慢できたものの、座ったら机に突っ伏してしまいました。

気圧のせいですかね…。

最近一気に悪化してるからなぁ…。

ずっと寝ていたい。

起きて学校に行くことがこんなに大変になるとは思わなかった。

気にしすぎなのかもしれないけど…立ちっぱなしはキツイんだよね。

じっとおとなしく立っているよりは、多少動いてたほうがマシになることが多いから、極力動くようにはしているけど、それでもあまりにも辛い時には座るのが1番。

やっと付き合い方がわかるようになってきた✨

それにしてもなんで去年いきなり悪化したんだろうなぁ。

夏期講習に行く途中でひどい立ちくらみに襲われて、立っていられなくなって以来、悪化を実感しました。

春でこの調子。

幸い、2年生になってから体調不良で保健室を利用することはないのですが…それは熱が出ていないから。(測ってもいないけど笑)

それこそ立っていられないほど気持ち悪くて、目の前が暗くて何も見えなくなったら立ちくらみでも保健室にお世話になるけど、フラフラして動悸がしてても立てているうちは耐えちゃうんだよね。

実際苦しいけど…見た目からじゃわかりにくいし。

何せ親を始め周りには一切言ってないから。

もちろん保健室の先生たちにも。

言おうかどうしようか迷っちゃうんだよね。

自分の体のことについて人に話すのってすごく苦手。

これ言ったほうがいいのかな?

あ、でも去年みたいに倒れてからよりはましか。