長らくブログをしていなかったのは、日々があっという間に過ぎていきブログにたどり着けなかっただけです。
父の認知症が薬の効果があり一気によくなりました。
薬で認知症が落ち着いています。
あの夢のような日々から、現実に戻ってきました。
今は週3回デイサービスにも行ってくれて、ヨタヨタしていた足も少ししっかりしており(デイサービスで動く事がリハビリになっている?!)発言もまともになりました。
絶好調の認知症発症時は、自分で服も着れなかった父。
幻覚、妄想、叫んだりしていたのが、今はすっかり幻覚も妄想も無くなった父。
父はひと段落ついて家族はホッとしました。
私は、1月18日で無事移植後一年再発も無く過ぎました。
非寛解からの移植、3ヶ月に一回あるマルク(骨髄検査)をドキドキしながら受けてきました。
GVHDは次から次へとチョコチョコ出てます。
口の中がピリピリ痛くなり味覚もわからなくなり、口の粘膜のGVHDが出ました。只今治ることなく小康状態を保っているので、免疫抑制剤やプレドニンの復活はしていません。←これだけは避けたい。
食道部分が、体が弱ると痛くなります。←特に治療なし
目が乾くドライアイ。←市販の目薬でしのいでいます。
粘膜が弱っているのか、痔が急に復活して最近お尻が痛いです(→o←)ゞ恥ずかしい(/ω\*)
出かけたわけでもないのにいつ感染したのかわからないインフルエンザにもなりました。
このインフルエンザのおかげで、随分前から計画されていたライブ旅行にも行けなくなり落ち込み半端なかったです。
いろんな事がワタシの身に起きていますが、これも生きてるからなんでしょうね!
死ぬということが怖いわけではないですが、なんだかやり残したことだらけでそれが死ぬことへの抵抗のように感じます。
やりたいことをやり尽くさないと後悔が残るんだろうな…
今時間が山ほどあるのに、何もしていない。
焦り…
元気であって元気じゃない。
そんな日々でいいのだろうか…
勤務していた仕事は、1年の休職期間が過ぎてしまい退職となりました。
十数年勤めた天職の仕事!
仕方ないと自分に言い聞かせ…
まずは身体、身体…
非寛解からの移植
生存率とか調べるとブルーになるけど、あくまでもデーター
10人いて2人しか生きれないのなら、ワタシはその2人になればイイ。
なんかまとまらない文章でしたが、これから又綴っていこうと思います。
父の認知症が薬の効果があり一気によくなりました。
薬で認知症が落ち着いています。
あの夢のような日々から、現実に戻ってきました。
今は週3回デイサービスにも行ってくれて、ヨタヨタしていた足も少ししっかりしており(デイサービスで動く事がリハビリになっている?!)発言もまともになりました。
絶好調の認知症発症時は、自分で服も着れなかった父。
幻覚、妄想、叫んだりしていたのが、今はすっかり幻覚も妄想も無くなった父。
父はひと段落ついて家族はホッとしました。
私は、1月18日で無事移植後一年再発も無く過ぎました。
非寛解からの移植、3ヶ月に一回あるマルク(骨髄検査)をドキドキしながら受けてきました。
GVHDは次から次へとチョコチョコ出てます。
口の中がピリピリ痛くなり味覚もわからなくなり、口の粘膜のGVHDが出ました。只今治ることなく小康状態を保っているので、免疫抑制剤やプレドニンの復活はしていません。←これだけは避けたい。
食道部分が、体が弱ると痛くなります。←特に治療なし
目が乾くドライアイ。←市販の目薬でしのいでいます。
粘膜が弱っているのか、痔が急に復活して最近お尻が痛いです(→o←)ゞ恥ずかしい(/ω\*)
出かけたわけでもないのにいつ感染したのかわからないインフルエンザにもなりました。
このインフルエンザのおかげで、随分前から計画されていたライブ旅行にも行けなくなり落ち込み半端なかったです。
いろんな事がワタシの身に起きていますが、これも生きてるからなんでしょうね!
死ぬということが怖いわけではないですが、なんだかやり残したことだらけでそれが死ぬことへの抵抗のように感じます。
やりたいことをやり尽くさないと後悔が残るんだろうな…
今時間が山ほどあるのに、何もしていない。
焦り…
元気であって元気じゃない。
そんな日々でいいのだろうか…
勤務していた仕事は、1年の休職期間が過ぎてしまい退職となりました。
十数年勤めた天職の仕事!
仕方ないと自分に言い聞かせ…
まずは身体、身体…
非寛解からの移植
生存率とか調べるとブルーになるけど、あくまでもデーター
10人いて2人しか生きれないのなら、ワタシはその2人になればイイ。
なんかまとまらない文章でしたが、これから又綴っていこうと思います。
娘が二十代で白血病となり、あなたのページにたどり着いて読みながら応援してきましたが、ピタッと投稿が止まり心配していました。
ただただ今回の投稿が嬉しくてコメントしました。
お父様良かったですね。
これからも大変と思いますが、心を強く持って頑張ってください。
貴方のこといつもいつも応援しています。
只今痔が悪化し辛い日々を送ってます(笑)手術すればイイらしいんですが、白血病の感染症が怖いと手術はなるべくしたくないと…痔病が持病で手術出来ない(笑)これからもノンビリ更新していきます!気が向いた時にのぞいてください~
お父様、落ち着かれますように。お身体をお大事になさってくださいね。また覗きにきます(*^^*)
昨年の12月に母が急性骨髄性白血病と診断され
化学療法による治療を続けてまいりましたが、一度
寛解後、再発 さらに強い抗がん剤を投与するも
思ったような成果がでず、非寛解状態での移植に踏み切ることになりそうです。また母の骨髄の型がドナーが少ない型らしく、半合致でのミニ移植になると今後どの位生きれるのかと落ち込んでいる状態です。
そこで「非寛解で骨髄移植」で検索したところ
こちらのブログにたどり着き居ても立ってもいられず
コメントをさせていただきました。
家族としても前向きに治療に専念して欲しいのですが
思ったように効果がでないことと、死という恐怖
何より、やり残した事が沢山あるのにという悔しさで
非常に落ち込んでおります。
しかしブログ主様も非常に前向きに戦っておられる
このブログを拝見して家族一同希望の光が見えたように感じています。
少し落ち着きましたら母にもこちらのブログを読ませて
みようと思います。
厳しい状況もあるかと思いますがお体をご自愛くださいませ。
初投稿で長文失礼しました。
だから、命の期限を感じた今だからやりたいことをやらなければと思う毎日です。ワタシの周りには、やりたいこと目標をやりとげると口に出し強い気持ちの人は病気の期限を切られてもそれとは違う生き様を見せている方が本当に多いです。だから統計は信じません。
まだまだいろんな事が待っているかもしれないけど、未来を想像するのは勝手です。
なんだかワタシの思いをぶつけたコメントになってしまいごめんなさい。
お母様が少しでもよくなるようお祈りいたします。