副作用どめの薬最初飲んでて。副作用じゃないっぽいので振り返れば意味なかったのですが確かな証拠にはなりました。
私の目が素晴らしくお悪うございまして。誠に恐縮です。……悲しくなってきたのでやめます。
もしかしたら心かもしれない。そう囁かれ始めた小児病棟に入院中。
「薬の副作用だから（心が落ち着かない時の）とんぷくは効かないっていってるじやゃん。」
看護師さんに心無い一言言われました。
私だけなのかはわからないのですが、目はずっと上がっているわけではなく調子の悪い予兆や波の低い時もごく稀にあったりします。
余裕のある時にしかSOSが出せないだけなのに。
目の調子悪くなることは見えてるのに。
誰もその真実に気がついてくれなくて。
伝えてもわかってもらえないし、いつも結局余裕がないことがほとんどなので言えません。
希望の光である、平気な時には自信がないので伝えられませんでした。
本当に辛い時は肩を抱えられてやっと歩けます。そうなるのが怖くて人と関わるのを避けてます。
無理して抑えてるから負担が大きくてさらに辛い。と言ったところでしょうか。
見た目に出ないように神経を研ぎ澄まし偽るもののボロが出まくって破滅する。元も子もない。
お薬で和らげればいいのにとんぷくは皮肉にも看護師さんの言う通り効かず。上がってなくても辛い。見た目だけが全てじゃなくて内面的なその他諸々の辛さが溢れてるのに。
上がってるだけで辛い。上がってるからって理解してもらえるわけじゃない。それくらい辛いのに。みんな知らないから想像できないんだよね。目なら口も手も足も動かせるよね、って。そんな大したことないじゃん気にしすぎだよって。
「本当に目上がってるの？」「眼球上転してないから薬あげられない。」「元気そうだけど」見た目に出ないのは私の努力の賜物。私は、すごく頑張っています。
わかってもらえない孤独さはお医者さんでも拭えない。私は挫けて半年間ご飯食べなかったです。辛さを最小限にしたくて。
ご飯食べる時が一番辛かったので。食べ切らないとと言うプレッシャーが私は苦しかったです。
最近では電話に出た当直のお医者さんが。
「目の調子悪いなら眼科行ってみてもらって。」
看護師さんも含めて、きっと経験が足りない人たちだったのでしょう。私のお医者さんはベテランなので知ってました。まず信頼できる人探しから戦いは始まってます。