ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

乗った!

2014年11月30日 | 小石&土筆日記
こいしです。
お父さんが自転車に乗りたいって言うからさ、
仕方なくお付き合いしてあげたよ。


ジャンプしたい!と思ってお父さんに教えてもらったけど、まだ無理だね。
練習しなくちゃ。


バラが綺麗だったので記念に一枚撮影しました。



つくしです。
おやつをたべたいっていったら おかあさんがね、このへんを10しゅうしたらいいよ、っていうからさ、
がんばろうっておもって はしったの。
そしたらね、つちがボコボコしていて どうしてもころんじゃうところがあって…
ころんだら さいしょからカウントしなおしだから、もういやになっちゃったの。
(母注釈:転んだらカウントしなおすルールは勝手につくしが決めたものです)

だって、このじてんしゃが おもったところを はしってくれないんだもん!
このくつが だめなんだもん!



いやになっちゃうわ!もう!

いじけていたら おかあさんが、もうやめとけば?って。

それじゃあ おやつが たべられないでしょ?
そんなの いやだから はしるもん。

だけど はしりたいのに ころんじゃうんだもん。

おかあさんに てつだってもらったら いみがない。


ぐずぐず もんくをいっていたら

さいしょから むずかしいことをやっても できないんだから もうすこし かんたんなことから やりなさい!

だって!

つねに もくひょうは たかく、っていってるの、どこのだれ?

ああ、もう!あたまにくる!!!





小児慢性特定疾患の手続き

2014年11月27日 | 治療のあしあと~治療終了後~

小児慢性特定疾患医療助成制度の見直し・改正があり、
来年1月1日から次回申請までの間の受診券をいただくため、
二週間ほど前に手続きを行いに保健所に出向きました。

変更点は以下。

対象疾患数:
514疾患 ⇒ 107疾患を追加

医療費自己負担額:
3割(就学前児は2割)⇒ 2割

食事療養費自己負担:
なし⇒ 5割

医療費自己負担限度額算定対象:
生計中心者の所得税 ⇒ 医療保険単位の世帯の市民税


…でもイマイチよくわからない。実感がわかない。
我が家の場合今までと変わらないのかなぁ。

そしてわが家のこの制度の期限は来年の2月末までなので、すぐにまた申請しなければなりません。

何か気をつけるべき変更点はありますか?と保健所の方に聞いたところ、
意見書の様式が各疾患ごとに細かく別れたので主治医に選んで書いてもらってください」
とのこと。

えー?選んでって……
そんなの先生が大変になるだけじゃん。
ただでさえお忙しいのに……。

わが家の受診は現在2ヶ月おき。
次回は12月頭。
これを逃すと意見書をお願いする機会がなくなってしまうので、
いったいどんな様式に変更になったのか調べてみました。

いやー、確かに細かい。
「悪性新生物」だけでもズラズラと並んでる。これ全部違う様式なの?

わが家は前駆B細胞急性リンパ性白血病なので、とりあえずその様式をみました。

まず「出生体重」「出生週数」「母親の生年月日」など、
以前の様式にはなかった項目が目につきました。
母子手帳のコピーって病院にあるのかしら?と余計な心配
……コピーして持っていこう。
その他には「FAB分類」が消えています。「病期ステージ」などもなくなってます。

他の疾患と比べるとどうなんだろう?と、固形腫瘍の意見書様式をみましたが、
大分類病名と細分類病名が違うだけで、その他はざっと見た感じでは同じでした。

……こんなに細かく様式を分ける必要があったんだろうか……?
大分類病名と細分類病名を書く手間を省いて様式を選ぶ手間をかけるってことでしょうか…?

一般人にはよくわかりませんね。