出産からNICU退院まで

日本プラダー・ウィリー症候群協会 ニューズレター 会員のページで掲載していただいた内容に写真を添えながら紹介したいと思います(*^^*)

サクは2011年11月に2160グラムで生まれました。

(生まれて次の日の写真です。顔に浮腫が残っていて胎内での生活が苦しかったことがわかります。)

生まれる前から羊水過多であり、上手く羊水を飲めていないか、もしくは腸が詰まっていて生まれたらすぐに手術になるかもしれないと医師から聞かされていました。出産も難産で、産声もかすかであり、生まれてすぐにNICUに入院となりました。


(36週での出産だったため呼吸は安定していました。胸にはモニター、腕には点滴、鼻には経鼻カテーテルがあります。体温調節が未熟なため保育器管理になっています。)



入院して間もなく筋力が弱いと医師から説明があり、もっと体力がついてから色々検査をしていきましょうと言われました。


(体温が安定し保育器からコットに初めて移動した日です。一時期、経口からのみでミルクが飲めていましたが、やはり哺乳力が弱いとのことで15分を目安に残ったミルクは経鼻カテーテルからの注入になりました。)


筋力が弱いと言われてから、インターネットで筋力が弱い原因について調べ、色々な原因の中からPWSという疾患を初めて知り、特徴に当てはまることが多いことからPWSなのではないかと何となく思うようになりました。

NICUに入院して１ヶ月経ったころ、医師から筋力が弱いとのことでPWSの可能性があると言われ、遺伝子検査で調べることになりました。

結果はPWS(欠失型)でした。

結果がでるまでいろんなことを考えました。毎日泣きましたし、毎日毎日毎日常にサクのことを考えました。否定ばかりの毎日でした。結果がでる前から他の赤ちゃんと何か違うことはわかっていたんです。認めるまでに時間が必要でした。




私のミルクの飲ませ方が上達したことと哺乳力がついてきたことで退院日が決まりました。

11月24日、生まれた日からNICUにお世話になりました。私が退院してからは片道40分の道のりを毎日通い朝9時から夜9時までを病院で過ごしました。

会えない夜は胸が張る度にサクを想いました。


平成24年1月31日、約2ヶ月間の入院生活が終わりました。

主治医の先生、看護師さん達、本当にお世話になりました。





(退院時)
体重→3192グラム
ミルク→1日360を目標