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顔面神経麻痺のかんさつ日記

突然の顔面神経麻痺でピンチ。
1年分の状況を書きためました。

学生時代の思い出(198日目)

2010-10-31 20:09:34 | 発症半年以降

【主な症状】
・麻痺側の目の疲れ
・口元のいびつな感じ
・顔の痛み、軽め

いやいや
お休みなのに雨。
ちょっとさみしいけど
これがお出かけしなくてよかったら
しとしとな休日も好きなんだけど。
実は今日はお仕事関連で
どうしても受けないといけない試験のひとつを
受けてきました。
たくさんの方がおそらく受験していらっしゃるはず。
英語のテストですよ。
とーいっく、ですよ

あああ、久しぶり。
英語のテストなんて
学生以来のことです。
まだ他にもお勉強しないといけない資格試験とか
あるんですけどね
これは、不合格がない、という意味で
他のよりちょっと気が楽です。
でもとんでもないスコアが出たらどうしよう。
その場合は恥ずかしいから
受けなかったことにしようかしらん。

・・・なんて

ほんっとうに学生以来の受験です。
だからもう前回の受験は
えっと10年?もっと?
いや、これ以上は言うまい。
とにかく久しぶりです。
そして前回の受験はある意味失敗しているのです。
だからまともに受けるのは今回が初めて。

どういうことかと言いますと。

昔むかし受験した時
私は相当なめてたのでしょうね、そのテストを。
本当にごめんなさいですが
きっと真剣じゃなかったに違いありません。
なぜなら
途中で居眠りしたからです

あほ過ぎる

ご存じの方も多いと思いますが
リスニングテストが45分間あるんですね。
私はそれまで
あんまりリスニングが長いテストを
受けたことがなかったんだと思います。
そのせいか、どうか
リスニングの途中で
完全にワープしました。

なんとなく頭に英語が響いてたような、気がする。
なんばーとぅえんてぃ、とか
言ってた気がする。
なんとなく、気持ちよぉくなって
こっくり、とやったような、気がする。
たぶん隣の席の方なんか
びっくりされたと思います。
みんな真面目にやってますもんね

しかもこれもご存じの方が多いでしょうけど
リスニングが終わると
すぐにライティングに移るわけです。
終わったらさっさとページをめくって
自分のペースでがんがん解いていくわけです。
みなさんは。
私はリスニングの途中でワープした後
音声が止まったからといって
すぐに起きたわけじゃなかったようです。
はっ
と気付くと、みんなが
かりかり、かりかり
と問題を解いている音が・・・

あ、私、寝てた?
まじですか?


自分でもちょっと信じられなくて
きょろきょろしたのを覚えてます。
これも受験経験者ならご存じでしょうけど
あのテストって
さくさく進まないと時間内に終わんないんですね。
だからそんな悠長に
「あぁ、よく寝た、さて筆記やるか」
なんて構えてる場合ではないのです。

そのあとは当然調子が狂いまくり
あわてて問題にとりかかりましたが
時間が全然足りない!!
しかもリスニングはとにかく適当にマークだけでも
塗ってしまえぇと思ったのだけど
100問のうち、最初の20問くらいしか
「起きてなかった」ので
ほとんど真っ白。
うわわわわわ。
なんとなく
入れ違いなるように
なんとなく
Aばっかりとかにならないように
適当に色を塗って
わきゃぁ~と提出した苦い思い出があります。

その、因縁つきの、テスト、を
受けてきました。
いやいや
さすがに寝ませんでしたよ。
でもね
やっぱりあれは勉強というか
テクを磨いておかないとだめですねぇ。
私はある意味
本気の実力勝負をかけてしまいました。
どんなスコアか
これもある意味楽しみです。
なんの対策もしない私の素、なわけで。
おそらくショックを受けるものと思われますが。

会場は若いお嬢様ばっかりでした。
女子大が会場で
女子限定だったらしいです。
おそらく45%は学生さんかな。
身分証明を出す時に
明らかに学生証の方がいっぱいいました。
私は運転しないせいでゴールドな免許証。
ゴールドペーパードライバーです。
ふふふ
免許でも若葉色の方が何人かいたから
やっぱりみなさんお若いのだと思います。
学生さんとテストだと
そら、かなわんですよ。
もちろん人生の先輩と思わしきご婦人もいらっしゃいましたが
分厚い洋書を時間つぶしにお読みでした。
はうぅぅ。
レベル違いますなぁ。

久しぶりに
テストという学生時代を思い出す
ちょっと新鮮な体験をしたきなこでした。

目が疲れる!
まばたきがちょっとゆるいかも!


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ピンチ!と思いきや・・・(197日目)

2010-10-30 16:32:55 | 発症半年以降

【主な症状】
・麻痺側のまばたきが弱め
・口元のいびつ感がまし
・肩こりが麻痺側でひどい?

なんだかいまいちのお天気
台風は過ぎ去ったそうです。
でも、顔もどんより、です。
人間も自然のひとつですから
確実に天候とリンクしています。
お天気によって
どんより、したり
ウキウキ、したり。
お天気が悪い時に、なんとなくどんより
とした顔になるのは
気のせいではないはずです。

どんより

さて

今日はぼけぇっと寝ています。
オットも最近お疲れのようで
もともとよく寝る人なのですけど
今日は全然起きません
ご飯食べては寝て
ソファで寝ては起きてお茶を飲み
また寝る、という感じ。
室内もちょっと涼しいので
ソファじゃなくてベッドで寝てって言うのだけど
動こうとしません。

そういえば
去年の今頃、ですが
あるコンサートに行った時のことでした。
オットとふたりで行きました。
私は始まる前から興奮状態。
まだかまだかと前のめりになって
ペンライトを早々と点灯し
オットいわく、あほみたい、だったそうです。
(失礼しちゃう
ようやく始まったコンサート。
それはそれは楽しくて
浮かれて歌いまくっていました。
ペンライトもふりふり。
向こうからはきっと見えてないけど
手もふりふり。

そんな中
ステージにはちょっと遠い席だったのですが
細い通路を移動してだいぶ近くで
パフォーマンスしてくれたのです。
遠いながらもさっきまでよりずっと見える!
これで納得すればいいのに
あほな私は
さらに良く見えるかも・・・とオペラグラスをつかみました。
そっと目に当てようとしたところ
横にいたオットが
「ほらほらきなこ、近くに来たよ!」と
意外にも私以上に興奮。
ほらっと言った拍子にオットの肘が
どんっっと私に当たりました。

あ・・・・・・

と思った時にはオペラグラスが目にあたって
コンタクトがきらりっ
と飛び出して一瞬で見えなくなっていました。
ほっぺにレンズが当たった感触もあったし
確実に、ずれたのではなく、落としていました。

あああああ・・・・・

近くに来たから見える
どころでは、ない。
片目が見えないと一気に視界がなくなる私。
ド近眼の私には
片目コンタクトはかなり無理があって
ピントがまったく合わなくなってしまいました。
しかも、コンサート会場という暗闇。
おそらく落ちたというより飛んだと思われるレンズを
薄暗い中探すのはまず絶望的でした。

さっきまで
「あほみたい」にはしゃいでいた私は
片目が見えないこと
近くまで来た瞬間を逃してしまったこと
コンタクトが無くなったこと
土日でコンタクト眼科に行けないこと
度がきついので取りよせに一週間かかること
その間片目のピントが合わないままになること
・・・が、ぐるぐる頭を回って
完全に急激にへこんでいました。

オットいわく
さっきまで「あほみたい」に
ペンライトを振って歌って喜んでいた私が
両手でペンライトを握り
じぃっと動かなくなった、そうです。

ちーん

って感じだったそうです。
しかも見えてないから目の焦点が
どこにも合ってない。
薄暗い中でも隣にいるオットには
私の激変が手に取るようにわかり
肘が当たった自覚があったので
これは後で責められる・・・と思ったそうです。
オットはペンライトの明かりで
床を探し始めました。
私は完全に勝手に諦めていました。
なんといっても
暗がりでどっちに飛んだかわからないコンタクトを探すなんて
絶対に無理、と思っていたからです。
パフォーマンスは続いていたので
数分してちょっと気を取り直そうとし始めた私
止まっていたペンライトを振ろうとしたら
オットがペンライトを持って
床にぺしゃんこになっている!

オットぉ
もういいよ
絶対に無理だし
せっかくだから見てよ

と言ったのだけど
大音響で聞こえないのか
オットはまだまだ探しています。
肩をたたき
背中をたたき
もういいよっ、とわめく私。
公演が始まってわずか30分後のできごとだったので
私もこの後楽しめないのはもったいないし
コンタクトはもう諦めようと
必死に気持ちを立て直そうとしていました。
ねぇってば
と言ってもオットはまだまだしゃがんでいます。

そんな中、ちょうどMCタイム。
お客さんたちも席に座りました。
ちょっと笑いをとったりして
わはは、わはは、と会場は盛り上がってますが
私は焦点の合わない目でまだ愕然としてるし
オットはペンライトで床を照らしてるし
私たちだけ
なんだか別の世界の人たちみたいになってました。
オットが私の足元にあったかばんをひょいと取った時に
私は、万が一かばんについてたら
今ので余計にわかんなくなるよっ
と思わず文句言っちゃったのですね。
オットはそれでもかばんをごそごそ。
ペンライトで中を照らしてごそごそ。
かばんはファスナーとかせずに
上着をつっこんであったのですけど
その上着もどけてごそごそ。

オットぉ
ありがたいけどさ
もういいよ
レンズもそれだけ見たらもうどっか行ってるよ

オットを再び止めようとしたその時・・・

「あったよ、きなこ」

オットの指に私のコンタクトが・・・

え?
これ?
これ私のコンタクト?
今落としたやつ?
ほんとに?

なんと執念の捜索で
薄暗いコンサート会場で
オットは私のコンタクトを発見したのです。
足元で開いたままのかばんの
ぐしゃっとつっこんでおいた上着をすべり落ちて
中に入っていたそうです。
よく見つけたねぇぇぇ。
鞄の中、なんて
明るいところでも無理かもしれない。

オットぉぉぉぉ

コンタクト、落とした
コンタクト、無くした
コンサート、楽しみにしてたのに見えない

と泣きそうになっていた私
オットの指にはさまれたコンタクトを見て
およよよ~とうれし泣きしました。
周囲はトークで笑いが起きる中
私だけおいおい泣いている異様な風景。
オットぉ
あんた、すごいよ。

暗闇の中、コンタクトを装着する私。
み、見えるよぉぉぉ


・・・・というのを
思い出しました。
いやいや、あれは我が家の歴史に残る事件のひとつです。
あの時の顔は・・・
とは言いません。
あの時、に戻るのは無理だものね。
いやいや
思い出すと今でもびっくりします。

みなさん
コンタクトの取扱いにはご注意くださいね

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冷えは厳禁(196日目)   

2010-10-29 23:18:10 | 発症半年以降

【主な症状】
・顔の痛み
・麻痺側のまぶた、疲れのようなふるえ
・口元いびつ感

すごい強風でした
台風のせいか?
風も冷たくってかなりダメージ。
顔の痛みは
そのあたりも関係あるかもしれません。

すっごい風が吹きつけるんで
あわててストールで顔をおさえたりして。
いきなりすぐに悪くなるわけじゃないのに
なんか怖いんですね。
あぁ、冷やしちゃだめだ、って。
経験ないけど
もしかして似てるかもってところでは
妊娠中のおかあさんが
外出中に煙草の煙が漂ってきて
わぁ、やめて、うちの子がっ
って思ってきっと可能なら逃げると思うのだけど
なんか、そういう感じ。
一瞬で悪くなるわけじゃないけど
体も心も全体で拒否してる。

冷たくしないでぇ。

そんなひどい天気だったので
さっさと帰ってきたのだけど
オットが飲み会だという。
えええ
で、晩御飯がめんどくさいので
また出掛けてお弁当を買ってきてしまった
おそうざい弁当。
たまには手を抜かないとね。

さてさて
顔が痛いのは冷やしたせいかもとして
口元が最近不調です。
口角の脇の皺も
左右差があって麻痺側のほうが深めになるし
どうもバランスが気になります。
お風呂であっためてマッサージすると
格段に動きが良くなるので
やっぱり

あっためること

これにつきますね。
目の疲れも大変なことになっていて
週末はちょっとゆっくりしてみようと思っています。

みなさま、台風には警戒してくださいね。

今日の顔のご機嫌は65点。
ちょっといまいち

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飴を食べると・・・(194日目)    

2010-10-27 19:06:08 | 発症半年以降

【主な症状】
・麻痺側まぶた、ひきつれ・・・ないでぇ
・口元いびつ感
・目の疲れ

今日も昨日に引き続き寒い
あわてて出した上着着て
首にもぐるぐる巻きしてお仕事に行ってきました。
さっむー。
電車の中の人たちも
いきなり冬支度。
なんだか黒っぽい服の人が増えた感じ。
もこもこした上着の人もいるし
女性陣は一斉にロングブーツ

うわぁ、冬って感じ。
ほんといきなりでびっくりです。
今朝の気温は6℃
あのぉ、1週間前まで20℃あったんすけど。
11月並みだったのですって。
明日はさらに雨が降るって。
うぉー。
実はちょっとそろそろ髪を切りたかったのですけど
これはちょっとやだな。
寒くて雨って。
でも行くとしたら明日がベストだな。
それを逃すと次は10日後くらい?
あぁん、どうしよう。
明日の朝まで悩むことにします。

さてさて
今日も変わらずお顔のご機嫌を伺う私。
寒くなったので
冷えが心配で。
いきなり固まるようなことはないだろうけど
けいれんしたりとか、ひきつったりとか
痛みが強くなったりとか、動きが悪くなったりとか
そういうことは
きっと起こるでしょう、これからも。
だからなんとか
外出しても冷やさない方法を考えなくては。

今お勤めしているところは
普通のオフィスなところなんですけど
エアコンの風向きとかって気になるところで。
私の席が
ちょうど天井の吹き出し口の真下なんですね。
直撃エリアなのです。
これが冷房ならかなり勘弁してほしいのだけど
今日は寒さのせいでしっかり暖房がかかっていて。
ほわわんとあったかい空気が・・・。
温度的には暑いくらいで
特に不快でもないのだけど
あのぉ、すみません
呑気なこと言わせてもらいますけど
ね、眠くなります・・・

いやいや
これから冬に向けて
室内だけでも暑いくらいのあったかさのところにいられるなら
顔的にはありがたいことです。
まぁ、今日は人が少なかったのだけど
出勤の人が多くて暑いって文句が出たら
誰かきっと暑がりが冷房に切り替えちゃったりするだろうし
そこが困るかなぁ。
がっつり温度調節パネルの隣ですから
そんな時は勝手に加減しちゃうからね。
そんなわけですから
今日は数時間にわたって
顔というか上半身に
ほわわんと暖房な風を浴びてきました。
お肌は乾燥しますが
顔が冷えなくて良かったということにしましょう。

さてさて
今日はまぶたがやっぱり余計なことをしています。
今日になって改めて気付いたのは
飴をなめると動く、こと。
寒いし、喉がちょっと乾燥した感じだったので
のど飴みたいなのを食べてみたのですけど
口の中でもごもごすると
がぁっつりまぶたにぴきぴき感。
この動きが一番苦手みたいです。
あんまり気になるので
途中で飲み込んでやろうかと思いました

目を見開くのが、疲れる・・・。

今日の顔のご機嫌は
100点満点中、78点。
細かい採点基準はありませんが
なんとなく80%はいかない感じ
でもひどいこともない。
まぁまぁだけど、絶好調ではないので
78点、です。
寒くなるこれからの季節。
機嫌良くしていてくれますように。

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ついに?「卒業」しました(193日目)

2010-10-26 18:50:17 | 発症半年以降

【主な症状】
・麻痺側のまぶたが動く
・顔の痛み弱め
・ほっぺの膨らみ左右差

今日はいきなり寒いっ
なんですか?この急な変化は。
今日は朝一で診察だったので
通勤時間とかぶるくらいの時間に出かけたのですけど
外が晴れていたので昨日までと同じつもりで
わりと薄着で出たら・・・
うわ、寒い
失敗した・・・

空気がやたら冷たいではありませんか。
しかも、すっごい風
これはきっと木枯らし1号と認定されるだろう
というくらいの強風でした。
天気予報によると
明日からいきなり寒いらしい。
そらそうだ、もう11月だもの。
昨日まで20℃近くまで気温が上がっていたのだけど
明日から最高気温が15℃、くらいだそう。
上着出そっと。
分厚いほうのストール出そっと。

で、そんなわけで今も
ごうごうと強風がうずまいております。
今日は診察日。
もう打てる手がないわけだし
どうなってもやっぱり、そうかな、なんて
思いながら行きました。
前回の診察で口笛を吹く、というテスト項目が
うまくいかなくて次回診察予約を入れた、という
経緯があったので
今日は行きのバスの中でそぉっと
口笛の口、をしてみたり
(これはちょっと麻痺側の目に力入りますね)
もごもごと顔をほぐしてみたり
なんだか、テストに出かけるような感じでした。

さてさて
今日はえらく混んでいたみたい
私は朝一番の時間帯に予約を入れてもらってたので
比較的影響は少ないのですけど
新患で来られた方が
全然順番が回ってこないみたいで。
まだ9時なのに
○○さん、このあとおそらく11時頃までは
きっとお呼びできないと思うので
外出されてもいいですよ、なんて
受付の方が次々と説明されてました。

横で聞いてる私の方が
ええぇっってなる感じだけど
わりとおじさんやおじいさんが
あ、そう、じゃ出てくるわぁ
帰ってきたら必ず戻ってこられたこと
私たちに知らせてくださいねぇ
あ~?はいはい、よっこいしょぉ
なんて素直に(かなりかわいそう)出て行かれました。
ええっそんな困るわっ
と詰め寄ってる方もいらっしゃいましたが
(いや、ほんとその通り。
 私多分すぐ終わるから、良かったら一緒に
 診察室入りますか?)
とにかく、えらい混みようでした。

そんな中、9時半に診察スタート。
やっぱり、だけど
もう顔の動きチェックはじっくりしないみたい。
病院のカルテが最近変わったみたいで
電子カルテのシステム?が進歩したようなのだけど
顔の動きテストの項目も
自動的に表示されるようになってるらしい。
おおお。
それって顔面神経麻痺っていう病名を入れたら
勝手に出てくるんでしょうか?
システム作った人、すごいな。
で、私と私の病気に関する情報が
次々と表示されるスーパーな電子カルテには
すでに満点で入力済みのテストが・・・。
あ、そう?
もう大丈夫っすか?
おそらくこれまでの経過から
主治医さんが評価したもの。
たしかに、目は片目ずつ閉じるし
口からぷすぷす空気が漏れたりもしない。
問題の麻痺側の目に
ぐっと力を入れて顔を動かせば
麻痺側の目が完全に閉じるってことはない。

で、そんな流れだったので
口笛はテストしませんでした。
残念

とりあえず、麻痺側の目の閉じる力について
ひどくなるんじゃないか不安なこと
治るのか知りたいこと
特に今後気をつけることはあるのか
を、早口の主治医さんに負けないくらい
早口で聞いてみました。

まず、麻痺側の目が閉じそうな感じについて。

医)
これは、元の症状の程度からして
仕方のないレベル。
こうして話している動作では
極端な左右差は見られないので
(と主治医さんは言った)
治っているうちに入る、のだそう。
無理やり手で開くようにしたりしなくてもよい
目を見開くように意識するのは良いこと。

私)で、今よりひどくはならないですか?

医)ならないと思う

私)!!ええ、ほんとですか?(良かった)

(但しちょっとした話の食い違いが見えてくる・・・)

医)
もともとウイルス性だから
抵抗力に問題が出てきたりするとまたなるかもしれないけど
そんなにないことだから大丈夫よ

私)(・・・これは顔面神経麻痺そのものについて?)
えっと、お聞きしたいのはこの目の余計な動きのことで
これがひどくならないかってことなんですけど

医)それは申し訳ないけど予測はできないわねぇ

私)そっか、じゃこの余計な動きは治ることはありますか?

医)申し訳ないけどそれはちょっと分からない。
  正常な方が100だとしたらやっぱり80くらいで
  回復は止まってしまってるからどうしてもそうなるし。
  これは長い目で見て治ることもあるかもしれないけど
  分からないです。

私)じゃとりあえず、動きは無理に手で支えたりしなくても・・・

医)いいです。

  もう回復も止まったようだし、とりあえず
  通院とお薬はここでおしまい、ということにしましょうか

私)分かりました。お世話になりました。
  様子見て、何かおかしかったらまた相談します。

医)そうね、何かあったらここじゃなくてもいいから
  とにかく耳鼻科に行ってくださいね

私)はい、わかりました。ありがとうございました

医)はぁい、さよならぁ

・・・そんな感じで、半年に渡る顔面神経麻痺での通院は
今日で卒業いたしました。
みなさまのおかげさまです

治った、という言葉を聞けない卒業なのが
この病気のかなしいところですけど
それはもう言いますまい。
そして、目の余計な動きについては
私の主治医さんは一度も「後遺症」という言葉は
使いませんでした。
何か理由があるのかな。
とにかく、ちゃんと治ってないからなってる、という捉え方。
それはそうなんだけど
私としては
順調な回復期のほうが調子よかったように思うこともあって
ある意味、後半でちょっと後退した?みたいに思ってて
それが主治医さんからしたら
ずっと前進続けていて、もうそろそろ止まった、ということらしい。

そこの感覚が違うから、かな。
私が違和感を感じるのは。
前はなかったのに今は目の動きが気になる
というのと
前より治ってきたから目の動きがある
というのの、違い。

本当にそうなんだけど。
前進を信じてるけど。
後遺症っていっちゃうとマイナスに受け止める方も多いし
そのせいかな、主治医さんが言わないのは。

そして
後になってじわじわと何かが思い出される・・・

あれれ?
主治医さん、ウイルス性って言いきったよね。
あれれ?
原因不明じゃなかったっけ?
やっぱり、血液検査の結果で出なかっただけで
主治医さんの中では完全にウイルス性だったわけだ。
それは症状の重さを説明できるのだし。
そんなわけで、本日診察卒業をもって
病名も確定?しました。

えー私は
いわゆるベル麻痺といわれる顔面神経麻痺ではなく
ヘルペスウイルスによるラムゼイ・ハント症候群という
顔面神経麻痺でした。
発症率はあるデータによると
10万人に約5人、だそうです。

そんな私、きなこ
通院が終わっても、ほっとした感じはあまりないけど
とにかく一区切りついたって感じはします。
マスクなしで人に会うことも今は可能。
気になることもあるけれど。
やっぱりこれは治った部類に入るのだろう。
目の動きは
まだまだ闘ってやります。

今現在、麻痺と向き合ってる方々
今なっちゃった!とパニックになってる方々
今さらもう治らない、と諦めてる方々

みなさんに
とにかく私は、諦めないってことを
ここで宣言いたします。
目が閉じるくらい、なんて言われるかもしれませんが
私にはやっぱり「おおごと」なんです。
自分の顔が自分のやりたくないことをやる
それはやっぱり顔面神経麻痺の症状の一つに変わりありません。
通院が終わっても
完全に元通り、ではないのです。

暗くならず
思いつめず
前向きに、楽しく
無理をしないで

私は顔をいたわりながら
これからも前に進んでまいります。
回復期のような新しい情報を頻繁に書けるほど
今の私に変化はありませんけど
まだ、もうちょっと、このかんさつ日記は続きます。

たくさんの方のご支援で
私はもう少し、情報発信していきたいと思います。

頻度は少し減るかもしれませんけど
やめてませんから
ここも卒業するってなったら
ちゃんとご挨拶の記事をアップしますから
もう少し、その後、を書いておきたいと思います。

いつもみなさま、本当にありがとうございます。

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