いちご狩り

今日9時から、市手をつなぐ育成会主催のいちご狩りに
美１・２号の三人で参加して来ました。

立川公民館近くのいちごハウスで
育成会のメンバー３０人ほどと保護者さんなどの参加です。



ビニールハウス３棟に棚上になった場所にたくさんのいちごが有り
ハウスに入った瞬間、いちごの良い香りがしました。


みんな準備良く、段ボールを用意してのいちご取り放題です。
美２号は、食べながら取り、お友達から
「○○ちゃん、食べてるのが多い！」と言われてました。

私もいつになく必死で取っていると、たまに、こんないちごがなっています。
たぶん、これは、なったまま食べてそのままにしているためと思いますが、
そこは、手をつなぐ育成会のいいところかな？
でも、まさか２号がと思い、それとなく様子をみていると、
箱は地面に置き、両手で取り、それを口へを繰り返してました。
まっ！　これもありですかね？


これは、我が家の収穫成績です。中くらいのボールに小盛りくらいかな？

たまたま、ＰＴリハビリの同じ病院に通っている
Ｔ小学校のＴちゃんと記念写真を撮り、
再来週のなかよし学級のお泊り学習でも遊ぼうねと
約束して別れました。

左から、美１号・Ｔちゃん姉弟・美２号　です。

ＳＴリハビリ

今日は美２号の毎月、第２・４土曜日のＳＴリハビリの日でした

Ｋ市のＫＩＦＣへ
受付をすませ、Ｋ先生の待つリハビリ室へ

挨拶後、今日は訓練でなく、ＷＩＳＣ－Ⅲの知能検査をするといいことでした

普段と違う様子が分かったのか、おとなしい様子で検査が始まりました



たくさんあった検査の一部の様子です。
たしか、昨年の検査けったは
６歳だったか、７歳程度だったかな？

訓練時間に終わることが出来ず
残りは、２週間後ということで
いつもの、訓練ご褒美で
タブレットで、すしネタの神経衰弱のようなゲームをしているところです


タブレットで数分遊び、最後の挨拶後、
エレベーターまでの廊下途中にある、なぞなぞコーナーの今週の問題です
今週の問題はやさしいかな？


あと、玄関を出て、ご褒美を
自動販売機で、毎回同じ物を買っての帰宅になります

成長ホルモン

美２号の病名は
プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ)です。
詳しくは、たけのこの会のホームページを見て下さい。
　　　　　　　　　↑
　　　　　　　クリックしてね

三歳になる月から、毎晩お尻にチクリと注射しています。


成長ホルモン…商品名：ジェノトロピンペン…ファイザー製薬…を、
偶数日に右のお尻、奇数日に左のお尻に、
土曜の夜だけ注射お休みと、ルールを決め
注射を始めて８年になります。

左右打ち分けるのは、
同じところに注射していると皮膚が硬くなることを避けるため
土曜を休みにしているのは、
ドクターの処方で、何故か週に１回休みになっているためで
土曜日に決めたのは、私の独断です。

１回の注射量は、1.05㎎で、
この一本を、12日程で使い切ります。
この注射一本、１５万円程するそうで
１カ月で、約４５万円掛かります。

月に４５万も！と、驚かれると思いますが、
ＰＷＳは、小児慢性特定疾患（小慢）に指定されていて
今のところ、全額公費負担です。

あえて、今のところと言ったのは、
小慢の制度は今年までだそうで
年明け１月から制度が変わるのは決定しているそうですが
費用負担などは、今のところ未定だそうです。
もし、私から費用全額公費負担願いなどの署名をお願いに来た時は
ご協力よろしくお願いします。

美２号は注射する時はお利口で
夜、トイレを済ませ、布団の上に自分でお尻を出して横になります。
準備していると、そのまま寝てしまう時もあり、
寝たまま注射しても、起きないので痛くないのか？　不思議です。

幸か不幸か、痛みに鈍感なのも、ＰＷＳの特徴だそうです。
いくら痛みが感じにくくても
毎日の注射は、ちょっと心が痛みます。
本当は痛いだろうに、ごめんネ

リハビリ風景

毎週土曜日は、恒例の
美２号のリハビリの日です。

今日は、市内Ｋ町のＫ病院でＰＴリハビリを受けて来ました。
担当のＭ先生は、２号が１歳ちょっとの時からお世話になっています。
最近は、２号の方が先生にタメ口状態です。
たくさん写真が撮れたので、たくさんアップします。


四つ這いから、右手左足、左手右足と上げ５秒保持する


半円柱に乗り、１～１０、１０～１まで声を出し、指折りをする


枕を投げ・取りを５往復します。


バランスボールに座り、お手玉を両手で１０回キャッチ、片手で左右５回づつキャッチする


五色のリングを同じ色がないよう横に５列並べ、同じ色のリングを踏んでいく


左右片足跳び・両足横飛び・両足後ろ飛びをする


いろいろな方向へ飛ばした風船を床に落ちるまでに１０回キャッチする


２週に一度、このような訓練をしています。他の２週は、Ｎ先生からＯＴ訓練をしていただいています
この他、Ｋ市のＫＩＦセンターで、Ｋ先生からＳＴ訓練をしていただいています

ＯＴ・ＳＴの様子は後日アップします

テンションが高い

仕事から帰ってくると
美２号の大きな声が聞こえてきました

小学校の宿題で九九の２の段・３の段の音読と
唐津の病院の言葉の訓練の発音練習（音読みたいな）を
珍しく大きな声で練習していました

いつもは、「ちゃんとせんぎ、先生から怒られるよ！」と、
脅しながら音読させているのですが
今日は、なぜ？

たぶん、月末の修学旅行が楽しみみたいで
怒られないようにとの
考えかなぁ～と、思います

それにしても、音読→お手伝い→お風呂→注射の準備と
パーフェクトな、美２号でした

長距離散歩

一昨日の日曜日
10日程前に痛めた腰の調子が良くなったので
散歩に行く準備をしていると、
美１号・２号がついてくることになり、
そこへ、奥が
「ちょうど行く用事があるので、どうせ歩くなら、
ばあちゃんの家まで行ってみれば、
しばらくして車で追っかけてくるけん。」という言葉に
１・２号が簡単にのり
浦の崎まで歩くことになりました。

１０数キロあるので、全部は歩けないとは思って
いざ出発。
５キロ歩いたころ、奥から電話があり
今から、伊万里湾大橋を渡るので、せっかくなので
渡り切るくらいに追っかけてきてと、頼みました。

普段、車で数秒で渡る橋ですが
山や海、橋の上から覗きこんだりしながら
渡り切っり、向こう岸の信号のところまで来たときに、
奥の車がきました。

２号は、まだ歩くと、駄々をこねましたが
無理なのと、途中歩道がないところがあるので
強制中止にしました。

２号はともかく、中２の１号が父親といっしょに
１時間半の散歩に付き合ってくれたことが
嬉しかったです。

後で、グーグルマップで歩いた距離を調べると
なんと、6.6キロも歩いていました。
文句も言わず、２号も良く歩きました。

長崎大学病院

長期休み恒例の長崎大学病院に行って来ました。

珍しく昨晩、美１号が
「明日、家にいても暇かけん、付いてきてよか？」と、
言ってきたので、
美１・２号と３人で行って来ました。

１号が暇だから付いてくるというのは
どういう意味なのか、
１号２号とも
行き帰りの車の中は、
爆睡でした。

でも、トイレの時は、
二人一緒に行ってくれ
その点は助かりました。

検査・診察結果は、
左手成長レントゲンは、７～８歳くらい
血液検査は、ほぼパーフェクト
尿検査も、問題なし
身長・体重は、122.3cm　21.1kgで、これも７～８歳くらいでした。
診察も、体つきや注射跡、側わんの有無も診てもらい
問題なしということでした。

毎度のことですが、
各検査は、調子よく済みましたが、
受診待ちがなんと、2時間以上でした。

長崎大学病院に行って来ました

美２号と長崎大学病院に行って来ました。

朝８時に家を出発し、
病院に１０時に到着

駐車場、血液・尿検査は
スムーズにすみましたが、
いざ、小児科の受診待ちが
長いの長いの！
１０時３０分に小児科受付を済ませ
先生から呼ばれたのが
なんと１時１０分過ぎ
２時間４０分待ちで
診察は１５分程度

春休み初日で
そかも３連休明け
小児科の待合場所は
座ることがない状態でした。

身長１２０ｃｍ、体重20.5ｋｇで
この身長に、この体重で
摂取カロリーは、今まで通り
１，０００calを続けることになりました。

ソマトメジンＣの数値も１８９で
そこそこだそうです。
で、成長ホルモンの注射量0.75から
0.9に増えました。

インフルエンザ予防接種

いつもは１０月中旬に
一回目の予防接種をするのですが
今年はいろいろあり予約するのを
忘れてました。

市内のＹこどもクリニックで
今月３１日に予約して来ました。

子ども病院なので美１・２号の予約です。

私とじいは、市内のＩ耳鼻科で
奥は、子どもたちの２回目の時
同じ病院でしてもらう予定です。

耳鼻科でなぜするのかと言うと
内科より患者が少なく早く終わり
風邪やインフルなど
うつる危険が少ないかなぁ～と
思うからです。

しかし、この季節いつも思うのですが
家族５人の予防接種代は
半端じゃないですよね。

美２号が弱いので
仕方ないですけどね。

長崎大学病院に行って来ました

半月ほど前になりますが、

夏休み恒例の
長崎大学病院に行って来ました。

夏休みは
いつもの小児科受診の前に
整形外科の受診もありました。

整形は
成長ホルモンを注射しているため、
側わんになりやすいということで、
年に一度、診てもらってます。

診察結果は、

整形外科は
レントゲンを撮ってもらい
異常なし。
背筋.腹筋が弱く
腰を前に出したように立っているので、
リハビリをもう少し頑張ろうね。と言われました。
たくさん歩いたり、体育の時間を頑張らせたいと思います。

小児科は
３月の受診の時の血液検査結果を見せてもらいました。
いろいろな数値を言われ、
ほとんど許容範囲内と言われました。

次回の予約を１２月２５日にお願いして来ました。

それにしても
夏休み初日だったせいか
レントゲンの待ち時間、３０分
整形外科が３０分
小児科がなんと２時間３０分
血液検査か３０分
待ち時間だけで４時間
おかげで、美２号の楽しみの
病院食堂の日替り定食が
食べられませんでした。

いつも、成長ホルモンを院外処方で
長大病院前の薬局で貰っていましたが、
今回から病院からファックスしてもらい
伊万里市内の薬局でお願いしました。

薬代が１００万円超架かるそうで
これで伊万里市に少しは協力できそうです。

竹の子の会 九州大会

だいぶ前になりますが
竹の子の会　九州大会が
１６日に熊本市のウェルパル熊本で開かれ
美１号・２号・奥との４人で参加して来ました。


前日に熊本・阿蘇地区の
物凄い大雨で
行けるか心配しましたが
高速も順調で行くことが出来ました。

１０時少し前に到着し
１０時からの交流会に間に会うことが出来ました。

やはり数家族が
前日の大雨で来ることが出来ず
８家族程の参加でした。

成人が一人、
美２号より少し年上が一人、
同じくらいが一人、
少し下が一人、
小学校前が三人
それくらいの参加だったと思います。

交流会では、自分と同じくらいか
少し上の子の生活が皆さん気になったようで
学校の事、病院の事、行政の事など
いろいろ参考になる話を聞くことができました。

昼食後、
熊本市内のクリニックの岡田先生の
講演があり、
１５時半ごろ全ての予定が終わりました。

長崎大学病院

朝から美２号と
長崎大学病院へ行きました。

春休み・夏休み・冬休みの
長期休暇に合わせての
年中行事です。

昨晩からの春の嵐で
心配していましたが、

風が少しひどかったくらいで、
雨も降らないですみました。

途中の高速道路は、
８０Ｋｍの速度規制でしたが、
混む事も無く
スムーズなドライブでした。

インフルエンザ以降、気になっていた
元気が無く、直ぐに寝てしまうことを
たずねたところ、
それで無くとも体力が無い２号が
３８度以上の熱で、
しかも、ウィルスをやっつけるため
普段飲まない薬、タミフルを飲んだため
一時期、体力が落ちてしまっても
ある程度は仕方が無いと、言われて
少し安心しました。

今日は、久しぶりに
左手のレントゲンを撮ってもらい
成長骨？の測定をしてもらい、
６歳半と言われ、
身長１１８ｃｍ・体重１８ｋｇで、
これもほぼ６歳半なので
問題なしという診断でしたが、
実際は、９歳８ヶ月なので
ちょっと複雑ですがね。

後は、いつものように
地下の食堂で日替わり定食を食べ、
薬局で、成長ホルモンを８本貰い
４時ごろ家に到着しました。

今日の日替わり定食は
ハンバーグでした。

テレビ放送

先週、伊万里市民センターであった
ふれあいコンサートの様子が
昨晩、伊万里ケーブルテレビの「５５いまり」で
放送がありました。

なかよし学級のお友達といっしょに
唄って踊る姿や
作品展に出品している
習字やピカチュウの工作が
アップで映りました。

しかも、客席で見ている
私と美１号も
どアップで映ってました。

ブログならモザイクを
かけられますが、
テレビなので、
素顔がもろに出てました。

見てない方は、
今度の土日の
「５５いまりワイド版」で
再放送があると思いますので
見て下さいね！

こちらのＨＰでも観られそうです。今日だけ？かも

アイテレビ

長崎大学病院に行って来ました

今日、長崎大学病院に
美２号と行って来ました。

２号は診察が終わった後
病院の食堂で日替り定食を
食べるのを楽しみにしています。
しかし、食堂が
１階から地下へ
引っ越し中で、
お休みでした。
仕方がないので
途中、ファミレスに寄り
お子様ランチを食べ
おまけのぬりえをもらって
大喜びで、
今度、また、ここに行こうね！と、
次回から
病院食堂からファミレスに
変更になりそうです。

診察結果は、
身長体重ともＯＫで、
血液検査は、
９歳児の割に
コレステロールが少し高いと言われ
経過観察で、
今後考えて行きましょうと言われました。

後は、毎晩注射している
成長ホルモン　ジェノトロピンペンを
８本処方してもらい
近くの薬局でもらって帰りました。

次回受診は、
春休みの４月３日です。

インフルエンザ予防接種完了

10月24日に
美１・２号と奥が
そして、今日、
美１・２号と私が
インフルエンザ予防注射が完了しました。
これで、インフルエンザに罹らないといいのですが。

昨年は２号が
それもクリスマスに罹りましたが
熱もそんなに上がらず
２～３日で元気になりました。

これは昨年のブログにも書きましたが、
子供が２回と大人が１回で
20,000円弱かかりました。

予防注射出来る人は良いけど
どうしても出来ない方たちは
インフルエンザになっても良いということですか？

これってどうにかなりませんかね？
日本国さん！