薄日がときどき
現在、リウマチ友の会では、【生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください。】と題して、署名活動を実施しています。
みなさんもご存知の通り、関節リウマチは膠原病という難病のひとつでありながら、重度身体障害者とならない限りは医療費助成制度を受けることは出来ません。（一般と同じという意味ね。）
この高額医療費に関しては、会員のみならず非会員の患者さんも切実な現状となっていることは明白であり、厳しい選択の中で治療されることと思います。
会員のみなんには、既に署名用紙も送付されていますので、返信をお忘れなきようお願いすると共に、非会員のみなさんも是非ご署名をお願い申し上げます。
署名用紙は、日本リウマチ友の会のＨＰよりダウンロードできます。
締切／１０月２０日
このように、リウマチ友の会では会員に対する活動だけではなく、全リウマチ患者に対しての活動をメインとしています。
つい先日も、リウマトレックスの保険適用上限拡大について早期承認要望の署名活動を実施しました。
その前では、新型インフルエンザワクチンの接種に対し、関節リウマチも優先疾患としてもらえるよう、早期に要請しました。
個人では何も出来なくとも２万人を越える患者団体として、国（厚労省）や自治体へ働きかけ（これが何と言っても意義深い）、各マスコミへの取材協力や関節リウマチの正しい啓蒙・啓発活動を実施しています。
なっちが発病した１９９１年当時と比べてみても、関節リウマチの社会的認知度は比較にならないほど向上していますし、医療も１８０度変わりました。
関節リウマチが、ここまで市民権を得られたのも長年活動してきた先輩たちの努力が実を結んだ結果だとなっちは思っています。（リウマチ友の会は今年創立５０周年を迎えました。
）
継続は力なりってところかな？(~◇~；)
なっち自身は、発病と同時に入会したので会員暦こそそれなりに長くありますが、いまだにただの平会員のままで、会員で居ることで唯一の貢献をしています。（本当は、このタイプの会員さんが１番多いんですけどね～。
）
情報源としては、今は専門書やネットからの方が早いし詳しく仕入れることは出来るし、友だち作りもネットでもできるけれど、やっぱり会員数にものを言わせて行政を動かすには“団体”でなければ出来ませんから。
しかも、行政を動かすって、これが結構快感だったりしてね。ヾ（＞▽＜）ゞブハハハ
この件も、もっと早くに書いても良かったのですが、忘れていたというか、ここに書くこと自体を考えていませんでした。(＾◇＾;ゞ
ただ、「署名のお願い」かたがたリウマチ友の会の活動について、非会員のみなさんにも知っていただこうと遅まきながら書いてみました。(~◇~；)
リウマチ友の会、新米会員のミユです。
私も、出来る範囲で署名を集めました。
署名をお願いする際、リウマチという病気の説明を簡単にするのですが、誤った認識をされている方が多かったです。神経痛・使い痛み・肩こり等と同じ位置づけに捉えられていました。勿論、これらも辛い症状ではありますが、リウマチとは免疫疾患であり、いわゆるリウマチ的な疾患とは別物だと私は思っています。（間違っていたらすみません）
リウマチという病名が与えるイメージは、「割とよくある病気」「軽い病気」「年を取れば誰でも一度はなる病気」なのでしょうか。そうであるならば、なんとなくやりきれない思いです。こんなに痛いのに、苦しいのに、辛いのにとネガティブになったりもしました・・・が、無事に署名は集まり、先日、友の会へ返送することが出来ました。
この経験から、リウマチという病名を変更して欲しいなと強く思ったミユです。
ううん、間違ってませんよー。 みゆさんのおっしゃる通りです。(。^ー^。)b
いわゆる【リウマチ性疾患】と【関節リウマチ】の違いをわかっていない・・・ということなのですが、まぁ、一般の方は自身がごっちゃにしているともわかっていないでしょうけどね。
この“誤解”については、昔からある永遠のテーマかもしれないですね。
とは言え、近年では関節リウマチ＝大変な病気・恐ろしい病気と妙に怖がられる病気と認知されてきているのも事実で。（納得は出来ませんが、進歩ということで。）
友の会とは別の、医師会・製薬会社主催のリウマチ講演会も参加者が多くいつも盛況です。
感心のある人・関節リウマチを学ぼうという人が増えてきているのも確かです。
まぁ、わかっていない人は相変わらず全くわかっていませんけどね。（自身がわかってない・誤認していることも全くわかっていないから、困るんですけどねぇ～。
まぁ、少なくとも関節リウマチのリウマチは、英語のＲＡ(Rheumatoid Arthritis＝リウマトイド・アフライデス)との互換性から変わりようがないかもしれないですね。
なっちは別名も考え見ましたよー。
自己免疫性関節炎膠原組織病とか、関節滑膜炎性結合組織病とか。
これで理解されるとも思いませんけどね～～～。