昔、講演会にて

記憶の扉が・・

2009年12月真冬の事、思い出して、涙が止まらない。15年も経ってあの時の女の子は今は大人、、30歳前後女性になったとおもうけど・・。

下にあった記事を本日にもってきた。

昔、講演会にて

2020年07月05日 | 病状

体調不良で寝込む…日々(*^-^*)

昔のことをふっと思い出したので過ぎたら忘れるから書いておく…　

確かに、　１０年以上過ぎたから記憶が曖昧な、、その時は体調不良で行けそうでもなかったけど、山王病院の患者さんが行こうよ～誘ってくれて、いく自信はなかったが頑張っていってきた。その時全身の痛みが走り今よりも辛くて・・明日死んだら二度チャンスがないよ～と自分に言い聞かせながらほんとうに踏ん張って行って参りました。

確かに、　さむかっので・・電車を降りて駅前のバス停で待ちながら寒くて震えてだ覚えがある。地方のバスは待ち時間が長くほんどうに寒かった。やっと、バスを乗ったら満員!!　　降りる人々も一緒だった・・あぁ～この人たちも講演会へ行くのでもしくは同じ患者さんか、、関連者かもしれません。安心する。。　　冬の１７時ころは真っ暗、方向が同じだから怖くなかった。

病状・病気の講演会は全く行ったことなく初めでなのでどういう流れなのかとドキドキしてだ。

その地域の役場の担当者の挨拶とかがあり、、その後に山王病院脳神経外科高橋浩一医師により子ども患者の病気・症例を説明がありました。　脳脊髄液減少症専門医・・あの頃は日本には治療ができる病院も医者さんも片手で数えるような現状で・・今よりもはるかに病状・病気自体知る人も少ないし、見た目元気そうで、、無理解により,”どこがわるいんだ～”と、、馬鹿にされましたよ。

会場は満席状態、数人患者さんが病状・病気の体験をお話してだ。　小学校何年生か忘れましたが女の子の朗読が流れてみんなさんは泣いてました。「頭が上がらないくらい痛くて全身の痛みが毎日続くこと、、髄液が漏れて辛くても誰もわかってくれなく寂しかったことなど可愛い声で確りと話してだ。」

終わっても私は😢涙がとまらないでずっと泣きながらバスを乗り、電車を乗っても泣いて、、家に帰って大泣きした。しばらくは毎日泣いたりしました。同じ症状で苦しむ患者さんは大勢いる・・いまだに。

 

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その時の会場ははっきりしないので高橋先生のブログより書いておいた。

だぶん、2番目の千葉県市川市かもしれません。

 

１）『脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）特に小児例について．いすみ市教育セミナー　2009年3月　千葉県いすみ市』

２）『脳脊髄液減少症　－特に学童期発症例について－．健康セミナー in 市川　2009年12月　千葉県市川市』

2020-07-05 15:51:15今日も雨だねぇ

2024年09月15日14時45分今日は晴　今、34℃暑い。