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ブログ やさしい雨が降る

やっと更新できました。

 ほんとに人生何が起こるか分かりませんね。
主人の病名は急性骨髄性白血病です。

 元々重い肺気腫があり、肝臓機能も低下していて、
積極的な抗がん剤治療には身体が耐えられないそうです。
抗がん剤治療をしたからといって回復するというものでもありません。

 主人は自宅での生活を強く希望しました。
家族も寄り添って行く覚悟です。

 主人が急性の病気になって、自宅療養になったと書いて、
更新をストップしましたので、ご心配をお掛けいたしました。
大変すみませんでした。

 コメントをいただいた


水仙さん mcnjさん ピエリナさん
なおさん 山小屋さん みさと64さん
Wakoさん ameさん なおさん
のんさん hana018さん おばさんさん
くぁんみぃ♡さん

 コメントはなくても気にかけてくださったみなさん
ほんとにありがとうございました。


 更新しなかったのは自宅療養に向けていろいろと時間に追われたことが一つ、
もう一つは「自分の兄弟にも病気のことを教えるな」と言う主人も言葉です。
大病を身内にも言ってないのにブログに書くわけには行かないし、

更新して病気に触れないのもおかしい、とか、……。

 自宅療養の形が整いましたので、備忘録を兼ねてのご報告です。
4月28日の血液検査、骨髄検査で、5月2日に最終結果が出て、
急性骨髄性白血病と診断されました。

 半年前から息切れ、動悸、歩行力低下の症状がありました。
病院嫌いの本人を無理矢理、娘が勤めているクリニックで血液検査を
したところ、先生から大きな病院を紹介されての検査でした。

 治療方針としては、週単位で通院輸血と訪問診療を併用し、
通院が無理になったら訪問診療だけにします。
輸血は病院だと血小板と赤血球の輸血ができます。
訪問診療だと血小板は駄目で赤血球だけの輸血が可能です。

 まだ四の五の言っている主人の横で、
5月2日に急いで訪問介護の申請をして、
5月8日には認定調査、
5月9日には担当者会議が済みました。
結果はまだ出ていませんが、通院のための車椅子を
借り、訪問看護をお願いしました。

 毎月曜日に輸血のための通院。
隔週の金曜日に訪問診療、
訪問診療のない金曜日に訪問看護を入ります。
酸素も導入しています。

 兄弟に知らせないというのは通らない話なので、
主人の姉に主人の思いも含めて報告しました。
「顔を見に行きたいけど、怒るでしょう
から今は我慢するわ。時々、状態を報告してね。」
義姉が言いました。

 主治医の話だと一週間の中でも急変が起こり得ると
脅かされていますが、取り合えず、2週間が過ぎました。

 ぼつぼつ、更新もやって行きたいと思います。

 

ブロ友さんから届いた干しサクラエビを使って
ちらし寿司を作りました。
食欲が落ちている主人ですが、よく食べました。

 

                  

聖書の言葉  

あなたがたの会った試練はみな人の知らないものではありません。
神は真実な方ですから、あなたがたを、耐えられないほどの試練に
会わせることはなさいません。むしろ、耐えられるように、
試練とともに脱出の道も備えてくださいます。

            Ⅰコリント 10ー13

コメント一覧

4321mtmt
水仙さん こんばんは。

ありがとうございます。
最後の介護が中々手強い相手で、精神的に疲れますが、幸い娘も手伝ってくれるので、ありがたいです。
たくさん介護をやってきましたが、身内となるとまた別ですね。
厄介です(^▽^)
4321mtmt
山小屋さん こんばんは。

と、とんでもない時間ですが……。
一度寝ておきました。
主人の病気は気力で何とかというところは過ぎていると思いますが、毎日、普通に過ごせるように働きかけています。
食事等の苦労はあまりありませんが、
格好つけの主人の清拭とかは実践するのに苦労しています。
やることがでななく、やらせてもらえないので、成功するのにあの手この手で策を練ったり……。
中々手強い相手です。
まあ、ボツボツやっていくしかないですね(^▽^)
1948219suisen
@4321mtmt さんへ

光江さんだからやりきられるとおもいますが、ご無理なさらず、お体たいせつになさってください。
山小屋
ご主人のようす・・・
詳しく教えていただいてありがとうございます。
どんな病気でも気力があれば負けないと聞いて
います。
介護もたいへんだと思いますが、無理されませんように・・・
4321mtmt
hana018さん こんばんは。

時々お出でいただき、お気遣いいただきありがとうございます。
おっしゃるようにこれから見るのが辛い時期も来るかと思いますが、家にいたいという主人の思いに答えて、家族で寄り添って行こうと思います。
応援、感謝です。
引き続き、よろしくお願いいたします。
hana018
こんばんは。
気になって時々ブログを訪ねていたんですが、更新されたので少し安堵しました。
これから、体力的にも精神的にも大変だと思いますが、介護のお仕事もされていたし、お料理もとてもお上手なので、行き届いた看病ができますね。
その分、疲れも出るかと思いますので、ご家族で一緒に頑張って下さい。
遠い沖縄から応援しています。
4321mtmt
のんさん おはようございます。

のんさんもケアマネさんでしたか。
教えてもらったのかも知れませんが、私の認識の中から抜けていました。すみません。
私は所謂、困難事例と言われる場所に立っていることが多かったです。 
でも身内はまた別ですね。
無理強いするつもりはありませんが、「着替えをさせてくれない。」そのくらい自分でできる、できるで拒否。
「じゃ、ここに置いておくよ。」でベッド横に置いたのがそのまま。
トイレに袋を吊して着替えを入れて、何とかやってもらいました。身体を拭かせるのも嫌いです。
だけど、輸血に行って袖をまくったら皮脂がボロボロ落ちるんです。
それでこれまた根気よく声掛けで何とか拭いて保湿クリームを塗る。娘と二人がかりです😓

世話を受けるのが嫌なんですよね。気持ちもわかるけど、家族としてはやっぱりほってはおけません。
介護ベッドが必要な状態です。歩行が不安定。
転んで出血したら止血が大変です。
訪問の先生から勧められたけど、本人は拒否😠
それも先生には考えてみますとか、いい顔するんですよ。
先生帰ると、「慣れたソファーベッドがいい」といいます。
仕方がないので少しでも高さを上げるために硬い、高さのあるマットレスを注文しました。ベッドを借りてくれたら、安いのに、お陰で高い出費です(;。;)
役に立てばいいのだけど……。

と、云うような、といろいろ続きますが、家で過ごせるように頑張ってみます(*^o^*)
助言、ありがとうございます。

山のリーダーさんも心配ですね。
お互い、頑張らずに、頑張りましょう!(^^)!

俳句入選は嬉しかったです。
こんな時だからこそ、気分転換に投稿は何とか続けていけたらと思っています。
gokuton
おはようございます。光江さん♪

お互いにケアマネなので言うまでもありませんが、
自分は無理をしない
相手にも強要しない
寄り添い見守ってさしあげてくださいね。
先日書かせていただきましたが
まためまいで倒れないよう山のリーダーを見守っています。
出来ることはして無理はしない
睡眠不足もダメですね。
どうぞお大事にしてください。

先日の兼題「春雨」
人選おめでとうございます。
時間にゆとりがないと俳句は詠めませんね。
どうぞマイペースで。
のん
4321mtmt
まんじゅう顔さん こんばんは。

そうですか。お友だちのご主人も同じ病気だったのですか。
治療は始まったばかりですが、中々大変です。
でもそれより、主人の気持ちを考えるとちょっと辛いです。
せめて主人が肉体的な辛さが少ないようにと祈っております。
お祈りありがとうございます。
そのようによろしくお願いいたします。
4321mtmt
なおさん こんばんは。

はい、私は登録ヘルパーに始まって、ケアマネまで一通りやってまいりました。
介護としてはプロで、諸手続は短時間のうちにできたと思います。
でも身内は言うことを聞いてくれませんから大変ですね。
そうですか。
なおさんも義父様の介護をされていたんですね。
お疲れ様でした。
はい、爆発しないように息抜きをしながらやって行きたいと思います。
ありがとうございました。
まんじゅう顔
ご主人様のことをお聞きし、ご主人様、光江さんのことを主にお祈りしております。主のお支えとお守りが今まで以上にありますように。
わたしのクリスチャンの友人のご主人も同じ病気で闘病生活を送っていましたので、治療の内容やその大変さは少しだけですけど知っています。
光江さんもお疲れが出ませんように、少しでもゆっくりできる時が持てますようにとも祈ります。
なお
そうだったんですね。
色々と大変でしたね。
ケアマネさんをされておられたのですねえ。
素早く動かれて流石です。
おうちでのお世話、毎日の事ですから
大変な事も多いと思います。
私も寝たきりの義父のお世話をしましたが
いうことを聞いてくれないと爆発しそうになりましたから(^_^;)
上手く息抜きをして、お疲れ出されませんように
ご自身のお体も大切にして下さいね。
4321mtmt
ameさん こんにちは。

主人が強く希望していますから家で過ごしてもらいますが、主人はとてもビビリです。
ビビリだから、先に怒って拒否します。
自分たちがやる手の掛かることは何でもありまさえん。
ビビリの主人の姿を間近に見ていくことの方が精神的に大変と思っています。
お祈り、感謝です。
4321mtmt
おばさんさん こんにちは。

ほんとにせっかくのプロの腕が、身内相手には中々発揮できません。
相手も私のことをよく知っていますからね。
でも、自分にとって益になるようにと思って動いているんだから、もう少し素直に受け止めてくれたらいいのにね。

おばさんさんの同じ立場に立っていらっしゃるんですか。
お互い、頑張らずに頑張りましょうね。

ちらし寿司は主人にも娘にも好評でした。
ありがとうございます。
4321mtmt
wakoさん こんにちは。

姪御さんもそうでしたか。
20代なら、辛い治療も未来がありますから頑張れ!と言いたいですね。
主人の場合は持病があり、予後も悪く、厳しい抗がん剤治療はできないようです。
せめて家の中で気持ちよく過ごせればと思い、あれこれ勧めますが、これが中々手強いですよ。
私が爆発しないように気張らしもやって行きたいと思います。
応援、ありがとうございます。
4321mtmt
みさと64さん こんにちは。

先生の話を聞き終わると主人は間髪入れずに
「入院はしないで、家で、なあ。」と私の同意を求めてきました。
「はい、もちろんいいですよ。でもそうしたいならもう少しはこっちの言うことを聞いて頂戴よ。」という感じです。
娘に言わせるとお母さんがこのように育てた、と言います、やれやれ。
少しでも気持ちよく過ごせるようにというは簡単ですが、拒否の強いご利用者様と四六時中顔を合せていると、爆発しそうです。
そうですね。
お互いに気の抜ける時間が必要と思いますので、適当に気晴らしの時間も作って行きたいと思います。
ありがとうございます。
4321mtmt
mcnjさん こんにちは。

はい、診察結果が出ました。
主人の凄いところはこの期に及んでもぶれないことです。
呼吸を整えてベランダに出て煙草を吸っています。
もう好きなことをやってもらおうと思います。
「酸素はちゃんと外して出てよ。爆発するからね。」と言っております。

来月、9ヶ月検診なんですね。
祈っております。

ちらし寿司、とても美味しかったです。
mcnjさんからのご縁で干しサクラエビが手に入りました。
いいものはいいですね。
ありがとうございました。
ame
光江さま

こんにちは。
ご主人さま、いかがでしょうか
ご本人様、ご家族さま
色々と大変だったこととお察しいたします。☘️
これから一緒に寄り添っていかれる覚悟のことと。ご家族が一つになって
どうか乗り越えていかれますことを
祈っております。
お支えされる光江さまも御身体大切になさってください。
4321mtmt
nice_day002さん こんにちは。

お父様、看取りの同意書でしたか。
そうですね。人の力ではどうにもならないことがたくさんありますね。
人の気持ちもどうにもならないことがたくさんあります。
できないのにできるできると拒否の激しい主人に手を焼いています。
少しでも気持ちよくと思いますが、身内は特に大変です。
まあ、急なことで本人が受け入れ難いことで、当たれるところに当たるということもあるとは思いますが。

気にかけていただき、ありがとうございます。
4321mtmt
くぁんみぃ♡さん こんにちは。

お気にかけてくださってありがとうございます。
私の体力は今のところ大丈夫です。
何しろ、我が儘な利用者様で、あれこれアプローチも、相手も私のことをよく知っていますから、サービスを進めるのに手強い相手です。

お祈り、ありがとうございます。
引き続き、よろしくお願いいたします。
4321mtmt
ピエリナさん こんにちは。

5月2日にわかって、その日は金曜日で翌日から連休にはいります。8日まで役所関係がストップします。
基幹包括に走って、付いたときは4時半過ぎていました。
無理矢理押し込んで、週明けから直ぐ動けるように手配してもらいました。
ケアマネやっていて力になったのはそこまでですね。
拒否の強い利用者様と悪戦苦闘しております。

お祈りありがとうございます。
おばさん
ご主人様の病名分かり不安も募りますが、
ここは光江様が支えてあげてくださいね。
幸いにプロですから、きっとご主人様も
自宅療養を望んだでしょう。

実は今私も同じような立場にいます。
自宅ではなく病院ですが、静岡なんです。
先ずは、自分が倒れないこと
お互いに頑張りましょうね。
wakoslowstep
光江さん
まさかご主人さまが…という思いです。。
同病の20代の姪ですら、命を懸けた半年以上の過酷な闘病(再発してるので2回)をしてきましたが、3年経っても完全寛解してないという厳しい現実です。。(5年かかるそうです)
だからこそ、言えるのですが、ご自宅で大好きなご家族の傍で穏やかな時間をゆっくり過ごせることは、大切だと思います。。
ご主人さまも、頼り甲斐のある光江さんと一緒なら心強いですね。
たくさんの言葉が溢れてきますが…心より応援してます。。
みさと64
こんにちは。
ご主人様、そんなに大変なことになっているとは・・・
本当に言葉もありません。
ご本人が自宅での治療を望み、それに応えて頑張るご家族。
素晴らしいご決断ですね・・・
光江さんは介護のプロですから、きっとご主人様も安心でしょうね。
そうは言っても色々と大変だと思いますが、
どうか光江さんご自身の体調にも気を付けて、
時には気晴らしもしながら、これからの日々をお過ごしくださいね。
遠くから応援しています。
goomcnj
お早うございます。

とりあえず、診察結果が出ましたね。
病院の言う通りにして、気長に、治療してください。
当方も、来月初めに、術後9ヶ月検診を受けます。

サクラエビのちらし寿司、おいしそうです。
御主人様も喜ばれて、よかったですね。
今は、体力をつけることが、一番です。
nice_day002
おはようございます。

記事のほうは拝読させていただいていました。
大変でしたね。
気が気でないことですが、眠れぬ夜かもしれませんが、
しっかり食べてお疲れを出されませんように。
私どもも、特養の父が弱って看取りの同意書を返送した
ところです。
人間の力ではどうしようもないところへ来てしまいました。

お大事にしてあげてください。

ken🌺
くぁんみぃ♡
こんばんは。くぁんみぃ♡ です。

私も、ピエリナさんと一緒に、祈らせてください。

本当に心配していたので、ブログを更新して頂けて、有難い思いで、いっぱいです。
色々と言葉に出来ませんが、光江さん御自身も、お身体を大切にお過ごしくださいね。

頑張って生きて下さっている、ご主人様に、ありがとう。
そして、ご主人様に代わって、看病して下さっている光江さんに、ありがとう。
他人の私ですが、光江さん御家族を、応援させてください。
ピエリナ
光江さん そうでしたか。

言葉もありません。
祈っております。

光江さんがケアマネさんなので テキパキとことがスムーズに進んでいますね。

月並みな言い方ですが、これから大変なことが色々とおありになるかと思いますが、お疲れが出ませんように、ご自分の時間も取って、頑張って下さいね。
祈っておりますから。
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