20万人に一人。小児70％ 成人30％ 成人30％の男女比 2：1
原因不明、稀病であり難病。
これから先はこの病気と向き合います。
来月はセカンドオピニオンを受けに京都の病院に。
LCH患者の会代表の方から先生を紹介して頂きました。
日本国内においては、小児の LCH は確立されていますが
成人の LCH 患者を診て頂けるDrは2名。（どちらも小児科医）
私の場合、現在の状態は極めて切迫した状況のようですが
後先考えて、慌てず騒がず、腰据えて
キチンと私に合った治療方法を探したいと思います。
とは言っても、化学療法に決定しているんですけどね。
私は決して強くはないけれど、不思議と怖さは感じません。
人は自分の人生の現実を受け入れられた時
その人の最大限の強さを発揮するのかも知れないです。
どれ程抗ったところで、その事実は消えないし、無かった事にも出来ません。
そんな事を考えるのに、凄く時間を費やしたりしました。
ただ、私よりももっと高いレベルを超えて、今を生きている人もいます。
私が難病 LCH を患った事で与えられた仕事は
成人 LCH で悩んでいる人の為の情報公開。
順次、体の変化や治療の様子、結果等を報告して行きたいと思います。
ホンのチョッとでも、誰かの役に立てればいいかなってネ。
と言う事で、こちらのニャンコは向き合って寝てます。
抱き合ってが正しいかも？
