【維持療法7週目】

今日の血液検査の結果、
白血球がやっと少し上昇。2300→2900
でも肝機能の値はAST、ALTとも3桁。あんまりよろしくない。
先生はビリルビンの値が上がってないから大丈夫と言ってくれたけど。
ALTに至っては、正常上限値の４倍以上だし、気になってしまう…。

ロイケリンは半量、メソも若干減量してるのにねえ。

おまけにIgGは徐々に低下して現在431。もうすぐ補充域だ…。

水分の入りが悪いけど、元気いいし、食欲もある。
カマ止めてもうんちは毎日出てる。
ぐったりはしていないから、まだ大丈夫だと思う…。


けど。

なーんか、やっぱり不安なんだよねぇ。
ま、大病したんだし、仕方ないけど。


色々と余裕がなくて困ります。

とりあえず、そんな日は早く寝てしまおう。

またまたゴリラ。

つくしです。

がんばったよ、わたし。



みえる？

ごりらの　すぐ　わきまで　ちかよりました。


おかあさんは　「うごかないから　だいじょうぶ」っていったのに、








ひぃぃぃ！！


うそつき！！


おめめが　うごいてるじゃないの！！！


やっぱり　つぶされちゃうわーーーー！



ごりらからは　ひなん、ひなん。





ひろばであそんでいたら、はとさんが　こっちくるな！って　にらんでたわ。

わたしは　いっしょに　あそぼうと　おもってるのに…



＊　＊　＊　＊　＊


こいしです。

またまた自転車に乗って来ました。

今日は結構楽しかったな。







ほんのちょっとずつだけど、進歩してる気がして。

びゅーん、って走るのも楽しいかな、と思ったよ。

ゴリラのいる公園

つくしです。

おそろしいばしょに　つれていかれました。


ごりらが　とけいを　ひんまげて　たっている　こうえんです。



おかあさんは、ごりらは　うごかないから　あしのしたに　たって　おしゃしんとろう！

なんて　いっていたけど、そんなの　しんようできないわ。

もし　うごいちゃって　ふんづけられたら　ひとたまりもないもの。

だから　ぜったいに　ちかづかないの。





おねえちゃん！

そんなところに　いったら　あぶないよ！！





きのこも　たくさん　はえてたよ！

これは　たべられないかな。


＊　＊　＊　＊


こいしです。

自転車に乗りに行ってきました。

転んだけど、頑張った！…つもり。



この自転車でひとまわりできたことがなかったけど、

なんとか１周できました。

おさんぽ

つくしです。


おかあさんが、なぜか　はやく　かえってきたよ。

しかも　おねえちゃんと　いっしょ。

いつもと　ちがう　カバン…りゅっくを　しょって。


おしごとって　いってたのにねえ。

どこに　いってたのかしら。


きょうは　おそとに　でていなかったので、

ゆうがた、おかあさんと　おねえちゃんといっしょに　

おさんぽに　いきました。




おねえちゃんは、かげをみながら

「おおきい、ちゅうくらい、ちいさい」って　いってたけど

ちゅうくらいと、ちいさいが　あんまり　ちがわないよね。

そして、おおきいひとは　よこに　おおきい………。




でんしゃも　みられて　だいまんぞくよ。

親子遠足

こいしです。

お母さんと一緒に遠足に行ってきました。



お天気が微妙だったため、おそとあそびは中止になり、水族館に行くことになりました。







すごく久しぶりに来たなー。ここ。

つくしちゃんが生まれてしばらくして、じいちゃんとお母さんときた以来。


ほかの保育園や学校のお友達も大集合して、とても賑わっていました。



鮫の卵の殻を触ったり、


ぐるぐる回して遊んだり、


たそがれたり、


もちろん、ちゃんと水の生き物も見ましたよ。

アンコウに…


でっかいカニさん


マンボウ


かわいいチンアナゴ。


そして鼻の穴がおおきいアザラシ。


どれも可愛かったけど、一番楽しかったのは、海ごっこ。

たそがれて海を見てたのに、いつのまにか「波が来た逃げろーーー！！！」と後ろを振り返って逃げる遊びが始まって…。

お魚見るよりこっちに夢中になってる私に、お母さんは白い目。

なんでブリブリ怒ってんのか、わっかんないわー。

こいし6歳になりました。

こいしでーす！

このたびお誕生日を迎え、6歳になっちゃった！



みんなから、たくさんプレゼントをもらったよ！

ありがとう！！！！！




じぶんで選んだケーキ。

おかあさんに注文してもらって、取りに行ってきました。

ケーキ屋さんのショーケースに、ひときわ輝くように飾られてたよ！

でも思ってたのとちょっと違う味だった…大人の味ってやつでしょうか。





嬉しいお誕生日でした。


＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊


つくしです。


なんで おねえちゃんばっかり。

いっぱい　ぷれぜんとを　もらって、

けーきの　ろうそくも　“ふー”できるの？？？

わたしだって、ぷれぜんとが　ほしいし、

ろうそくも　ふー　したいのに！！！！

…って　いったら、

「しょうがないなあ」っていう　かおをされて

おねえちゃんが　ふー　したあとに

しぶしぶ　ろうそくの　ひを　つけてくれたよ。




やっぱり　ふー　は、たのしいわ！


そして、わたしも　ひとつだけ、ぷれぜんとを　もらったよ。

ちいさい　らくがきんちょ。



しかたがないから　これで　がまんしてあげるわ。

【維持療法5週目】盛り上がり過ぎた

本日3回目の外来デー。

小児科外来に向かっていると、
「つくしちゃん！！」と、後ろから聞き覚えのある声が。
病棟ナースが偶然通りかかって、声をかけてくださいました。

「写真渡したいから、後から病棟寄って！」と言われたので、診察後に行くことにしました。

そうと決まれば同室ママたちにメール。


会計の受付をすませて病棟に行くと、待ち構えていてくれました。
なのにつくしは、照れまくって全く近づかない。
ちゃんと覚えてるのにね。

ナースの方々も代わる代わる顔を見に来てくださって…。

病棟の扉をオーーーープン！にして、しばし歓談を楽しみました。

こんなあけっぴろげじゃマズイだろ、と思っていたら、

案の定。

主任さんが「もうそろそろお開きで……」と、申し訳なさげにやってきました。

が、その後もドクターやらナースやら、お子ちゃまたちやら、
またもや入れ替わり立ち代わりでつくしをいじりにきてくれたので、

まだまだ扉はオーーーープン！

再度主任さんが来て、やっと扉は閉められて…
子どもたちは病室に戻ったのに、ママ3人がエレベーターホールまで出てきて歓談。
色々聞きたいし、しゃべりたいけど、なかなかできないもんねー。

でももうちょっとおとなしくしないと「もう来ないで」って言われちゃいそう…。
気をつけよう。


本日髄注＆大量メソ中の辛い身体をひきずって会いに来てくれたお兄ちゃん＆お姉ちゃん、
ほんとにありがとー！！
おばちゃんうれしかったー。

みんなで一緒にがんばろうね！！


いただいたお写真は、退院時のものだけかと思っていたら、違っていて、
入院初期からの、プレドニンでぶくぶく＆脱毛写真が何枚もあって、
改めてすごい治療だったんだなー、としみじみ思いました。

退院直前の姿しか見てないママは「こんなだったのー？」とびっくりしてました。
「ちゃんと生えるし、ちゃんと痩せるんだね！」と、希望を持ってくれたみたいでよかった。


受診の結果。

白血球は2300横ばい。ヘモグロビンは上昇傾向。血小板は上下があるけど基準値内。
肝機能の値が3桁になってしまい、メソを減量。
IgGがじわじわ低下。まだ400台。400を切ったらグロブリン製剤を点滴らしいです。
（入院中は500を切ったら点滴してました）
CRPが0.1に上昇。熱もないし、これは様子見。
肝臓の腫れもなし。

ロイケリン…半量なのに、見事に骨髄が抑制されちゃってます。
こんなのが続いてもいいのかなー。今度受診時に聞いてみよう。

次回から、受診頻度が2週間に変わります。お薬も2週間分いただきました。
ちょっとは楽になるかな。

でも来週は3歳児検診があるので、お仕事はまたまた午後からお休み。
先生に、「他の子とどう絡むか楽しみだから、観察しといて」と言われましたｗ
恐らく、他のママに絡んで、子どもは無視かも。

おそとであそんだよー！

いい おてんき だったので、

じてんしゃに のったり




なわとびを したり、




しゃぼんだまを して たのしみましたー。




やっぱり　おそとは　きもちいいよね！！

【維持療法4週目】再会の喜び

2回目の外来日。

待ち時間が長くて長くて大変でしたが、
今日の受診では、入院時に同室だったおねえちゃんや、
プレイルームでお世話になったお子さんに3人ほど会うことができました。

でも、みんな髪の毛伸びててしかも成長してるからパッと見わからない…。

ママの顔を見て、「おや？？ああっ！どうも～！」という感じです。


皆さんから「長かったねー」と労われ、出所を喜んでいただきました。


お隣だった2歳のおこちゃまにも会うことができ、すごく成長していてびっくり♪
でも愛くるしさは変わっておらず、とっても癒されました。
覚えているのか、子どもが好きじゃないつくしちゃんもすぐになじんで、
かいがいしくお世話をしたり、遊ぼうとちょっかいをかけてました。

外来で会うのって、皆いい顔していて嬉しいです。


本日の白血球は2300（あがらないなぁ）。
肝機能の値が若干上昇。（H値だけど、治療中には問題ない程度の値）
結局ロイケリンは半量のままで継続。

次の外来は来週。そこから2週間に1度の頻度になります。
再来週は3歳児検診。

結局5月中の水曜日は午後お休みする羽目に……。

6月からは月1回は旦那ちゃんに行ってもらおう。


受診が終わって、ついでにこいしちゃんをお迎えに行くと、
同級生が出てきて「さっき、じーちゃんと帰ったよ。」と教えてくれました。
…伝達ミスだ。
けれどもつくしちゃんの前担任が今のこいしちゃんの担任なので、
その先生に誘われてこいしちゃんの教室でひとしきりお遊び。
ちょうどつくしちゃんの同級生ママがお迎えに登場し、同級生と感動の？再会。
ブランクを感じさせない仲良しっぷりで園庭をかけっこし、車に向かいました。

早く保育園に入れてあげたいなあ。
感染症は怖いけど。

つくしにとっては、「再会の日」だったかな。

シャボン玉

こいしです。



つくしちゃんが、どうしてもシャボン玉がしたいって言うから、仕方なくご一緒しました。





上手にシャボン玉を飛ばせていて、びっくりしたわ。

やるわね、つくしちゃん。