ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

【維持療法33週目】悪あがき?

2012年11月27日 | 治療のあしあと~外来治療~

受診デー。

さてさて、2週間前から飲み始めたお薬とサプリメントの効果やいかに??

今までの血液データの値からいくと、今回処方されたのと同じ量のMTXを飲んだ場合、
2週間後には確実に正常範囲から突出してしまっていました。
(直近の例だと、AST 26→98、ALT 13→160 というように)

それが今回は…じゃじゃーん!

AST 23、ALT 15

なんと、まったくの正常値。


何の効果なのはわかりませんが、とりあえず値は上がりませんでしたので
このまままた2週間、継続してお薬が出されることになりました。

ただ白血球は4300といつもより少し多め。
先週風邪を引いたのを引きずっているのか…な???


このまま薬の量が定量になってくれるとありがたいです。


余談ですが…

肝臓を守るお薬は「プロヘパール」というものなのですが、
これが1粒がでっかい!びっくりするくらいでっかい。
アーモンドチョコか!と突っ込みたくなるくらい。
(いや、あんなには大きくないですが、そんな色と形です)

それをそのままつくしちゃんに飲ませるのは無理なので、
飲む直前に包丁の尻尾でトントンと粉砕して投与しています。

粉砕したものをちょっと舐めたところ、相当舌にビリっとくる辛味成分があり…
つくしちゃんも最初「辛い」と嫌がったので、無理かな…と諦めかけていましたが、

粉砕したものをオリゴ糖で練る+チョコソースを混ぜる

で飲めるようになりました。(しかも喜んでる)

ホッ…



【維持療法31週目】治療の選択

2012年11月14日 | 治療のあしあと~外来治療~

外来デー。

MTXが肝機能障害を引き起こしていることがわかり、
このお薬を使った今の治療は難しいかもしれないので…

・このままロイケリンのみで治療する

・別の維持療法プロトコル(アメリカのもの:プレドニン+オンコビン)に変更する

の選択をしなければなりません。


普通に考えれば、すぐにでも別のプロトコルに切り替えがよいのでしょうけれど
プレドニンとオンコビンの副作用のことも考えてしまいます。
特にプレドニンは、感情のコントロールがきかず、入院中にも相当苦労をさせられたので
保育園に通いながらだとお友達が迷惑かも…と、躊躇してしまいます。


検索に検索を重ね、

私と夫が出した結論は

「ダメ元で肝臓を守る飲み薬と肝臓に効くと言われているサプリメントを飲んでみて、やっぱりダメならプロトコルを変更する」

でした。


そんなわけで先生に使ってみたいサプリを見てもらい、肝臓を守るお薬を出してもらい
MTXが再開になりました。


さて、お次は2週間後。

うまくいくか、どうでしょうか。


働くお母さんへ~介護休業と介護給付金

2012年11月11日 | 患児の家族として思うこと

お金の話ばかりですが。
私の失敗談をひとつ。

子どもが入院してすぐにお休みを取りたいと事務に申し出たところ
(このとき私は介護休業制度を知りませんでした)
職場の就業規則上「休職」という形になり、無給だけど(私の場合は)10ヶ月取得できます…と言われ、無給でもお休みがいただければ、と承諾しました。

ところがネットを通じて知り合った方々のアドバイスもあり、
どうやら「介護休業制度」が利用できるのでは?と疑問が湧き…
色々調べて再度事務に問い合わせたところ、

「労務に聞いたら、完全看護の病院では介護休業は取得できないと言われたから申請していない。取れないと思う。」

と言われてしまいました。

いやいや、でもですよ?
人道的に考えて、2歳やそこらの子どもを放置しておくっていかがなものでしょうか。
“完全看護”と言ってもマンツーマンじゃないし。
まだ食事やおむつなど一人ではできないし、ナースコールだって押せない。
私が休業して介護をすることは療育上必要なことではないのでしょうか??

と粘ってみたら、ハローワークに問い合わせてくれることになりました。

そこで初めて同じような境遇の方に許可が下りていることがわかり、申請していただけることになりました。

ただ…この時点で既に入院から6ヶ月が経過しており、私の収入は半年間ゼロ。

介護休業給付金は、

休業開始時賃金日額(※)×支給日数×40%
(※=休業開始時賃金日額とは原則として、介護休業開始前6ヶ月間の賃金を180日で割った額です。賃金月額には上限があります。)

で計算されるため、介護休業開始前6ヶ月間の賃金のない私は、お金を受け取れません。

結局職場の就業規則上の「休業」を10ヶ月間、その後「介護休業」を90日取得して、仕事に復帰しました。
最初から介護休業制度が利用できたら経済的に楽になったと思います。3ヶ月間は。

わが家の場合、最初の治療は結構順調だったので休業10ヶ月の間に退院して、その後自宅療養3ヶ月で保育園と職場に同時復帰と計算していましたが、骨髄回復がかなり遅く治療が延び延びで…
その期間に退院するのがやっとな状態でした。
もちろん退院後すぐには保育園には通えないので、3ヶ月ほど主人の両親に預けて仕事に復帰。
もし両親の助けがなければ、退職しなければなりませんでした。


働く母を社会的に救ってくれる制度があればいいのに、と思います。
長期病児休暇みたいなものがあればな。(もちろん主治医の意見書付きで)
お金はなくていいけど戻る場所は保証してほしい。
それと病児介護のための時間短縮勤務を制度的に認めてもらえるとありがたい。
(授乳のための時間短縮勤務的な感じで、当然その時間は無給)
もちろん子どもには代えられないけど仕事も自分の一部なので。
仕事を辞めるとなると社会的に抹消された気がしてとてもやりきれません。
母であることが第一。でも一社会人でもある。
待っててくれる同僚がいたから乗り切れました。職場復帰は私の心の支えになっていました。

職場の休業も…それぞれの就業規則によっても違うのでしょうけれど、
公務員は年度が変われば新たに休業を申請できるそうで、羨ましい限りです。
私の職場は次の休業はいつ取れるのか(どうなったらリセットなのか)怖くてまだ確認できていません。
1年も休ませて頂いた身。肩身が狭くて。雇用保険やなにかは職場が負担してくれてますからねぇ。
鈍感力で乗り切るしかないかな。


☆お仕事をなさっていて、お子さんが長期入院をされる方は「介護休業制度」が使えるかもしれません。(管轄のハローワークによっても違うのでしょうか…)

☆短い期間であれば、子の看護休暇制度(小学校就学前の子を養育する労働者は、申し出ることにより、1年に5日まで、病気・けがをした子の看護のために、休暇を取得できる)が取得できます。



働くお母さんへ~子どもの医療保険加入をおすすめします

2012年11月11日 | 患児の家族として思うこと

☆子どもの医療保険☆

私はフルタイムワーカーです。

子どもが大病を患って(しかもこんな長期間)入院するなんて、夢にも思っていませんでした。

入院後、私の生活は大きく変わりました。
1ヶ月半、寛解導入療法という最初の抗がん剤治療(強い治療)のときは、病院に寝泊まりして24時間付き添いました。
付き添いのため、お仕事はお休みしなければなりませんでした。

そして無事に寛解を迎えて病状的にも安定、観察室から出たので、夜は子どもが寝たら帰ることにしました。
仕事への復帰も考えましたが、次女はまだ病院に慣れておらず、もう少し様子を見ようと思いました。

私の職場は「休業」を10ヶ月認めてくださったのと、
「介護休業制度」を90日利用してなんとか退職はせずに乗り切りました。
技術職なので辞めろとも言われず…ありがたいことです。
ただ、この期間の収入は、当然「ゼロ」です。

時間短縮で1日4-5時間の勤務にできないかと相談してみましたけれど、
その場合は一度退職してパート契約になる、との答え。
当然と言えば当然ですが…現実は厳しいですね。(それほど必要とされていないからかなぁ…)
病院から職場が離れているのも仕事に戻れない一因でした。(車で片道1時間)

頑張れば朝4時起きして家事をこなし、病院に向かい…7時半ごろ病院を出て出勤。
帰りは直で病院に向かい、寝るまで付き添い、ってこともありえたんでしょうけど。
そうしてきている方もたくさんいらっしゃるんでしょうけど。
距離や時間のロスも大きく、面会と仕事の両立は体力的にも精神的にもかなりきつく、私にはできないと思いました。
1週間くらいなら頑張れるけど、いつ終わるかわからない入院生活。たまに外泊もするイレギュラーさ。
仕事にはとても戻りにくい環境でした。

幸いなことに子どもたちには県民共済の保険をかけていましたので随分助かりましたが、
家のローンも抱えていて経済的にかなりキツかったです。

自分の月収分確保できるような保険を確保しておくか、
自分の年収分の貯蓄をしておかないとダメなんですね…。

小学校に上がれば、院内学級に行ったり日中のスケジュールもあるので
ある程度の治療の目処がつけば仕事に戻っていたかもしれませんが、
次女はまだ2歳だったので置いて仕事に行く気になれませんでした。
病棟に保育施設もなく、忙しいナースが合間を縫って遊んでくれる感じでしたので…
そして次女は骨髄の回復がとても遅く、カーテン隔離ばっかりだったので…ちょっとかわいそうで。

一年間もお休みをくれた職場にも感謝をしながら…
(産休取ったと思って待ってます!という同僚の一言が何より嬉しかった~)
この“休職する”という選択は正しかったと思っています。


ただ子どもが小学生に上がるまでは自分の月収相当の入院保険をかけておいたほうがよかったかもと思います。
経済的な心配をしなくてもいいので。
(小学生に上がっていても1年休職したかもしれませんがね…)

そして。

1年後、復職すると、
自分が体力無しになっていました。そして頭も回らない…
復職して半年経った今も、前ほどのスピードでお仕事が回せません。

…年だな。


さかなつれない

2012年11月04日 | 小石&土筆日記
おねえちゃんと つりをしました。

おいけの まわりで ばいくが ぶんぶん はしっているせいか、
おさかなは ぜんぜん つれません。

となりの となりの となりのひとが ものすごく おおきな おさかなを つっていたので
ばいくの せいじゃ ないよねえ。

おねえちゃんの うでが わるいのか!