本

PWSを知ってから出会った本、参考にしている本を紹介します。


「わたしがあなたを選びました」はサクがPWSとわかって私が落ち込んでいる時に主人が買ってきてくれた本です。この本を開くと涙の跡がたくさんついています。



この本は担当の医師からいただいたPWSに関する最初の一冊です。





私が知っている本の中でPWSのことを一番わかりやすく書いてある本です。絵が多いため理解しやすいです。



我が家は日本プラダー・ウィリー症候群協会と竹の子の会 両方に入会しています。どちらも毎月一冊届き、いろいろな合併症の予防や最新治療、先輩お母さん方の体験談を読むことができます。



これは竹の子の会よりいただいたパンフレットです。保育園の見学や市の乳児検診などPWSを説明しなくてはいけない場所には必ず持っていきます。内容も乳児期から成人期までの症状と問題点が簡潔に書かれていて理解しやすいです。



医療関係者向けの本だと思います。
現実を知った一冊でもあります。




PWSで必ずでてくるのが食の問題です。ざっと目は通しましたが…
まぁ、基本的には糖尿病食に近い感じであげるかー的な感じです。笑


ひとまず、こんなもんかなー
新入りがきたら紹介しますね☆