ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

おさかな日記_ご報告。。。

2016-12-05 20:00:00 | 想うこと

今回のタイトルはブログ村のサイトへ行ったり、
そこから、ブログを見つけたりしている方はご存知だと思いますが
自分と同じ病に罹患していたブロガー、雅さんのブログタイトルです。
この記事は雅さんのご主人とお話しをさせて頂いてアップしています。

雅さんは2016年11月12日に逝去なされました。

「おさかな日記」の11月4日の記事のコメントに
ご主人のコメントが有りますので
以下、コピー&ペーストしておきます。

↑リンクしています

ここから___

おさかな日記を読んでくれている皆さん
雅の夫のBOW.W.風羅と言います

在宅で緩和ケアと腹水のコントロールを受けていた雅ですが
自宅で転倒してから調子を崩してしまい
10/22から入院していました

しばらくして小康状態が続き
11/14から一時帰宅の準備をしていましたが
11/12の朝に様態が急変したと病院から連絡がありました

私が病院に駆け付けた時には
既に呼吸は止まり心臓も停止していました
程なく主治医が確認してくれて…
嫁さんが死亡しました

痛がったり苦しんだりした様子はなく
痩せてはいましたが…
穏やかな眠っているような死に顔でした

嫁さんと相談していた通り
通夜や葬儀は行わず火葬だけで済ませました

私は家具職人なので仕事が落ち着いたら
お骨を仕舞って手を合わせられるような棚を作ろうと思っています
もし近くに来ることがあったらぜひ寄って行って下さい



実は本人は知りませんでしたが…
五月の段階で三ヶ月…
お盆は越せないだろうと主治医から言われてました

九月に在宅に移る時も一ヶ月持たないと言われました

救急車で運ばれた時は一週間は難しいと…

それでもここまで頑張れたのは
皆さんのお声掛けのお陰かと思います

一日でも自宅に帰って過ごして欲しかったという思いはありますが…
でもやっぱり…
ここまでよく頑張ったと言ってあげたいです
お疲れ様でした
ゆっくり休んで下さい

あの世というものが本当にあるのか分かりませんが…
大好きなラーメンをお腹いっぱい食べて欲しいです(笑)

また会えるのを楽しみにしてます
先に行って待ってて下さい
____
ここまで

雅さんが亡くなって1週間後に
直接、ご主人から訃報の電話を頂きました。
その際、雅さんが亡くなった事を「おさかな日記」に
ご主人自身が記事をアップ出来ない旨を聞き
訃報を伝える術としてコメントを利用してはと、お話ししました。
それと、コメントだけでは目に触れない事も多いので
僭越ながら自分のブログでも報告させて頂く運びとなりました。


雅さんとは2年半程前から、彼女が用事で東京に出てきた際には
お会いして、お話しをさせて頂いた間柄です。
何回か会ってる中で話の内容も胃摘出後の食事から
抗ガン剤治療、障害年金、エンディングノートや
緩和ケア、終末在宅医療に至るまで話をしました。

お互いに食には興味があったので時間を掛けて、
食事をしながら、毎回、毎回、長い時間話をしました。
ステージも近い罹患者同士でなければ判らないホントのぶっちゃけトーク、、、
とても、とても楽しい時間を過ごせたのが忘れられません。

最後にお会いしたのは、今年の夏。
傍目から見ても腹水が判る状態でしたが、
それでも食事をしながら同じ様に話ができました。
日常の時間を過ごす事。それは幸せな時間です。

自分と向き合って時間を過ごす事、大事な時間です。
雅さんは、そんな時間を大切にされてました。



雅さんへ

残念ながら誰一人、死なない人はいません。
なので、取り敢えず、今回はお疲れ様でした。

まぁ、そんなに遠く無い未来、
再び、どこかでお会い出来るコトを楽しみに。。。
また、楽しい、ぶっちゃけ話をしましょう!


それまで、もう少しコチラでボチボチしてます。。。

ぽいぽい___



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少しづつ、、、少しずつ。。。

2016-12-01 20:00:00 | 意味無いよ!
少し懐かしい気兼ねしないメンツで美味しいモノは最高です!

手前はお野菜の煮浸しと、お刺身です。
白身はお塩で頂きました。


間が空いたので、今回はちょっと雑文で。。。

11月中に一回位はアップ出来るかな?と思ってたんですけどね、、、
末期ガンなのに年末進行ってどういう事?
ハナから仕事量なんか、既に多い訳じゃないですけど、、、

前回同様?疼痛コントロールが上手くいってるので
まだ踊り続けてられております。
いや、ホントにダンスしてる訳じゃないですけどw
でも、時間も経っている事もあって前よりは少しだけ辛いっす!
緩やかな下り坂を実感しております。

少し前、疼痛コントロール効き過ぎ?って期間に
個々に友人に会って自分の現状を説明して廻ってました。

このブログを見てる人も、あえて?見てない人もいますがw
プライベートも含めて自分の状態を細かく話しています。
末期ではあるけれども、終末期までには、まだ時間がありそうなので
人づてよりは、直接伝えたいと思っています。

ま、人によってリアクションは色々?
何回も再発しているのは知っているけど
その度にケロっとしているのでもう、大丈夫と思ってたり
何でも食べているのに、いつまでも食事の心配をしてくれたりと、、、
ケースバイケースで相談出来る人間には相談なり、、、
心配をしてくれる人間には自分コレからの考えなど、、、

まぁ、普通のオトナの対応ですなw


働き盛り?ってか、本当の働き盛りの前の
30代後半に罹患して再発を繰り返してきました。
当時の5年生存率は3割位。
でも再発とかしなきゃ2、3年大丈夫なら生還でしょ?
って、思ってたんですけど、、、
毎回毎回、そんな期間も至らず再発を繰り返しました。。。

振り返れば、もう人生の5分の1以上、闘病を続けてしまっています。
10年以上、騙し騙し日常の生活は営んできましたが
その間、普通の人生を送るコトが叶わないコトや、
社会的に失ったモノは計り知れません。
それを恨んでも後悔しても、何も変わらないのも痛感しています。
現実を現実として受け止め、それに対応していく事しか出来ないコトも。。。

社会生活では厳しいトコ有りますけど、友人は有り難いです。。。
確かに長い年月の間に、同じ様に身体的や生活面での変化で
大変な思いをしてたり、既にいなくなった友人もいるのは時の流れです。
死ぬ死ぬ詐欺を続けても暖かく?見守って貰っている人達に感謝。

今の状況って、、、
中々、こんな究極の事はないですからねぇ。。。

別に悲観して諦めてるって境地でもなくて、
冷静に現実を見つめて、それを受け入れてるだけ。
抗ガン剤が効かなくて再発しても手術できたり、
また再発しても、ゆっくり育ってたり、
再びの抗ガン剤の効果が無くても
進行がとてもユックリだったり、、、

執刀した主治医に関しても、ちゃんと話し合えて
互いに納得したカタチで緩和に移行出来たコトは
他には中々無い事で恵まれてるとも思います。

そんなコト言って
自分に酔ってる時間も無尽に有る訳では無いので、、、
今、伝える事、出来るコトを動けるうちに。。。
なぁ~んって、思う今日この頃です。

結構、今回は抽象的な感じになってしまった。。。
タマにはダラダラ?いつもか?

でも、まだ頑張ります。。。

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Enchanted...

2016-11-11 20:00:00 | 覚書
タイトル、判り難いですかね?或る映画の原題です。。。

成る可く普通の日常を!

チョット前ですけど、、、
寒くなってきたのでホットバタードラムをナイトキャップに。。。
無理せず、羽目を外さない位に今を楽しんでいます。
この状態で?って感じでしょうけど、元気なんでw


変わらず、疼痛コントロール継続中!
今のところ、上手くハマってくれています。

まぁ、流石に朝と夜だけ服用って訳にはいかないかな?
違和感、少しあるので途中にカロナールをお守りにって感じです。

Yahoo!の時系列の年表ブログの方も、やっと最新版にしました。
2014年までだったのを、2015年から現在までを加筆しました。
「ぽいぽいのボチボチいきる。」←リンクで飛びます。


まぁ、必要に迫られるコトがあるので、、、

障害年金の申請を考えています。

一時期、3回目の手術(肝転移時)の後、
体力的にも辛い事もあって、色々調べた時期が有りました。

当時は社会保険事務所、今では年金事務所ですが
その相談窓口や社労士の無料相談へも出かけていきました。
当時の対応は酷かったですねぇ、、、
最初っから、悪性新生物の内部障害は相手にされませんでした。

年金事務所も社労士も難しいの一点張りで
申請用紙だけを受取って帰ってきた苦い思い出。
でも、その時は結局、しばらくして元気になったので、
大事には至らずそのままになっていました。

で、現在ですが、、、
実際に動けているのは魔法の薬のおかげです。
傍目からは何も変わり無く、仕事もできています。

一番辛かったのは、先月の頭位かな?
2、3時間、身体を動かすと疲れが覿面に、
横になると、いつまでも寝てられる位。
末期である事を痛感し、受容した時期でもありました。

魔法は魔法でいつか、解ける時がきます。
その為の準備。
申請が通るのに3ヶ月半掛ります。
魔法が効いている間に踊らなければなりません。

5年以上振りに年金事務所の門をくぐり、再び相談をしました。
名前が変わっても余り変わりませんね、、、
書類や申請関係もですけど、対応も、、、(トホホ

初診の病院や認定日とかの
説明は幾分か丁寧にはなっていましたけど確認事項は酷かった。

初診に付いても会社の検診の病院か?
胃カメラの病院か?の確認が取れなかったり
13年前から罹患してるって言っているのに
自分の病気の経緯を書くところが
5項目しか無い書類を渡されるだけだったり、、、

コチラが突っ込まなければ、そのままです。

まぁ、思いっきり突っ込みまくってw
初診の病院の確認と追加の用紙をゲットして事務所を後にしました。

病気に付いてもですが、色々なアプローチを知る事って
本当に大切です。


間に合うか、どうかは判らないですけど
やる事はやっときましょう。。。

ま、ゆっくりなヤツなんで、、、
日常生活が少しでも長く続く為に、、、

その日々の為に。。。


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元気な末期ガン患者、ふたたび。。。

2016-11-04 20:00:00 | 病気っす!
タイトルと画が合わないですねぇ、、、でも、カテのお約束!
おでんが美味しい季節になってまいりました。

がんもと糸コンです。
胃が無い人には必ず食事指導で
ダメ出しされるであろうコンニャク、、、
自分の場合は平気!
当初は痛い思いもしましたが、、、慣れですかね?
流石に良く咀嚼はしています。
で、いつもは燗なんですけど、何故、冷や?


今のところ、疼痛コントロール完璧です。。。

いや、しかし、、、効き過ぎです。
まぢ、魔法の薬、ステロイド、、、ヤバいです。
笑っちゃうくらい、元気です。
で、ちゃんと筋肉維持の為に動き回ってますw
動き過ぎて、筋肉痛が出る程。。。

食欲も出て、僅かながらですが体重もアップ。
低容量なのでムーンフェイスではなく、ちょっと顔もふっくら。
毎週末は、どこかしらに繰り出しております。

まぁ、諸刃の剣ってのは理解してるんですけど、、、
元気は嬉しいっす!

でも、少しは副作用も気になります。
自分の場合、ちょっと高揚感が出てます。
元々、テンションが低い方でも無いので
他人からは意識されませんがw
自分でコントロールできない程の躁状態では無いですが
薬かな?って感じはあります。
他には軽い吃音、頻尿か?ホントに気にはならない程度ですけど。。。
あと、眠れない訳じゃなくて、元気で朝も少し早めに起床してしまいます。

鎮痛補助薬で処方されている
リボトリールもハマって神経性のチクチクした痛みも
気にならない程に軽減されています。
そして、持続性の長いNSAIDsのモービックのおかげで
カロナール(アセドアミノフェン)も、
ほぼ飲まなくても平気な日が続いております。

朝と夜だけの薬の服用は楽チンです。

本格的な疼痛コントロールで薬が処方されてから
様子見の為の2週間後の通院では
元気が出過ぎるのでステロイドの減量と
抗うつ剤の効能も有るリボトリールも減量してもらいました。

リボトリールは、飲み始めた当初、
本当に軽いふらつき?ってかフワフワ感が有ったり、
効能を調べてみたら、長く続けられる薬でも無い様なので、
成る可く、自分では抑えていきたいと考えました。

で、今の主治医と、その旨を話し合って決定。
ホント、コミュニケーションは大事です。

調べられるコトはトコトン調べて、
医者と協議して治療を選択する事、大切です。
一番やってはいけないのは、聞き齧りで誰が何をやったからとか、
症状や状態が違うのに無理矢理、自分に据え変える事です。
先ずは自身の状態を知って、調べ上げ、
信頼出来る医者と向き合い、最終的に自身で治療を選ぶ事。

それが、元気な末期ガン患者を続けるコト。。。


まぁ、無理はしないで日常を長くをモットーに!

ってなコト言いながら、元気な内に少しずつ整理を開始しております。
これも、テンション上がってるからかな?

でも、現実の事ですから、受け止めましょう。。。


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疼痛コントロール作戦。。。

2016-10-31 20:00:00 | 覚書
タイトル、宇宙大戦争のテーマ曲が似合いそう?
それなら、もっと短い作戦名にせねばw
コレもちょっと前かな。。。

ご無沙汰してたお店です。

手前がホタテのソテーと奥がなめろう、、、
変化球も得意なお寿司屋さん。


前回の続きであります。
疼痛コントロールの話です。

実際、CT検査時は胸骨付近のチクチクした痛みと
少し普通に身体を動かした後の疲労感に悩まされていました。
辛うじて痛みで睡眠時、起きてしまうコトは無かったけれども、、、
眠りが浅かったりして結構、生活にシンドイ思いをしていました。。。

そして検査結果。

取り敢えず?膵臓とお腹の張りは、まだ問題が無さそうなので
そっちは常備薬のガスモチンとフオイパンを気になった時に、、、

で、問題のチクチクした痛みと、どうしようもない疲労感、
そして眠りが浅かったりするストレスに対して、、、

ちょっと自分で調べた感じで
カロナール(アセトアミノフェン)から
非オピノイド系(NSAIDs)の
強めなヤツなるのか?位だったんですけど、、、

餅は餅屋で流石、老舗の緩和ケア科?

自分のCT結果をみると
末期から終末期における体幹筋の低下が余りみられないので、
それを持続させる為に倦怠感を取り、
体力の向上と維持をさせて日常の社会生活を長期化させるコト、
そして疼痛とそれに伴う身体と精神のストレスを取り除くことが
当面の治療目標と主治医から説明。

まぁ、緩和ケアに掛る様になって最初っから
筋肉は落とさない様に言われています。
体幹の筋肉が落ちると全てにQOL.が低下していきます。

そんで常備薬以外に処方されたのが、、、
コチラの品?


先ずはステロイド剤。
ホルモン系は、もっと終末期で使用するモノって聞きかじってたので、
まだ早く無い?って感じだったんですけど、、、
強い消炎作用はあるけれど、一番の使用目的はドーピング!
先の体幹筋を維持の為です。

主治医、処方する時、、、真顔で。
「凄く元気になるからね!」
「緩和ケアに行ってるの知ってる人には言っておいた方が良いよ」って
注意勧告?

で、次がやっぱり、カロナールからNSAIDsへの移行です。
ゆくゆく、薬量は減らしてゆきたいので
現時点ではカロナールとの併用で作用時間が長いモービックを処方。
作用時間が長い代わりに即効性は劣るので
違和感を感じた時にはフォローでカロナールも服用するとのコト。

そして、ちょっと?の薬が、、、リボトリール。
てんかんの薬として処方されるのが多いんですけど、
抗不安作用解消の薬でもあります。
眠りが浅い話をしてて、原因が痛みの前段階での
脳内の精神的な不安要素が要因では無いかと?のコトで処方。
痛み止めに対しても補助的な役割を担う処方です。

コレに関しては、少しお酒を控える様に申し伝えがありました。。。
コレが一番の、、、悩み?まぁ、多少は控えてますw


服用後、あれよあれよ言う間に、元気にはなりました。
自分でもビックリする位。。。
普通の仕事じゃアゴ上がりませんw
休日もダルめで億劫になっていたのが改善されて
後回しになっていた事が処理できる様になってきてます。

NSAIDsもハマってカロナールを忘れちゃう位になってきました。

ステロイドのムーンフェイスまでの変化も無く
外見は少し、健康的な感じにw

まぁ、そんなで取り敢えず元気で
現実社会生活実施中であります。

オールOK!って感じでは無いんですけどね、、、
また、長くなったんで、続く感じ。

さぁ、本格的な疼痛コントロールがはじまりました。。。


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言霊サプリ。。。

2016-10-26 20:00:00 | 病気っす!
ま、そんな感じかな?


無理せずユックリ美味しい物をバランス良く、、、
酒一合、水一合で嗜んでます。。。

南瓜のサラダとワサビ菜、豆腐は塩とオリーブオイルで頂きました。
夕食後の軽く一杯。
ま、胃が無いので間食ってコトでw←何を今更。。。


レギュラーの仕事前にアップしないと!
と、思いつつ、、、その狭間でアップです。
まぁ、緩和ケア科に通院しつつ、取り敢えず仕事ができている事に感謝です。。。

結構、身体がしんどくなって受けた
CTだったので心配してたんですけど、、、
目に見える結果はあまり変わっていませんでした。

今回は造影剤無し。
まぁ、余り細かくデータを示しても、、、って感じなんでしょう。
身体への負担は低くて助かります。

で、結果。
腹膜播種の増大、膵臓への浸潤はそれほど見られず、
肺の転移も増えてはいませんでした。

しかし、横隔膜の腫瘍は変わらず緩徐に育ってる状態。
まぁ、これが全ての元凶。。。


改めて、緩和ケア科の主治医、7月の結果と見比べて、、、
「本当にユックリだなぁ、、、」
「こんなのなら止まって、無くなっちゃえば良いのに」と、ポツリ。。。
ホント、データ見ながら独り言の様に。。。

なんか、自分の琴線にふれました、、、なんか、嬉しい言葉です。


で、また近い距離でw説明です。

幾ら緩徐とは言え、現状10cmを越える程の腫瘍が
胸骨に接して浸潤、そして炎症をもたらしているし
他の胸膜、腹膜播種も含めて身体に対して大きな負担になっている旨。。。

内蔵だから判り難いけど、そんな大きな炎症でダメージが
出ない訳が無いってコトです。

先ずは、そこの緩和ケアをフォローしましょうとのコト。


そして他に検査結果で、懸念しているのは
胸膜播種の増大と横隔膜の腫瘍の増大に因る胸膜炎の発症と
肺に既に存在する腫瘍の動向、、、

↑肺再発資料/クリックで大きくなります。

左の白い所は心臓です。
今は何となく寄り添ってる感じですが癒着を始めると
コチラは心膜炎の発症が考えられます。

胸膜炎、心膜炎とも、どちらかでも発症してしまうと、、、って感じの話。


ま、自分では、そこら辺りは理解を留めておくしといて
なったらなったで、、、それまでに出来る事は成る可く済ます様にかな?

まぁ、緩和ケア科に掛ってるコト自体、
既にエンディングへの中央値は出てる訳で、それはあくまで平均値。
先の主治医、今の主治医ともインフォームドコンセントを重ねて
治療選択をしているので後ろ向きになっても仕方ありません。


お?ちょっと、CT結果の事だけで長くなってしまった、、、
実は今、凄く元気なんです。。。

疼痛、緩和コントロールが上手く効いていて
2、3ヶ月以上前くらいの元気さになってますw

ま、その内容に付いては、また次回に、、、


元気だと楽しい。。。


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Like A Rolling Stone...

2016-10-17 20:00:00 | 覚書
中々、マメにアップできないので
日々の暮らしと2週間位のタイムラグが埋まらん。。。
タイトル位はタイムリーに!

タマには酒とは違う写真を、、、って言っても飲んだ帰りか?w

チョット前の画なので
イルミネーションの仕様が日の丸Ver.ですな。。。



前回7月の最後の胃外科の定期検査から三ヶ月。

血液検査はビタミンB12の確認で緩和ケア科でも検査済み。
それと本来なら、CT撮影は定期的な感じでは無くなるのですが
自分の場合、体調と少し痛みが気になってきたので
転院して初のCT検査をおこなう事となりました。

ま、CT撮影自体は数えられないくらいですけど、、、


検査の前週、問診で現状の状況説明。

多少、無理が効かなくなってきた感が、、、

食事は食べれてるけど、少し減った様な、、、
カロナールの常用化、痛みの持続性から
食後の胸焼け感も増えた感じ?
みぞおちの右側の張りっぽい感じ?

これらは、何となくなんだけど、、、

酷いのは動いた後の倦怠感、
横になれば幾らでも寝てられるくらいの
疲れが取れない状態で少し落ち込み気味。

まぁ、自分で書いていてチト大げさですけど、
少しでも気付いた事は、事細かにってのが
緩和ケアの受診時の基本です。


それを受けて7月のデータから考えられるコト、、、

横隔膜の腫瘍肥大に因る胸膜、胸骨への浸潤の痛み。
お腹の張りは腹膜播種の増大。
胸焼けは左脇下腫瘍の膵臓への浸潤。
以上の可能性があるので、CT検査して観るとのコト。。。

ってな感じで、この日から
カロナールの服用は食後と就寝前の4回服用。
で、もしもの為の胸膜炎対応の頓服のナイキサンと
膵臓の浸潤の場合の痛みの頓服にボルタレンの座薬を処方されました。

まぁ、動けないと病院にもいけないので
取り敢えず出しておくと、主治医。。。

ま、これが緩和ケア、疼痛コントロールなんですねぇ、、、

後は翌週のCTの検査結果を見てから一緒に判断をして決めましょう
そして、痛みは我慢しない、痛くなったら直ぐに連絡を!
ってな感じで、その日は病院を後にしました。

結構、凄いコト言われてますけど
普通に考えられる事を納得して
主治医と話し合ってる感じなので
恐怖感は無いし、不安もそんなに、、、

要は結果で、前を向いて行ければ良いかな?
と、考えられる様になってきました。


ちょっと長くなったので検査結果は後程。。。

ま、そんなに大変にはなってませんw
今度は結果を受けた後の疼痛コントロールの話かな?


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インフォームドコンセントと緩和治療選択。。。

2016-10-11 20:00:00 | 病気っす!
このカテのお約束!

アボカドとズワイのサラダっす!

結構、期間が空いて現在までの流れが
見えにくくなっているので
端折った感じですけど経過を軽く。。。

初発時から13年間通い続けた病院は終了となり
通院が出来る緩和ケア科が有る病院に完全移行したのが
既に2ヶ月前となりました。

変わらないのは院外処方の薬局だけ、、、
さすがに抗ガン剤だけは大学病院近くの薬局で
処方してもらっていたけど
中止してからの花粉症や常備薬系はご近所の薬局。

その処方箋も疼痛コントロールのカロナールが処方されはじめて
大学病院の胃外科から通院の緩和ケア科に処方が変わって
薬剤師さんの戸惑いのリアクションに苦笑したりして
確かに見た目は元気なんでビックリはしますなw


緩和ケア、最初だけは1ヶ月に1度だったんですけど
次からは2週間に1度の通院。

進行は正直です。
鈍痛が週に2、3度の頻度だったのが
1日に1度、それが日に2、3度となってきています。

そして、鈍痛もチクチクした痛みに変化しつつ、、、

まぁ、痛みも少しは気になりますが
それよりも気になるのは体力の低下。。。
これは、結構キツい。


当初、結構距離が近すぎる感じだった?主治医とも慣れはじめw
ぶっちゃけた色々な話をする様になってきました。

外科医とはアプローチが違うので
目先のデータの結果だけではなく
考えられるコトも話す事ができます。
確かに自分自身が、ある程度の予備知識を持って
話を聞く事ができているので主治医も話してくれています。

先の手術を行った病院の7月のCT検査の結果では
横隔膜、胸骨部分と脇腹の腫瘍、
そして新たな肺転移、胸膜の播種と言う所見。

で、現在の病院では確定出来る範囲では無いが
2、3ヶ所、腹膜播種の可能性が考えられる部分も、、、
そんな、感じでそれを見越した緩和アプローチを
お互いの話合いの中で一緒に決めていく事ができます。

ゆえに、早め早めの緩和へのコンサルテーションも大事だと、、、


まぁ、こんな感じで元気に緩和ケアに通院中!
今回は時系列だけど、次は個々に説明の感じの忘備録っす。

少しでも長く、社会的な日常生活が送れる
アプローチを目指しております。
結構、良い感じで、出来てるんじゃないかな?


まだまだ、先は長いです。

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それぞれの末期から終末期、そして悪液質。。。

2016-10-07 20:00:00 | 覚書
この後の文章とは全く関係無いですがw
ちょっと上品な感じで。

やっと燗酒が美味しい季節に、、、
って、言っても夏でも私は燗酒です。


更新していない間に色々とドラマチックな
展開が続いておりますが、、、

ちょっと忙しさに託つけてたら
あれよあれよと、進んでおります。
まぁ、通常と比べたら遥かに遅い進行ではありますが、、、
緩やかな下り坂であります。

そこいら辺は追々です。


末期から終末期に掛けての流れです。
前にもちょっと触れたけど悪液質に付いての知識は必須。。。
切除不可の状態の癌細胞を身体は
慢性の炎症と捉えて考えるメカニズムです。
まぁ、詳しい事は→コチラにリンク

プロセスは前悪質液→悪液質→不可逆性悪液質の流れになります。
現在の自分の場合、辛うじて前悪質液の過程。
軽微な体重減少と倦怠感、食欲の低下などが見られています。

炎症(癌細胞)が大きくなるに連れて
自ずと身体内部で対応する負担が増えてプロセスが進んでゆき、
不可逆性、すなわちQOLが取り戻せない状態に至ります。

逆に言うと、それまで的確な緩和ケアを受けていれば
生活の質、人生の質は長く確保できる考え方です。

ただ、この悪液質の進行具合も部位によって様々です。
因って自分自身を理解することが必要です。


最近、癌に対してムーブメント的な情報が取りざたされていますが
部位は勿論、がん組織の形態に寄っても大きく違っていきます。

精神的な部分の共感は幾らでも肯定できますが、
治療などのアプローチや希望的観測を重ねるのは
ミスリードになりかねないと思うのです。

あくまでも治療方法は自分で選択するものです。
それには自分自身が罹患してるモノを理解し、
それに対してのアプローチを模索するのが
後に後悔しない選択に繋がると考えます。


ま、そんなコト言っても
生活状況とか環境とかで左右されるんですけど、、、

後半の文章に付いては否定的な意見も出そうですが
気を悪くされた方がいらっしゃたら、
あくまでも私心としてスルー進行でお願いします。。。


で、こんな感じで今後の展開の為の悪液質に付いて、、、
次回は具体的な自身の進行状況かな?
来週からは落ち着きそうなんで痛くて億劫にならないうちに
忘備録をば、、、

まだまだ、日常を続けましょう!

ボチボチっす。。。

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「僕の生きる道」最終章。。。

2016-09-21 20:00:00 | 意味無いよ!
「世界に1つだけの花」が主題歌でした。
う〜ん。。。誤解しやすいかな?
何回かタイトルで使用したので、、、最終回じゃなくて最終章っす!

地元近辺在住の小学校時代の小規模?同窓会w
地域限定なので十数名程度でしたが、30年振り位?

そこでの自分への誕生日サプライズ!
なんだかなぁ、、、タイミング良すぎな感、、、
でも、嬉しい限りです。。。


なにか時間、空き過ぎちゃって解んなくなってますw
タマには緩和ケアの事は置いといて、、、

何回も再発を続けているので近しい身の回りには
多くを語らずとも概要は何となく伝わってはいますが、、、
でも、末期から終末に移行している状態は
見た目ではまだ解りません。

まぁ、それでも春に手術不可、緩和ケアの受診、肺転移の再発を受け、
治療終了、ターミナルケアへの移行になった訳で、、、
このまま、何も語らず何となくって感じでも
いられなくなったかな?と、、、

実際の状況、薬で痛みは緩和出来てるし、
傍目からは普通の状態は保てます。
まぁ、これも所見では今年一杯であろうと、、、

それなら、まだ精神も身体も元気な内に?
状況説明はしておかないと、
弱っちくなると変なコト言い兼ねないのでw

基本、日常生活を少しでも長く続けていくのが、
僕の生きる道。。。

これは本当に長ぁ~~く闘病してきたから思います。

何回も再発して、死ぬ死ぬ詐欺続けてると
改めて何かするより普通が一番。
再発転移する度に色々、試みたりジタバタはしましたけどw
繰り返しても本質は変わらない。

勿論、進行状況にも因るので、これは人それぞれ、、、

自分は自分です。。。
治ったりはしないですけど、向き合い方ですね。。。


残された時間は、あくまでも中央値。
ま、余り気にしても仕方ありません。

社会人として、各方面に迷惑が掛らない様に連絡を少しずつ、、、
まぁ、これが現実なんです。

10年以上、、、人生の5分の1以上、
しなくて良いのに絶望の淵を何回も繰り返しながら
頑張ってきたつもりです。

それなので少しでも普通の日常を、、、
明日も来週も同じ様な日々の暮らしが過ごせる様に、、、


まぁ、なんとなく色々、決まってきたので、、、
ダラダラの文になってしまったw
タマには、こんな事もあります。。。

もう少しだけ、自分に優しく頑張ります。
無理せずボチボチと、、、

それでも「僕は生きていく。。。」


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Medical takeover...

2016-09-05 20:00:00 | 病気っす!
残暑は続くけど
あっ!と言う間に季節は秋ですな。。。

久々、この銘柄を選択しました。
今は無き、西武線沿線のお店を思い出します、、、
ちらっと写っているのは鰻ざく!栄養付けなきゃw


まだ、痛みはコントロール出来ていて
そんな気にはならないけど
体力の低下は、、、
チョットした瞬発力は有るですけど、、、
持続力は無くなってきてますね。。。

やっぱり、デッカくなって、尚かつ転移して増えてる
悪性新生物に体力、持って行かれてる感じ。。。
筋肉も付ける様にしてるんですけど、、、う~ん。

食い意地だけは張っているので?w
体重だけはどうにか?維持してる状態。
興味があって、食べられることは良いことです。
比較的、罹患前から添加物無しの野菜多めの
バランス良い食生活だったので、今更、気にしていません。
それで、ここまで再発転移を経ても元気なので充分かと?

初発の足掛け13年通った病院の胃外科は終了となり、
病院を跨いだ、緩和ケア科の入院を経て
今後の経過観察は緩和ケア科の病院で行うこととなりました。

2004年の初め、生検の結果を聞きに行ってから
こんなに長く通うコトになるとは思いませんでした。
通院後、老舗のお蕎麦屋さんや他の美味しいお店に寄れなくなることも
残念です。(どっちかと言うと、コッチの方が、、、w)

引き継ぎ時の話、
これだけ広がっていて、進行が遅いのは???
7月時点の結果なら、3、4ヶ月で急変が有っても
おかしくない状態なのに
2ヶ月過ぎても外見、変わらず、
生活が変わらないのは極めて稀なケースであると、、、

だから、大丈夫って訳じゃないですけど、
2、3日に一度のカロナールで今のところは間に合ってる感じ、、、
少しずつ、進んでるのは感じますけど、
気にしても仕方無いし、上手くコントロールして
つきあっていきましょう。


初発の病院へは緩和以外の症状、
お約束の腸閉塞wとか、保険関係の書類とかは
お世話になる感じで、、、

主治医とは長い間?wお世話になりましたと、、、
本当に付き合いは長いのでお互いに複雑でしたが
こんな感じで引き継ぐのも人生であります。


さぁ、緩和ケアです、、、
良く学び、質の良い人生を少しでも長く歩みましょう。。。

忙しくてタマにしかアップ出来ないので
中々、現在に追いつかない、、、

でも、まだまだ元気にやってます・・・
これからもボチボチと!


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疼痛コントロールと緩和ケアのススメ。。。

2016-08-25 20:00:00 | 病気っす!
このカテのお約束!

焼鳥なら、いつもなら日本酒なんですけど
ここはカジュアルなワインで、、、
まだ、食えるから大丈夫!

中々、時間が取れずマメにアップ出来ません。
それでも時は過ぎ、色々状況も変わってきています。
記事とは結構タイムラグあるんだよなぁ、、、
そこは追々、アップさせねば。。。


ま、違和感有るモノの、、、
アセトアミノフェン(カロナール)もあって
元気に?過ごしております。

そのおかげで?お盆にかけてはガッツリ仕事。。。
ここ最近、病院通いが増えてますから
その分は頑張らないといけません、、、
それを成り立たせるのも、日常。

ゆっくりとした体力低下は
日に日に身体に堪えますがボチボチと、、、
まぁ、また慣れるしか無い感じ。

中々、進行が遅い変わりモノの悪性新生物のおかげで?
QOL重視の抗ガン剤終了で副作用が無い分、
何となく普通には、こなせてるかなぁ?と、、、


で、前に書いた疼痛コントロールに付いてです。

先の初発からの病院では疼痛を抑える薬として
ロキソニンが処方されていました。
あくまでも、痛みが出た場合に服用する為の
NSAIDs(非ステロイド系抗炎症薬)と呼ばれる
抗炎症作用がある解熱鎮痛薬です。

このロキソニンですが、実際には
我慢出来ない様な胸骨の鈍痛では無かったし
慣れ始めた?コトも有って
緩和ケア入院前は服用に至りませんでした。

ですが、緩和ケア科を退院した際は
新たにカロナールの処方をされました。
コチラも解熱鎮痛薬ですが抗炎症作用は
殆ど無い非ピリン系の薬剤です。

この処方に付いて流石に初回入院ってコトも有り、
担当医ともガッツリ、インフォームコンセントの時間を
持つことが出来ました。

先ず、軽い痛みに対しても薬は服用すること
そうでないと痛みに対して神経に耐性が出来てしまって
ゆくゆくの疼痛コントロールが難しくなる。
薬の効き目が悪くなると言うこと。
それが故、消炎作用の有る少し強めのロキソニンではなく
中枢神経に作用して慢性的な痛みに
効果の有る軽めのカロナールへの変更となりました。

実際の服用は、痛みではなく違和感を感じたら
薬を使用する様に指示を受けました。
それによって今では、まだ毎日は必要としませんが
2、3日に1、2度服用する様になりました。

結構、昔の人間なので我慢してしまう傾向は
有りましたが、何回もの手術を経て
痛みが有れば訴え、緩和する術は学んでいましたが
軽めの痛みでもコントロールをするコトで
将来の疼痛コントロールに繋がるコトを学びました。


前回、緩和ケアに付いて重いってアップしましたが、、、
受診に付いては、早いに越したコトは有りません。

先々のQOLを考えるに緩和に付いて理解するコトは必要に思います。
確かに緩和ケアと向き合うことは、治療、闘病中であれば
終末へ向かっていると言ったマイナスに思いがちですが、
先に疼痛やカウンセリングに付いて知るコトは
治療の善し悪しの結果に係わらずプラスになるコトだと考えます。

再発転移を繰り返してきた結果、治療終了を終了した
今の自分の状況だから言えるのかもしれませんけど、、、
緩和ケアを受けるって気持ちのハードル高いですけど、、、

まぁ、考えてるより知った方がお得って感じです。


う~ん。
再発も転移も無いのなら
ホントは知らなくても良いんですけど、、、
こうなったら仕方ないです。

まだ、前を向いていきましょう!
まだまだ、先が有ります。

ボチボチっす!


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元気な緩和ケア入院患者。。。

2016-08-12 20:00:00 | 覚書
ま、1日ですけどね、、、

トーンが違うのはご愛嬌。

初発から数えて15回目の入院となりました。
切りが良いのか?悪いのか?

それが緩和ケア科、、、

でもねぇ、元気なんですよ実際。

いつ、どうなるか判らないし、通院で緩和を続ける上では
必要なコトなので早い方が良いのですが、、、

当事者が、こう言っちゃなんですが
やっぱり、全てが重い?です。。。

一度、入床審査の時には一通り見学はしていますが
そこで入院となると余りにも具合が違います。
対応とかじゃなくて、自分の現実がです。

有る意味、初発時にガン宣告を受けた時より
精神的には来るものが有ったかも、、、

検査結果で終末期に向かいつつ有るのは理解しているけれども
そんな中でも、、、
やっぱり、イマイチ、ピンと来ない。


終末期に付いて文献や資料を調べるとで出てくることで
両親を見送った時にも経験していますが
終末を迎える約二ヶ月前までは
ほぼ、日常を過ごせる状態。

2週間前位からの意識混濁、、、そして。。。

こう言った、コトに当てはまらない事例は
幾らでも有るでしょうけど、、、
知識としては受け入れています。

そんなコトも考えつつ、
まだ、この病棟へは早過ぎた感が、、、

まだまだ、感じなくて良い空間に思えました。
ちょっと愚痴ってますけど、、、



実際に最初は再発を怯え、恐れて
残念ながら再発転移を繰り返し経験して過ごして来て、
面の皮は厚くなったつもりだったんですけど、、、

自分の場合、怯えや恐れは、
病気のコトを良く知り、向き合うことで
克服してきました。
心配するのは当たり前だし、恐怖を感じるのは最もです。
でも、それを続けていても何も変わらないと思うんです。

生き続けるってことは日常を続けること、、、

多少、内蔵は無くなっちゃってるので、
辛いことは有るけど、生きてく以上は付合うしか無い。

そんな風に思ってボチボチ生きて来たんですけどねぇ、、、


仕方無いけど、また、新たな経験です。
良く知り、学ばなければ。。。

まぁ、愚痴は、そこそこにして現実は現実で
取り敢えずの入院終了。

あぁ、あと、もう1つ反省、、、
入院時の主食は半分にすれば良かったw
前回の入院は絶食で忘れてたけど
今までは多かったので気をつけてたのに、、、それも日常?


で、次は真面目に、、、
実際の入院生活のカウンセリングや
疼痛のコントロールに付いての話かな?

落ち込んでも、転んでも、只では起きんぞ!w
まだまだ、続く。。。

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再々々発転移の再発と QOL 。。。

2016-08-03 20:00:00 | 病気っす!
前々回は検査結果を受けて
フワフワしたまま書いてしまったので
変なアップでした、、、
前回は淡々?とだったので
今回は噛み砕いた感じで、自分への忘備録。

胃全摘、肝外側区切除、胆嚢、脾臓摘出、小腸・結腸部分切除と
消化器官系は少々無くとも食えるんで、、、
お約束です。

前に引き続き旬モノ!友人が取り寄せてくれました。
ハモしゃぶであります。
贅沢にハモ子と国産では有りませんが松茸も奢りました、、、
美味かったっす!

タイトル、ややこしいですけど肺転移の再発ってことです。

再発、再々発の開腹手術後、、、
5年位前に肺の結節が見つかって
1年半を経て徐々に大きくなり開胸手術、
病理結果の結果、原発からの血行転移。

まぁ全身に回ってしまったってコトですから再びの抗ガン剤。
丁度、4年前位になります。
(時系列に付いては年表参照→ぽいぽいのボチボチいきる。)

シスプラチン(CDDP)+TS-1を使用。
その時には既に左横隔膜の腫瘍もあったんですけど
同じ様に成長が遅くて経過観察中。

それよりも肺転移ですから
摘出しても直ぐに転移が有るのでは?という
見解が一般的でした。
でも、抗ガン剤の奏効が有ったか否かは判りませんが
今回の検診までは転移は見られませんでした。

血行転移が無かったから奏効が有った?と
考えるかもしれませんが
横隔膜に付いては縮小が見られなかったので、、、

その時に少しでも目に見えた奏効が有れば
サードライン、フォースラインの治療を選択したかも?
なので、とても進行がユックリ?の
腫瘍たちとの共存を選択しました。

選択するにあたって自分は「人生の質」を重視しました。
終末期に於いてはQOL=「生活の質」と言われますが
末期では有るが終末期ではない通常の生活の時間を
どれだけ長く過ごせるかを考え、選択して今の状態に至りました。

ま、人間なんで揺らぐコトなんて幾らでもありますがw
そんなのは12年前から死ぬ死ぬ詐欺を続けているので
自分には甘く、甘く、しております。


胃ガンは何年か再発や転移さえしなければ
完治が見込める病ですが、
残念ながら再発転移の予後は
データ的に余り良いものでは有りません。

そんなか、再発転移を繰り返して、
何回も何回も絶望の縁を味わっても
これまで日常生活を送れたコトは
それはそれで良かったかなと、、、
或る程度、心の準備はシュミレーション出来ていた様に思います。

そんなのホントは出来なくて良いんですけどねぇ、、、
仕方無いです。

とは、言っても直ぐに何かというコトは無し、
これから出来るコトを考えていきましょう。
「人生の質」から「生活の質」へのシフトも
少しづつ見定め、考えなければ、、、

それも、また日常になるのです。。。


緩和ケアのお試し?入院も決定!
考える時間は、まだまだ有ります。



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左舌区と傍胸骨。。。

2016-07-28 20:00:00 | 病気っす!
病気ネタのお約束。。。  

枝豆の生姜醤油の煮浸しと山葵菜のおひたし、
奥に見えるのはジュンサイと山芋の梅肉添えであります。
旬モノは良いですね!

タイトル、読みは「さぜつく」と「ぼうきょうこつ」


長ぁ〜く、闘病生活を続けることで大事なのは鈍感力、、、
そんなんで、ダンピングで目眩を起こして冷や汗かいても
空腹時に噛まずに飲み込んで詰まって吐いたり
少し食べ過ぎて下ったりするのも
慣れていって、そんな不便も日常だと思える日々を過ごしてきました。

でも、それは悪くならない、前提。。。

少し前からの軽い違和感がユックリと育つ、
左横隔膜の大きくなったヤツが
ちょっと悪さを始めたかと?思ってたんですけど、、、
こちらの都合良く上手くはいかない様です。

昔から付き合いの有る2つの腫瘍とは
共存って感じだったんですけどねぇ、、、


ニューフェイスの登場であります。

写真に移っているのは左肺、
丁度心臓の横の位置になります。
肺転移の再発です。
あと、写真には写っていませんが
これも胸骨左側に横隔膜に沿った腫瘍とは違う転移、、、
リンパ転移か胸膜播種の胸水かってトコです。

既に、良くにはならないのは判っていたコトですが
4年前に6ヶ所、取った左肺に新たな1cm。
先日、緩和ケア科に提出したデータの資料を見返しても
無いモノが3ヶ月で1cmまで大きくなっていました。

で、胸骨横の部分は4cm、、、ここはリンパ転移か胸水か?
ここも3ヶ月前には見られなかった場所であります。

う〜ん、、、育ち方、早っ!育てては無いですけど、
某、拡張現実ゲームさながらですなw
要らないから博士に送ってアメにしたい位です。

勿論、共存ってコトなんですけど
具体的に少しづつ、影響を及ぼしつつ有るのが気になります。

悪液質に因る疲労や息苦しく感じるのは
歳の所為、気の所為と鈍感力でカバー出来るけど
チョットした痛みは、、、

まぁ、良くならないモノは仕方有りません。。。
どう、向き合い、付合って行くかを
緩和ケア科で話さなければって感じですね。

上手い時期に、初回入院の機会も持てそうです。

成るか成らないかって言っても仕方有りません。
現実を受け止めていきましょう。


いつもの様に、後ろ向きにならない位に、前って感じ、、、
自分に優しくボチボチです。


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