ばとん

あじさいさんのブログからのバトンです！

私はこれを読むまでこのような病気を全く知りませんでした

ピグママのつたないブログでも毎日数十人の方が読んでくれてます

役に立てば・・・と思い遅ればせながらアップしました




≪バトン≫

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　
必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　
この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　
この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　
[ムコ多糖症]　　

　　　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
　　　　　　
お時間のある方は御願いします。
　　　　　　
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。







インターネットでの犯罪等良くない話しをよく聞きます

でもインターネットは子供の命を救う事もできる素晴らしい物！！



皆さんご協力お願いします

頭から離れない歌

ラジオから流れるこの歌がなんだか頭から離れません

聞いたことありますか？

「おしりかじりむし」

http://xn--8-d8td1cg21ac.269g.net/category/408426.html




サイトを調べてみたらこんな事が書いてありました


おしりかじり虫は、単なるノリのいいおどりのうた、ではありません。

ちゃんとメッセージが込められています。

以下、公式サイトより抜粋

日本の「お尻」が何故か近頃元気がない。
『複雑化する現代社会で、他人との「距離」や「遠慮」による漠然とした 疎外感が原因ではなかろうか？
そこで立ち上がったのが「おしりかじり虫」と称するやんちゃな妖精。
底抜けに明るく世話好きな性格で、人々を瞬時に笑顔にしてしまいます。
かつて日本にあった筈の「暖かな無遠慮＝お節介」によって人と人を つなぐ使命を負った珍虫の難行苦行を痛快に歌い、踊ります。
おしりかじり虫におしりをかじられると、元気に笑い出し、思わず歌い出し、踊り出してしまうでしょう。』
（以上、抜粋終了）