ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

Asymmetry...

2017-02-20 20:00:00 | 病気っす!
三寒四温の季節になってまいりました、、、

鶏スキ鍋と、横のは生カシューナッツ揚げ、奥は鶏皮ポン酢ですな、、、
もう、鍋の季節も終わります。。。


もし?とか、なら?は、簡単な言葉ですね。

調子悪いとか言って、自己判断で大変だって言ってる人が信じられません。。。
市販薬飲んで、生死を彷徨ってるとか、、、
何を言ってる?って感じ、、、医者行けです。
まぁ、今の状態で無かったら自分でも、そんなコト言ってるかわからんです。

主治医とか、かかりつけ医と、ちゃんと理解した上で
話のキャッチボールして欲しいです。
ま、ガン自体が治る病気にはなってきているんだけど
過去の経験で大変だったって、すがってる様に何年も過ごすっのて、、、
只の勉強不足と思うのはマイノリティーなんかなぁ?

また、愚痴から始まってしまった、、、
愚痴を気にされても、良い事無いんで、、、チラシの裏です。

シンドイのは少し、精神的に苛ついたりしてイカン、、、
人間、チョット小さくなってる感じで反省ですな。


で、自分自身、、、思ったより、進行早そうです。
なんか、仕事も、新しいアプローチを振られたりしてるんですけど、、、
なんか、悔しいです。
社会生活から本当に遠ざかりつつってのが、、、

再発を続けてしまった時も、一線から外れ始め、、、
今度は、日常の社会生活も侭ならなくなるんだなぁっと。。。

ここまで、何年も何年も、切り刻んでも出来てるのが贅沢なんでしょうか?
叶わんなぁ。。。


で、こっからタイトル受けw

嫌なものは見たく無いのが常ですなぁ、、、
でも、皮膚下浸潤の転移が気にはなるんで、確認はします。。。

あぁ、見つけちゃったって感じってより、、、
「コレ変じゃね?」って状態。。。

左上半身が明らかに腫れています。

ちょっと、パンツがキツくなったのはステロイドの所為と思ってたけど、、、
左脇腹が異常に腫れてるの発見。。。
左胸の皮下浸潤の上の所も、やっぱり腫れてます。。。

右と比べると2、3割増しって感じ、、、う〜ん、リアルです。
何回もの手術で癒着しまくりで、腹水が逃げるとこが無いからかな?

結構、身体がキツくなってきているので
最後の現場仕事かなぁ?と思って、一週間、検診を延ばしたんですけど、、、
その間に顕著に変化が出ました。

今度の診察。こりゃ、生検だけじゃ終わりませんな、、、
もれなくCTも一緒で状態確認必須かな?

いつものコトですが、ここまで来たら結果見て考えましょう。。。


ちと、シンドさは増してますけど騙し騙しは動けてます。
そんな内が華なのか、、、

緩和ケアに早めに取り組んで良かったと思います、、、
疼痛コントロールが出来てるから、まだ外に出る事は出来てます。。。


もう少し、もう少し、、、やっていきましょう。。。


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流行、、、そして、疼コン作戦_プレ第三形態。。。

2017-02-13 20:00:00 | 病気っす!
やっぱり、食は少し細くなっているけど
食えない事も無いので、、、約束です。

もう、春物です、、、山菜天、のれそれ、奥はアスパラのグラタン。。。
こんな感じで夜はユックリ、チョットずつなら良いけど、、、

朝、昼の一食は食べられていた頃の
7割ぐらいか?何となく怪しい。。。


骨シンチ?
とか思いきや!
帯状疱疹?。。。

だけ!と思いきや、、、

まぁ、ここに来て虫歯の神経抜き。。。

胃無しは歯が命ですから被せが取れたり、ちょっと欠けても
マメにマメに歯医者には顔を出しておりましたが、痛くなってしまいました。
基本、歯の神経って繋がってるからドコが原因か難しかったりするんですけど、、、
発見!

奥歯だったので、時間が掛かりました。

ま、時間が掛かるだけで、昔と比べて治療が辛いって感じは無いですね~
痛さに慣れて強いってコトもあるしw
処置後の鎮痛剤も、既に使用してる状態なんで、、、
掛り付けの歯医者さんも言わずもがな。。。

でも、ホントに病院通いが増えてしまっています。。。


で、ちょっと話変わって、、、
少し前に余命、余命って、色々なとこで、言われてる事ありました。
まぁ、中々経験出来ない悪性新生物なんで、、、

でもねぇ、、、
その、所為って言うのは簡単だけど、簡単に使う言葉なのか?

最近のムーブメントの中で判るんですけど、、、
宣言もされてる自分が言うのもなんだけど、所詮、中央値。。。
理解した上で、良く考えて発する語彙だと思うんですが。。。

流行モンなんですかねぇ?


と、自分自身の方は皮膚科での診察入りました!

帯状疱疹かとは?、、、それにしては広がらない、水泡は?
見た目にはビミョー、、、普通に転移とか、皮膚下から表面に出てきたかも?
って紛らわしい感じ。。。

そうでしょうねぇ、、、

腫瘍自体、呼吸器外科のコンサルテーション時に皮下迄の浸潤があるって
所見でしたっけね。。。

↑記事にリンクします。
それが、表に出てきても不思議はありませんよねぇ、、、

結局、経過観察で1、2週間無くならなかったら生検です。。。

そう来ましたか?って感じですけど、今更そんな事気にしても仕方ない。
上手く、疼痛コントロールして普通の生活が続きゃいいです。

肩関節の痛みもねぇ、、、
骨シンチかなぁ?検査結構、高額なんだっけかな?
帯状疱疹の薬も何気に高額だったしw

すでに、夜だけとは言わず、痛みが気になる時は
弱麻薬系のオキノームも普通に服用し始めました。

色々、、、でも、痛いのは嫌だしw
今後の皮膚の状態含めての結果で姑息治療か?
骨転移なら放射線だし、皮膚転移なら切除?電子線?
でも、皮膚の場合、下からの浸潤だからなぁ、、、

なんか、書いてて凄いと思うけど、コレが現実なんです。
ま、少しでも悪く無い方が良いんですが、、、
コレばかりは判らないんです。。。
判り易いのは体力と筋肉低下は目に見えてるコトくらいか?
コレもキツいわ。。。


おっ?やっと、時系が追いついて来たか?

でも、忙しくなりそうなんで、また空いてしまう感じかな?

見た目、帯状疱疹もどきも含めて色々
自分が思ってるよりは、進行が進んでるのかも?って、、、ビミョー。。。

不確定要素の羅列は只の愚痴ですね。。。

また、調べて前向きに展開させましょう!
それが、自分のボチボチ生きる道。。。


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The Chemical Brothers...

2017-02-08 20:00:00 | 病気っす!
映像含めて大好きなアーチストです。
意味ある様な、無い様な?、、、そんな感じw

仕事しながらで余り、マメに記事がアップ出来てないので、
少し時間がズレてます。

食事量は、やっぱり減ってきてるけど、、、まだ、食える。
せめて、美味しそうに写さないと、、、勿体ない。

香菜タップリの骨付鶏肉カレーとスパイシーなシシカバブ、そしてタマネギのアチャルは外せませんw
薬の所為も少しあって、スパイシー系の方が食が進むかな?
久方ぶりのお店です。
結構、量が多いので一人では無いにしろ、それでもドギーバック。。。


うむぅ、、、やっぱり蝕まれております。。。

相変わらず、左肩関節の痛みは医療麻薬のオキノームで無ければ気になります。
前回、X線の直接撮影を行ったモノの、放射線科の医師には確認出来ず、
1週間後、結果を聞きに行く事になったのですが、、、

結局、コンサルテーションの結果も決定は出ず、
骨シンチしか無いか?って話から、、、

と、その前に胸の音を聞いておこうか?ってコトで診察。。。
「あれ?こんなトコに気触れた様な腫れってあった?」
ステロイド剤のホルモンの所為で胸が大きくなっているので
直接上からは気付きませんでしたw
よくよく、見れば、左の胸の下に「なんだ、こりゃ?」って感じ。。。

痛みは?って聞かれても、元々、肋骨の浸潤のトコですから
どっちなのか、判らないトコ。。。

取り敢えず、皮膚科へって流れで連絡を取ってもらったんですけど
その週に限って研修中、、、
緩和ケア科の主治医的には帯状疱疹の可能性もあるので
翌週の皮膚科の検診までは帯状疱疹用の抗ウイルス剤の処方。。。
まぁ、広がって酷くなると大きな痛みも伴うものですから、先き先きにって感じです。

でも、また、薬の量が多くなちゃうなぁ、、、って主治医。。。
仕方無いです。
(クリックで大きくなります)

コレが自分が服用する1日分の薬の量です。。。
産まれて、此の方、こんなに飲む事になるとは、、、笑っちゃいます。

2週間に1回の通院が1週間毎になっています。。。
結構、身体も辛くなってきてるのは、、、
もうそろそろ、仕事もなぁ、、、って感じなのでしょうか?

せめて、食えてる限りは、、、とは、思うんだけど、、、
どっかで折り合いを付ける時間が近づきつつあるのかなぁ、、、

ちょっと、弱気ですけど、まだ、大丈夫。。。
でも、考える事はしないと、、、ってな感じです。

今回も愚痴っぽくなってしまったw

イカンなぁ。。。
でも、決まってる仕事は、やり抜かねば!
嫌いじゃないんだよなぁ、、、仕事。。。
動け身体!

先は先でボチボチ。。。


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嘘つく心と、正直な身体。。。

2017-02-01 20:00:00 | 意味無いよ!
緩和ケア系。。。
病気のカテで、、、
薬の話が続いたので、タマには意味無い感じで。。。

酒量は減ってきたけど、、、
飯は食えてる感じなんでアップしときましょうw

胃無し生活、長い事あって、ナマモノでも全然平気だわw
それだけは良かった。。。


正に手を変え品を変え、疼痛コントロール中であります。

今までの抗ガン剤や痛みに対して鈍感だったので
もっと、疼痛の薬に対しても平気だと思ってたんですけど、、、
そこだけ、変にセンシティブw

慣れる薬ではあるらしいのですが、
中々時間が掛かっていてダルダルだったり悪心が結構、辛いです。
この状態で贅沢って言えば贅沢なんでしょうけど、、、
普通の生活の時間を少しでも長く送りたいっす!

あと、痛さの原因が追求出来ていません。。。
肩関節の痛みは気になります、、、
弱めの医療麻薬のオキノームで抑えはしていますが、、、
やっぱり、社会生活を送りたいって中で麻薬ってのは少し抵抗があったりして、、、


肩関節の骨転移なのか?横隔膜下の腫瘍からくる間接痛なのか?

X線の直接撮影でも目視的に判り難いトコです。
肩関節の骨転移って判明しちゃえば部位が部位なので
放射線治療も有りなんですが、、、イライラしてしまいます。


でも、実際に普通の社会生活は厳しくなりつつあるのか?


ステロイド剤のおかげで、食事は出来ていて
体重減少は目に見えてありませんが体脂肪率は上がってます。。。

身体は動かしていますが、少し調子込むと疲労は次の日に残り、
使い物にならなず、悪循環、筋肉は徐々に痩せていっています。

服を脱ぐと左横隔膜下の腫れは顕著に判る様になり、
同じく胸骨の腫れも目に見えてきました。
同じ様に胸水も少しずつなのか?
動いた時の息苦しさも、、、
気にはしたく無いですけど、チョット。。。

見た目は幸いな事に?ステロイドのホルモンの関係で胸も張っているのでw
着衣してる時には目立ちませんが、、、
育っているのを目にすると落ち込みます。
本当は?消化器官の部位だと目に見えて体重が減るのが一般的ですけど
転移部分が部分なので傍目からは悪そうには見え無いんですよねぇ、、、


昨年九月に、根治治療が終了となり、
保険関係の事もあったので簡易的?ではありますが
余命宣告も出てても気にしなかったですけど、、、


社会生活を続けるのは、、、中々って感じですね。。。
身体は正直です。


まぁ、ちょっと、こんな感じで愚痴る時もあります。
でも、まがいナリにも、まだ動けてるので、、、

大丈夫、大丈夫、、、

もう少し、社会生活を頑張りましょう。。。

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疼コン作戦_第二形態/セカンドシーズン。。。

2017-01-23 20:00:00 | 病気っす!
ま、カテの約束なんでw

四川風の砂肝とピーナッツ、香菜の和え物です。
やっぱりパクチー好きです!


ホントに頭でっかちなバカ。。。

あっ。
自分の事ですよ!

まだ、年明けネタで引っ張ってます。。。

長く長く、病気を続けていると
知ってる風になってしまっている自分がいます。。。

処方された薬を自分で調べ上げ、何のためか?副作用はどんなか?を、、、
当たり前だと思っていて、対処は、その後だと思ってました。
まぁ、胃ガンのガイドラインが有る様に、緩和ケアにもガイドライン有りますからねw
ネットで引っ張り出して読んでたりしてますからね、、、

う〜ん。。。

それじゃ、ダメなんですよ、、、
何の為の緩和ケアなんだ?ってコトなんですよね。。。


年明けてから日の経たない内に診察予定があったので、
結局、薬の副作用に付いては前に記した様に電話連絡で済ませて年越し。

それで、慣れたかなぁと?思ってて仕事が始まって
でも、仕事にならない状態が続いてしまいました。。。

が、前の話。


新年、一週目は顔合わせみたいな感じだったのでどうにかなったんだけど
本格的な2週目、、、
明けに絶対に外せない仕事で
薬の副作用を我慢してフラフラしながら一日仕事。。。

で、やり遂げたけど、、、結局、その一週間は使い物にならず診察日を迎えました。
やっぱり、眠気、嘔吐感が慣れない事を説明、、、


主治医に叱られてしまいました。。。

辛い時はいつでも連絡して良いのが緩和ケアですと、、、

確かに前の診察の時も、正月は病院にいるから気にしないでと、、、
何か、あったら連絡を!とは、言われてはいましたが、、、
我慢してしまいました。。。

いつも、相談して納得して判断って言ってるのに、、、
ダメですよねぇ、、、反省です。

結果、オピノイド系は変わりませんが、薬が少し変わって、
服用が大幅に変わりました。

一日中効く、ワントラムからトラマール25mlへ、
基本はありますが食後一回一錠の低容量にして
変則的に頓服として同じ薬を疼痛時に服用する事になりました。
そのおかげで、ほぼほぼ、副作用は克服出来る様になってきました。

まぁ、腫瘍自体は大きくなっているので、違和感は増してきています。
でも、腫瘍熱を抑えるナイキサンも上手くかみ合っていて
大きな腫瘍の割には熱も上がりません。
本当に痛いのは我慢しない事、、、
薬の量的には増えたけど、痛みでストレスを抱えないのが大事です。

ある朝方、痛んだ時は様子見で、医療麻薬のオキノームの服用もしてみました。
そのまま、寝てしまったので顕著な副作用は判りませんが、これも大丈夫な様。。。

先に向けて、試さなければならない事、、、これも主治医に言われてましたw

やってはいけない事、、、
それは、判らないから医者の言う通りに!ってのと、自分基準の判断です。

絶対に主治医なり医療従事者と話し合って納得した上で、
他人ではなく自分自身が選択するのです、、、それが一番大切。

いつも自分で言ってるのになぁ、、、

正直、徐々に身体は辛くはなっていますが、
上手くコントロールしていければ、まだまだって感じ?
ちゃんとしてれば、萎えるのはまだ早い!

まだまだ、大丈夫。。。


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Loss of control...

2017-01-17 20:00:00 | 病気っす!
結構、年末年始をまたいでタイムラグあります。

オピノイド系の薬が辛いっす!
ってなコト言っても、このカテの約束は忘れねぇ!

薬が変わる前の初めての店だったけど、中々。。。
まだ、鼻は利いていますw


年が明けて、少し慣れたかと?思ってたんですけど、、、
日常社会生活は無理!
ってな感じで、アップの記事も億劫になってしまっていました。

就寝時、痛みで起きる事は、無いんですけど
普通に朝起床してからの倦怠感にも似た
悪心、眠気が周期的に。。。

シスプラチンの抗がん剤服用時にも、
そんなに酷くは無かったんですけど
痛み止めで、コレはチト、辛いっす!

悪心も、吐き気に似た症状です。
嘔吐まではいきませんが、オェオェって感じが、、、
食事が出来ない訳では無いですが、ストレス。。。

でも、ステロイド、ホルモン剤のおかげで?
太って健康に見えるらしく、状況を知らない人には
元気そうだと言われる始末。。。

普通に社会生活を送れる限界は
NSAIDsでコントロール出来るくらいなのだろうか?

身体は動かせるけど、集中が持ちません。。。
社会生活的な予定はキャンセルしない様に
だましだまし、やってますけど、、、

上手い疼痛コントロールの組合せが見つからないと
「人生の質」とか言ってられなくなるかもしれません。
まだ、少しの間でも細々でも良いから日常社会生活を続けていきたい。。。

痛みらしい痛みは、左肩の関節付近と
横隔膜近くの肋骨付近は前からでしたが
胸骨右横の胸膜播種部分も少し違和感。
そっちだけは、余り気にしなくて良くなってるけど、、、ダメじゃん!

体重、体脂肪率はステロイド剤を取りはじめてから
記録し始めました、当初、みるみる体重と体脂肪率は増加、、、
しかし最近は見た目、太っていますが、体重は少し減り始めてる傾向。
前悪質液の状態から、悪液質へ進行しつつあるのか?

もう少し、アップしている写真の様に
飲食が楽しめると良いのですが、、、悪心あると、お酒は辛い?
いやぁ、、、それが一番嫌かも。。。

元気じゃないと、前向き感が削がれます、、、
今まで、そこそこ普通に出来ていたのに、精神衛生上きます。

また、ひとつ考え方をシフトしなければならない時期?

早めに主治医と相談しなければ。。。
その為の緩和ケアです。
辛い辛いって言ってるだけで、変な自己判断は何も進みません。

何ができるか?何が出来たのか?
それを、信頼出来る医療従事者と話し合って
自分で選択していくのが、生きている意味かと?

まぁ、中央値の余命とか、オピノイドの薬とか、
医療麻薬出されても、胸水があろうとも、、、

それを、、どう生きるか?を模索する事が必要なんです。
成る可く使えるモノは使って「人生の質」の時間を長く!

まぁ、タイムラグが有るので、、、
このコトが大切である事を痛感する訳なんですけど、
長くなったんで、、、次ぎに!

そんなんで、ほんの少しは元気になってます。。。


患者は我が侭であれ!


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疼痛コントロール作戦_第二形態。。。

2017-01-10 20:00:00 | 病気っす!
カマタくんの事?では、無いです。
知らない人は知らないのでスルーでw

食事はちゃんと取れているのでカテのお約束!

今回も違うアプローチで?って言っても、ほぼ魚貝か?w
ホタテのクリーム揚げと鱧のさつま揚げ、しそ味噌胡瓜です。


まぁ、いつまでも左の肩付近のダルさが取れなかったので、
マズいかな?とは思ってたんだよなぁ、、、
年末は辛かったっす!

大幅に薬が見直され、痛みは抑えられたんですけど、、、
オピノイド系(神経伝達系の抑制)の薬が処方。
今までの解熱鎮痛消炎剤のNSAIDsとは全く違うモノ。
勿論、補助薬的にNSAIDsもカロナールも処方されました、、、

主治医も薬が多くなちゃうのはなぁ、、、と言ってはいるんですが、、、
背に腹は変えられない感じで、副作用を抑える薬含め、、、

(クリックで大きな画像になります)
ご覧の様に凄い量です。。。

とうとう頓服用に、医療麻薬も処方されてしまいました。

シスプラチンの抗ガン剤の時も多かったですけど(参考リンク/動画)
今回はそれが、クール毎ではないですから、、、管理が大変。

抗ガン剤使用時、TS-1単体の時もシスプラチン併用の時も
吐き気の副作用って、ほぼほぼ無かったんですけど、、、
ここで、オピノイドの薬、最近認可されたワントラムできました。

まぁ、吐き気だけで嘔吐はしないし、飯も食えるんですけど、、、
オエェ!オエェ!って感じがタマに。。。
と、あと酷かったのは傾眠。
眠気は眠気なんですけど、睡眠しない眠気?ウツラウツラ状態。。。
早く言うと、混濁っぽい感じで、何だ!こりゃ?って感じ。

それと、吐き気を抑えるためのノバミンで目眩が酷くてフラフラで
服用時には日常生活をおくれませんでした。

結局、動けなくなってしまうのでノバミンは中止。
オピノイドのワントラムの副作用は徐々に慣れてくるので、使用を続けました。

で、やっとこさ、年を越える辺りで吐き気や傾眠は抑えられてきました。
少々、悪心や眠気は感じますが、日常生活では我慢出来るくらい。
いま、悩ましいのは便秘ですけど、
ま、コレは薬でフォローしていくしか無いか。。。

筋肉の強張りも目に見えて酷くなってきたので
鎮痛補助薬の癲癇薬、リボリールも増えました。

年末だったので、無理矢理?墓参りに行った時は痛い目にあいました。
寒いコトもあって、動いたり、じっとしている時間が繰返したりすると
両足の、太もも、ふくらはぎ、土踏まずが突然ツリます。。。
しばらく、屈伸を続け、動き慣れると問題無いんですけど、
これは、仕事を続ける上で、懸念事項になってしまうのかな?

医療麻薬が常剤になったり、腹水とかで苦しくなるまでは
ナントか普通にやっていきたいですが、、、

ここで踏ん張りたいところです。。。

でもまだ、普通に食えて呑んでますw
結局、そこが生きる事に対して自分自身のキーになっているのかもしれません。

先なんて、判りません。

このまま、続けられるかもしれないし、
あっと言う間にガン性胸膜炎もあるし、
骨転移で痛みが増して放射線治療とか、、、etc.

心配ではなく、それに対峙する知識と覚悟を持って受け入れていきましょう。
それが、自分の選択した道なので、、、

それが生きていくコト。。。


まだ、大丈夫、、、

なったらなったで、ボチボチ考えましょう。
それまでは頑張ります!

時は寛容なり。。。


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Last Christmas...

2017-01-05 20:00:00 | 病気っす!
年が明けてしまったんで、このタイトル、、、
ジョージマイケルも何気に好きだったんですけど、、、

で、このカテのお約束です。

魚が続いたのでタマには肉ですw
どうせアップするなら美味しそうな写真じゃないとね!
〆は親子丼、、、また、コレが日本酒に合うんだな。。。
そう言えば、ここの卵は半熟なんですけど、お腹にこないんだな?



昨年末には総括的なブログでも上げようと思ってたんですけど叶いませんでした。

大した仕事量も無く、昨年末は結構早めに仕事が一段落したので、
緩いクリスマス&年末年始を送るつもりだったんですけど、、、
コメントにも直ぐに返事を書けるつもりだったんですけど、、、
障害年金の書類とかも仕上げようと思ってたんですけど、、、

身体が許してくれませんでした(トホホ

仕事が忙しかった時は、必ずと言って良い程、クリスマス時期には熱出したり、
体調が不調だったりしてなんですけど、それはそれで、元気だったんで無理も効いてましたけど、、、

今回は流石に無理。。。
一番懸念していた、就寝時の痛みで夜中、起きてしまう様になってしまいました。
よりによって、クリスマスの連休時期、、、
それも、胸骨、肋骨の痛みでは無く、少しダルいと気になっていた肩関節、肩甲骨部分の痛み、、、
当初の予定では年が明けて直ぐの検査と緩和ケア科の主治医とは話していたのですが、
痛みが出たら直ぐに連絡ってのが緩和ケアの基本なので
クリスマスの連休明け、連絡を取って、その翌日、緊急検査を行ないました。

検査は全身CT、結果は検査後、1時間程して、、、


結果、痛みの元凶?肩関節にはCTでは特別なモノはみられず、、、
CTの限界が有るので、そこは悩ましいところです。
肩関節、骨膜部分への骨転移も充分に考えられること、、、

まぁ、それより写ってたのは胸水でした。。。
量的には大した量って訳ではないんですけど、しっかり目視でも確認。
いつかは有るコトと思ってましたけど、チトきました。。。

これで考えられる事は胸膜炎からの痛みで有るかも?と、、、
選択域が広がってしまいました。
丁度、胸膜の部分に水が溜まっていたりすると炎症か?否か判り難いと言うこと。。。
まぁ、細かい検査で言えば骨シンチやPET-CTって手も有るんですが、、、
原因が判ったところで、痛みのコントロールは変わりません。

どちらにしろ、胸膜、骨膜の痛みは、とても強いモノ、、、
結果、薬が大幅に変わりました。。。

薬に付いて細かいトコは次の機会に。。。
いやぁ、、、もう少し「人生の質」を保てるつもり満々だったんですけど、、、

勿論、まだ諦めてるつもりは無いので、そこそこ頑張っていきましょう。
人間そんなに柔じゃ無いっす!
原因も判らず、調べないで愚痴を並べてる暇なんか無いです。
自分自身を良く知り、納得した選択を!
そうすれば道は開けて行くはずだと信じております。。。

まぁ、無理しない程度にボチボチいきます。


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A different life...

2016-12-22 20:00:00 | 意味無いよ!
金目鯛の頭、、、美味いっす!

若い子はグロいとか言って食えない人も多いみたいですね?
魚好きとしては悲しいです、、、因みに目ん玉、好き!w

ちゃんと食えてます!

が、悔しいかな、、、
緩やかな下り坂は続いております。

疼痛コントロール効いてて、
まだまだ!って思いたいんですけど、
悪液質は進んでんのかなぁ?って感じ。。。

筋肉の質の低下による疲労、倦怠感は否めないか?
ドーピンングのおかげで食事はそこそこ取れてるので
まだ、体重低下は見られないのが救いです。
まぁ、食べ物には最後まで執着しますよ!

バランスが良ければ何でも!
人間、口から食ってなんぼです。。。

前にも記しましたが、現過程では前悪液質の状態。
それが進むと悪液質、不可逆的悪液質の状態へと進みます。
その、前悪液質の状態なので、ちゃんと食って体幹筋を維持!

まだ、体重は減らせねぇよ!

資料リンク(悪液質の概念と最近の動向)


で、より良い、QOL.、、、
自分の場合、今のところ「生活の質」では無く、
あくまでも「人生の質」を維持していきたいと考えます。

いずれは、本来、言われている「生活の質」のQOL.になろうと、、、

それが、何回も何回も再発転移を繰り返して
手術しても、抗ガン剤しても、
まがいなりに社会生活を送れてきた事の
自分が頑張ってきた証明なんかな?と思っております。


でも最近、過去の仕事関係者とかカミングアウトしていると
比べる事ではないんですけど、、、やはり、悔しいです。。。
判っているつもりでも、、、せめて再発さえしなければ、、、
何回も続かなければ、、、自分は、どんな社会生活を送っていたのか?

確かに、まだ好きな事は出来てるんですけど、、、

同じトコにいた人ととの、違った時間の流れをリアルに感じると
もっと、もっと自分は大きな何か出来ていたのでは無いかと、、、
そんなコト、誰も判らないんですけどね、、、

ほんの、少しだけ切なくもなります。


勿論、罹患しなければ決して学ばなかった
医療事業を取り巻く環境や法律などの変化、
そして医療に関してのソーシャルワークや
社会資源、保険、保障に付いてなど
病気に付いての知識で多々得るものは有ったし
それによって、新しい出会いや考えも持つ事が出来ました。

そんなコト言っても、比べてしまう自分が小ちゃいですな。。。


それでも、健康もしくは寛解が羨ましく思うのは事実。
元々、脳天気だったので
2、3年、異常がない時期が有ったら変わっていたかも?
なんて、思ってたり。。。

実際に変わろうと思って動いた時期も有ったんですけど、、、
それは身体が許してくれませんでした。。。


ま、それも人生ですな、、、
でも、まだ、「人生の質」が落ちている訳では有りません。。。

考える事、出来る事はある!


後半はちょっと愚痴ったけど、、、
まだまだ、頑張りますよ!

動け!身体!


それが、僕の生きる道。。。

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太る末期ガン患者。。。

2016-12-16 20:00:00 | 覚書
タイトル舐めてる?

こんなの食ってりゃ太る?って感じじゃないですけどw

前菜の盛り合わせと、サーモンソテーです。
ここは日本人より日本人らしい?アフリカ系のシェフがやってるお店。
とても美味しくて、盛りつけも繊細で美しく、隠れ家的な場所です。

美味きゃ食いますよ!w

実際、3、4キロ体重増であります。
顔も1ヶ月前と比べたらふっくらした感じ。
少しご無沙汰してた人と会うと太りました?って
聞かれたりして、、、

知らない人は余命告知をされているガン患者なんて思いませんw


今回は少しずつ、変化している状態の覚書っす!

太ったのは、ステロイドの所為。
って、言っても大量投与によるムーンフェイスではなく。
ドーピングのおかげで実際に食えてます。
そのくせ、体力的には少し落ちてるので
動きが少なくなっています。。。
筋肉維持は出来てると思うのですが
増えた分、体脂肪率が上がってるのが気になる?
激しい運動はちょっと無理ですが、
普通にウォーキング、ダンベルなど、筋肉強化には努めております。

で、定期的に通院して処方をコントロールしながら
取り敢えずの社会生活はおくれています。
が、、、いま一番気になるのは、先の筋肉の質の低下。。。
ふくらはぎや手の甲?ってか指がツルことが増えてきました。
夜、夕食後、くつろいでたりすると突然ツリます。。。

睡眠時でも危ない時も、、、う〜ん。。。

この対処は、癲癇薬でもある
リボトリールを増やして筋肉の緊張を緩和する事で対応。

それと、左の肩こり、、、
肩の裏側、肩甲骨に掛けてダルいです。
コレは横隔膜の腫瘍の炎症からか?
はたまた、新たな転移か?
主治医曰く、、、悩ましい所だそうです。

もう少しストレスになる様なら、薬も変わる感じか?
ステロイドが増えるか?

胸骨の違和感は流石に増しています。
普段は気になりませんが、大きく深呼吸は、、、
幸い痛みは無いですが、、、キテルなって感じ。

肩甲骨付近のコリと胸骨の違和感は
年明けのCTでの判断となりそう、、、
でも、明確に写るかは?だそうです。
自覚症状での確認が主なる緩和ケアの指針となります。

そんコト言っても実際には日常生活おくれてるので
情けないコト言っちゃ罰当たります。。。

泣き言は、まだまだ先で充分!

自分と上手く付合って、
医者と話し合って後悔しない選択をしていきましょう!

まだまだ、先は長いはず!


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おさかな日記_ご報告。。。

2016-12-05 20:00:00 | 想うこと

今回のタイトルはブログ村のサイトへ行ったり、
そこから、ブログを見つけたりしている方はご存知だと思いますが
自分と同じ病に罹患していたブロガー、雅さんのブログタイトルです。
この記事は雅さんのご主人とお話しをさせて頂いてアップしています。

雅さんは2016年11月12日に逝去なされました。

「おさかな日記」の11月4日の記事のコメントに
ご主人のコメントが有りますので
以下、コピー&ペーストしておきます。

↑リンクしています

ここから___

おさかな日記を読んでくれている皆さん
雅の夫のBOW.W.風羅と言います

在宅で緩和ケアと腹水のコントロールを受けていた雅ですが
自宅で転倒してから調子を崩してしまい
10/22から入院していました

しばらくして小康状態が続き
11/14から一時帰宅の準備をしていましたが
11/12の朝に様態が急変したと病院から連絡がありました

私が病院に駆け付けた時には
既に呼吸は止まり心臓も停止していました
程なく主治医が確認してくれて…
嫁さんが死亡しました

痛がったり苦しんだりした様子はなく
痩せてはいましたが…
穏やかな眠っているような死に顔でした

嫁さんと相談していた通り
通夜や葬儀は行わず火葬だけで済ませました

私は家具職人なので仕事が落ち着いたら
お骨を仕舞って手を合わせられるような棚を作ろうと思っています
もし近くに来ることがあったらぜひ寄って行って下さい



実は本人は知りませんでしたが…
五月の段階で三ヶ月…
お盆は越せないだろうと主治医から言われてました

九月に在宅に移る時も一ヶ月持たないと言われました

救急車で運ばれた時は一週間は難しいと…

それでもここまで頑張れたのは
皆さんのお声掛けのお陰かと思います

一日でも自宅に帰って過ごして欲しかったという思いはありますが…
でもやっぱり…
ここまでよく頑張ったと言ってあげたいです
お疲れ様でした
ゆっくり休んで下さい

あの世というものが本当にあるのか分かりませんが…
大好きなラーメンをお腹いっぱい食べて欲しいです(笑)

また会えるのを楽しみにしてます
先に行って待ってて下さい
____
ここまで

雅さんが亡くなって1週間後に
直接、ご主人から訃報の電話を頂きました。
その際、雅さんが亡くなった事を「おさかな日記」に
ご主人自身が記事をアップ出来ない旨を聞き
訃報を伝える術としてコメントを利用してはと、お話ししました。
それと、コメントだけでは目に触れない事も多いので
僭越ながら自分のブログでも報告させて頂く運びとなりました。


雅さんとは2年半程前から、彼女が用事で東京に出てきた際には
お会いして、お話しをさせて頂いた間柄です。
何回か会ってる中で話の内容も胃摘出後の食事から
抗ガン剤治療、障害年金、エンディングノートや
緩和ケア、終末在宅医療に至るまで話をしました。

お互いに食には興味があったので時間を掛けて、
食事をしながら、毎回、毎回、長い時間話をしました。
ステージも近い罹患者同士でなければ判らないホントのぶっちゃけトーク、、、
とても、とても楽しい時間を過ごせたのが忘れられません。

最後にお会いしたのは、今年の夏。
傍目から見ても腹水が判る状態でしたが、
それでも食事をしながら同じ様に話ができました。
日常の時間を過ごす事。それは幸せな時間です。

自分と向き合って時間を過ごす事、大事な時間です。
雅さんは、そんな時間を大切にされてました。



雅さんへ

残念ながら誰一人、死なない人はいません。
なので、取り敢えず、今回はお疲れ様でした。

まぁ、そんなに遠く無い未来、
再び、どこかでお会い出来るコトを楽しみに。。。
また、楽しい、ぶっちゃけ話をしましょう!


それまで、もう少しコチラでボチボチしてます。。。

ぽいぽい___



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少しづつ、、、少しずつ。。。

2016-12-01 20:00:00 | 意味無いよ!
少し懐かしい気兼ねしないメンツで美味しいモノは最高です!

手前はお野菜の煮浸しと、お刺身です。
白身はお塩で頂きました。


間が空いたので、今回はちょっと雑文で。。。

11月中に一回位はアップ出来るかな?と思ってたんですけどね、、、
末期ガンなのに年末進行ってどういう事?
ハナから仕事量なんか、既に多い訳じゃないですけど、、、

前回同様?疼痛コントロールが上手くいってるので
まだ踊り続けてられております。
いや、ホントにダンスしてる訳じゃないですけどw
でも、時間も経っている事もあって前よりは少しだけ辛いっす!
緩やかな下り坂を実感しております。

少し前、疼痛コントロール効き過ぎ?って期間に
個々に友人に会って自分の現状を説明して廻ってました。

このブログを見てる人も、あえて?見てない人もいますがw
プライベートも含めて自分の状態を細かく話しています。
末期ではあるけれども、終末期までには、まだ時間がありそうなので
人づてよりは、直接伝えたいと思っています。

ま、人によってリアクションは色々?
何回も再発しているのは知っているけど
その度にケロっとしているのでもう、大丈夫と思ってたり
何でも食べているのに、いつまでも食事の心配をしてくれたりと、、、
ケースバイケースで相談出来る人間には相談なり、、、
心配をしてくれる人間には自分コレからの考えなど、、、

まぁ、普通のオトナの対応ですなw


働き盛り?ってか、本当の働き盛りの前の
30代後半に罹患して再発を繰り返してきました。
当時の5年生存率は3割位。
でも再発とかしなきゃ2、3年大丈夫なら生還でしょ?
って、思ってたんですけど、、、
毎回毎回、そんな期間も至らず再発を繰り返しました。。。

振り返れば、もう人生の5分の1以上、闘病を続けてしまっています。
10年以上、騙し騙し日常の生活は営んできましたが
その間、普通の人生を送るコトが叶わないコトや、
社会的に失ったモノは計り知れません。
それを恨んでも後悔しても、何も変わらないのも痛感しています。
現実を現実として受け止め、それに対応していく事しか出来ないコトも。。。

社会生活では厳しいトコ有りますけど、友人は有り難いです。。。
確かに長い年月の間に、同じ様に身体的や生活面での変化で
大変な思いをしてたり、既にいなくなった友人もいるのは時の流れです。
死ぬ死ぬ詐欺を続けても暖かく?見守って貰っている人達に感謝。

今の状況って、、、
中々、こんな究極の事はないですからねぇ。。。

別に悲観して諦めてるって境地でもなくて、
冷静に現実を見つめて、それを受け入れてるだけ。
抗ガン剤が効かなくて再発しても手術できたり、
また再発しても、ゆっくり育ってたり、
再びの抗ガン剤の効果が無くても
進行がとてもユックリだったり、、、

執刀した主治医に関しても、ちゃんと話し合えて
互いに納得したカタチで緩和に移行出来たコトは
他には中々無い事で恵まれてるとも思います。

そんなコト言って
自分に酔ってる時間も無尽に有る訳では無いので、、、
今、伝える事、出来るコトを動けるうちに。。。
なぁ~んって、思う今日この頃です。

結構、今回は抽象的な感じになってしまった。。。
タマにはダラダラ?いつもか?

でも、まだ頑張ります。。。

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Enchanted...

2016-11-11 20:00:00 | 覚書
タイトル、判り難いですかね?或る映画の原題です。。。

成る可く普通の日常を!

チョット前ですけど、、、
寒くなってきたのでホットバタードラムをナイトキャップに。。。
無理せず、羽目を外さない位に今を楽しんでいます。
この状態で?って感じでしょうけど、元気なんでw


変わらず、疼痛コントロール継続中!
今のところ、上手くハマってくれています。

まぁ、流石に朝と夜だけ服用って訳にはいかないかな?
違和感、少しあるので途中にカロナールをお守りにって感じです。

Yahoo!の時系列の年表ブログの方も、やっと最新版にしました。
2014年までだったのを、2015年から現在までを加筆しました。
「ぽいぽいのボチボチいきる。」←リンクで飛びます。


まぁ、必要に迫られるコトがあるので、、、

障害年金の申請を考えています。

一時期、3回目の手術(肝転移時)の後、
体力的にも辛い事もあって、色々調べた時期が有りました。

当時は社会保険事務所、今では年金事務所ですが
その相談窓口や社労士の無料相談へも出かけていきました。
当時の対応は酷かったですねぇ、、、
最初っから、悪性新生物の内部障害は相手にされませんでした。

年金事務所も社労士も難しいの一点張りで
申請用紙だけを受取って帰ってきた苦い思い出。
でも、その時は結局、しばらくして元気になったので、
大事には至らずそのままになっていました。

で、現在ですが、、、
実際に動けているのは魔法の薬のおかげです。
傍目からは何も変わり無く、仕事もできています。

一番辛かったのは、先月の頭位かな?
2、3時間、身体を動かすと疲れが覿面に、
横になると、いつまでも寝てられる位。
末期である事を痛感し、受容した時期でもありました。

魔法は魔法でいつか、解ける時がきます。
その為の準備。
申請が通るのに3ヶ月半掛ります。
魔法が効いている間に踊らなければなりません。

5年以上振りに年金事務所の門をくぐり、再び相談をしました。
名前が変わっても余り変わりませんね、、、
書類や申請関係もですけど、対応も、、、(トホホ

初診の病院や認定日とかの
説明は幾分か丁寧にはなっていましたけど確認事項は酷かった。

初診に付いても会社の検診の病院か?
胃カメラの病院か?の確認が取れなかったり
13年前から罹患してるって言っているのに
自分の病気の経緯を書くところが
5項目しか無い書類を渡されるだけだったり、、、

コチラが突っ込まなければ、そのままです。

まぁ、思いっきり突っ込みまくってw
初診の病院の確認と追加の用紙をゲットして事務所を後にしました。

病気に付いてもですが、色々なアプローチを知る事って
本当に大切です。


間に合うか、どうかは判らないですけど
やる事はやっときましょう。。。

ま、ゆっくりなヤツなんで、、、
日常生活が少しでも長く続く為に、、、

その日々の為に。。。


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元気な末期ガン患者、ふたたび。。。

2016-11-04 20:00:00 | 病気っす!
タイトルと画が合わないですねぇ、、、でも、カテのお約束!
おでんが美味しい季節になってまいりました。

がんもと糸コンです。
胃が無い人には必ず食事指導で
ダメ出しされるであろうコンニャク、、、
自分の場合は平気!
当初は痛い思いもしましたが、、、慣れですかね?
流石に良く咀嚼はしています。
で、いつもは燗なんですけど、何故、冷や?


今のところ、疼痛コントロール完璧です。。。

いや、しかし、、、効き過ぎです。
まぢ、魔法の薬、ステロイド、、、ヤバいです。
笑っちゃうくらい、元気です。
で、ちゃんと筋肉維持の為に動き回ってますw
動き過ぎて、筋肉痛が出る程。。。

食欲も出て、僅かながらですが体重もアップ。
低容量なのでムーンフェイスではなく、ちょっと顔もふっくら。
毎週末は、どこかしらに繰り出しております。

まぁ、諸刃の剣ってのは理解してるんですけど、、、
元気は嬉しいっす!

でも、少しは副作用も気になります。
自分の場合、ちょっと高揚感が出てます。
元々、テンションが低い方でも無いので
他人からは意識されませんがw
自分でコントロールできない程の躁状態では無いですが
薬かな?って感じはあります。
他には軽い吃音、頻尿か?ホントに気にはならない程度ですけど。。。
あと、眠れない訳じゃなくて、元気で朝も少し早めに起床してしまいます。

鎮痛補助薬で処方されている
リボトリールもハマって神経性のチクチクした痛みも
気にならない程に軽減されています。
そして、持続性の長いNSAIDsのモービックのおかげで
カロナール(アセドアミノフェン)も、
ほぼ飲まなくても平気な日が続いております。

朝と夜だけの薬の服用は楽チンです。

本格的な疼痛コントロールで薬が処方されてから
様子見の為の2週間後の通院では
元気が出過ぎるのでステロイドの減量と
抗うつ剤の効能も有るリボトリールも減量してもらいました。

リボトリールは、飲み始めた当初、
本当に軽いふらつき?ってかフワフワ感が有ったり、
効能を調べてみたら、長く続けられる薬でも無い様なので、
成る可く、自分では抑えていきたいと考えました。

で、今の主治医と、その旨を話し合って決定。
ホント、コミュニケーションは大事です。

調べられるコトはトコトン調べて、
医者と協議して治療を選択する事、大切です。
一番やってはいけないのは、聞き齧りで誰が何をやったからとか、
症状や状態が違うのに無理矢理、自分に据え変える事です。
先ずは自身の状態を知って、調べ上げ、
信頼出来る医者と向き合い、最終的に自身で治療を選ぶ事。

それが、元気な末期ガン患者を続けるコト。。。


まぁ、無理はしないで日常を長くをモットーに!

ってなコト言いながら、元気な内に少しずつ整理を開始しております。
これも、テンション上がってるからかな?

でも、現実の事ですから、受け止めましょう。。。


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疼痛コントロール作戦。。。

2016-10-31 20:00:00 | 覚書
タイトル、宇宙大戦争のテーマ曲が似合いそう?
それなら、もっと短い作戦名にせねばw
コレもちょっと前かな。。。

ご無沙汰してたお店です。

手前がホタテのソテーと奥がなめろう、、、
変化球も得意なお寿司屋さん。


前回の続きであります。
疼痛コントロールの話です。

実際、CT検査時は胸骨付近のチクチクした痛みと
少し普通に身体を動かした後の疲労感に悩まされていました。
辛うじて痛みで睡眠時、起きてしまうコトは無かったけれども、、、
眠りが浅かったりして結構、生活にシンドイ思いをしていました。。。

そして検査結果。

取り敢えず?膵臓とお腹の張りは、まだ問題が無さそうなので
そっちは常備薬のガスモチンとフオイパンを気になった時に、、、

で、問題のチクチクした痛みと、どうしようもない疲労感、
そして眠りが浅かったりするストレスに対して、、、

ちょっと自分で調べた感じで
カロナール(アセトアミノフェン)から
非オピノイド系(NSAIDs)の
強めなヤツなるのか?位だったんですけど、、、

餅は餅屋で流石、老舗の緩和ケア科?

自分のCT結果をみると
末期から終末期における体幹筋の低下が余りみられないので、
それを持続させる為に倦怠感を取り、
体力の向上と維持をさせて日常の社会生活を長期化させるコト、
そして疼痛とそれに伴う身体と精神のストレスを取り除くことが
当面の治療目標と主治医から説明。

まぁ、緩和ケアに掛る様になって最初っから
筋肉は落とさない様に言われています。
体幹の筋肉が落ちると全てにQOL.が低下していきます。

そんで常備薬以外に処方されたのが、、、
コチラの品?


先ずはステロイド剤。
ホルモン系は、もっと終末期で使用するモノって聞きかじってたので、
まだ早く無い?って感じだったんですけど、、、
強い消炎作用はあるけれど、一番の使用目的はドーピング!
先の体幹筋を維持の為です。

主治医、処方する時、、、真顔で。
「凄く元気になるからね!」
「緩和ケアに行ってるの知ってる人には言っておいた方が良いよ」って
注意勧告?

で、次がやっぱり、カロナールからNSAIDsへの移行です。
ゆくゆく、薬量は減らしてゆきたいので
現時点ではカロナールとの併用で作用時間が長いモービックを処方。
作用時間が長い代わりに即効性は劣るので
違和感を感じた時にはフォローでカロナールも服用するとのコト。

そして、ちょっと?の薬が、、、リボトリール。
てんかんの薬として処方されるのが多いんですけど、
抗不安作用解消の薬でもあります。
眠りが浅い話をしてて、原因が痛みの前段階での
脳内の精神的な不安要素が要因では無いかと?のコトで処方。
痛み止めに対しても補助的な役割を担う処方です。

コレに関しては、少しお酒を控える様に申し伝えがありました。。。
コレが一番の、、、悩み?まぁ、多少は控えてますw


服用後、あれよあれよ言う間に、元気にはなりました。
自分でもビックリする位。。。
普通の仕事じゃアゴ上がりませんw
休日もダルめで億劫になっていたのが改善されて
後回しになっていた事が処理できる様になってきてます。

NSAIDsもハマってカロナールを忘れちゃう位になってきました。

ステロイドのムーンフェイスまでの変化も無く
外見は少し、健康的な感じにw

まぁ、そんなで取り敢えず元気で
現実社会生活実施中であります。

オールOK!って感じでは無いんですけどね、、、
また、長くなったんで、続く感じ。

さぁ、本格的な疼痛コントロールがはじまりました。。。


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