ヒロの脊髄腫瘍・放射線闘病記

全脊髄、全脳に放射線をかけました。初めての方はアーカイブへ。

放射線の意義

2009-08-20 14:42:21 | まとめ
放射線を何故腫瘍がいた部位のみでなく全脳全脊髄にかけるかというのを書いていませんでした。


この粘液乳頭状上衣腫というのは普通の上衣腫と違い袋状(もしくは空洞)で目に見えない腫瘍を含んだ液体が袋の中に入っています。それが破けると放射線治療となります。

そもそも脳と脊髄は密接な関係にあります。脳と脊髄は神経でつながっています。例えるなら電柱と私は言われました。《電柱(脳)→神経(電線)》

繋がっているのならば粘液乳頭状上衣腫の液体も頭から脊髄に循環してしまいます。

これは放射線治療をしなければ大変な事になります。脳から脊髄にかけて見えない腫瘍が付着し至る所で再発してしまいます。
私の主治医は一度かけなかった人がいたが大変だったと言われました。

でも幸いなことにこの腫瘍は放射線で殺しやすいということです。
放射線治療をして今まで再発した人はいないようです。

それに術後は痺れも痛みもなくなるのですから今後遺症で苦しんでる人に比べれば恵まれてると思います。


これから治療にのぞむかた…このことを簡単に言ってるとかは思わないでください。私も大分悩み苦しみこの気持ちをためてきました。
でも未来があるのだから諦めないで頑張りましょう!!



私は一日に何回独り言で、あ~~、く〇が…、だるっ、などいったか数えられません(゜m゜;)

リアルに一日十回以上いってたから←………



300以上===〇)`д゜).;,;.,



時にこのブログにばか列伝や、愚痴をなんどこぼしたことか(-_-ι)

一人で抱えることではありません。私は家族に何度どーなんだ、なんなんだ兵器なのかとか


←変換ミィスッ(笑)兵器てへ(゜∀゜へ)


平気なのかっていわれたかわかりません。家族も一緒に戦ってくれています。どうか抱え込まずに戦友みたいな考えでお互い頼りあってください。


以上付け加えでした。
最後台なしだよという方はもれなく空中土下座をします←

着地時膝がガツンなって勝手に苦しみます。←←




映像

2009-08-07 21:55:29 | まとめ
さて、手術映像の話しを真面目にしたいと思います。



自分の手術は少しだけ摘出時に破れたと言われましたが、破れたというよりもみかんの皮を押したみたいに少しぴゅっと出ただけでした。

何より先生達の技術にすごく驚きました。時折指が出てきて手術の大きさがわかるのですが、本当に小指の薄皮よりも薄そうなものを切ったり縫ったり焼いたりの繰り返しで、そこいらの医者では到底できないですね。



…まぁこの映像は余りオススメしませんね(・∀・)
かなりショッキングです…。
.....それもしょっぱなから(;^_^A
親父に見られた時【うわすげ…】いわれてきもちわりぃいわれました←

まぁDr福島の手術映像みてたりしてたんでそっち系統の耐性あったから自分は見られました(´∀`)




くれぐれも気をつけてみてくださいね(∇⌒ヽ)

あと簡単な文ですみませんでした






ちなみにたしか聞いたのか見たのか忘れたけども腫瘍みて肉食えなくなったって人いたね……

わたくしはばりばり今も食べてますが←←



.

二週間から最後まで

2009-07-15 16:13:46 | まとめ
11回目

一人で歩けるようになった

リナック室にいくだけで気分が悪くなってきたなー



12回目


変わりなし



13回目

久しぶりに放射線かけてて調子がよくなったのでレストランに食べに行ったけど...途中で放射線かけてる時のにおいがして我慢できずにはいた。
まさか似たような臭いではくとは思わなかったな...

このころ大分髪の毛が抜けてきました。抜け始めたらもうどんどん抜けるので早めに床屋で髪の毛を処理したほうがいいです

土日

体調がよかったので外の空気を吸ってきた。


14回目

んーーなんかきづいたらみみがすこしおかしいねー。時々遠くなるんだよな...それに頭に血が上ると右耳だけ"しゅっしゅっ"て聞こえる



15回目

なんだか今まで書いた事しか起きないですね。寒気に吐き気、慣れたって言うのかな認めたくないけど習慣みたいになってきた...



16回目

変わらず





省略で申し訳ないですがこれから最後までほとんど寒気と吐き気のみです。
そしてかけ始めてから三週間ほどでお腹が黒く日焼けのようになりました。

腰髄のみの照射のときは吐き気はなく寒気とだるさのみです。

つまりだるさは初めから終わるまでなくなりません。


これが体験したことのすべてだと思います。
ここまで読んでくださりありがとうございます。







一日目から二週間

2009-07-15 14:24:39 | まとめ
放射線の日記をこちらに記載していなかったので記録していたものを載せます。





一回目

放射線を頭にかけた時から既に気持ち悪かったです。口の中が妙にすっぱく、吐く寸前でした。そしてだるいです。

病室まで我慢しましたが、寒気まで出てきてもう我慢するのは限界でした。放射線をかけて3時間位で吐いてしまい、そこから二時間おきに三度吐きました。


この嘔吐のせいで喉を痛めてしまい飲み物を飲むのも辛かったです。

夜にガスター10、座薬を使用しましたが吐き気が治まらなかったので胃薬の注射を使ってもらったら大分楽になりました。
横になるときは右側を下にしたら楽な気がしましたよ!!

あと喉が極端に渇きます。いつも飲む量よりも多く枕元においとかないと大変です。


てかあぁ…吐き初めって本当に辛いな…普段あまりはかないから精神的に滅入りそう




2回目

朝は食欲がなくゼリーだけ食べました。吐き気はなかったですね…

また午後放射線をかけると異常な程気持ち悪くてだるくなりました。この後一度吐きました。胃薬の注射を打つと吐き気は収まりました。

そして食欲も全くなく食べれずにいました。



さて報告は以上です。




三回目


この日も朝から食欲はありません。吐き気は朝のうちは軽いものでした。
でもやはり放射線をかけると寒気と吐き気にだるさが来ました。また注射で我慢。

何も食べていないし飲み物ものんでいないのに吐いてしまう事がありました。





土日

やっぱりかけていないと楽ですねー。でもなんでもいいから食べろって言われてたべた焼きそばで胃がもたれた……

何度も吐いたから多分胃が弱ってるんですね…しばらくは何も食べられないなこれは




四回目

この日は放射線かけてからお腹がパンパンで苦しい吐き気だった。お腹を押してもへこまず、胃液が沢山たまってるのが感覚でわかっちゃってます。
入院するまえに一度消化器官のお医者様に見てもらったことがあり、胃液を押さえるラニザックと胃の粘膜を守るセルベックスを服用すると楽になりました。



よかった……これだけ吐き気が収まれば何か食べられる(T-T)





五回目

この時血液検査で白血球が半分になってた。どーりで寒いわけだよ…布団に包まって上着三枚きても体が震えてるし……

あ~目眩もしてきましたね。トイレまで歩いて行くのに途中目の前がぐらぐらしてる…。お腹も少し緩いね~。あとにおいにとても敏感になってる

もーリナック室がトラウマになりそう



六回目

相変わらず吐き気は変わりませんが大分慣れたというか...我慢の仕方を覚えたってかんじですね。こうすれば吐き気がおさまる...って言うのがだいぶよくわかります。薬も何にたいする効果が吐き気にいいのかわかってきます。
やっぱり胃液の分泌が大きく影響してる気がします。もちろんほかの要素の吐き気もありますが...

それはお腹に空気がたまってるからとか、ふつうの吐き気とかのことです。

体調は多少きもち悪く、少し強めの寒気ですがおにぎりなど普通のものが食べられるようになってきました。...前回の胃もたれの経験から言わせてもらうと、放射線をかけているときに胃もたれをおこすと健康なときの二倍..いえ、二倍以上きます。私は四日間近く何も食べられませんでした。
もしも口にするものがなかったらカロリーメイトがおすすめです。お菓子感覚で食べられるので口にしやすいです。

めまいは食べ物を食べ始めたら治りました。



七回目

やっぱり吐かなくなってきました。寒気は日によってまちまちです。背中が少しだけかゆくなってきました。


八回目

昨日と変わらず


土日

外食ができるほど回復した。



九回目

なんだか今日は一人で歩けないほど血圧が低かった。最高80最低が50...
これは気合とかの問題じゃない



十回目

血圧は少し上がり一人で歩けるようになった

手術まとめ

2009-07-14 18:07:05 | まとめ
うーん(´・ω・`)なんだか手術の体験記
がふざけすぎてるから新しくまとめます。


手術は他の患者さんの体験記と同じです。
飲食は前日の夜九時から禁止でうがいのみ。朝早くに浣腸を済ませます。激しい腹痛で三分間くらい我慢
無理ならだして平気です。

午前中手術する方は手術室へ浴衣のようなもので直行
午後だったら先に浴衣のようなものをきて、水分補給のため点滴を入れてから歩いて手術室へ行きます。


そして手術室手前でキノコのような帽子をかぶり動く寝台に寝て手術室へ行きます。


それで手術室へつくと麻酔を点滴から投与します。
入れて数秒でなにもわからなくなります。




そして術後のお話です
手術が終了したらまずさきに声をかけられます

たしか自分〇〇く~んとか言われた覚えが…


意識が戻る時に反射で足がピクってなるのですが
ならなかったら予後が大変らしいです
もちろん本人の意思ではなく動きます。


そして一日を酸素マスクだのドレーンつけたり点滴つけたり酸素分圧計?を指につけたり尿通菅つけたりして眠りました

酸素マスクは一日、酸素分圧計?は二日で外れました

痛みはそんなに気にしなくて平気です
点滴から痛み止めを入れてくれたり座薬を入れてくれます。

でも自分は寝ている時、体勢をかえなかったせいか心臓か肺のどちらかに痛みをうったえました


そのせいで看護師さんが二人になるし当直の先生もかけつけるし大変でした。

寝返りは素直に看護師さんにお願いしましょう。
これはほんと大事です。


自分は夜の八時半に終り、翌日時々起きて二日間ほとんどを寝て過ごしました(;^_^A

自分は横で食べるの慣れているのですが慣れていない方はきついと思います。
横で食べたり飲んだりすると余計な空気も一緒にお腹の中に入るんです。



だからお腹ぱんっぱんになって苦しくなります。
そしてトイレですが、四日間位寝たきりなのでベッドで用を足すことになります。

これも遠慮せずに看護師さんに言いましょう。

点滴が抜けるのはご飯が食べられるようになってからです。
尿道菅がとれるのは車椅子に乗れるようになって主治医のひとにOKもらってからです。

そしてあるけるようになるには歩行機の練習をしてからです
歩けるまでに自分は一日でした。

歩けるといってもふらふらするので注意してください。



髄液漏れについてですが、体を起こすと頭に針が刺さってるような鋭い痛みです。この痛みは少し長く続くので安静にしていたほうがいいです。


リハビリについてですが
私がやったことはまず仰向けになり足を伸ばしたまま
片足ずつ十秒位あげ続けます。それを交互に二十回ずつ。

そして体を横にして頭から足先までぴんとはり、片足をできるかぎり上に上げます。それを十秒、二十回ずつ。

そして歩くというものでした。


とまあこれくらいですかね...

なんだか読み直してみると携帯から文章をまとめずにだしていたのでまとまっていませんでした。

すみません...