今日は以前から加入していた患者会に参加してきた。
初参加だったので、まずは自己紹介から。
すると静まり返る室内。
痛いようなドン引きの空気・・・。
無理もないね。
ありのまま、現在の漏れの状況を話す。
でもなぜか拍手が沸き起こった。
ほっとした。
他には漏れの通院先の副院長からの、がん医療にまつわるお話が。
話の中身はさすがに濃く、頷き連発でした。
また、今後は患者会の動き方についてもアドバイスをくれるらしい。
マスコミを味方につけましょうとか助言していた。
また、組織も単体よりも他団体とも密に連携し、大きなうねりを起こす必要があると説いていた。
そのなかで紹介されていたのが、あの三浦医師が中心となっている「がん患者団体支援機構」だ。
ヘルペスプロジェクトもこれと連動すれば、いいんじゃね？
（但し団体の場合にはお断わりすることもあるらしい・・・）
立ち上がれ、ガンダム！
初参加だったので、まずは自己紹介から。
すると静まり返る室内。
痛いようなドン引きの空気・・・。
無理もないね。
ありのまま、現在の漏れの状況を話す。
でもなぜか拍手が沸き起こった。
ほっとした。
他には漏れの通院先の副院長からの、がん医療にまつわるお話が。
話の中身はさすがに濃く、頷き連発でした。
また、今後は患者会の動き方についてもアドバイスをくれるらしい。
マスコミを味方につけましょうとか助言していた。
また、組織も単体よりも他団体とも密に連携し、大きなうねりを起こす必要があると説いていた。
そのなかで紹介されていたのが、あの三浦医師が中心となっている「がん患者団体支援機構」だ。
ヘルペスプロジェクトもこれと連動すれば、いいんじゃね？
（但し団体の場合にはお断わりすることもあるらしい・・・）
立ち上がれ、ガンダム！
特に負担がなく、わたしは今治療中で何もできないので情報を収集できないのですが、
機構で色々情報を得られるので助かります。
きっといつかは一つになるのでは？って思います。ＮＰＯ法人を申請中なのでメリットも増えるし…
シャアさん！いつでも待ってますよ
「Ｆｏｒｅｖｅｒ］に…(o≧▽゜)oニパッ
大同団結、ですね。
今までの患者会は、どちらかと言えば馴れ合いの部分が多かったと思いますが、近年は違いますね。
自らが情報発進し、医療行政を改革しようという機運がどんどん高まっています。
この流れがさらに大きくなれば、たとえばヘルペスの運動も実を結ぶと思います。
ママタソ
ママの患者会も入会してるのですね？
あの機構\に所属していれば、トップから下部組織に情報が流れるのでしょうか？
だとすれば、非常に良いことだと思います。
CHICARA HF10（単純ヘルペスウィルスHF10早期実用化要望プロジェクト）は、患者本人より、ご家族やサポーターの人が多いので、患者会と縁のない人が多いんですよ。
ここは一つ、大佐に、是非！