どすこい!! ギランバレー

ギランバレー症候群という病気との闘病記を中心に、病気と向き合う中で日々感じたことをつづって行きます。

心の支え

2008-01-31 04:22:57 | Weblog
寝れません!!
環境変わったばかりだし、今日から眠剤くれないし、背中かゆいし!!

という訳で、書きます。

ギランバレーになって一月半がすぎましたが、私はそれほど落ち込むこともなく、闘病生活を送ることができています。

なんでかなーっと振り返りますと入院初期に以下のようなことがあったからだという考えにいたりました。

救急車を呼び、運ばれていく最中、私は脳梗塞かウイルス性の神経炎かな?と勝手に想像していました。

この時点では恐いとかはなく、なんか他人事のような変な感覚でした。

そしてCTをとり、脳に異常がないことが解り、筋電図、MRIを経て、ギランバレーの疑いが濃いことがわかりました。

この時点から、担当医、妻、両親の順で「治る病気」説を聞かされたんです。妻はネット、両親は近所のかかりつけ医から聞いたらしいです。また実家の近所にギランバレーから復帰した人が二人もいると。

ここまで聞かされると「なーんだ、治るのか。じゃ安心だ」ってなってしまいます。

また家族がおろおろせず、明るくしていてくれるのが大変助かります。
みんなで悲しんでも、病気が良くなる訳ではないので...

ただ、さすがに症状が落ち着くまで、人工呼吸器の可能性はひたかくしにされてましたが...

とはいえ予想外だったのが、軸策型であり、回復が遅いということで、これには「マジでー?」って感じでした。
ちょっと受け入れるのがつらかったですね。

ただ、今は開き直り、毎日何が起こるか興味津々って感じです。そう考えるとこのブログはとても役立ってますね。

ま、この体験が人生の糧となると信じつつ日々リハビリにいそしむ、というところです。

転院しました!!

2008-01-30 21:23:06 | Weblog
今日、リハビリに専念するため、リハビリが厳しいので有名な某S病院へ転院しました。

ガンマグロブリンが終わった今となっては治療のすべはなく、あとはひたすらリハビリのみです。

転院して今までと変わったこと!!
○車椅子でうろうろしまくり。すぐ疲れるが...
○車椅子乗車時間長い。5時間くらい乗ってた。
○歯磨きは洗面台で、ベッドではない。
○トイレへ強制的に連れてかれる。オシッコでも。

特にトイレはすごくうれしい!!
今までは、尿瓶+差し込み便器が当たり前でしたから...

急盛期病院と回復期病院でこうも違うのかー と考えさせられました。

リハビリに厳しい病院ではなく、出来ることはなんでもやろう!!病院です。もちろんその分疲れますが。

明日から何が起きるか楽しみです。

また、今日も「長くかかるけど、みんな歩いて退院していってるから大丈夫」と言ってもらえました。
ありがとう...

明日からがんばるぞー!!

転院前夜です...

2008-01-29 22:05:58 | Weblog
いよいよ この病院で寝るのも最後です。

入院生活にもなれ、体の辛さも無くなり、とっても快適に毎日を送っていたのに、ちょっと残念です。

主治医のU先生始め、看護婦の皆さんには大変お世話になりました。

つらい症状のときもあったのですが、落ち込まず明るく乗り越えられたのは、皆さんのおかげです。

本当にありがとう。

転院してもがんばりますので期待しておいて下さい。

では。

本日のOT

2008-01-29 21:47:30 | Weblog
今日はOTも最後です。

マッサージの後、腕の筋力の再チェックをしてもらいました。

やはり、症状が最も悪かった時に比べるとホント良くなりました。

よーく思い出すと、親指と中指の指先を合わせることが出来なかったように思います。

それが、はしを使えるところまできましたからね。すごいことです。

OTのW先生、ばっちり回復したところを見せにきますからね。

しばしお待ちを...

本日のPT

2008-01-29 12:20:28 | Weblog
明日転院なので、現在の病院で最後のPTです。

いろいろ いつものメニューをやった後に、「普通に立ってみましょう」ってことになりました。
もちろん出来る訳無いので、起立台に腰掛けて、座面上げて、前のさくにつかまって。

よいしょ、でなんとか立てました!!
腕がものすごく頑張ってましたが...

そして、すぐダウン。

でも、どんな手を使ったにせよ”自力”で立てました!!
一歩前進です。

今まで地道にリハビリして下さり、何度も立つことにチャレンジさせてくれたO先生、ありがとう!!

寝返りって難しい...

2008-01-28 19:44:47 | Weblog
今日のリハビリで「寝返り」を教わりました。
と言っても、もう何週間も前から寝返りはうてていました。ただし、ベッドさくを掴んだり、すごく勢いをつけたりして..

今日は真上を向いた姿勢から、あまり勢いはつけずやりましょう、ということで開始です。

これが、やってみると難しい。
頭、腕、肩、腹、腰、が連携して動かないとできない。おまけに余計な力が入らないように息を吐きつつ。

うまくバランスが取れたときに、スーっと体が動きます。

K先生が教えてくれるのですが、この方が”笑顔でスパルタ”なんですね。

最初できなかった時に「無理ですね、あはは」って感じで、次に別のことをすると思ってたら、ずーっと寝返りなんですね。

体の使い方を教えてもらいつつ、試してみつつ...

おかげさまで、よくわかりました。まだうまくできないですが。

先生の指導にもくもくと従えば良いという感覚は、いいですね。いくらメニューがきつくても精神的に楽です。

転院後も良いリハビリが受けられ増すように...

はじめてづくめ =貧血編=

2008-01-27 18:12:08 | Weblog
今日は日曜日なので結構ひまです。
というわけでもうひとネタ。

一つ前の記事で、丸坊主にしたのが初めてと書きましたが、もう一つ初体験がありました。貧血です。

3日前のセンターリハビリでのこと。
私は起立台に縛られ、グィーンと起き上がっていました。角度は80度。

先生と、ももに力が入るかとか、お尻はどうだとか、あれこれ話してました。すると徐々に先生の声が小さくなっていく...
そして視野が狭まっていく...
そして微妙に吐き気が...

「先生ヤバイです」と言って、すぐ倒してもらいました。

生まれてこの方、こんなことになったことないし、根拠なく、自分は貧血には絶対ならないという自信があったのですが..

貴重な体験でしたが、こりゃヤバイというあの感覚はもう味わいたくないですね。

丸坊主で雪が降る?!

2008-01-27 14:18:27 | Weblog
皆さん、そして、あきさん、タケさん、こんにちは。

今日は生まれて初めて、”坊主頭”にしてみました!!
剃ってないから五分刈りですね。
バリカンでガーっと刈ってもらっておしまい。

そっからがすごかったです。
ブラシで頭を擦ってもらったら、フケがでるでる!!
散髪屋さんと「雪が降っとるねー」って笑ってた。

そして、すっきり。

ちなみに、看護婦さんにはすごくウケがいいです。
カミさんは案外 まともだったので、おもしろくないそうです。
子供(4歳)今度会った時どういうかなー?
今から楽しみです。

あとベッドサイドに両足を降ろしてもらってからの上体起こしが出来ました!!
まぐれかも知れませんが、かなり嬉しい。

やらかしたー

2008-01-26 22:15:50 | Weblog
今日 車椅子に3時間位連続して座ってたら、案の定尻が痛くなりました。

昼飯食べたり、会社の後輩が来てくれてアイス食べたり、そうこうしてるうちに右尻がやられてしまいました...

楽しいことに夢中になってると気付かないんですねー。

左尻はクッと力が入るところまで回復してるので無事でしたが右は無力でしたね。

感覚としては重だるく、肛門にもうっ血感が...

どういう姿勢で寝ようか思案中。
せっかく後輩が西原理恵子の本を買ってきてくれたのに、気が散って読めず。

つらい....

センターでのリハビリ開始+苦言を少し

2008-01-25 19:33:45 | Weblog
おとといから、リハビリセンターでのリハビリが始まってます。センターといっても同じ棟の地階ですが。

結局、センターにいっても自分では歩くどころか起き上がることも出来ないので、ベッドでするリハビリ+起立台しかできません。

しかし、センターに行くようになり、すごい効果がありました。

今までは車椅子への乗り移りが、療法士さんに介助付きでしかできず大イベントだったのが、今では看護婦さん二人で可能となり、普通の出来事となりました。
センターへの送り迎えは看護婦さんの仕事であり、大イベントなどとはいってられないんですね。
おかげでやっと散髪に行けそうです。

また、ベッドサイドに座ったり、車椅子に移してもらったりの動作が自分のなかでもイベントじゃなくなってきて、急いで動いてみたり、違う動きをしてみたり、だんだん動きの幅が広がってきました。本来のリハビリより効果的かも?

と、私のリハビリも新しい展開を迎えて来ました。
が、苦言を少し....

センターでのリハビリは首の点滴が抜けた時点で可能ではなかったかと。
最低でも一週間は早かったのでは?
看護婦さんによる車椅子への乗り移りも可能ではなかったかと。

実はセンターでのリハビリ話は主治医とかなり前からしており、リハビリ科にはその時点で話が伝わっていたはずです。
それ
がのびのびになっており、「今日からセンターリハビリに切り替えます」と連絡があったのが、センターリハビリの当日の朝でした。

看護婦さんも療法士さんも知らなかったらしい。

でかい病院なんで、前から横の連絡が悪いな、とは思ってましたが...

ま、次週リハビリ病院へ転院が決まったのでいいですが。