線維筋痛症から1 「やっと理解ある専門医の元へ」

先月終わりから急に寒くなり体調が悪化した。　今週の半ばで変化に馴染んできたと思ったら週末から背中の激痛が酷くなって体を動かすと
声を上げるほどにキツイ。　横になっても僅かな筋肉の動きで苦しくなり寝返りは気合がいるｗ　数年前の最悪な状況を思い出す。

今の病気が発症して6年近くになるが、線維筋痛症の診断を受けたのは東京で4年前。現在は札幌の専門医でお世話になっていてきちんと会話が
成立している。　１言えば10理解してくれるので精神的にも救われる。　一般的な医師の場合、特殊な病気ゆえに医者が悪いわけではないが
知識が乏しく自分と同じように苦しんでた人は精神崩壊しそうなほど誤診や理解されない事が普通だと耐えながらも本音は　「あんた医者だろ！」　
と言いたいところをｗ持ち前の精神力で頑張っていると思う。
死んだも同じ人生と開き直って（言葉は悪いが経験者なら分かるはず）なるべく前向きに考えて楽しい事をした方が精神的に楽です。
難病や国の援助が少なく研究の進んでいない病気は、生活や仕事など二の次にして（多分そういう最悪な状況になるので）生きることを一番に
専門医を探して診て貰うのが自分であり続けていられる事になる。　此処数年ネットでの情報量が増えているのは幸い。

札幌では症状が軽くなった状況なので線維筋痛症ではなく類似した病気だと言われている。　痛みの箇所や頻度等のカテゴリや進行具合で
病名は変化するけど合併症なども引き起こしやすい。　日本の難病医療はアメリカより100年も遅れていて専門科もなく病院によって違う。
専門医も非常に少なく各都道府県に平均３，４人くらいしかいない。
特殊な病気のため今回の検査でも（血を5本抜かれて、尿検査、心電図、各部の3角度からのレントゲン等）異常はなく診察もハッキリと診断できない
のが現状で投薬による症状の具合で診ていくところは東京の専門医と同じ。
「その身体は一生治らないよ」　と言われた事は悲しいが　「やっぱりな」　と自分でも分かっている。　誤魔化して何も言わない医者より頼れる。

今の薬はノイロトロピン、リリカ、デパス、メイラックスと4種類飲んでいるが、このぶんだとまた調整が必要そうだ。
深く息をしたりアクビをすると痛みが走る。クシャミだと突き刺さる痛みなのでクシャミがでないように我慢しているｗ
薬はこれまでに色々飲んできたが効果のある薬は少ないなぁ。

（タイトル整理：上記で線維筋痛症という仲間の疼痛で病名がハッキリしなくなったのでカテゴリーとタイトルを「線維筋痛症から」に変更）