一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

スマホいたちごっこ

2021-11-20 08:26:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
6時半起床



いつもと違ってなかなか寝付かなかったけど、ま、明日休みだし〜、とのんびりと構えてたら。
朝明るくなるまでぐっすり寝てくれた。
ヤッホー!!!


8時。夫が起きてきた。
土曜は
8時すぎに起きてきて、お風呂に入り、9時半くらいに出ていく。(土曜は日によってバラバラ・・・)



夫がいることがわかった瞬間に
夫の部屋に突撃。
狙いはスマホ。



先週くらいからさすがに
私の言うことを聞き、
お風呂に入るときにだけ、
スマホを隠す夫。



だけど、その考えがまた。。。。



お風呂に入った瞬間にみーくんに見つかってる。



隠す場所が浅はか。
ドアを開けたら、そのまま見えてる。とか。


そんなだったら、
みーくんがあちこち開けてすぐに見つかっちゃう。



前回はクローゼットにそのまま入れて、
速攻で見つかってた。


みーくんヤッホーキャッキャー!!とテンション上がって大喜び。




今回は
洗面所の鏡のドアをあけて
そこに入れてる。



それも
隠してる最中にみーくんに見られてるのに、
気づいてない。



あんまり言いたくないけど、
この人バカなんかな。。。。笑




って、本気で思う。





みーくん見てることにすら気づいてないし。




ほんで、
隠し方もそれやったら見つかるで、とか、



今、みーくん見てたで、



って、言ってるのに、



隠し場所を変えない。




それはなんで・??




その隠し方だったら、
ただ、どこかに仕舞い込んでいるだけと同じだから、
すぐに見つかる。



私だったら、
堂々とみーくんの目のつくところに、
みーくんが気づかないあいだに、
その普段と景色を変えずに、


みーくんの目を欺くけどなぁ。

いつも
アイス、とか、
冷凍庫!!にしか隠せないものも、
うまく隠してるけど。。。

(冷凍唐揚げの袋に、中身を出して、
中にアイスを入れて、
そのまま、元と同じ場所に直しておく、など。)



もうちょっと
隠し場所も捻ってくれないと、
隠してる意味
まったく無いわ。



・・・というより、
隠している場所を見られている、ことにも
気づかない、なんて、
どないやねん。


みーくんが
まったく他のことに注意がいってるあいだ、、、
相手の動きを見計らって
隠すもんなんよ。。。
そういうのは。




イラー。




今週は
みーくんの睡眠が乱れていたことと、
夫の出張もあったりで、



平日は
朝すら夜も、
まったく一度も


顔を合わせないまんま
1週間が過ぎて、



そのことは
すごく快適だった。




ほぼ皆既月食

2021-11-19 17:52:00 | 日記
今日はほぼ皆既月食なんだって。



すごく
綺麗にベランダからお月さんが見えてる。




みーくんをベランダに誘って、
月食を観察。



ニッコニコしながら、
月を見て、
ひらがな表で、「つき」と
言いながら。



昨日のピッカピカ光ったまーるいお月さんとは
打って変わって、


ながぼそーい形だけど、
これも
お月様だね!!






ーーーーー
昨日も
今日も
みーくんの担任の先生から電話がありました。



毎日電話くれる。笑



昨日は居住地校交流どうだったか。


今日は、、、
こめかみの所に
出来物が出来ていて、
帰りの会のときに、


みーくんが、出来物を潰して、
こめかみから
かなり流血してしまい、
なかなか血が止まらず、焦ったそう。



保健室に連れていき、
消毒とガーゼで手当し、
あまり時間がなかったので、
そのままバタバタでバスに乗せました!!


とのこと。




そうでしたか。。。



バスから降りてきたときには、
なんのそぶりもなく。



流血もなかったし、
マスクすらつけておらず。



バスの介護員さんも
「みーくんのお母さん!!!バスに乗ったとき、こめかみから血が出てました」って報告はしてくれたけど。



いつもどおりニッコニコにハイテンションで降りてきて、
降りてきた瞬間、私の両手を持って
ジャンプジャンプ!!!


カバンは、バスの降りてすぐの道路にぶちまけたまんま・・・・笑



まさか
そんなことがあったとは。。。



そして担任の先生と電話しているあいだも
みーくんはハイテンションで
私に抱きついてきて、
スリスリ〜と求愛してくる。




そういや、
昨日も、居住地校に着いて、
会議室にはじめに通され、
校長先生と挨拶している最中に、



みーくんは、私のマスクをひっぺがし、
公開求愛。。。。。汗汗



ーーーーーーー




今日の朝は早起きし、
朝の7時から自ら宿題をしてから、
出発していったのんちゃん。



今日の放課後は疲れも見せず、
元気に帰ってきて、
帰ってきたらすぐに自転車で友達と遊びに行きました。



すぐに心配してしまうから、
少しは
ドーンと構えたいけどなぁ。



なかなか・・・。汗


朝型??夜型??

2021-11-19 14:02:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
1時半起床
4時半就寝
7時ごろから8時前までウトウト起きずしつこく寝る。。。


今週は
夜中の覚醒時間が長くて
参ったぁ。。。



もうほんとにしんどいし、寝れないし、イライラするし。


なんか寝た気しないし、疲れ取れないし。
(ボヤきすぎ。。。)




月曜のんちゃん代休、
水曜のんちゃんしんどい、と学校休み、
木曜はみーくんを1日面倒見ながら。





火曜、水曜、金曜と
睡眠が大乱れし、
みーくんの学校まで送る。
往復1時間半以上。。。


ひとりになれる時間が少ない週で、
自分の予定をドタキャンしたり、


なかなか一息つく暇もなく、バタバタで
自分のこと(子どもたちのこと)しか考える余裕がないです。



次女のんちゃんのこと。
水曜は学校をおやすみし、
お昼まで寝てましたが、




昨日は朝一からシャキッと行きました。
が、
放課後は
やはりお疲れの様子。


以前みたいに
放課後、友達と遊びに行ってくるー!!てのが
なくなったのが、


2週間前くらいから。
なんとなく
帰ってきてから、
すごく疲れていそうだな。


ピアノの発表会もあったし、
朝は普通に行けていたから、見て見ぬふりしていたけど、
やっぱり、秋冬、しんどそうになってきたかも。。。って



なんとなーく思い始めてたところ。



昨日帰ってきてから、
「最近、だんだんと、前に比べて、朝起きるのが辛くなってきた」というのんちゃん。



うん、なんとなく最近
しんどそうやなぁ。


風邪ひいてるわけでもなさそうなのに。



水曜は朝起きたとき、
「フラフラする」と言ってきた。




朝は寒くなってくると誰でも起きづらくはなるし、
それでも毎朝、ちゃんと起きて、暗い顔もなく登校できてる。(水曜以外)


私が見ている分には、
最近、放課後が特に疲れがたまっている様子。。


昨日は、
「もう宿題せずに、早くお風呂に入って、早くに寝て、朝早めに起きて宿題したらは・・・?」


というと、
そのとおりに
20時前には布団に入ったのんちゃん。



我が家はみーくんも早寝なので、
20時には
消灯でシーン。。。。



そこに長女みーちゃん(思いっきり夜型人間)が
現れ。



「え、いま一体何時なん???
めっちゃ静かやねん。のんちゃんも寝てるし。めっちゃ夜更かししてる気分になるんやけどwww
私は夜はこれから!!やねんけど〜www」




みーちゃんはこれまた
夫と同じで夜型。


なかなか寝ない。



みんなが寝静まった22時ごろから
ようやく勉強スイッチが入るので、いつも
その時間帯から



課題やテスト勉強などの、勉強をしてるみたい。(私、まったく目撃したことない!!)



寝るのは日付が変わってからのことが多い(らしい)


私はみーくんと共に寝る。
共に起きる。


そしてまた共に二度寝する。


今日は起きるのが遅れてしまい、
7時半に起きた。




「宿題をしないといけないから7時に起こして、」と
言われていたのに、30分オーバー。




もう最近のんちゃんもすっごくしんどそうだし、
ほんとにやっぱり秋冬は
自律神経が乱れるなど、
なんらかの身体的な問題があるのかなぁ。


中学に行くまでになんとかしてあげないと。。。と


いままた
病院など、検索、情報収集中です。


なので、
どうせ、みーくんも遅刻だし、
ゆっくりめに遅刻で
行ってもええやん、って思って
起こしに行くと、



すでに
シャッキリと起きて、
デスクで宿題をやっていたのんちゃん!!!



あー、私のほうが
サボったら良いやんの癖が出てしまってた。
ダメダメ母ちゃんや!!!




のんちゃんは遅刻して行く気なんてさらさらなく、
ちゃんと自分で7時に起きて、
宿題を始めていた。



そして、8時ちょうどに
宿題を終えて、元気に登校していきました。



これから冬に向かって、
どのような症状が出て、
どのくらいしんどくなるのか、
もう少しのんちゃんの
様子を見てから、対応を考えたいと思います。




みーくん。
昨日は
居住地校交流がんばりました。



一夜明けて、
考えてみると、
やっぱり、みーくんとお友達の交流っていうより、


私と3年生の子どもたちとの交流、って
感じだったな・・・



それでもやっぱり
子どもたちの反応は良くって、
地域の子どもたちもすごく成長しているんだな、って
実感。


懲りずに
今後も、互いにできるだけ負担にならない方法で
交流できる方法を模索しながら、


ずっっと同級生として、
繋がりを持ち、
共に育ち合いたいな、って思っています。



みーくんは自己中心的だけど(笑)
ひらがな表でいろいろと
ことばを
伝えてくるように、ますます、成長しています。


そんな成長も
同級生の子どもたちは
ちゃーんと感じてくれていたようです。




昨日の
夜、
突然、ベランダに出だし、


どうしたのかなぁ。。って思っていると、
ひらがな表にて、
いろいろと伝えてくれた。


「さむい」
「くらい」
「つき」


寒いなぁ。。
暗いなぁ、夜やなぁ。
月やなぁ、月きれいなぁー。

と、
みーくんにいっぱい同意しながら
話しかけます。



次は家の窓から見える景色を見て、
「ほどうきょう」と
言ってきました。



うんうん、歩道橋だね!!



図鑑とか、本などで
勝手に学習し、語彙を増やしていってるのだと思うけれど、


その学習したことと、
実物がつながっていることが
すごいと最近、思っています。(親ばかですが)



図鑑に歩道橋の写真があっても、




目の前にある歩道橋がそれと同じ名称なんだ、ってことは、誰も教えていないので。。。


空とか月とか、
さむい、とか、くらい、って
どうやって
理解できたんだろう。。。


不思議だわぁ。




朝、学校に送っていく車の中でも
いろいろと、
ひらがな表で
喋りかけてくるのですが。。。笑


ちょい、ちょ、ちょ、、、、運転中、、、ちょっと待って。。。。



が、何回も。。。笑


さすがに運転しながら、
みーくんの示す一文字一文字を見れない。



一応、
ちゃんとあかんや、って分かってくれて、
手を引っ込めて、
怒らずに
待ってくれるみーくん。




信号が赤になった瞬間だけ
「なに??」ときくと、
もうそのときには
何を言いたかったか忘れてるみーくん。


「しんごう あか」

と言ってきたり。



信号の実物を、「しんごう」って分かっていることや、
あか、き、みどり、があること、


あかは止まる、
みどりは進む、ことも、

分かってきているかもー!!!




調子に乗って、
英語で言ってみたりね。笑


みーくんが見てる図鑑も
ほとんどが
日本語と同時に英語もセットで
書いてあるので、


みーくんはきっと同時に
ものの名称が
英語も記憶の中に入っているはず。



それで、
たまに
1のこと、
1個だけ食べ物欲しい時


「わん」とか言ってくる。www















居住地校交流(3年生)

2021-11-18 14:21:00 | 日記



行く前からソワソワ。
口やひらがなで
「のんちゃんのがっこうにいきます」と
何度も説明はしていたけど、
なにをするのか、いつ行くのか、など
みーくんの中で
いまいちイメージがついてなかったようです。そりゃそうだよね。



居住地校の3年生のクラスで
図工の授業3、4時間目の2時間分、に
入らせてもらいました。



はじめに私から
ご挨拶とみーくんのことを紹介させてもらう時間を貰いました。



「みーくんのこと、知ってる〜!覚えてる〜!!っていう人〜???


(ほとんどの子どもが手をあげてくれました)


2年生のときは、
コロナで、直接交流できなかったけど、


写真や動画で交流させてもらって、
そのときに、みんながみーくんに書いてくれた
お手紙、


ひとりひとり大切に読ませてもらいました。ありがとう!!
大切におうちに保管しています。



みーくんは、みんなと同じ地域に住んでいて、みんなと同じ歳、だけど、


脳に障がいがあって、
みんなみたいに、
じっとしたり、座ってお勉強したり、
お話ししたりが出来ません。


なので、
バスに乗って、特別な学校に通っています。


みーくんの見た目は8歳だけど、
中身は
今、2歳くらいです。


今日は、大きな声を出したり、ジャンプしたり、
驚かせてしまうかもしれないけど、
このクラスの仲間に入れてね。


何か聞きたいこととかあったら、
『こんなこと言ったら失礼かな?』『こんなこと言ったらあかんかな?』って
思わなくていいから、
なんでも
聞いてくださいね」



という
感じの自己紹介をしました。
(だいたいの筋道は考えていきました)



授業内容は
あらかじめ聞いてはいたのですが。
両手にクレヨンを持ち、
同時に自由に形を書き、色を塗る、という
授業。





みーくんが支援学校で、練習してきたもの。




実際作る作品は
こういうもので、
左右かんぜんに対称にはならなくても
その形を楽しみつつ、色も塗る。。。
(居住地校から参考にお借りした資料。白黒ですが)というもの。


やることは分かってましたが、
みーくんにとっては、
難しすぎました。


説明もわからない。
そもそも30人以上、1クラス
人数が多すぎる中、


黒板で1人の先生が説明することを
みんなと一緒に
聞けるはずもない。


集中もできない。



ものの10分、15分ほどで、
その場にいることすら、
危ぶまれる事態になりました。




自由にクレヨンで
書かせたり、色を塗らせようとしても、
それすらも
しようともしてくれない。



泣いたり怒ったり、
必死に上着を着て、カバンを持って、
何度も、帰ろうとする。


無理矢理なんとか居させよう、座らせようとするけど、



もうやだー!!という感じ。



1時間目の5、10分ほどで、
コレは、
とてもじゃないけど、
2じかんも居れない。
このままでは、無理だ。。。。



もう、途中で諦めて帰るしかないと思いました、それくらいみーくんの様子は限界でした。



が、なんとか、
妖怪ウォッチに興味があることを、
付き添ってくれてた先生に伝えると。



お友達の中に、
妖怪ウォッチの筆箱をもっていた子が居て、



そこからです。
付き添ってくれた先生が
その筆箱に食いついたみーくんを見て、


妖怪の絵を画用紙に書いてくれました。
それを
みーくんが
塗り絵する。。。


みんなと同じ課題では
まったくないけど、
それで、なんとか2時間、


集中して、その場にいることが出来ました。














図工は専門の先生が授業をするようで、
みーくんに付き添ってくれた先生は、

このクラスの担任で、ずっとみーくんの担任と、今日まで
やり取りをして打ち合わせをしてくださっていた先生です。


全部で15枚も、
妖怪のキャラクターの似顔絵を


筆箱を見ながら
ひたすら書いてくれました。



みーくんは喜んで次々に塗り、
その名前をひらがな表で示して、
先生に、ペンで書くように指示してました。



ひらがなで書く部分と、カタカナで書く部分を分けることに厳しくて(笑)
先生に
怒ったりして指示しながら、



先生は
苦労しながら、


ずっと付き合ってくれてました。




休み時間には
みーくんの周りに
いーっぱい子どもたちが集まってきました。



みんなで記念撮影もしました。
(みーくんだけ
めっちゃ渋い顔!笑)



ひらがな表でコミュニケーション取るんだよー、と説明。


当の本人は塗り絵にすっかり没頭しています。




いろんな子どもたちと私がめっちゃ喋りました。



「家どこなん???私の家〇〇〜!!」


「私みーくん知ってるで、保育所一緒やった!」


筆箱を貸してくれた子は、
のんちゃんの同級生の弟で、
仲良しママ友のお子さん。


「え、僕のうち来たことあるん???」


あるでー!!笑




途中で
のんちゃんも現れて。


みんな急に6年生が教室に入ってきたからビックリ。


「え、お姉ちゃんおるん???」


「じゃぁ、なんで、この学校に(みーくんが)来てないん???」



だから、この学校で勉強するの、無理やろ???笑



「あ、そっか。笑」



なんでも聞いてくれていいよー、って
言ってたからか、
いっぱいいっぱい質問してくれて、


いっぱい話せて良かったです。



3年生、
十分すぎるくらい
会話が成り立つことに、
ただただビックリ。


授業中の態度や内容もね。




給食の話もして、



もう来年からは、
授業に入らせてもらうこと、無理になるかもー。


みんなはどんどん成長していくけど、
みーくんの成長は亀のあゆみやから、



どんどん差が開いて付いていけなくなるし、
来年来れたとしたら、
給食とか掃除の時間ーとかになるかもー。


って言いました。



居住地校の先生とも
そんな話をしました。



ちょっと今回の内容は
難しかった。



みーくんの興味を惹きつけることができなかった。



今後の課題点として、
両方の学校の先生と
今回の状況を共有しようと思います。




帰るときの挨拶は
みーくんもしっかりと
ぺこりんもバイバイも出来ました。




普段と違う環境のところに
急に連れてこられて、
訳のわからないまんま
無理矢理
その場に居させられた感じの




みーくんにとっては、
すごく
負担が重かっただろうなぁと


正直思います。



居住地校交流なんて、
私の
エゴなんかな。



みーくんにとっては、
迷惑や負担でしかないかな、というふうにも
思いましたが、




一方で、
普通学校の子の反応は、良かった。




みんなすごく優しくて純粋で。。。



1年生のときは、はじめはただただビックリしていたけど、



今回は、
みんな大人になって、
1年のときの様子や、
2年のとき動画でみたみーくんの様子も


きちんと覚えてくれていて、
はじめから
受け入れてくれているような
感じがしました。




レベルが違いすぎて、
交流も
ほんとに内容を考えないと
難しいけど、




違いすぎるからこそ、
交流する意味があり、


みーくんのことを
分かってもらう、ことは



必要なのかな、とも思います。




またこの後、
両方の学校の担任の先生に
お礼とご報告のお電話を
入れたいと思います。






静かな夜

2021-11-18 08:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
5時すぎ起床



気づいたら朝でした。
まだ暗かったけど。


静かな夜。
夫が出張でいない夜。


夫の生活音がなくて
超快適〜♫



子どもたちが小さいころは、
夜中に夫がいないことが
不安でしたが、



どのみち、夜遅くにしか帰ってこず、
とくに
顔を合わせたりも


朝5分程度で。



そのくせ、夜中に
自由きままに、いつお風呂やトイレに入るかわからず、


くしゃみや咳払い、鼻をすする、鳴らす癖もありーの、
足音や
ドアの音も
まったく静かに出来ず。。。


まー、うるさい、
かなりの確率で、
寝ているところを起こされ、


そのストレスがもう
半端ないのです。


起こされるかもしれない、、、って
思うだけで、ストレス。




みーくんが知的障害児じゃなかったら、
起こされても

そこまで
ダメージはないです。


起こされたくなかったら、耳栓して寝たらいいだけ。



みーくんが一度起こされたら、寝ない。
リズムが乱れる。



だからこっちはトイレ行くにも
寝返りうつにも



咳も我慢して、
戦々恐々としながら、緊張感のある夜を
毎日送っているのにね。




はい。
今日は
よく寝れました!!!みーんな。




のんちゃんもまた自分で起きて、
元気に登校していきました。




今日は
みーくんは
学校をお休みです。



居住地校交流の日だからです。



あとで、
居住地校(のんちゃんの学校)の、


3年2組に
一緒に混じっての
授業を受けさせてもらいにいきます。



また
後ほど、
報告させてもらいますね。



いつも
見にきてくださってありがとうございます。