ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年、再発転移中!
詳しくはブックマークに年表、動画有り。
メール受付のピアサポートやってます。

もえもえ、きゅんきゅん。。。

2016-07-22 20:00:00 | 意味無いよ!
なんてタイトルだぁ?w
繋ぎ?の疼痛確認の診察っす!

なんで、食い物(酒)で責めます?

カボチャのサラダとモツのポン酢和え。。。

タマにしかアップしないブログの所為なんですけど
病院に行く頻度が多くなって
実状が進んでしまって中身が追いついておりません。。。

多少、痛くとも普通に動けてる内は、何のその!
最後の血行転移の開胸手術から4年、
シスプラチンの抗ガン剤から3年経ってりゃ
身体は慣れてます。

これで実際に再々々々発してなきゃ
周りも普通は治ってるって思う感じ!

痛いのも何となく、キュンとする感じもあって
こりゃ、就寝時に起きるコトも有りそうかな?
って、思ったりしてますけど、、、
かろうじて?大丈夫。。。

幸いなのは持続性で無いコトが救い?
う~ん。
こればかりはどういった痛みか?が不明であります。
持続性で骨膜反応の痛みだったらゾッとします。
そう言ったマイナスイメージは考えない様に!


そんな中、定期検査の間の、疼痛確認の診察。
軽い鈍痛ってコトで、まだ気にはならないし、
あまり変わらないけどチョット、、、って話したら

いつなるか判らないからってコトで
念のためのロキソニンの追加処方。

ロキソニン、副作用が取りざたされて色々有るけど、、、
ま、持続的に服用することが懸念されてますね。
そこのところを理解して、飲み続ける為の薬ではなく
あくまでも疼痛時の対症薬として処方。。。
自分自身でコントロールしながらと
主治医の説明を受けて処方されました。
中には紋切り型に知らされてる情報を
鵜呑みで流す人もいますが、、、

正しい知識で薬は正しく!

実際には処方されても、目立った痛みではないので
頭痛時に市販薬の変わりに使用してる常備薬と化してます、、、

本当にアッチの痛みが持続的になったら色々考えましょう。


何となく、緩和ケア病棟への
お試し入院の日取も決まりそうになって
その前に、三ヶ月毎のCTと血液検査も完了。

全く、ブログが追いついてないw


結果は、緩和ケア科への移行を
進め始めて良かったかなって感じ?
まぁ、予想は出来ることです。
書き始めると長くなるんで
また今度、、、


でも、動ける内は普通の日常を!
それが一番ですよ。。。

基本に戻ってボチボチです。

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Summertime Blues...

2016-07-14 20:00:00 | 意味無いよ!

タイトルは「子供バンド」Ver.の方で!
あれっ?だとタイトル違うか?

ま、そこはスルーで、、、


今の状態を何と言うのか?
小康状態?
まぁ、急変するモンじゃないし大げさか?

チョット前に目に見えた感じの
疲労感や浸潤の痛みの増し方などは一段落?

ってか、お約束の様に鈍感になってきているのでしょうか?
まぁ、無理しない程度の気持ちの鈍感力ってのは
闘病を続ける上で必要なことでは無いかと学んでおります。

自分の場合は痛さが鈍感なんでヤバい時もありましたが(汗、、、

気にしないってコトで免疫力が上がってるのが良いのか?
決して良くなっている訳じゃないですけど
みるみる悪くなってる感じじゃ無いから良いか?と、、、
都合のいい様に考えるコトにしています。
きっと、疲れやすくなっているのは歳の所為さ!


正式な緩和ケア科への入棟審査会の結果が出て
一ヶ月以上、時間が経ってしまいました。
初回入院まで結構時間が掛かると思っていたら
2週間も経たない内に連絡がっあったりしたんですが
対応出来ず、今に至っております。
不謹慎とは思いつつ、夏はベットが空き難いのか?とも、、、

元気なので、別に入院とかはしたく無いんですけど、、、
既成事実が必要ってコトですね。。。

そんなんで、時間があるので保険屋さんにも連絡して
緩和での入院給付金や疼痛コントロールでの放射線治療、
リビングニーズなどの細かいコトも少しずつですけど確認中。


その流れも有りつつ、初発の病院でのフォロー診も継続中であります。
実際に大きい方の腫瘍も肋骨と胸膜に浸潤していて、
いつ鈍痛が骨膜反応の激しい痛みになるか経過観察。

主治医は、今の状態で大きな痛みが無いのが不思議らしい。


造影剤の全身CTと血液検査は三ヶ月毎ですけど
疼痛に付いても確認ってコトで、その間の一ヶ月半の診察も。。。

一ヶ月半毎の診察と三ヶ月毎の検査、、、
そして、緩和ケア科の受診。。。

まだ、元気なのに、ここに来て病院通い、増えたなぁ。。。


動ける限りは経過観察も続け、先が見えたら緩和科への流れです。
緩和ケアが無い病院で治療中止の状態で
主治医との話や意見交換が出来るのは有り難い。

場所によっては中々、この様な関係性を築くのも
難しい事も耳にしたりします。


12年前、初発の昔と比べて良くなったにせよ、
地域での医療格差は否めないですねぇ。。。

知ることは一番大事ですけど
知識だけではフォロー出来ないこと
まだまだ多いです。

色々、難しいです、、、
情報だけでミスリードされるのは駄目です。
本質を理解したつもりで御託を並べられるのも御免です。
本当の知識と理解、そして話し合える医者に会えるコトが大事。

結局、選択するのは自分だけど選ぶ目は養っていかなければ!


大部、ブログが遅れておりますw
とうに疼痛確認の診察も終わり、また三ヶ月毎の検査です。

今は元気、、、ちょっと痛いだけなんですけどねぇ
どんな感じかな?


今年は、ますます熱い夏になりそうです。

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死ぬ死ぬ詐欺。。。

2016-07-01 20:00:00 | 意味無いよ!
タイトルエグかったかな?

前回は真面目に?病状レポートの忘備録を
綴ったので今回は意味無い感じの日常を!

病気のカテではないので
マニアックな酒のラインナップw

酵母違い、酒米違いを楽しみました。

悪液質か否か?筋力低下よる
疲労感には落ち込みつつも、、、
残されている消化器官系は未だ元気?
そんなんで食と少々?のお酒には助けられています。。。

健常の人と比べればバクバク食える訳じゃないし
ダンピングや閊えは無くなりはしないけど
そこそこ、美味しいモノを楽しめるのは
精神衛生上も免疫力アップも臨めると自負しております。
いい加減、無いモノは無いので
辛いけど、余り気にしても仕方無い事。


人それぞれですが
自分は好きなモノが口で食えてなんぼの精神を
コレからも続けていきたいです。
何を信じるか?ってのはフラシーボ効果の範疇で
大きな効果を得られているなら結果が出てるはずだし、
自分の場合、現に再発続けても10年以上元気なのは、
その結果と都合良く考えております。

有る程度、面の皮厚くなきゃ長い闘病生活おくれません。


ってなコト言っても手術不可で治療終了の身なんですけど
今のところ大した痛みも無く、普通に日常を送る日々であります。

会社にはその旨を伝えてあります。
先々、疼痛コントロールと緩和ケアに移るであろう事も、、、
それまでは、ほぼ通常業務を続けていきます。

まぁ、経過観察で病院へ通う頻度は多くなっていますが
現状、そこは上手く回っております。

正しい?カミングアウトしているのは
会社上司と初発の時から経過を知っている友人たち。
他、付き合いのある人達に正式には話しはしてません。
が、自分の場合、開腹、開胸、検査入院、抗ガン剤治療、、、etc.
入院と度々の社会生活脱却も多いので知る人も多い様です。
全ての人の口に戸は立てられません。

中には普通に生活してるのを見て
ガンだったんでしょ?初期で良かったね!とか、、、
気にした事もあったけど、
いつの頃からか?気にもしなくなりました。
慣れですよ、慣れ!

闘病が10年過ぎた辺りで書いた事があったけど
流石に長い時間の中、周りの状況も変化していきます。
再発を繰り返す中で両親を見届けたり、
親しい友人たちの突然の病気や死さえも、、、

人生は何が起こるか判らない。

死は必ず誰にでも訪れるもの、、、
自分の余命なんか糞食らえって感じかな?

10年以上、死ぬ死ぬ詐欺を続けてホントに思いますよw


気になってるから自ずと呼ぶのか?
現状を知らないはずなのに
突然、40年来の同窓会もどきが行われたり
遠くに行っていた友人が戻ってきたり、、、

それも時間が経過しているから成すコトか?
当たり前のコトです。。。


ま、これからも自分に優しくボチボチいきましょう。


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Image analysis...

2016-06-26 20:00:00 | 病気っす!
サボり過ぎてると、他の事が多くて忘れちゃうので
忘備録アップ。

その前に、病気カテのお約束?

季節らしいラインナップですが、、、
鰹のタタキとブルスケッタ?なんちゅう組合せでしょう。。。
今回、映像データ多いのにw

1月と4月の全身CTのデータを緩和ケア科受診時、
CDで貰ってそれが、手元に戻ってきたので
検査結果の検証を自分ナリに解析?、、、

今まで三ヶ月毎の全身CTの結果はフォロー診時に
スライドショー的な感じでは確認して、
腫瘍が一番大きいトコに付いては
放射線科のプリントアウトを頂いてました。

大体、同じ位置なので自分でスキャンしたりして
比較をアップしたり、、、


で、今回は元データなので、
ちょっと自分で判り易くなる様に手を加えてみました。

って言ってもGIFアニメにしただけですがw
いつもは縦横の最大幅って感じで理解してたんですけど
連続の動画にすると、、、コレが!?
浸潤具合が見えてきた感じです。

見た目の大きさは僅かなんですけど、、、
やっぱ、育ってる感がリアルです。。。


先ず、小さい方の左脇腹下の腫瘍から、、、
一番大きい部分の静止画の比較です。

画像を切り取り拡大して腫瘍部分に色をつけました。

まぁ、断面を切り取るタイミングで少々前後はありますが
肋骨と腎臓の具合で合わせました。
ここでは僅かながら4月が大きい程度、、、
目視の差か?って程度ですね?

で、この前後の画像を含めアニメーション化すると、、、
注:スマホでご覧になる場合は画像クリックで動画視聴可能
因みに身体の上半身から下半身に掛けての映像で、
腫瘍部分は赤い丸で示しています。

見た目の大きさは静止画の様に変わりません。
が、1月は後半部分にしか腫瘍の影が有りませんが
4月は最初から影が確認出来ます。
横にも少し大きくなっているけど縦にも伸びている事が一目瞭然。

小さいから余り気にしてなかったですけど、、、
まぁ、見ると育ってますなぁ。。。


続いて肋骨、胸膜に浸潤している
大きい左横隔膜下の腫瘍の方。

同じ様に、静止画、、、
これは同じ位置ってより、最大のトコで比較しました。

流石に大きくなると表面積に応じて成長は早くなる様で、
3ヶ月前とは見た目が違います。。。

そしてアニメーション動画、、、
注:スマホでご覧になる場合は画像クリックで動画視聴可能
左右の丸の大きさが違うのは失敗だったかな?w
各々の検査の腫瘍と考えられる影の部分をフォローしたら、
大きさが変わってしまいました。

クリックすればスマホでも大きい画像になります。

小さな腫瘍と同じ様にの前半の画像で1月の検査では、
ぼやけていた部分が4月の検査では影が濃くなって
確認出来る様になりました。
同様に、後半部分、1月は肋骨に伸びている影の部分の
明暗がハッキリしませんが4月は前半同様、確認出来ます。


まぁ、これ、自分は比べて初めて理解したんですけどね、、、
具体的に、こんな風に育つものかと、、、
診察の時にスライドショー見せられただけじゃ解らないですよねぇ?

いやぁ〜、放射線科の先生の画像解析って凄い。

それと1月の時点でコンサルテーションを受けた
呼吸器外科の教授の見立ても流石です。。。
腫瘍そのモノが大きくなってるってか、
広がってるってから手術は出来ないって、、、
確かにそうですなぁ、、、

再発、転移時の
早めのコンサルテーションは必要であると、、、
今更の自分の為ではなく、今、多くの罹患者には必要な事。。。


まぁ、緩和ケア科とのコラボもコンサルって言えば同じ事?
より良い、チーム医療、、、知らないと駄目っす!


そんな時間は、長くは無いかもしれない、、、

絵に描いた餅は、いつ食えるか解らないけから、、、
今、手に取れる事はつかみ取って、使っていきましょう。。。


今回は、こんな感じの病気レポ。
先は、とっとと進んでますw

まだまだ、日常は続く。。。


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Undermine...

2016-06-20 20:00:00 | 意味無いよ!
資料映像を上げよう!と思ったんだけど、、、
欲が出て?判り易い様に作業中でありますw

Youtubeって感じにはしないけど見やすい様にしてますので
この次かな?

なんで?繋ぎ、、、

季節モノは美味いよ!

このブログも手が空いた時にしかチェックしたり
書き込んだりしてないので、内容とタイムラグが出ています。
まぁ、ボチボチ書いていきます。
直接メールでご質問を受けても返信が遅れてたりで申し訳ありません。

何回か緩和ケア科のある病院から連絡受けるも
タイミングが合わず今だ入院には至りませんが
そちらも、近い内に一泊二日の予定で調整中。


前のブログで軽い気持ちで蝕まれてるじゃん!
って書いてたんですけど、、、
あまり、冗談ではなくなってきた感が、、、

6月に入って。。。
少し息切れと体力低下、微熱の症状。。。
顕著に疲れが出始め、体力低下が進んでいる?

元気。元気なんだけど、、、

筋肉付けなきゃいけないのに、この疲れやすい身体って何よ?
ガン悪液質とか、聞いちゃったから逆プラシーボ効果かぁ?とか、
思って気の所為にしたいんですけど
同じ事を繰り返しているのに明らかに一年前とは
疲労の程度が違います。

初発の頃の、体力低下が思い出されます。
その時はド貧血で、それを若さと体力で
フォローしてた感じだったんですけど、、、

最近は少し身体を動かすと覿面に後に引くのが困る。。。

抗ガン剤を服用していて副作用で倦怠感ってのでは経験してたけど
20cmと5cmに迫る悪性腫瘍の結果がこれなのか?
リアルな時間のリアルな経過を感じております。

痛みも我慢出来ない訳じゃなくて動けるし、
ホント、元気なんだけど悔しいなぁ、、、

少しでも長く普通の時間を過ごしたいです。
治らない病気だけど病人の時間は短い方がいいなぁ。

QOL、、、
まだ、「生活の質」ではなくて「人生の質」を維持していきたい。
そんな事を今度の緩和ケアの入院で探っていきたいですな。

あぁ、なんか愚痴っぽくなった、、、
でも、転んでも只では起きんぞ!



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Miniascape Window...

2016-06-11 20:00:00 | 覚書
ケア面接話で引っ張るつもりは無かったんですけど、、、

先のお約束!

珍しく?仕事が忙しくて、
おいしい食事のお山には行けませんでしたが
花椒が利いた四川味の夏野菜の茄子をいただきました。
ココの紹興酒は美味いよ!

末期ガン患者であろうが、ピンピンしている限りは
日常を!わたしは普通が良いのです。。。


ダラダラしてますが、、、前の続きです。
一通り話が終わると病棟見学となるのですが、、、

その前に入棟審査に付いての説明を受けました。
科の全体会議を経て後日、連絡となるのが通常らしいのですが
自分の場合は問題無く?適応内であるとの返答。。。

実際に手術不可で抗ガン剤での縮小云々ってのも
臨めない状態であるので躊躇される訳ありません、、、
ま、何だかな、、、と思いながら

前のブログに書きましたが
この病院の緩和ケア科に至には一度入院が必要とのコト。
初回入院の順番待ちとなる旨を説明され
確認の連絡を受けるコトとなりました。

ベットが空き次第なので、
いつになるかは明確では無いにしろ
1、2ヶ月中には、、、

う〜ん。
少しは仕事のスケジュールの兼ね合いで
順番調整も出来る様ですけど
まだ痛みが辛い訳でもないのに
一泊二日にしろ、元気な?入院は避けられない様です。。。

また、毎年入院になってしまいました。


で、看護師さんに連れられて
病棟見学です。

普通にデイルームとかも有るんですけど
そこには家族キッチンが備え付けられていたり
家族の控室も別にあったりと、、、なるほどって感じ。
有る程度の広さがあって
毎週ボランティアとかお茶会も有るらしいけど
「ぽいぽいさんには必要ないですよね?」と看護師さん、、、
「そうですね、そんな歳じゃないですから」と返事。
まぁ、現実であります。

病棟は基本個室、窓が大きく取られていて
そのまま庭園に出られる作りになっています。
まぁ、都内の病院でプライベートも
確保しなくちゃならないので箱庭サイズ。


利用しなければならなくなった時には
どんな景色に見えるんでしょうね?

今いち、ピンと来ない考えが浮んでは消えていきます。。。


そんな感じで、緩和ケア科の面接は終わりました。

持って行ったCT画像のデータは
自分個人に返却して貰ったので自身で内容を確認。

今まで、個々にしか見られなかった映像ですが
続けてみると判り易かったです。
今度はチョットそんなのをアップかな?


ま、ボチボチ淡々と時は過ぎるのである。。。


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疼痛コントロールとガン悪液質。。。

2016-06-03 20:00:00 | 覚書
前回の続きであります。

食べる事は生きる事。。。

珍しく冷酒であります。
酒一合、水一合で
身体にやさしく食事をしながらユックリです。


また長そうだからw題名のみの説明で分ける感じで、、、
ただの備忘録と化してます。。。

で、緩和ケア科の診察室に入って。

ざっと、紹介状と検査データを見ながらの質疑応答です。
今までの長い長い経過報告を見て
担当医師も驚かれてる感じ、、、
まあ、中々無い症例なので、これからもコントロールしながら
共存を重ねていきましょう的な、、、話から。

現状の痛みについて。

さして、ここ1ヶ月位は変わらず1日2、3度鈍痛を感じる位で
痛みの程度も苦痛を感じる程ではなく
痛み止めも服用していない事を伝えます。
ただ自分が痛みに対して鈍感で、
今後どのような基準を元に疼痛コントロールを考えれば
良いのかを尋ねると、、、

判断としては
就寝時に痛みで起きたりする事などが有れば
疼痛ケアを考えなければならない旨。
その際、その痛みを我慢してしまうと
コントロールが難しい場合があると注意を受けました。

と、自分の場合、骨膜反応で起こる痛み故、
姑息療法としての放射線の照射治療も有効的であるとの答え。

あくまでも面接なんですけど、、、グイグイ確信ですw

そして生活習慣周りの件、、、

言っておきますが!
写真が飲み食べが多いと言ってもタマにですw
普段は少し野菜多めのバランスの良い食事を続けております。
ファストフードや添加物系の食品は
好みでは無いので殆ど食しません。
お酒に関しても無濾過生原かオーガニック系が主。
罹患する前からそうだったんですけど、なるモノは、なる。。。

話が横にそれましたw

睡眠と食事、運動については足りてるし、十分だしw、そこそこ、、、

ただ、加齢のせいか?疲れが取れない時が、、、と、答えると、
悪液質の為に筋肉が落ちてるのが原因では?との返答。

簡単に例えるなら癌に寄る代謝異常が起こっているとのコト。
基準は未だ明確にはなっていない様ですが
緩和医療の世界では関係性が取りざたされているらしい。

まぁ、身体の中に15cmと3cmを越える腫瘍があれば
自ずと栄養が取られてしまコトです。
その中でも顕著に筋肉と脂肪は減少する様です。

担当医師曰く、50歳、そこそこで目にみえる
加齢での体力低下は有りませんと一蹴、、、
食べてるのに体重増加が無いのも然りと、、、

確かに、周りの同世代と比べると最もです。。。
運動や忙しくとも、何とかなってるし、
この歳で、これだけ食べてりゃ
新陳代謝落ちてるからホントは太るはずだわ、、、

何だ俺、やっぱ蝕まれてんじゃん(トホホ
、、、ってな表情が出てたか?

すると、、、

しかしながら、それは筋肉をつける運動をメインにする事で
軽減されるであろうアドバイス。
勿論、無理をしない程度ですが、、、


緩和は緩和で治療方法とは違う新しい情報も多いです。

色々、また調べる事が多くなりそうです。
先ずは筋トレかw

まだまだ、元気です。

頑張らなくても、張り切らなくて良いけどw
自分にやさしく前を向いていける感じでボチボチです。

今回は題名通りな感じで、、、
また、次回。。。



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巡り合わせ。。。

2016-05-27 20:00:00 | 覚書
結構、期間が開いてたので現実はどんどん進んでおります。
チョット前のビアフェス、、、
去年もビールの写真アップしたけど
その後、入院。。。今年は大丈夫な様に時間を開けてw

昔と比べてクラフトビールは美味しくなりましたねぇ、、、

行ってきました緩和ケアへの面接です。。。
この病院、門をくぐるのは45年以上ぶりw
幼稚園の頃、50日間入院してました。

流石に建物は建て替えられていますが、
作りの基本は変わっていません。
玄関を入って真っすぐ続く廊下を見て
軽いフラッシュバックを覚えました。

今となっては、病院らしく?明るく清潔なイメージですが
昔はとても長く、そして暗かった印象が残っています。
子どもだったので尚更でしょう。。。
今では比較的、2、3週間で完治する様な病気ですが
当時は治療法も確立されていなくて助からないと言われ、
亡くなってしまった同じ病気の同床の子もいました。
廊下を見て、そんな思いが一瞬で思い起こされます。

そんな病院に何の因果か、、、?

まぁ、やる事はやっておきましょう。

緩和ケアって絶対数が少ないので
結構、面接までに時間を要すかと思ってましたけど、
トントン拍子で予約完了。。。
逆に診療情報提供書や検査データが
今の病院で間に合うか?ってのが心配な位でした。

そこのトコは相談担当の看護師さんが
手腕を振るって問題無くゲット!

病院から用意された資料と申込込み用紙に書き込んで
緩和ケアの有る病院に臨みます。

面接時間は中途半端な午後の時間なので
会社は休む羽目に、、、

緩和ケアの診察室は結構、賑やかなトコの脇に有りました。
人通りのあるトコでは無いけど、、、以外?
面接は30分毎に区切られていました。
予約時間の少し前、診察室の前で待機。

自分の時間が近づいてくると診察室から先の面接の方、、、
ぱっと見、罹患者ではない、、、患者ご家族か?
涙してたりしてたので、、、なんだかなぁ?と、来るモノ有ります。

程なく、名前が呼ばれます。
流石に外科医とはタイプが違う感じ。
対面して話す時の距離がちょっと近いのが気になるかな?w

緩和ケア目線の話が、チョット長くなりそうなんで
ちょっとイントロと内容を分けましょう。

結構、感心するQOLの話などが出来ました。
続きは後程!


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ソーシャルワーク。。。

2016-05-23 20:00:00 | 覚書
固めのタイトルですなw

ここのところ毎日、PCに齧り付いてる日々を送っております。
まぁ、忙しいのは有り難い事なんですけど
去年の今頃も同じ様な事が続いて身体を動かさなかったので
イレウスで入院するコトになってしまいました。
今年は気を付けて正しい姿勢を保ちながら
腸に負担を掛けない様にしなければ、、、

そんなんで、腸内環境を良くする為に?
スパイス摂取です。

お気に入りのスープカレー。。。
辛くてもへいちゃら!慣れた腸は元気ですw
カレーはスパイスをケチっちゃいけません。
ココのは濃くて滋養になります。

で、行ってきました医療相談室。。。
12年前には入口横にあっても判らない守衛室みたいな
感じだったんですけど、、、
時代ですね、、、今ではちゃんとした部屋になって相談室も4つ。

初発時でも再発時でもお世話にならなかったけど
今回、前に書いた様に治療終了で終末期に向けての
方針の確認の為に初めての訪問。。。

ピアサポートの為に相談援助に付いて学んだり
研修に行ったりしていた自分自身がクライエントの立場になるとは、、、

そこんトコは置いといてw

先ずはターミナルケアに付いての話を担当の看護師と、、、
今の病院に緩和ケア病棟が無いので仕方ないトコです。
流れは判ってる事を伝えて早速話に、、、
自分でもあらかじめリサーチした
都内の病院をピックアップしていたので、その照らし合わせみたいな感じ。

前にも書いたけど、通院が出来る緩和ケアが少ないので
自ずと数は限られます。
その中で45年程前w?に入院経験がある病院が上がりました。
そこは通院して緩和ケアに移行して行くには一回入院が必要なトコ。
そこで入院相談の外来の予約と
主治医からの診療情報提供書の作成が必要となります。

入院外来の面接の予約は自分で、
提供書に付いては看護師の方から主治医に手配してくれるとの事、、、
思うけど、辺りがつくとサクサク、淡々と進みますなぁ、、、

その後、実際に動けなくなったりした時の
考えなきゃいけない保険制度について。

介護保険、そして障害年金についても、、、

そこからは医療ソーシャルワーカーとバトンタッチ。

実は、5年前の再々発後、障害年金に付いては
日本年金機構や社労士に相談したことがあります。
さすがに三回目の手術は12時間以上で
中々、体力が戻らず心配で自分で調べて出向きました。

年金機構の相談窓口たずねて用紙をを貰って
病歴とか初診の会社の検診の病院とか調べて
まとめようとしてたんですけど、、、
見た目で判らないと難しいってコトで
窓口の担当も相談に行った社労士も腰が引けて
話にならなかった苦い経験が有ります。

そんな話をしたら、いまでは少しは変わってきているとの事。
病院で定期的に開催される社労士にも相談も出来るし、
ソーシャルワーカーも一緒にやります?って前向きな意見を貰いました。

実際にブログ仲間の「おさかな日記」の雅さんの様に
障害年金が通った方もいらっしゃるので
また、資料を集め出そうかな?とも思ったりしてます。

参考→雅さんの障害年金についての詳しい話はコチラ!


12年以上闘病して思います。
まだ、至らないところは有るとして
現在ではこの病気に関して当時とは比べ物にならない程
情報の収集が出来たり、各環境が整ってきたコトも確かです。

胃は元には戻りませんけど、使えるモノは使っていきましょうw
ま、後ろ向きにならないくらいにボチボチと。。。


さぁ、緩和ケア面接です。
まだ、元気なんだけどなぁ、、、また、入院。
結局、初発から二年以上入院しなかった事、無くなちゃうのかな?

まぁ、普通に普通に過ごしていきましょう。。。



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Terminal/駅を探しに。。。

2016-05-13 21:00:00 | 覚書
忙しいっす!
ってなコト言っても、GWはOFFの日も取れたりして
メチャメチャ元気?に過ごしておりました。

こちらはそんなOFFの1日。
両親の墓参りの帰りの一杯であります。

初モノは寿命が延びると言われておりますが。。。

30代に罹患して両親を残す事になるのか?って心配したけど、、、
再発を続けながらも両方とも看取る事ができました。
足掛け12年以上闘病を続けてきて流石に辛かったですけど
まぁ、良しとしましょう。。。


で、
大分、間が空きましたが前々回の補足ですか?
前回は疼痛コントロールに向けての覚書だったんで
今回は緩和ケア、、、ターミナルケアに向けてですかね?

医療相談に向けて都内近郊の
緩和ケア病院をリサーチをはじめました。
掛り付けの病院には残念ながら緩和ケア病棟はありません。

普通だと?有る程度、症状が進んで動けなくなった状態で
転院と言うカタチで緩和ケアが有る病院へが多いみたいです。
実際に、そこの患者でないと受付けない病院も多い。

自分の場合はどちらも?中途半端ですなぁ、、、
基本的に治療は終了している状態ですが
疼痛をコントロールする状態でもないし、
日常生活に困ってる事は無いです。
まぁ、胃が無いのは、そんなの当たり前で仕方無いけどw

でも、先を見越していかなければならないので
そんな病院をピックアップ。

取り敢えず、前回、主治医と話し合ったのは
今の病院で経過観察を見て、緩和ケアの有る病院へ通院、
連携をはかりながら、現病院で或る程度の痛みのコントロール、
トラマールやオピノイド系(医療麻薬)に移行する所で
疼痛コントロールを徐々に移行、そして、緩和ケアへ。。。

しばらくの期間は二つの病院を掛け持ちってコトです。
通院の手間は掛りますが、
そんな感じが自分でも安心かな?って納得。

でも、それを探すのが結構大変なんです。
実際には床数自体、絶対量が足りないんですけどね、、、
と、通院できる緩和ケア病院が少ないのが現状です。
都内でも片手に余る程度しか通院ってのは受け入れてない様です。

そんなんでも、医療相談に向けて幾つかピックアップが完了。。。


思ったより長くなったんで医療相談員との実際の話は次に!

現実は淡々と進むのである。。。


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Ouch ! 。。。

2016-04-28 20:00:00 | 病気っす!
タイトルが判り難いんで?病気のカテにしました。

なんで、お約束w

エビのフリットとカポナータ、、、意味は無いです。


判り易く、痛みって事で疼痛って書きましたけど
普通に生活を送っております。
急に差し込みが、、、ってドラマチックな感じではありません。

フルタイムで仕事もして、呑んだくれてw
動き回っても今のトコ、平気に過ごしております。
各方面?には、性急な心配をお掛けした様で
申し訳ないっす!

あくまでも鈍痛、、、?
胸の中心、胸膜と左横隔膜近くの肋骨付近。
表現が難しいけど、2、3日前にぶつけてアザになった所を
押した感じが日に3、4回位、来るって感じ、、、
軽く、あっ、痛っ?って感じです。
まぁ、痛いってことは痛いですがw
気にならない位に軽くです。軽く!

医学的に言うと骨膜反応だそうです。
本格的?になると骨転移より浸潤による痛みの方が
強いんじゃないか?って噂も聞いております。

聞くと流石に凹みますが、そこの所は
まぁ、なってみてから考えましょう。。。
今までも10時間越える大変な手術とか
辛いって言われてたシスプラチンの副作用も
結構、ツルッと過ごしてきてるので
判らない事に怯えるのは、何か?と思います。

既に付合っていくしかないので
元気な内は、そんな感じでw

で、ここで必要なのは相手を知るってコトですな
痛み自体はどうしようも無いので
鎮痛、緩和に対してどう考えるかですね、、、

ここからは自分への覚書を兼ねてます。
薬に付いて医療用語?が出てきますが
興味が有ればググって下さい。
自身、もしくは家族が処方されている
薬を知っておいて損は無いと思います。

前回、一般にNSAIDs(非オピノイド系=非麻薬)と
呼ばれている一般的に鎮痛剤のロキソニンを処方されました。
チョット前に消化器官系に副作用云々と憂惧されましたが
今回は頓服扱いで痛みが気になる様で有ればとの処方です。

先に書いた様に骨膜反応により
本格的に痛みが続く様になれば、
NSAIDsでも強いボルタレンや
オピノイド系の医療麻薬系に移行してくるかと、、、

癌性疼痛緩和のトラマールとかも標準っぽいですけど
急に、そこまでになるのかは、なってみなけりゃ判りません。
悪心(嘔吐)等の副作用は有る様ですけど、
続けると慣れてくるとか、、、良く判らないですが、、、

それ以上になると、弱麻薬系のコデインとか、
良く出てくるモルヒネに移行する様です。

他にもトラムセット(非癌性疼痛薬)とかが
有るんですけど、、、
非癌性となっているので使用出来なとか、、、
まぁ、自分の場合は浸潤って事だから出来たりするのか?とか、、、


痛みがこれから、どの様に進行するかは判りません。
でも、劇的に痛み出しても不思議では無いと、、、
月が明けて医療相談を挟んで痛みに対するフォロー診もあります。

当面の痛みに対しては、この位の対応を持って
接していきたいと思っています。

それと平行して、医療相談にあたっては
緩和ケアに付いて調べなければ、、、
リアルと向き合うってこと、それが生きる事なのよねぇ。。。


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疼痛、緩和、フォロー診。。。

2016-04-22 20:00:00 | 病気っす!
前の記事は以前と同じ様なコト書いてて
見直すと、ちょっとウザイ感じでしたw
そんなのも有りと自分にやさしくボチボチいきましょう!

で、お約束!
酒やアテばっかりだったので
タマには?真面目に?昼食であります。
フォロー診帰り。。。

たかがウドンってナメてたら、思いの外、旨し!
お出汁より、ウドン自体の旨さに感動!久々のヒットw
思ったより量多め、、、ちくわ天は無くてもOKだったか?
でも、完食!惜しいかな啜って食えないのが恨めしい。。。

今回は流れのみの報告かな?
個々に付いては、もう少し掘り下げた感じで後で書きます!

フォロー診の一週間前に造影剤の全身CTと血液検査。
ちょっとした?オトナの事情かな?
掛り付けの大学病院近所の診療所でCT検査、
そこから掛り付けの病院に戻って血液検査のみ。。。

一週間後、結果を踏まえたフォロー診。
順調に育っておりました。
って、言っても相変わらずユックリ、ユックリ。。。
しかしながら、胸骨、肋骨にはジワジワ浸潤。

開口一番「痛みは出初めた?」って主治医。
これだけ大きいと劇的に大きくなるはずで
この3ヶ月の間に顕著な疼痛が有ると思っていたらしい。

1日に2、3回、ホンの短い時間では有るが
我慢出来るくらいの鈍痛を感じる旨を伝えると
様子見の頓服としてNSAIDs(非麻薬系)を処方。

その後、疼痛コントロールの緩和医療の選択の話。
自分の場合、近々では無いと考えられるが
在宅ケアかターミナル緩和ケア等の選択に付いて。

この件に関しては後日、ソーシャルワーカーを介して
今後の外来に因る疼痛コントロールも含めた
通院外来可能な病院への転院等も
視野に置いた相談の必要性など。。。


まぁ、通常?の、この自分の状態なら
3、4ヶ月って余命が出るんですけど、、、
生存率の中央値が出ないので、何とも言えないとの事、、、
このままで1年間、平気なら奇跡かも?って、、、
でもホント、症例無いから判らないトコ。。。(トホホ
私の主治医は正直ですw


で、多少なりとも疼痛が出始めているので、
全身CTの検査等、大きい検査は3ヶ月毎と変わらないモノの、
診察は疼痛コントロールを視野に入れて
1ヶ月半毎になってしまいました。。。


う〜ん。中々、頑張ってもらってくれてますけど、、、
理想と現実ですな。。。

色々、そんなコトも含めて次からは個々に付いてUP予定!


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元気な末期患者の現実感?私心。。。

2016-04-20 20:00:00 | 意味無いよ!
少しは前向きなタイトル?

お約束は忘れずに!

ナイトキャップに頂きました。
オランダ直送だそうです。
トムジンかな?少し甘いハチミツフレーバーで旨かった!

なんか、暗い感じが続いたんで、ぶっちゃけた感じで、、、
今回はカテの通り意味無いっす!

「書き捨て御免」は省きましたw
余りにも特殊なユックリ進行してる例だし、
何回、再発しても、血行転移しても
助かって?今は生きてる訳ですから、人それぞれって事で!

で、諸々身体の中身を取っ払った
ハンデキャップは有るモノの至って元気であります。

最近では体重的にも僅かですが増加傾向、、、
抗ガン剤(TS-1 + シスプラチン)を止めてから丸3年。。。
爪の変形や末梢神経の痺れ等も1年過ぎる頃には緩和され、
多少残る不便は加齢の所為とw
自分に言い聞かせ、ポディティブシンキング!

病院通いも少なくとも3ヶ月に1回。
それが既に12年やってりゃビクビクするのにも
慣れてくるのは当たり前だと思ってます。

軽い痛みが有るけど、持続性がある訳じゃ無し、
堪えられない訳でもないので何かぶつけたか?位で
気にはなるけど、引きずらない程度。。。

そんな、飯も食えて元気な時の末期ガン宣言。
実感が湧きません。

そんな中の疼痛コントロール、緩和ケアの話、、、
映画とか小説を読んでいる様な、、、
自分がモキュメンタリーの役者にでもなってる感じです。
「僕の生きる道」や「象の背中」とかの印象と同じ様に、
ふ~ん、、、って感じ。

実際に痛い思いは何回もしてるんですけどね?
喉元過ぎてしまって現実感は遠い感じです。
きっと、大変なんですけど他の症例とは違って
自分には時間のマージンが有ると思っているからかな?

でも、普通の余命が残されてる訳では無いのでw
そんなのに慣れちゃいけません。
大丈夫です。ちゃんと調べてますよ!

う~ん。。。
今回は軽めの殴り覚書?ってか、受容宣言ってコトかな?

ま、色々と状況や方針も変わってきたんで
ちゃんとしたフォロー診のレポは次の機会で!

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モルヒネ。。。

2016-04-14 20:00:00 | 病気っす!
また、エグいタイトルが続きますが、、、

色々、考えるトコありますが、今日は軽めに?w
で、病気のカテはお約束!

一部、関連部位?も写っておりますがw
昔は生だったんですけど、時代が時代なんでタタキです。。。
胃無し生活に慣れた現在では、こんなの問題無し!
勿論、新鮮ってのが大前提ですけど、ココのは大丈夫。

色々な意味で?食えるだけ良しとしましょう!


盛大に期間が空きましたが、相変わらず元気は、元気!

まぁ、日常のダンピングや詰まったり下ったりするのは
10年以上経っても変わら無いんで大変な内に入れません!


でもなぁ、、、
気のせい、気のせいと自分に言い聞かせていましたが
痛みが現実的になってきました。
思っていた肋骨より胸骨付近かな?

救われてるのは、まだ我慢出来ない痛みでも無いし
持続性の痛みでない事ですけどね。
日に2、3度、アッ痛ぁたた、、、って感じ。
触っても凄く痛い訳じゃなくて、ちょっと痛い程度。
肺転移で肋骨を取った時と同じ様に?
少し、込んでる電車とかは気を使う感じになってきました。

自分の場合、骨転移ではなく骨への浸潤です。
故に、骨膜反応の痛みですね。
疲労骨折の痛みと同じってコトかな?

確かに手術も辛かったし、抗ガン剤も大変だったけど
喉元過ぎれば、忘れられる事。
でも、この癌性疼痛は付合っていく事になるんだろうぁ。。。


あっ、と言う間に冬から春へのフォロー診の時期。
ブログをサボってる間に?
三ヶ月毎の全身CTと血液検査を終えて、翌週、結果の確認。

今回は疼痛のコントロールの話がメインかな?
やっぱり、骨膜反応の痛みの場合は
オピノイド系(神経伝達遮断)の薬になるのか?

再発を続けて、つくづく思うけど
この病は知る事、調べる事がとても大切、、、
また、色々、調べなければ。。。

怖がっていても仕方有りません。
また、自分で納得出来る事を選択していかなければ、、、

無理をしない程度にボチボチと。。。



しかし、痛いのは嫌。。。


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終末へのプロセス。。。

2016-03-15 20:00:00 | 覚書
また、大それたタイトルですけどw

今回は何となく覚書?ってか備忘録ですな。
なので、いつもの様に、、、

食べ物は美味しそうに見えなきゃいけませんよ、、、
煮牡蛎と、奥はワケギとホタルイカのヌタ。
亜鉛とタウリン補給ですw


方針を決めた事は決めたんだけど
心の整理?ってか、受容するまでは少し時間が必要かな?

以前、ピアサポートのカテゴリーでも
この病に罹患した時の告知から受容までの
プロセスを簡単に説明したけど、、、
興味ある方はリンク→医療従事者の足りない言葉。。。

その罹患した時とは
少し違って、、、承認と混乱?がミックスされてる感じ?
まぁ、仕方無い時期かなぁ、、、
そんなんで、飽食してて体重が増えたりして
身体のキレが悪い感じですw


で、タイトル受けて、、、

色々なサイトでは末期=終末期って取り上げてるのも多いけど
自分の中では積極的治療の方法が無くなった場合を末期、
終末期は言葉の通りの意味だと考えています。

自分の場合は非常に特殊な例で余命にしても中央値が計れないので
今のままの進行であれば、1年?2年?ってトコ?それ以上?
ってのが、主治医も判らない状態です。
具体的に横隔膜の大きい腫瘍の広がりによる症状、
癌性胸膜炎や癌性心膜炎が出れば直ぐってコトですけど、、、
それは経過観察を続けて追々、判明する事ですかね?

因みに相変わらず、3ヶ月ごとのフォロー診?は継続です。
まぁ、結構、大人の事情?で全身CT検査とかは
メインの病院では、スケジュールが取れなくなったりしてますが、、、
それでも主治医が頑張ってフォローはしてくれております。

急性期、及び治療をしなければいけない病院なので、、、
現時点での医療体制、云々ですな。。。

疼痛コントロールが必要になる前、
余裕が有る時に考えなければ、、、
不安に託つけて飽食してる場合じゃ無いですねw

あぁ、現実は厳しいのである。。。


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