初体験は打ち上げ花火🎆🎇🎆🎇🎆🎇

本日も拙いブログにお立ち寄り下さいましてありがとうございます

今日の秋田は少し風があり、雨が降ったり


晴れ間が出たりと忙しい天気でした。


本日もかなりの長文です。読むのが面倒な方はここでスルーして下さい

長文におつきあい下さる方、どうぞよろしくです

さて、丈の短いワイドパンツを履いた訳ですが、もうお気づきの方もいらっしゃると思いますが、
リハビリ後に検査を受けるためでした

始まりは１年ぶりに受診した８月さかのぼります。
主治医のＫ先生より鹿児島大学で研究している神経遺伝子検査う受けてみませんか？
と声がかかりました。
Ｋ先生サイドとしてもデーター的な物が欲しいと言う事でしたので、
普段あれこれ言わないＫ先生が今回は受けて欲しいんだなと感じ、
１ヶ月後検査する旨を伝え、先生サイドも鹿児島大学との連絡を取ってくださり
さらに１ヶ月後の１０月２７日に検査を受ける事にしました。

検査を受ける数週間前に先生から直接電話があり、
血液検査の他に、神経伝導検査のデーターが必要なので、少し時間がかかるとの連絡でした。
痛い検査ですかと聞きましたら、筋電図検査ほどは痛くないと言っていましたが、
私も予備知識でどういう検査なのか調べましたが、検索結果はどこも、痛くない！
と書いている所はありませんでしたけどね
その検査のためにわざわざ買ったんですよ短い丈のパンツを通販で、締めて４９９０円なり！

筋電図よりは痛くないを信じ当日リハビリを終え、いざ検査室へ！

検査室ではすでに検査技師のＹさんが準備万端でお待ちかねでした。
私の方は検査室の中や機械を写真に撮ろうと思い、タブレットを持ち込んでいったんですけどね。。。

まずは車椅子からベッドに移動し、上はＴシャツ姿、下は左の靴下を脱ぎ検査開始。
技師のＹさんに痛いかと聞くと、少し痛いとの返事、
結構我慢強いほうなので、ではお手並み拝見と横になりました。

先ずは左の手から、
慶應義塾大学病院からイラスト画像お借りしましたm(_ _)m
こんな感じです。


最初はチクチクチクとした電気がきます。
低周波治療器のような感じです。な～んだこんなもんかと思っていたら、
段々それが強くなり、かなりの痛みです。
この初体験な感覚をどう表現したらいいのか？たとえるなら、
初めは線香花火、それがロケット花火に変わり、
最後は連発打ち上げ花火が腕の中を突き抜けてる感じ、
と言えば伝わるでしょうか？🎇🎆

線香花火からロケット花火に変わったくらいまではまだ我慢できます🎇
それが打ち上げ花火になってくるとかなり痛いです🎆
それでもね、最初の方はまだ花火の回数を数えられていました。
２０回目ぐらいになると“痛い～”って唸るもんで、
技師さんも一旦手を止めてくれまして、また別の箇所に電気を。
途中腕に緑色のボールペンで印を付け、長さを測ったりもしました✏
曲がった指に手のひらにはタコでお見苦しいのですが、検査した左の手です
わかりますか？緑色の印✏


何度かやっているとＫ先生が検査室に来まして、技師さんと何やらごちゃごちゃ。
マニュアル本みたいなのを見ながらごちゃごちゃ。

そしてふたたび花火がドンドンあがり🎆
この頃になると私も疲れてきまして数える気力がありませんでした。

患者の中には波形が出にくく時間がかかる事も多々あると
予め知って挑んでいたので、自分はこのケースかと思いながらの花火でした🎆
結局左腕ではいい結果が出なかったようで、利き手の右側もやってみましたが、
これまた同じだったようで、１時間ちょっとの神経伝導検査は終了しました

先生に波形がでなかったのかと訪ねると、イレギュラーなので腕でこれだけ出ないとなると、
足はもっと出にくいと思うので足の検査はやりませんとの返答
はい、皆さんもうすでにお気づきですね、
そうです、新調したワイドパンツ必要ありませんでした～トホホホホ

そのあと先生から検査内容の説明確認をされ、同意書にサインをし採血室へ移動。
検査室を出る際波形が出なくても大丈夫なのか聞くと、イレギュラーの人もたくさんいるので、
このまま結果を鹿児島大学へ送るとの事でした。
“イレギュラー”（不規則）私の中では今年の流行語大賞です

採血室でも看護師さんが準備万端で待っていました。
採血はあの花火のあとなので、痛いとはまったく思わずでした。


採血後、写真を撮らなかったことがど～しても心残りで、
検査室に戻り、検査室の前撮らせていただきました


医学は日々進歩し、ｉＰＳ細胞の研究も進んでるようです。
今回受けた検査が、少しでも今後の研究に役立つことを願っています。

それにしても強烈な痛みの検査ではありましたが、
あれから１週間以上が過ぎ、痛みの感覚って忘れるものですね
２度と受けたくないとは思いますが、
１００万くれるって言われたらちょっと考えます
２００万なら即答やらせて頂きますって言うかもです
これにて打ち上げ花火のような初体験神経伝導検査のお話は終了です
ここまで長文におつきあい下さった皆さんありがとうございました
これはあくまでも私の症状や体験です。
他のＣＭＴの患者さんすべてが同じ症状や感じ方ではないということをご理解ください。どいどい

出会えたご縁に感謝ですへば、まだ来てたんせ～

💞 シャルコー・マリー・トゥースさんのこと 💞

本日も拙いブログにお立ち寄り下さいましてありがとうございます

今日の秋田は風もなく穏やかでとても良いお天気でした。


神社には七五三のぼり。１１月ですね。


さて皆さん、 シャルコー・マリー・トゥースさんってご存じですか？
実はこの方、私の大親友でありまして、
生まれたときから死ぬ時まで苦楽を共にし、
お互いをよーく知り尽くした仲なんです。
はい、この方こそが、私の障がいの病名です。

今日は少し長文です。面倒くさい方はここでスルーして下さい。

では長文にお付き合いくださる皆さんどうぞよろしく。

シャルコーとその弟子であるマリーさんとトゥースによって
報告されたのでシャルコー・マリー・トゥース病と付いたそうです。
３人の頭文字をとり“ＣＭＴ病”ともいいます。

ＣＭＴ病は原因遺伝子により末梢神経に異常がおこり手足の運動と感覚が徐々に障害されていく進行性の神経難病で、
現在有効な治療法はありません。平成２７年１月１日に難病指定されました。
最近色々タイプがあることも判明されてきているので、少しずつ研究解明されてきているようです。

私の場合は、幼稚園の頃に他の子と歩き方が違うことを、幼稚園の先生に指摘されたそうです。
その頃症状を改善する手術を数回受けましたが、
最終的にこの病名ＣＭＴと判明したのは小学校６年生の時で、山形県の病院で診断されました。

病気の特徴でもありますが、 進行はゆっくりでしたので、
跳んだり走ったりもしてましたし、泳ぎも得意でした。
ただ、よく転んではあちこちに青あざを作っていました。
ＣＭＴの患者さんならば、もしかするとわかってくれるかもしれませんが、
いきなりバネが外れたようにガクっと転ぶ、というより崩れます。
皆さんが後ろからいきなり膝カックンされたのに近い感覚かもしれません。
１度転ぶと日に何度も繰り返し転び、おまけにデブの私は転び方もパワーありすぎで、
頭を打ったり、肉離れをおこしたりと周りをよく驚かせたものです
立っているときは何かに掴まらないとフラツくようになったり、
徐々に握力が落ち親指の自由がきかなくなったりと
緩やかに進行しましたが、愉快な家族と仲間に支えられ、
半世紀以上が過ぎました。おっと歳バラしちゃいました

いまは歩くことはおろか、立つこともままなりませんが、
車に乗る時や外出以外は殆ど人の手は借りませんし、
曲がった指でボタンをかけるのはちょっと難儀だったり、
変な箸の持ち方だったりではありますが、
包丁を握ってどいどい亭の賄いや、なっつ嬢のシャンプーも出来るので、
私の大親友ＣＭＴさんはまだまだ充分使える奴です

人によくがんばりやさんだと言われます。
私自身は闘病生活をしている気持ちはまったくありませんが、
他人には障がいがあるからがんばってるように見えるんでしょうね。
こうして褒められるのも大親友ＣＭＴさんのおかげです。
でも、実際の私は秋田弁で言う“ひやみこき”しかもかなりの怠け者、めんどくさがりで、
がんばりやとはほど遠いです

さて次回は、先日履いた丈の短いワイドパンツの訳を書こうと思います。


ここまで長文におつきあい下さった皆さんありがとうございます。
これはあくまでも私の症状や体験です。
他のＣＭＴの患者さんすべてが同じ症状ではないということをご理解ください。どいどい

出会えたご縁に感謝ですへば、まだ来てたんせ～