↓私のお友達（ＮＡＯちゃん）のブログ記事です。
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皆さんは、この病気をご存知でしたか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
(２００７．９．１９追記） １０月に認証されることが決定したそうです
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子供を持つ母親として、とても胸の痛むお話です。。。
幼い子供が・・・
「このままでは大人になるまで生きられない。」という現実をどう理解し、
どう受けとめているのでしょうか？
また、未来を信じて一筋の光を見出そうと頑張って、お子さんのお世話をし、
一緒に病気と戦いながら運動をされているご両親の気持ちを思うと堪りません。
これくらいのことしかできませんが、それでも何かが変わるきっかけになるかも
しれないと信じて、応援させていただきます。