くも膜下出血に挑む 2010年6月30日

2010年6月30日　くも膜下出血から104日目

昨日の話

既にドクターには手紙で脳死判定は行わない旨、通知済
ドクターは家族の意思を全面的に支持してくれた。
ちょっと驚いた。。

例えば、この薬を使うと、提供予定の臓器に悪い影響がでたとしても、全体をみて患者の為の治療をすると、移植コーディネーターに断言していた。
移植コーディーネーターも、それは当然のことだと同意していた。

話はまず妻の治療最優先で進むことを前提に行われた。
当然と言えば当然なんだけど、すごく嬉しかった。。。

心停止では、腎臓、膵臓、眼球の項目があるが、実際膵臓は心停止からでは移植は難しいとのこと。

腎臓が話のメインだった。
1万2000人。。。今腎臓を待っている人達の数

100人・・年間で心停止から臓器を提供する人の数
10人・・・年間で、脳死判定から臓器を提供する人の数

想像を遥かに下回る数なのでびっくりした。。

だけど、説明を聞いたら納得できた
きっと、カードを持っている人はもっといるんだと思う
説明を聞いたり、実際その場になったりで、家族が止めるんだと思う


様態が変化したら、移植コーディネーターのドクターが病院に飛んでくる
心臓が止まったら、すぐに取り出す為に・・・
もちなおしたなら、そのまま帰る
心臓が止まるのを待つ。。。。それもまたつらい仕事だなと思った。。。

今回は心停止時なので、完全に心臓が止まるまで何もしない。
ただ、心臓が止まると、臓器を保つための手段がとられる。

ひとつは　ヘパリン　
腎臓に血液がいかなくなると、腎臓が固まってしまう。
だから、血液をさらさらにする薬を投与する。
だけど、心臓は止まっているから、体の中を薬が巡らない・・・

その為に、蘇生させないレベルで心臓をマッサージするらしい。
強引に薬を巡らせるらしい

時間との勝負・・・だから、心臓が止まっても、看取れる時間は1分と言われた

臓器提供の難しさがここにあるんだろう。。。


そして、妻の場合 腎臓の数値が悪いから取り出してももしかしたら使えないかもしれないとのこと。

そして、家族で話し合って、全員が同意するならって考えた方がいいですって。。。
言われたとおり、皆が同意するならすることにした。

妻はどう思うだろうか。。。

それでもきっと、臓器提供を望むと思うんだけどなぁ。。。

ただね、これはもしもの話

妻の心臓が止まるのであればの話


僕等家族が奇跡を待つスタンスは変わらないから。。。



今日、気管のチューブを交換した
そのせいかどうかわからないけど、血圧が高い

だいたい　130台・・・・140まであがることもあった。。。

なんだろうなぁ。。。良いことなのかどうかもちょっとわからないけど、なんか変化が起こっている。。それは確かな気がする。。

くも膜下出血に挑む 2010年6月29日

2010年6月29日　くも膜下出血から103日目

今日病院に着くと、20時から　移植コーディネーターがくるから待つよう言われた。。
なんで、そんな急なんだ。。
どうしてこういうときは電話してこないんだ。。。まったく

詳細は明日書きます。

今日は昨日ドクターに宛てた手紙を載せます

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○○病院
○○先生

患者名：妻の名前
記入者：僕の名前　


なかなか会えそうもないので、失礼ではありますが、書面にてお伝え致します。

先週から、家族で臓器提供に関する話合いを行い、最終的には私の判断で結論に至りました。
妻の意思は直接聞いてもいるので、十分理解しています。

ただ、カードを作成したのは、子供が生まれる前であり、今 妻が動かしている心臓は、臓器提供を待っている人の為ではなく、家族の、子供の為であると判断しました。

よって、

「脳死判定での臓器提供は行わない、又は脳死判定は行わない」

という方針で宜しくお願い致します。

ただし、心停止時には臓器の提供を前向きに検討させて頂きたいと思っています。


○○先生や諸先生方の見解は、ほぼ望みはないということも理解しています。
病院の考えもあるだろうと思います。
それでも、僕たち家族は妻の心臓を止めることはできませんでした。

家族の心情・意向をご理解頂けますよう、宜しくお願い致します。





　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　署名：　　　　　　　　　　　　　　
---------------------------------------------------------------------

今日も妻の心臓は鼓動している
血圧も薬なしで良好
おしっこも出てるし、腎臓の数値もちょっと良くなった

明日も同じように日が昇り、妻の鼓動も続くんだ

くも膜下出血に挑む 2010年6月28日

2010年6月28日　くも膜下出血から102日目

今日薬がなくなっていました。
なくしてすぐはちょっと安定してなかったみたいだけど、夜は107/70くらいありました。

ドクターになかなか会えないので、手紙をおいてきました。
内容は明日書きますね。

今ちょっと貧血気味みたい。。
もしかしたら、また輸血って話になるかなぁ。。



息子は　マリオカートではじまり、マリオカートで終わっています。

つけないと、おきないし、やらないと寝ない。。
しかも、僕もやらないとダメなんです。。


夢にまで出てきますよ。。。
いいかげん飽きた。。。

今日も仕事のようにマリオカートやってきます。

くも膜下出血に挑む 2010年6月27日

2010年6月27日　くも膜下出血から101日目

今日は　血圧　120台、130台をたたき出していました。
薬は0.2
明日なくなるかもなあ

午前中、母が見舞いに行ったとき、ドクターが僕を探しているとのことだった。
血液検査の結果か、臓器提供に関することか・・・・

多分後者だろうな。

会えなかったので、手紙を書こうかな。。。

今日息子は妹と一緒に潮干狩り行きました(笑)
今度は砂抜き失敗しませんカラ

明日は酒蒸　残りは冷凍で、後日パスタ。。だな

くも膜下出血に挑む 2010年6月26日

2010年6月26日　くも膜下出血から100日目

妻が倒れて100日が経過した。。
急に家に妻がいなくなって100日・・・

100日かぁ。。。

今日 姉二人と臓器提供について話をした。
結果、妻の意思は半分だけ叶えることにした。

心停止時には、臓器を提供する。

いっぱい　いっぱい　考えた結論だ。
きっと　これが正しい選択なんだと思う。

妻も許してくれると思う。



今日薬が0.7から0.2に減っていた。


まぎれもなく、妻は生きている

臓器を待っている人の為じゃなく、きっと　家族の為に・・

くも膜下出血に挑む 2010年6月25日

2010年6月25日　くも膜下出血から99日目

少し血圧があがってきたかなぁ
ちょっとちょっとまた歩き出しています

明日家族で　臓器提供の話をします。
僕の中では考えは決まりました。


妻は僕で僕は妻　そう書きました

でも、今は違うのかもしれない。。。

もしかしたら、

僕は妻で妻は僕で、
僕は緋佑で緋佑は僕で
そして、妻は緋佑で緋佑は妻　かなぁって。。。

多分　これを言いたいって人がいっぱい　居たんだろうな。。。

ライジング・サン
リネカーが日本代表をそう評しました

僕らが楽しみにしていた日本代表にも勇気をもらっています。

くも膜下出血に挑む 2010年6月24日

2010年6月24日　くも膜下出血から98日目

今日姉にカードを見せ説明しました。
妻の意思がそうであり、その一つの臓器が僕が何もしないが為に、提供不可になった事実があるから、今回この話をしたことも言いました。

一番は、今の妻の状態がどうなのか。。です。
本当にどういう状態なのか、あのドクターの経験からのカンじゃなくて、確固たるものがあれば・・・と思う

安定していないから、ＣＴは撮れないし。。。

そして、前に脳死判定の検査だけでも・・・って書いたけど、それもやっぱり危険なようです。
ネットで見たところ、臓器提供の意思を見せれば、初めてその検査を行う。
その理由の一つには危険な項目があるから・・・

呼吸器を10分間はずして、無呼吸であることを確認するといったものです。
その前段階で何々をしてっていうのもありましたが・・・

どちらにせよ、心停止の可能性があるんだと思う。


・・・

参考にした資料の一部のリンクを貼ります
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/tc_3/3_1.html#TC_41_01



とりあえず、カードをすぐに渡すということは拒否したし、姉にも考えて欲しいと伝えました。


僕の意思は決まりつつあります。
ただ、どちらが正しいのか判らないのも確かだし、揺れ動いているのも確かです。


このblogでは意見を求めないと書きましたが、その分　妻を実際に知っている友人達からメールが届いています。

くも膜下出血に挑む 2010年6月23日

2010年6月23日　くも膜下出血から97日目

このBLOGを見ている人が知っていて、姉が知らないなんてやっぱりおかしいよなぁ。。
本当は週末に話をする予定だったんだけど、明日会社をちょっと早退して、姉のいる時間に病院に行くことにしました。

カードを持って、妻の意思は伝える。。。
今まで言わなかったことを謝らなきゃ。。


今日、妻の中学時代の親友から、前に臓器移植に対して妻と話をした内容を教わりました。

「自分の臓器で誰かが助かって、又 自分の臓器も生き続ける」

そういった内容でした。
ただそれは、独身時代の話だそうです。

今日の妻はなんか穏やかな顔していました。

くも膜下出血に挑む 2010年6月22日

2010年6月22日　くも膜下出血から96日目

昨日の書き込みに誤解を招く記述がありました。。。

意見を求めない・・というのは、このBLOGではのことです。
いつもBLOGで皆さんに相談させてもらっていたけど、今回は甘えてはいけないんだって意味でした。
だから、一人では抱え込まないです。
もちろん、家族とは相談しますので。。。ご心配なく。。

今日、扇風機を渡した唯一最初から丁寧にしてくれた看護師さんと30分くらい話をしました。

結局、扇風機は受け取れないということと、その丁寧さの秘密を。。

彼女の彼氏も　数年前に脳内出血に襲われたとのことでした。
だから・・・家族の気持ちがわかるんだって。。。
お互い絶えられず、泣いてしまった。。。
彼女の彼氏は回復して、今は社会復帰しているそうです
ただ、何も後遺症がないわけではないって。。

要望書も良い方向に転んでいると言っていました。


ドクターは・・・・ん～
今日昼間に、早急にカードを持ってきて欲しいとわざわざ電話してきました。
もちろん、妻の意思がそこにあるなら、あまり時間がないからという判断の元だと思うんだけど。。
助けられる命があるのなら、なんとかしたいという気持ちからなんだと思うけど。。。

なんか声張ってるし・・・家族の心情はあまり考えてないかなぁって。。
電話かけてきてまで、早くそのカードをきれるように・・・そういう風にとってしまう。。

昨日　腎臓の提供はもう難しいと思って、そのカードの存在を話した時も
「あ、そうですか！！　そうなんですね・・・じゃあ　早速院内でも話をして・・」
みたいな感じだった。
その時も、家族が同意したということではまだないって言ったのに・・・

まだ家族にも話してないし、今日明日にどうこうではない。
今でも家族は奇跡を信じているんです
ただ、妻の想い・言葉それを家族に伝えた上で考えると伝えました


妻は僕で僕は妻だ・・・・よくそう思うことがありました。
僕が好きなものは妻も好きになるし、逆もまたしかり。
食べ物も、テレビやスポーツの趣味も・・・・

人への接し方とかもです。
価値観が似ているんです。

だから、妻の想いは・・やっぱり判る。
それを待っている人がいて、その人達は苦しんでいて・・・
それを助けることが自分にできるのならって。。。


今日は
薬は変わらないけど、血圧は安定してた。
おしっこも今日は出てた。

4月23日に足が動いた
5月24日に手が動いた
6月25日には。。。何かが起こるんじゃないかって。。
妹が言っていました


22:00に追記
脳死判定の色々な検査でどういう結果が出るのかを知りたいという思いもあります。
ただ、臓器移植が前提みたいで。。
そこはドクターに相談してみようと思います。
ただ、その検査が妻が耐えられるものなのかどうかにもよりますが・・

くも膜下出血に挑む 2010年6月21日

2010年6月21日　くも膜下出血から95日目

先生から話があった
今日血液検査をしたからだろう
腎臓がかなり悪くなっているとのこと
ここ2、3日　おしっこの出が極端に悪い。。。

そして、腎臓が機能しなくなると、心臓にも負担がかかるとのこと。。
副腎は・・・専門機関での検査らしく、来週結果がでるらしい


この話を受けて・・・
実は誰にも言っていないことがある。。
家族にもまだ伝えていない


臓器移植のこと・・・・


妻は臓器提供意思表示カードを所持している
2003年4月末、プロポーズした直後に作成したものだ。
僕の署名は既に入っている。。

その時、妻は熱心に僕に話をしていた
誰かのためになるなら、絶対したいからちゃんと署名して、覚えていてねと。
あと・・・・寝たきりで誰かの世話になって生きていきたくないとも。。。

僕は「おお、いいねぇ　僕も作ろうかなぁ」なんて言いながら軽い気持ちで署名したのを覚えている。。


全てに○がついている
心停止時には、肝臓・膵臓・眼球・・・

そして・・・
脳死判定では、心臓・肺・肝臓・腎臓・膵臓・小腸・眼球
見て判るように、心停止と脳死では提供できる種類が違う。

・・・・・既に腎臓は提供が難しいだろう

妻は知らない誰かの為にこのカードを作った。
それは、すばらしいことだし誇りに思う

だけど・・・僕はどうしたらいいんだ
心停止であるなら、あまり悩むことはない、妻の意思を尊重したいと思う。
けど。。。。脳死は・・・・

「意識はなくても聞こえている」何人もの人がそう伝えてくれて、勇気付けてくれて・・
だけど、聞こえているのなら・・・・
線を引くっていうのはどういう意味になるのだろうか。。。

今日ドクターは初めて　脳死を口にした
ただ、「脳死と呼んでもおかしくない状態」という表現だった。

だから、正式に脳死を宣告された訳ではない
だけど、カードを持っていることはドクターに伝えた。
ただし、家族として同意するかどうかは別であることも伝えた。


僕は妻の意思を尊重して、線を引かねばならないのか。。

なんて辛いことだろう。。そんなの。。。。正直考えられない。。

でも、これは意見を求めてはいけないこと。
僕が僕の責任でいつか決めねばならないことだと思う。
妻は僕に託したのだから

もし同じようにカードを持っている人がいたら、少し考えて欲しい。
そのカードを使う人は、あなたの大切な人だということ。
使うときの状況を想像して、ちゃんと話をして欲しいし、聞いて欲しい
そして、このカードの重さを。。。。知って欲しい。

どれだけ、優しく、重く、切ないカードなのかを。。

この3ヶ月、このカードは氷のように冷たかったり、太陽のように暖かかったりしている。
ただ、僕の手の中で自己主張を繰り返していた

こうして悩んでいるうちに、脳死判定される前に、妻が目を覚ましてくれれば・・・そう願う。


僕は、このブログを見てくれている人達、看護師、ドクター・・・
みんなに何かを残したい

ブログを見てくれている人・・・同じ状況でたどり着いたなら、色々な情報を
知人には、妻がどう生きて、どう戦って、どう愛してくれていたを。。

看護師・・・家族の想い、考え、意見など・・・

副腎に腫瘍があるなら、ドクターの将来に選択肢を増やせると思っている。
同じように原因不明な患者が来たら、ドクターは「もしかして」って思ってもらえるように。
「色んな角度から、調べるべきだ」と思えるように。
同じように苦しむかもしれない誰かの為に・・・・・・

若いドクターに、太陽の方向を。。



きっと　妻もそれを望む

くも膜下出血に挑む 2010年6月20日

2010年6月20日　くも膜下出血から94日目

妻が倒れて3ヶ月経った今日、初めて妻が目覚める夢をみました。
アラームがなって、なんだろうと思っていたら目があいて。。。
色々と妻と話をしました。
半分文句言ってましたが・・・・・

夢だけど、3ヶ月ぶりの会話は心地よかった。。。


今日、薬は0.7まで増えていて、でもそこで血圧は安定したようです。
今は薬が必要なんだと思う。
耐える必要もないし、素直に薬に頼れば良い。
また回復するまでね。

3ヶ月は大人にとってはあっという間です。

息子はたまに「ママが戻ってきたら○○しよう」というような話をします。

だけど、同時に「ここ、ママが死ぬ前に・・・あ、入院する前に行ったよね」って言うことがあります。


心臓が　ビクン　となるけど、責めることはできない。


言い直すあたりが、息子も言ってはいけない、考えてはいけないと思っているのかもしれない。
4歳児には、3ヶ月という月日はきっと、とてつもなく長いんだろうな。。。。

くも膜下出血に挑む 2010年6月19日

2010年6月19日　くも膜下出血から93日目

ここ最近血圧低めだったので、今日からまた昇圧剤が復活してしまった。
今は0.2だけ。。
また　やりなおしだね
丁寧に行きましょう

看護師さんは、薬を使う経緯も丁寧に説明してくれた。
今日は血圧管理が大事だと判断し、動かした後とか含め、軌道に乗るまでこまめに血圧チェックしてくれている。。
体温も測った後、言わなくてもちゃんと家族に報告してくれている。
なにより、ちゃんと笑顔で対応してくれる。
ちょっと体温高めだったので、布団をはずそうかと相談したら、今日の今までの体温の記録をみた感じだとこのままもう少し様子を見ましょう。。って 色々と考えてくれている。

家族が気づかない点まで指摘して的確に判断する。
まさにプロの仕事だと思う。

これらは、一人の看護師さんの話ではない。
全体がそういう感じなんだ。
そして、メインは氷枕の看護師さん


自然と、看護師さんとの会話もお互い和やかになる。
やっと欲しかった状況を手に入れた。


妻の病室にはグレープフルーツの香りのメディカルアロマがある
小さな専用扇風機で香りをだしている。

今の一般病棟で唯一 要望書前から丁寧な看護師さんがいる。
「今時間空いたので、髪洗うか体洗うかしますよ。。あ、パジャマ前回私替えたのと同じだから体にしましょう」なんていうやりとりがあったことがある。

その看護師さんが扇風機を気に入っていて、探していたらしい。
でも、これ高校時代の親友のお姉さんのところで売っていたもので、なかなかみつからない。
だから、プレゼントした。
本当はそういうの受け取ってくれないの知ってるから内緒で受け取ってってお願いしたけど。。やっぱり上司には言わなきゃならない。でも頂きますってことで受け取ってくれた。

よかった

その時に・・・・・「あんな手紙を書かなければならないところまで追い詰めてしまって申し訳ないです。看護師みんなすごく反省しています」
「言われてはっとしたという看護師が多かったです」って。。。

ただ、一番言う必要がない看護師さんに言わせてしまった。。。
でもちゃんと、これからではなく、今までのお礼として受け取って欲しいんだって言いました。

今本来のプロの看護師さんに囲まれているって気がする
そして今日も違うパジャマでした。

外堀は埋まった
さぁ　週が変わる　まずはもう一度もう一度薬をなくそう
妻の笑顔に届くまで、伸ばした手はそのままで
太陽の方に

くも膜下出血に挑む 2010年6月18日

2010年6月18日　くも膜下出血から92日目

今日も妻に変化はない
血圧も若干あがったかどうかといった感じ
来週からかな。。きっと。。

今日は目覚まし設定し忘れてもうて。。。
会社は遅刻だわ　散々でした。

息子には「明日から僕がスイッチいれるよ」って。。。
絶対しないくせに。。
つか、朝勝手に止めたりしちゃうし。。こわいこわい。

今日会社で御祓いをしてもらいました。
神社から神主さんがきて。。会社全部御祓いです。

妻を筆頭に、特に僕の部署で悪いことがたてつづけに起こってます。
それもみんな命に影響しかねないような重いことが。。

だから、会社に御祓いをって言いました。

さて　これでまた　何か良い方向に行けばいいなぁ

くも膜下出血に挑む 2010年6月17日

2010年6月17日　くも膜下出血から91日目

今日も血圧78/45だったんだけど、手動で測ると96/52でした。
だから、いつもまぁ　大体良い感じなんだなと。。

姉も言っていたけど、看護師さんがやさしくなりました。
丁寧になりました。
何かあったら、どんなことでも言ってくださいね。。と。

僕が感じた印象では、怒られたからとか、苦情があったからっていう感じではない。。
なんといえばいいのかな。。

忙しさのあまり忘れていたことを、思い出した
初心に戻り、本来の自分に戻った。。。

なんかそんな感じかなぁっていう印象でした。
ちょっと一言添えてくれたりとかね。

きっと　婦長さんが良い説明をしたんだろうなぁ。。。

とにかく、ヨカッタ

そして、着替えも増えました。

そうなってくるとさ、いつもありがとう　ってお礼だって言えるし、コミュニケーションも良くなると思う。
相乗効果だね。

くも膜下出血に挑む 2010年6月16日

2010年6月16日　くも膜下出血から90日目

ワールドカップ日本初戦勝ちました。
本当ならきっと妻と一緒に見て盛り上がっていたと思う。
ちょっと寂しいワールドカップです。

今日も70台だけど、まぁ大きく下がることもない。
例によって、休憩期かな。。
また反撃が始まるまで待ちましょう。

今日は高校時代の友人が来てくれました。
中学で妻と知り合ってから、この16歳～20歳までの妻は全然知らない。
今日もちらっとは話を聞いたんだけども。。。
いずれ、その頃の話を色々聞かせてもらいたいなぁって思った。。
そこに、妻も居たらいいな。。。