ムコ多糖症

September 12 wed
Kyokoさんからバトンをもらってきましたー


『《ムコ多糖症》という病気を知ってください』バトンです。

この病気は小さい子供たちに見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》は　あまり世間で知られていません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に　
今厚生省やその他製薬会社が　様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが　このバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

みなさん　認知拡大のために　御協力お願いします。

おしらせ。

ちょっと前の日記をＵＰしました
気が向いたら見てね。

hasihoネット

july 18 tue  -34w4d-
ＢＬＯＧのタイトルを変えます。
もともとあんまり考えずにつけて　いいのが浮かんだらそのうちかえようと思ってたので。
まあそのうちどうでもよくなり　そんなことも忘れて放置してたんだけど。　

最近になってあまりにパッとしないと気になりだしたのと　
『小房間』　てうちにこもった感じがするよなーと思い始めたので、変えます。
もうすぐ母になることだし　少し外に目を向けていかないとね。

これからは　『hasihoネット』　で。

変えようとは思ったものの考えるのは面倒だったので　中高生時代　だーいすきだった彼　のパクリなんだけどね

とはいっても内容は全く変わらず。　今までどおりです。
どうぞよろしく。
　

Ｌビザマルチ1年

november 9 wed   - 27-
ビザの更新に公安局へ行ってきた。

今までずっと　Ｌビザ（親族訪問）一次　を取得⇒延長⇒延長⇒延長⇒取得⇒延長・・・・　と繰り返してたんだけど　とっても不便だったんだよね。
このＬビザ（親族訪問）一次　日本で申請すると最長たったの９０日だし　前回香港で申請した時でも１８０日。　それを９０日づつ３回延長できるんだけど　ビザが切れるピッタリのタイミングで公安局に行かないと日数が減っちゃうし　一次だからひとたび国境を越えてしまうと　当然残日数がいくらあっても無効、また新たに取得しなくてはならない。

といっても　わたしの場合は特に中国から出る用事はないから　延長しに行く手間だけで　ホントはそれほど不便でもなかったんだけど　気分的にね。
“気軽には出られない感（正確には出られるけど戻って来るのにまたビザを取らなきゃいけない感）”がちょっとばかり重かったんだよ。
それで今回はなんとかＦビザが取れないかなーと考えていたんだよね。
　
それが。今日聞いたら　Ｌビザ（親族訪問）マルチ　があるっていうじゃないか！
しかも１年マルチ。　大事なのはこのマルチ。　説明するまでもなくマルチ＝多次何度でも自由に出入りできるわけです。しかも１年

や～った～あ～　

今まで　Ｚビザを持ち　しょっちゅう香港やマカオはたまた日本を行き来してるマダムたち（駐在員の奥様たち）がどれほど素敵に見えたことか！

へへ～んっ！これからは　わたしだって仲間入りだもんねー！
ねぇねぇ、早速再来週マカオにでも行っちゃう？
うふふ～っ

もう！今までぜ～んぜん知らなかったよ！　前に聞いたときはちっとも教えてくれなかったじゃないか！
　
・・・・それとも、最近できたのかな？　
・・・・・・・・ちょっぴり、心配
　

パスポートは18日に完成予定。　それまでちょっぴりドキドキ。
　　　

ハンドルネーム占い

october　27 thu   -14-
だいぶ前にどこかでみつけた　
ハンドルネーム占い　

試しにやってみると
わたしのＨＮ　“hasiho” は

［中吉］　　お似合いですよ、そのハンドル！　使い続ければ良い事がきっと訪れます。

改名案てのがあって
　
　その2。ちょっと洒落た洋風に。
　　　　　ボンゴレーノhasiho     末吉

　その4。番号付けで呼んでみると・・・。
　　　　　hasiho３号　　　　　　　　末吉

　その7。親しみやすい名前をつけてみよう。
　　　　　みんなのhasiho　　　　　凶

　その8。ちょっとディスカウントショップ風に。
　　　　　hasiho半額処分　　　　　吉

　その10。”つのだ★ひろ”みたいに。
　　　　　hasiho★ひろ　　　　　　大吉　　

改名したらもっと悪くなっちゃうのばっかりなんだけど・・・？
だからって　“hasiho★ひろ”　　はちょっとやだね。。。

で　気にもしなかったのだけど。
　
さっきお気に入りを整理してたら出てきたので試しに　“ハシホ”　とカタカナにしてみたら　　

［大吉］　おお！貴方にピッタリのハンドルをお使いになられてますね。
運気も最高ですので将来安泰。　

だそう。

今まで“hasiho”と書きたい時　いちいちアルファベット入力に切り替えなきゃいけなくて面倒だったんだよね。　試しに　“ハシホ”　に変えてみよっかな-。　“ハンドルのつけ方”を読んだら　英語のみで構成するとカッコをつけている感じ　なんて書いてあるし。　

お疲れの方へ

もしかしてちょっと疲れてるのかも　と思ったのでやってみました。
お疲れの方　簡単なアドバイスもあるのでお試し下さいな。


　ストレスチェック

今日のわたしの結果↓

ストレスを抱えています。

積極的にストレス解消に励んで下さい。よく食べ、よく笑い、よく運動し、よく眠ることです。


そういえば最近どれも満たしてないかも。
ついでにカラー心理テスト　メモがわりにわたしの結果も↓


　カラー心理テスト　

				あなたはナイーブです。
	自分に対して自信をなくしています。もて余している 、という状態です。何でも自分のせいにしてしまう傾向 があり、客観的に自己評価できません。消極的で自分のことを過小評価しているようです。異性に対しては大変優しく、相手に合わせようとします。情緒的でナイーブなので、昔の恋を忘れることができません。 あなたにパワーを与えてくれる食べ物は、こってりとした甘い洋菓子です。

こってりした甘い洋菓子ね。よくイチゴのショートケーキが食べたくなるのはそのせいかな？　でも、　売ってないよー　
『情緒的でナイーブ なので、昔の恋を忘れることができません』
ここがちょっと気に入った。実は昨日も夢に出てきたんだよねー。自分はそんな性格なんだって考えれば仕方ないんだなー　と思えてきそう。
 

最後にこんなのも。ボトルを見てたら癒されてきました。

　オーラソーマカラーリーディング


これ東京ではよく見かけるけど　ネットで無料でできるのはなかなかお得なんじゃないかな。（強制的にメルマガが届いちゃうけどあとで削除できます）　
いつか占い好きの友達と東京ドームのラクーアで覗いたことがあるけど　そこそこ高かったんじゃなかったかな。　結局本だけ見て帰った気がする。
どう？　もしやってみたら結果を聞かせてねー。

もーおっ (‘ヘ´メ)

今　新規投稿したら
『今忙しいから後にしてー！』
みたいなメッセージがちらっとでて　そしてまた全部消えたー！
ブラウザで戻っても、ない！
もうけっこうやだー

写真ＵＰしました

october 10 mon  -36-
頑張って写真ＵＰしました！　
さかのぼって一番最初の方から　ちょこちょこっとＵＰしてみました。　
時間がある時　見てみてね！