.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

死生観

2015-01-20 22:48:42 | 日記

なかなか眠れないので、私の体験談を聞いてください。

私が看護師になったのは単純に母が看護師だったからです。

不規則な仕事なので、私が生まれてすぐに母は看護師を辞め、会社員になりました。

母が看護師として働いていた姿は見たことがありませんが、アルバムの写真一枚で母と同じ夢を抱きました。

やっぱり親子ですね。





いくつか実習中で忘れられない場面がありましたが、私を大きく変えた場面を書きたいと思います。



初めて死後の処置につかせていただく時、

ある看護師さんが、



「あなた、ちゃんと死生観もってる?死生観をもたずに亡くなった方に触れることは失礼よ」




徹夜して覚えた死後の処置の方法



結局、廊下で見ているだけで終わりました。



「むかつく~!」と思いましたよ。



家に帰ってから、調べまくりました。
そして次の日、あの看護師さんに私の死生観を伝えましたよ。





「それはあなたの死生観ではない。あなたは死生観を分かっていない。」








・・・・









泣きながら帰りました。






私が実際に死後の処置を経験したのは、2年後です。(学生でしたので)







生温かい皮膚

嗅いだことのない臭い

止まっている心臓

変な恐怖

家族の泣き声









忘れられないです。
その日の夜は眠れなかったです。










あの看護師さんに出会って9年。

今でも死生観は深まるばかりです。


しかし、1つのことをここまで深められるとは、ある意味、幸せなことです。

あの看護師さんに感謝しています。



もう1つ伝えたい体験談がありますが、

眠くなったのでまた今度にします。

ありがとうございました。













障がい児の育て方~乳児編~

2015-01-20 16:53:27 | 障がい児の育て方

この内容は、

障がい児を2人育てている親として、

そして看護師として、

私が大事だと思うこと、実践してきたことです。

これが絶対!ではありませんので参考程度に読んでください!







・リハビリ(PT・OT・ST)の早期介入

PT→理学療法
OT→作業療法
ST→言語療法

障がいを受け入れられず、リハビリに対して前向きな気持ちを持てないことはよくわかります。しかし、寝かせておけば病気が治るわけではありません。サクは4ヶ月頃からPTに通っていました。首すわりの練習からスタートしましたが、最初は地味なリハビリでした。「意味あるのかな~」と思っていましたが、今考えると、「通う」ことが大事だったんだと実感しています。リハビリに通うことになれば、嫌でも外にでて、障がいを持った他の子供をみて、ショックを受けます。しかし、ショックを受けることが大事です。それが現実です。現実を受け入れることで初めてリハビリが始まります。

サクの場合は、PTのみでOTは介入しませんでした。3才になる前に歩行が安定したのでPTを卒業しました。

STは2才から通い、現在継続中です!









・リハビリは積み重ねが大事!

大人も子供も同じですが、 リハビリは自宅で行うものです。リハビリ室はリハビリを教えてもらう場所です。


間違えないでください!!!



大事なのでもう一度言います!
(しつこくてスミマセン(..))



リハビリは自宅で行うものです。リハビリ室はリハビリを教えてもらう場所です。
(患者さんには何回言っても伝わらないんです!( ̄- ̄)ゞ)



毎日の積み重ねが成長を促します!










・タッチング

私の中では一番大事です。
学生の頃に「タッチングの効果」で症例研究したくらい大事です!
看護師と患者の関係だと、痛みの軽減、精神の安定、信頼関係を築くなどプラスの効果がたくさんあります。
これが、親と子だったら効果は絶大!

たくさんの効果がありますが、私が一番伝えたいのはシンプルに「触れる」ということです。

サクもそうでしたが、病気を持って生まれた子は大人しいです。
(病気によりますが)

サクは軽く手足を動かす程度で眠らせておけば1日中寝てたかもしれません。
ノリは発作が恐くて無理に動かしたくありませんでした。

でも、ガラスの置物ではありません。

最初にも言いましたが、寝かせておけば病気が治るわけではありません。
(安静指示がない場合)

ですから私は、暇があれば身体を触りました。

手足を触ることはとても大事です!

手足触ることで脳が刺激され、もっと手足を動かせ!と指示をだしてくれます。

寝顔をみながら「病気よ、治れ」と祈ることも大事です。

次からは祈りながら身体を触ってあげてください。







・比べない!焦らない!諦めない!

こんなこと書きましたが、私も他の子と比べましたし、かなり焦りました、そして1度は挫折します。

それで良いんです。

そこからまたスタートです!





・子供を信じる

親が子供を信じないで誰が信じる!?

私は生きている限り、何回ウソをつかれて、騙されても、サクとノリを信じることを誓います。


ノリ 入院6日目 ACTH

2015-01-20 07:56:04 | ノリ 病院受診・治療

(1月19日)
発作なし(2日目)
寝返り1回成功!
ミルク前後の泣きが激しい
不機嫌なのか常に「ムッ」とした顔をしている
よく飲み、よく寝る
夜は10時間まとまって寝る





おはようございます!

夜は背中がス~っと冷えました。

7時に「ウギャー!」

目覚めと共に空腹のサイン!

毎回ミルク200を3分くらいで飲もうとするので

3回吸ったら休み~を繰り返します。
(フンガー!と怒り出しますが・・笑)



「もっと飲みたいよ~」





発作が消失して3日目になります。

ステロイドさんが勝利し続けています!

ありがとう、ステロイドさん。

昨日はプレゼントとして「過食」をいただきました~笑

そんなにひどくはありませんが、ミルクを飲み終わっても30分は暴れます。

(^^;)))

30分あやせば、顔は「ム~~」っとしてますが諦めます。

太ると寝返りできないよ~!






今日、サクはハードスケジュールです!

9時に長崎大学病院を受診して、

14時に長崎医療センターを受診します!



長崎大学病院では、身長・体重のチェックと成長ホルモンの経過を確認するんだと思います。

あ!あと、長崎医療センターで検査入院した時の「呼吸機能検査」の結果を教えてもらう日だぁ!


14時くらいにはサクに会える~
(面会制限があるので食堂で会います)

1週間ぶりの再会です。

(ノ_・,)



さて、注射まだかな~