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顔面神経麻痺のかんさつ日記

突然の顔面神経麻痺でピンチ。
1年分の状況を書きためました。

早起きは三文の得、・・・安っ?!(167日目)

2010-09-30 10:04:05 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶた、余計なことしない!
・口元改善傾向?
・顔の痛みなし

しとしと
秋らしい雨が降っています。
そのわりに空は明るいです。
さすがに海はどよ~んとした色です。
今日の予報では最高気温20℃。
おとといの最低気温と同じです
いきなり、涼しすぎますよ。
で、そろそろ衣替えだし
お洋服の入れ替えしなくっちゃと思ったら
来週また昼間は暑いそうです。
あらら。

オットのクールビズは今日で終わり。
半袖は今日までで
明日からは長袖ワイシャツだそう。
あーあ、半袖のほうが
アイロン楽だったんだけどな。
形状記憶とかいっても
結局、まったくアイロン無しっていうのは
ちょっと難しいのでしょうか。
それとも
私の洗濯がへたくそなのでしょうか。
アイロン、楽しいんだけどね
肩こるんですぅ。

麻痺側の下まぶたが気になるので
あんまり変な顔(我ながら失礼だわ)は
しないようにしているのですが
ちょびっと口を突き出す感じにしてみると
「よじれ」がだいぶん改善されてきてる様子
唇に力を入れるあたりは
治ってきてるのかも。
しぼったような皺の感じも
左右で均等に近くなってきました。
口を突き出すような動きで
顎の皺の麻痺側にえくぼのように
すっごく窪んでしまうとこがあって
そこが、軽くふるふるっとしている以外は
ぱっと見た感じの歪みが
だいぶん減ったきた、と思う。

これは、前みたいに
ぐぅっと力を入れて口を突き出してないから
完全な比較にはなってないけど
この動きだけだと
ちょっと左右非対称だけど
それが病的な麻痺で起きているとは分からない
ってくらいです。
もともと、そういう顔なのかな、くらいの。
はい、そうです、こういう顔ですって言っておけば
大丈夫かしら。

安静時の顔に大きな変化はなし。
自分の感覚で
ひきつれてるって感じもなし。
とにかく、動かした時でかつ、初回のみ
うぐぐっと下まぶたが気持ち悪いのは
続いています。
今週は月末で何かと飲み会が多いオット。
晩御飯も一人で食べることが多いので
鏡でチェックしています。
見てると、わかんないような、わかるような。

昨日は昼間に浮かれて?暑くもないのに
アイスを食べたらお腹が痛くなってしまい・・・

小学生かってくらいの体調管理具合ですけど
あー、早く痛いの治んないかな
なんか何もやる気しないな
(責任転嫁ですね
とソファでじぃっとしたまま手鏡を見たら
なんだか体調のせいか
お肌の調子がどえらいことになっている

いきなり秋モードに入って
てかてかに皮脂を分泌するのをやめた
あらさーのわがまま肌ですが
なんだか、くたびれた感じの肌になっている。
あああ。
やっぱり、ちゃんとケアしなくっちゃね。
こんなへろへろ肌じゃ
ファンデーションがのらないじゃないか。
そんなわけで
昨日は早くからさっさと寝ました。
その分早起きして洗濯でもしようって思いながら。



前にもここに書きましたが
朝起きて何かをする計画が成功した試しがない記録
またもや更新です。
・・・
もういい加減、自分のコントロールくらい
できないかしら。
早く寝たのに
起きたらいつもの時間、よりもちょっと遅い

なんでやねん

ちなみにオットは
夜は何にもしないで寝てしまって
(それこそお風呂も歯磨きも
朝早くに起きて
持って帰ってきてしまった仕事したりしています。
なんで起きられるのって聞いたけど
昔から用事は朝やるんだと言ってました。
う~ん、真逆ですな、私の。
オットのパソコンを起動する音を
ちらりと聞いている気がする。
用事を済ませたオットがシャワーに入る音は知ってる。
出てきてドア全開で寝室のすぐ隣で
ドライヤーをぶんぶんし出してから
ようやく、うるさいな、と目覚めてくる。
私の朝はそんな感じです。

その後、オットが着替えたり
大して変わらないのに
ヘアワックスをつけてあっちこっちと
髪の毛をつまんだりしている間に
朝ごはんを作ります。
寝ぼけているけど、5分くらいです
ある時は、気付いたら目玉焼きが出来ていました。
あ、もう蓋して火が止めてある、みたいな感じ。
寝ぼけ過ぎててキケンですね。
そのくらい、同じメニューを惰性のように
ほとんど目が閉じた状態でやっています。

あああ、理想はこんなんじゃないのだけど。
オットより早く起きて
ちょっと丁寧な朝ごはんを作って
自分の身支度もしてから
あなたぁ、起きてぇというのが理想なのだけど
あああ、ドラマの見過ぎでしょうか。
どっちにしても
朝から「残業」してるオットより早く起きるのは
無理のようです。

ちなみに、お仕事は
これまで接客系だった私には早い時間です。
いやいや、普通の会社の時間です。
接客系って始業が遅いとこ、多くないですか?
私が10年ほどいたところは
9時45分始業、遅番なら10時半に着いたらOKでした。
定時でも終業が20時過ぎますけど。
なので、朝ちょっと早くなるけど
定時が夕方というのは
接客系には夢のようなお話。
18時って、今からって時間だし。
場合によっては昼ごはんまだだったりするし。
20時って、よし店閉まった、今からって時間だし。
22時って、もうちょっとで警備員さん来ちゃう、急げって時間。
終わらなければ朝早く来て仕事。
だから、朝も結局働くんですね。
あぁ、時間が不規則じゃない仕事って素敵
朝の1時間よりも、夜の2時間のほうが
自由に使える気がする。

オットは営業さんなのですが
会社へ行くのは遅いほうです。
取引先へいきなり行く時は早く出ますけど
10時からの会社です。
ちょっと遅めですよね。
なので、お仕事始まったら
オットよりちょっと早く出るくらいになります。

で、出来るのか?私

もう数日で生活リズム、直せるのか?
オットも心配だそうです。
起きられへんとかいうなよ、だって。
起きた時、ついでに起こしてぇ。


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隠れるのが上手(166日目)

2010-09-29 10:05:04 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側まばたき弱め
・麻痺側下まぶたのつっぱり感
・顔の痛みほとんどなし

爽やかな朝です
すっかり秋らしくなりました。
空はうす曇りですが陽が差しています。
ほんと涼しいです。
昨晩は私は窓を閉めた寝室でちょうど良かったのに
オットは暑かったらしく
夜中に窓を開けたらしいです。
朝、ひんやりした空気で起きました。
ちょっとぉ
顔が冷えたらどうすんのよ

さてさて
もういい加減、書くのもどうかと思いますが
麻痺側下まぶたは相変わらずです
強くなってるかどうかは不明。
自分のブログ記事を見直してみたら
前回の診察後、140日目過ぎたあたりから
ずっと変だ変だと書いているので
かれこれ20日ほどになります
徐々に、なので気づいていないだけで
本当は間違った動きが強くなってるのか。
それとも
実際にあまり変化はないのか。
わかりません。

神経の回復に伴って
下まぶたの感覚が出てきたわけですから
神経が治る限りは変化して当然です。
でも
強くなってほしくない。
普通にしている時の顔に変化はありません。

昨日は夕食の時に
またオットに見てもらおうと再挑戦。
いまだにオットは
実際に私の下まぶたが微かに動くところを見ていません。
ほらほらってやってみせますが・・・
とにかく
オットに見せるとならない。
なんでだ。
初回じゃないからか。
結局見てもらうことはできませんでしたが
オットもちょっと残念そうに
「違和感も含めてしっかり治るのって
 いつなんだろうねぇ」
と一言。
それは私も知りたい。
「神経が治ったつもりでやってることだから
 この神経の回復は止まってほしいけど
 口のほうは治ってほしいとか
 そういう虫のいいこと言えないんだよ」
っと愚痴りましたけど。

なんだかまたまた先の見えないぐるぐるモードです。

これ、回復が一時止まったように見えた時期にもあったな。
もうこれ以上無理かなっていう
勝手なあきらめ。
本人があきらめかけてるのに
神経は勝手に治ってくれようとしています。
ごめんごめん。
でももうちょっとうまくやっていかないとね。

次回診察までは約1カ月。
その間にどんな変化があるか、不安だけど。
生活環境も変わるしね。

最近、ビタミンB12の処方薬飲む時に
ちらっと思います。
ちゃんと飲むからさぁ
ちゃんと正しい方向に効いてほしい。
下まぶたでうごめいている神経くんにも
これ、栄養になっちゃうんだもんね。

今はまばたきが心もとない感じなのが気になります。
なんか、逆戻り感。
やだな。
ちょっと気分を入れ替えないとな

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秋のスイッチ、心のスイッチ(165日目)

2010-09-28 10:15:12 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶたのもぞもぞ
・口元の歪み、減ったかも
・顔の痛み、なぜか正常側

久しぶりにしっかり雨
秋の長雨です。
ずっと夜から降っています。
静かに読書でもしたい感じ。
家にいて出かける用事が無い時は
雨の音を聞いているのは
結構好きです。
お出かけ中の方にはご迷惑だと思いますが
昼間の雨はわりと好きです。
夜の雨はちょっと不安なのです。
なんでしょうね。

すっかり秋だなぁと思っていたら
思わぬところで
秋のスイッチが入ったようです。
それは、私のお肌
もともと乾燥肌なのですけど
夏限定で乾燥しなくなります。
むしろ、油が出まくります。
たとえ夜エアコンをつけていたとしても
朝起きたら
顔がてっかてか、になってます。
そんなに油いりませんて
てくらい、てっかてかになってます。
おかげで乾燥肌独特の悩みは
夏は減るのだけど
てっかてか対策はわりと大変なのです。

ところが

なんと
今朝起きたら、顔てっかてか、が
「終了」していました。
これまでの2カ月は
でっかい油取り紙でもあれば
顔型が取れそうなくらいだったのに
なんと、いきなり、皮脂出すの止まりました。
うわぁ。
はっきりしてる。
やっぱり日中涼しいのがわかるのだわ。
顔が明らかに、気温と湿度を感知したようす。
人間の体ってすごいね。
ぴたっと変化しました。
びっくり。

発症から5カ月を過ぎて
間もなく半年を迎えようとしている私。
後遺症の気配でびびってますが
今までなかった動きが出てきたというのは
まさに、まだ神経が回復中ということ。
まさに、まだ建設途中ということ


発症から2~3カ月で回復が伸び悩んでいる方
発症したばっかりで治るのか不安な方
みなさぁん
大丈夫ですよ。
あれから5カ月半
私の神経はまだ回復の余地があります。
まだ治している途中です。
先月までなかった動きは
先月までダウンしたまま休んでた神経が
今になって目覚めてきたってこと。
初診の4月19日から8月のお盆くらいまで
ずぅっと
何にもしないまま
それでも腐らずに?
ちゃんと残ってた神経があるってことです。
ちゃんと生きてたんです。
今になってのびのび
間違ってるけど伸びているんです。

惜しいなぁ。
方向さえ合ってたらなぁ。

でも、間違ったのはもっと根元のほうだもんね。
先だけおかしいってことはないよね。
もっともっと
根元の方向が分かれるところで
間違ったんだよね。
感覚的にはほっぺの真ん中まで行かないくらい?
だからこうなることは
春にはわかってたのかな。
すでにあの頃、口に行くべきやつが
間違って上に伸びようとしてたのかな。
それで口元がさらに遅かったのかな。

なんて考えたりして。

とにかく
これも個人差、症状も千差万別ですけど
私の場合、半年を目前に
神経はまだまだ治ろうとしてます

だから
まだ半年を迎えてない方ならきっと
だいじょうぶ
半年過ぎた方も
私のお肌のように、ある日を境にぴたっと
皮脂を出すのやめる、みたいな治り方は
しないと思いますから
じわじわ、じわじわ
治ってくれると思います。
私は、自分にはそれが起こるといいと思ってます。
じわじわ、じわじわ
そういえば、口元、ほんっとわかんなくなった
って来年のいつか言えたらいいです。

目をぱっちりしてご飯
まだやってますよ。
オットがいない一人ご飯の時は
必ず鏡を見ています。
まさかめっちゃ動いたら、と思ったら
こわいけどね。
とにかく、目が余計な動きをしない私を
鏡で確認しながら食べてます。
たとえそれが
目をめいいっぱい開いてないとだめだとしても
口の動き=目が閉じる
のつながりを癖が覚えないように
今は必死。

後になって
すっごい重症例だったと主治医さんに言われた私。
後になって
動かなくてもおかしくないくらいだったと言われた私。
後になって
聴覚の異常も実は生涯残る可能性があったと言われた私。
後になって
後遺症は当然予想されるレベルだったと言われた私。

その場ごとの一番辛い説明を聞かずにいたおかげで
メンタルぼこぼこだったわりには
それなりに乗りきってこれた私。

あとは・・・
そこまでの重症例であっても
後遺症も一時出たけど
今は、ほら、治ったよって
時間かかったけど
それだけ長い期間
神経は頑張って治ろうとするんだよって
半年で止まるなんて嘘だよって
ピークでは顔のどこもぴくりとも動かなかったし
(点数のつけようがないくらい動かない感じだったよ)
全部垂れ下がって目の焦点も合わなかったけど
それでも
きっと希望はあるんだよって
身をもって証明できるようになりたいです。
そして
きっとそんな日が来ると
たとえ能天気だと言われても
私は信じたいです。



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OKとNG(164日目)

2010-09-27 08:59:27 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶたの微かな動き
・口元改善傾向
・顔の痛み、押した時軽くあり

今日はさっぱりした天気
午後からは雨が降るかも、だそうです。
今は室内はTシャツで平気ですが
雨降ってくるとちょっと寒いかも。
一雨ごとに寒くなるってやつですか。

さてさて
下まぶたの動きとは依然、戦っております。
動きに気付いてから
特に強くなったりはしていませんが
それを恐れています。
とにかく
なったらなったで今のはしょうがない
でもこれ以上はなんとかやめてほしい
というのが
正直なところ。
これはどうにもこうにも
分かりませんけど。
私なりに出来ることをやって
あとは、成り行きです。

今は、ほぐす目的なんかで
やたらと顔を動かさないようにしています。
寝てる間や
日中起きてる間に普通にやってしまう動きは
もう勝手にさせています。
そこまでは、無理。
なので、日常的に
やらないようにしている動きというのは
ありません。
鏡を見て、あぁでもないこぉでもない
と顔を動かしまくるのはしません。

あと、大あくびや食事の時の
下まぶたの微かな抵抗に対しては
目を見開くことでさらに抵抗しています。
これは有効なのか不明。
特に、指導があったわけではないので
いろいろ調べてみた結果
やっていることです。
いずれにしても
目を見開かなければ、目が閉じる方向に
確実に力が入ってしまうので
閉じないようにしておくことは
そこそこ重要です。
一度、力に負けて閉じてしまったら
完全に癖になってしまいそうだから。
目をぱっちり、してあくび。
目をぱっちり、してもぐもぐ。

この、目を開き気味にして
口を動かすというのは
かなり初期から情報集めた中にあって
自分なりに気をつけていました。
まさに
目と口が一緒に動く病的共同運動の予防に良い
というのでやってたのですけど。
まぁ、確実な予防法はないので
ちゃんとやってたのに
下まぶたがもぞもぞするじゃないかぁ
とごねてもしょうがない。
しばらく、目を見開くのはやってみます。

あとは冷やさないこと。
最近涼しくなってきたので
陽が落ちた後なんかはマスクしています。

マッサージはお肌のお手入れとセットで
日常的にやってることなので
特に変化なし。
長時間の強いマッサージはしないこと。
それだけ。
ほぐして気持ちいいところは、ほぐす。
それだけ。

それと
アルコールはもう少し我慢。
よくご飯に行く義理ママには
発症してから散々気にしてもらったし
これ以上心配させたくなくて
まだ後遺症の気配を話していないので
(オットも言わなくていいって)
すっかり治った!と喜んでくださってます。
そろそろ我慢しないで飲んだらって
言ってくださるのだけど、まだ我慢
アルコールそのものじゃなくって
体内で分解中にできる
アセトアルデヒド、が神経に悪いらしいです。
いっぱい出てくると
気持ち悪い原因になるものですね。
翌日残ってると、二日酔いになるものですね。
いかにも、悪そうだ

それ以外には
特に、やっちゃだめ、も、やらなくちゃ
も今はありません。
長い付き合いを覚悟しているので
しんどい決まりはダメです。
私の場合。
とにかく、うまぁく付き合っていけるように
今は考えています。
すっきり、治った!って
本当に言いたいけど
そうでないことの方が確率が高いので
うまく、折り合いをつけてやっていけるように
目を見開いて閉じないならそれでいいし
お酒を我慢してたら調子いいなら飲まないでいいし
楽に考えていこうと思っています。
先々の変化も
いいようにだけ、今は考えています。
取り越し苦労は、今がしんどいから。

さてさて
そんな今日このごろのきなこ
昨日はちょっと遅くなったけど
お彼岸ということでお墓参りに行ってきました。
義理ママパパとうちの夫婦4人。
お墓も実家も我が家も、超近所です
掃き掃きして
お水かけてきました。
ほんのちょっとの間に
蚊に3か所もかまれました。
この夏ほとんどかまれなかったのに。
痒過ぎる

近くのお墓にもお参りのご家族がいて
小学生くらいの男の子が
せっせとお水をかけていました。
頑張るねぇ。
傍目から見るに
水かけるのが楽しいらしかったです。
どうやらはまってるとみた。

実のところ
私は実家にいた時は
ほっとんど、お墓参りに行ってません。
両親とも、お墓が遠くて
田舎の家とは別のところにあったせいかも。
あと、両親とも兄弟の下のほうで
長男さんがやってくださってるからかな。
あんまり連れていかれたり
行きなさいと言われたことがありません。
オットの家族は親戚付き合いが盛んなので
いとこのいとこ、とか
いとこの子供、とか
姪の義理兄弟、とか
かなり親密にしていますが
これも、地域や家によって違うんですねぇ。
きなこの実家は親戚付き合いが適当?で
父方いとこまでは仲良しだけどそれ以上は
顔も名前も知りません。
特に母方は付き合いが浅くて
いとこも2~3回くらい子供の頃に会ったきり。
町でばったり出会っても気づかないと思う。
お盆に集まる感じでもなかったし。
どっか、拠点になるような田舎のお家に
みんなで集まるような家族だと
お墓参りもちゃんと行くのかしらん。

ヨメイリ数年。
こういうことでも
ちょっと新鮮だったりするきなこでした。
そっか、お彼岸ってお墓参りするのか
なんて。
だめなやつです


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やっぱり食欲の秋(163日目)

2010-09-26 10:57:56 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶた、気にしない努力中
・口元改善中かも
・顔の痛みなし

微妙な天気が続きます
涼しさは定着したようす。
なかなか暑いの終わらなかったけど
ようやく10月を目前にして
30℃超え、終了したかも。
夜はちょっと涼しいを通り越してること
あるもんなぁ。

さてさて
食欲の秋を満喫したいきなこ。
しばらくぶりに
オットに焼肉につれていってもらいました。
や・き・に・く~
生ビールもいきたいところだけど
やっぱり我慢。
ここはノンアルコールで。
今回は近所なのに
行ったことなかったとこに行こうってことで
初挑戦のお店へ行きました。

店員さんが「たれ」を持ってきた時に
「こちらが味噌だれ
 こちらは塩だれでございます」
って言ったのに
何をどう聞き間違ったのか、オット。
焼けたお肉を食べ始めた時
「よぉし、今度はこっちの
 『おすすめのたれ』で食べてみるぞぉ」
と興奮気味。

おすすめのたれ?
そんなのあったっけ?

メカニズムは不明ですが
「こちらは塩だれ」が「おすすめのたれ」に
聞こえたらしい。
なんでおすすめのたれがあるのに
わざわざ二種類もたれを出すんだ
と思っていたらしい。

オットがはじける時は冷静な私
冷やかにつっこみをいれてしまいます。

「ねぇ、それ塩だれって言ってたよ」
「え?おすすめの塩だれ?」
「いや、だから おすすめって言ってないよ」
「ええ、そうなの、なぁんだ」

・・・って、がっかりするなよぉ。
塩だれも美味しいじゃないか。

で、ちょっと軽めでいいよねって言いながら
初めてのお店でお肉の量の感覚がずれてしまい
結局はがっつり食べた私たちでした。
ぶひぶひ

お肉は食べる時にしっかり噛むので
麻痺側の目にちょっと「気配」が来て
気にしないぞぉ
気にしないぞぉ
初回だけだぞぉ
今はそうだけど今後は初回だけじゃなくなったら
どうしようぉ
いやいや気にしないぞぉ

っと努力、していたところ
すっごい顔が真剣になってたらしく
真顔で噛んでいた私。
しかも
目が動きそうな気配を追い払おうとして
たまに
両目を閉じてみたり
上を見て目を見開いてみたり
そんなことをしてたので
軽く挙動不審でした。

・・・が、
さすがは能天気なオット。
私のその行動を
「美味しくてもだえている」表現だと思ったらしく

「おお、きなこ
 幸せそうな顔して食べてるねぇ
 やっぱり焼肉には連れてきてあげないとねぇ
とご満悦。

だぁかぁらぁ
前から言ってる目の感覚と闘ってるんだよ
気のせいじゃないんだよ
って言ったのだけど
まぁまぁ、気にし過ぎには違いないよ
とにかく気にするな
っとあっさり言われました。

最も身近な家族に
回復期を過ぎたとたん
勝手に喉元過ぎられてしまいました。
ねぇねぇ、今からも大事な時期なんだよってば。

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