断続的に入院し、
膠原病であるシェーグレン症候群と診断され、
仕事の方も長期間休んでいたわけですから、
退院して仕事復帰すると、やっぱり入院していた理由を聞かれます。
一番多いのは病名なんですが、いきなり
「シェーグレン症候群です」とか
「シェーグレン症候群になりました」
とか言っても分かってもらえる筈が無いので、
まずは、
「膠原病って知ってますか？」
って聞きかえすと、少数ですが知っている人も居てくれるので、その場合は全くの無知よりは話しも早いです。
ですが、膠原病を全く知らない人も多くて、（自分も診断される前は全く聞いたこともなかったけど）
でも膠原病を知らなくても「リウマチ」という名称を知っている人は多いので、
「リウマチの仲間」
っていうふうに、かなり大雑把ですが、そう言うとそれなりには分かってもらえるようです。
退院して半年で、「膠原病」という言葉の響きに対して
「あー、あの山の上の・・・」
っていう冗談で切り替えした人は３人も居ました。
私は、その場は適当に笑ってやり過ごしますが、多分同じようにマイナーな病気持ちの人間であれば分かると思いますが、何の悪気も意地悪ッ気もなく言われると、よけいに結構きついよなーって正直思ってしまいます。
「いつ治るの？」
っていう事もよく聞かれます。
「治りませんよ」
って答えると、「なーに、その内治る」とか「大丈夫だって！」ってよく言われます。
普通に考えるとそれって励ましの意味合いが強いですよね。
でも難治性の病気の人にとっては、これが結構マイナスな意味合いになってしまうこともあるんです。
鬱病の人に「がんばれ」っていう言葉は言っちゃいけないって事は今は誰でも知ってますよね。
既に精一杯がんばっている人にがんばれって言うのは、よく考えれば普通でもおかしなことであり、それにより気持ちが落ち込むのも当然だと思います。
難治の病気の人の場合にも、現状治らないことを要約受け止めている人間に対して、
「治る」とか「大丈夫だ」とか安易に言われるとかえってショックをうけてしまう事もあるんですよ。
普段普通に生活できている難病患者でも、難病である診断を受けた直後の気持ちは、決して平静ではありませんからね。
でも、普通に生活している普通の人は、自分が普通であることを意識しませんから、
もしもショックを受けるような言動があったとしても、それを意識して流す手段を覚えるということは、体にトラブルを抱える人にとって、心理的に大きな盾となることでしょう。