お知らせです。

明日、いよいよ引越しです。
近所なので電話番号変わらないと思っていたら
電話局の境界で番号が変わってしまいます。

なので、ブログもあと何時間かで
できなくなってしまいます。

次回、開通するのが
２週間後くらいだそうです。

なので
しばらくお休みです。
いっぱい書きたい事あるのに・・・

みなさん、しばらくさよならで～す

手をつないで散歩

やっと電動車椅子がやって来ました。

そこで、早速、長居公園に練習に行って来ました。

まずは、スポーツセンター内で練習。

　　　「れん、自分の好きな所に行っていいよ。」

と言うと

　　　「旅に出て来るわ」と言って走り出しました。

なかなか、上手いもので
中央にある長いスロープを昇り２回へ。

かなり、上手くなってきたので
今度は外の公園に行く事にしました。

しかし、いざ外に出てみると
施設の中のようには行きません。

外にでてまず、

　　　「角を曲がる時、
　　　　　ちゃんと、右と左を見て
　　　　　　人や車がいてないか確認してから進んでね。
　　　　　　絶対、飛出したらあかんよ！」

こんな事をれんに説明していることが
内心すごく嬉しかった。

そして、歩道にでてみると段差や溝の多い事、多い事！

バギーを押している時とは
また、違った感覚でした。

でも、れんはその段差や溝に気付かないのです。
そして、それを降りるとどうなるか
分かっていませんでした。

だから、段をおりてみて
どんなに衝撃があるかを教えました。
そして、スピードを出したまま突っ込むと
転倒する事などを教えました。

それも、そうだよね・・・
だって、今まで自分で歩いた事ないんだから
段差や溝を気にすることも
確認する事も要らないんだもんね・・・

だからその度に
「ちゃんと前を見て！」

「段差があるよ！」

「横により過ぎると溝にはまる！」

「自転車が来た！」

「危ない！ぶつかる！」

と、ヒヤヒヤものでした。

やっとのことで公園内に入ると
中は広いので、ゆっくり散歩をしました。

そして、れんの左手が空いていたので

「なぁれん、空いてる方の手
　　手つないでもいい？」

「うん、いいよ。」

なんだかすごく幸せなひとときでした。



子供が生まれたら
公園をこどもと手をつないで散歩する。
そんなことが、ずっと夢でした。

こんな些細なことにも
感謝でき感動できる。

そんなことに気付かせてくれた
れんに感謝です。

でも、
「なぁ、お母さん
　　悪いけど手つないでたら力はいるねん。
　　　手、離してもいい？」

「ごめんごめん！いいよ。」

（グスン、心では少し寂しい母でした）

でも、電動のおかげで
　　　　　素敵な一日を過ごせました。
これから、まだまだ練習だね。
はやく、一人で乗れるようになるといいね！

学校、前進かな？

今日、急に小学校に行ってきました。

２８日に、大阪市教育委員会に行くので
その事を一応、校長先生に伝えておこうと思ったので。

もう何度も、校長と話しているのに
教育委員会から急に

「保護者から、こんな訴えががありました」と

上から降りるより
先にこちらが校長先生に教育委員会に行くことを伝え

「教育委員会に行くのですが
　　親の立場からどんな事を訴えてきたら良いでしょうか？」

と一応、校長を立てておいた方が
これからの関係が悪化しないかなと思う気持ちからでした。


それが良かったのか
教育委員会に行くことにビビッたのか
今日は、今までと全く違う内容でした。


１年生は午前中だけだから
殆ど、普通学級にいれる

うちの学校は
原学級保証ではないが
それと同じ位、普通学級にいれる
（これは怪しいが・・・）

はじめは先生が付いていても
大丈夫そうだったら担任の先生だけでやってもらっている

但し、これは今年度までで
来年度は、障害児の人数が増えるからどうなるかは
分かりませんが・・・

でも、手の空いた先生に
なるべく入ってもらうように
しようと考えていますが、これにも限界があります。

だから、人的補助をおねがいしますっと言う事を
訴えたらいかがでしょうかと。



初めて聞く言葉ばかりでした。

はじめっから、そういってくれればいいのに・・・

なんで、それが言えなかったのか不思議でした。

私は、その事でこの１年間どれだけ悩んだか。

自分でも、本当にれんにとって何が一番いいのか
何度も何度も悩みました。

でも、最後はれんが自分で言ってくれました。

　　　「みんなとずっと一緒に勉強したい。
　
　　　　　　　　先生と２人で勉強するのは嫌や。」って。


その言葉が私を強くしてくれました。

心や体に障害を持っていても
みんな同じ「子供」なんです。

みんなと同じ事がしたい！

些細なことで笑い合いたい！

あのこがやるんだったら自分だってやれる！

子供は子供同志で育っていくのに・・・

普通学級にずっと居るということ

それは、れんにとっていい事ばかりじゃないと思います。

だけど自分で決めたことだし
自分でやれる所までやってみたらいいと思っています。

はじめから、諦めることはして欲しくないなあって。

これからも
その手助けができればなっと思っています。

もうすぐお引越し

２月いっぱいで
この家を離れ、近くのマンションにお引越しします。

その引越し準備と
れんの就学準備とで
今、すっごくバタバタしています。

れんに
「今度のおうちには、階段ないねんで」と言うと

「やったあ」と言うので

「なんで、やったぁ～やの？」と聞くと

「だって、１人でどこでも行けるやんか！」だって・・・


れんのこの言葉を聞いて
もっと、早く引越してれば良かった！と思いました。

もう今更遅いけど・・・

でも、今度のおうちはマンションだけど
広いお庭がついてるので
れんといっぱい遊べそうなので楽しみにしています。

「夏になったら、庭にテントはってキャンプごっこしよう！」

とか

「野菜植えたい」「虫とりしたい」などなど

れんと私たちの思いは膨らんでいます。

あ～それまでの準備が大変で頭が痛いです。

ううっ

育てたように子は育つ

のぶさんの以前のブログの記事で
ドラマの「白夜行」のハスの華の記事を読んで以来
ずっとこのドラマを見ています。

その中の主人公達は
身勝手な親たちのために
自分たちの人生を狂わされ
その心の傷を引きずったまま
犯罪を重ねて行きます。

「子供は、親を選べない」

「こんな親の所に生まれなければ
　幸せな家庭に生まれていれば
　自分だって、もっと素直に
　幸せになれたのに・・・
　世の中って不公平だ」って。

そんな言葉がとても印象的でした。

環境やその心の深い傷で
その子どもの性格や人生までもが変えられていく。

とても、考えさせられました。



今日も、虐待のニュースがありました。

児童相談所の方がおっしゃってましたが
虐待を受けた子供は
決してお母さんがやったとは言わないそうです。

「お母さんじゃない、自分でころんだだけ」と
必ず言うそうです。
そして、虐待をした母親をかばうそうです。

子供にとっては
どんな親でもたった１人の親なんですよね。

親って、子供を生んだら
それだけで親になるんです。

試験も、資格もない。

その子どもの事を思うと
なんだか、胸が痛くなりました。


私も、いつも迷いながられんを育てています。

これでいいのかな？

本当にれんのためなんだろうかって・・・

時には、しんどくなる時だって
投げ出したくなる時だって・・・

だけど、れんの喜んでいる顔を見ると
全部忘れさせてくれます。

小さい子供にとっては
親が全てだもんね。

親として、
れんに教えてもらっている事ばかりな気がします。

「育てたように子は育つ」

子供って、見ていないようで
すっごくよく見ているし
聞いてるんですよねえ～

怖いくらい・・・

親として
自分の言動や接し方で
子どもの価値観や人生までも
変えてしまう事もあるってこと
もっともっと自覚していかないといけないなあ
と思う今日このごろです。

温泉に行ってきました。

久しぶりに、れんの大好きな温泉に行ってきました。

れんは子供なのに、温泉が大好き！
そして、そこで泊まって何度も温泉に入りたがるのです。

やはり、体が緊張型だから
温泉に入ると、筋肉がほぐれるのかしら。
とにかく、気持ちいいみたい。

そして、家じゃない所にお泊りしたり
お料理も楽しみみたい。

「今日の晩ご飯なにかなあ？」
そして、食べ終わるともう
「明日の朝ご飯はどんなんかなあ」と。

でも、お風呂って本当たいへん。

滑り易かったり、段差も多い。
古い温泉地だと、小さいれんを入れるのも
一苦労です。

大きくなったらどうなるんだろう。
そんな、不安がよぎります。
みんな温泉どうされてますか？

うちは、一年前に
お風呂用の車椅子のようなものを
考えて作ってみました。
詳しくは次回載せますね。

でも、とにかく美味しいものを食べ
ゆっくりできました。
次は、いついけるかなあ・・・

電動車椅子サッカー初体験！

先日、れんは初めて電動車椅子サッカーに
参加させてもらいました。

たまたま通った体育館で
電動車椅子の方がサッカーをされていたので
始め横で見ていたら
「やってみるか？やりたかったら電動調達してくるから」
とコーチの方が声をかけてくれました。

でも大人の方ばかりだし、しかも大人用の電動だし
結構、激しくぶつかり合ってるので
れん嫌っていうかなと思ったら
即「やってみたい！」と。

「よし、そしたら電動調達するわ」と
誰かの電動を持って来てくれ
「これで練習して、ちゃんと動けるようになったら入り」
といって、戻って行かれました。

れんは、大人用の電動を器用に動かし
その辺を１周まわって１人で帰ってきました。
その上達の早さに、私も主人もビックリ！


「よし、入るか！」の言葉に

れんはやる気満々！

電動サッカーのボールは
れんの体ほどある大きなボール。
それを、電動で体当たりしてゴールに入れる。

チームに入るとれんは、真剣な顔で
果敢にボールを追いかけていました。

私から離れ、１人でプレーする姿が
なんとも勇ましく、少し大人に見えました。

「あ～こうやって、私から巣立って行くんだろうな～」
っという、嬉しくもあり複雑な思いで応援していました。


しかし私のそんな気持ちとは関係なく
やっている方は、みんな本気でした。
だから、れんも２度ほどぶつかり
３回目のクラッシュでは
前輪が浮き上がるほど激しいものでした。

ピーっと笛が鳴ると同時に
れんは「わ～」っと泣き出してしまいました。

「どうしたん？怖かったん？」と聞くと

「れんな、緊張しただけやねん！
　　　はりきって、がんばりすぎてん」

と言って、また泣きました。

私は、その姿になんとも言えない気持ちになりました。


私と主人はれんに
「大人ばかりの中で良く頑張ったね。
　　　それと、自分からやりたいってちゃんと言えて偉かったね。」

と言う事を誉めてあげると

「今日はもういいけど、またやりたい」って。

れんの夢は
大きくなったらウルトラマンタローになる事と
サッカーの選手になる事。

本当に夢がかなうといいね！

そして、自分の世界を少しずつ広げていって欲しいです。

それまでに、私もれん離れしとかないとね・・・

カナダの障害者の自立生活

昨日、「カナダの四肢麻痺障害者の自立生活」という
講演を聴きに行きました。

講師は、ケビンさんとその恋人であるマリリンさん。

まずスライドで、ケビンさんの自宅や職場などの説明がありました。

ケビンさんの住んでいる所は、カナダのトロント。
そこの、政府助成付きの介護サービスと連動した
バリアフリーアパートに住んでいらっしゃいます。

そこは、健常者も障害者も一緒に住むアパートなのに
２４時間、いつでもボタンを押せば
介護が受けられるという素晴らしいものでした。

ただ、残念なことにやはり人気があり
入居するのに４、５年待ちだそうです。

介護制度そのものは、ダイレクトファンディングを除いては
あまり日本と変わりなく感じました。
（ダイレクトファンディングとはヘルパーを
　自分自身が契約して、使うものだそうです。
　時には、自分で全部しないといけないから
　めんどくさい事もあるそうです）

一番違いを感じたのは、ケビンさんご自身も言われていましたが
レクリエーションの部分！

みなさんすごいのです！

なかでも驚いたのは、ロッククライミングとグライダーとヨット。

ロッククライミング用の車椅子があるんです！
殆ど垂直の壁を、その車椅子であがるんです！
ビックリしました。

それと、グライダーは「自由のつばさ」という名前で
２０年前アメリカで開発されたものです。
これは、体に障害のある人が、一人で飛行することができる
装置を装備したグライダーです。
障害者でも、パイロットのライセンスを取得できる素晴らしいものでした。

それから、ヨット。
日本では、乗る体験という形の物が多いですが
カナダは違います。
ボタン一つで、自分で動かすのです！
映像に出ていた方は、手も足も動かない寝たきりの状態で
ホースのようなものを口にくわえ、息を吹いたり吸ったりして
ヨットを一人で動かすのです。

ビックリしました。

とにかくすごい！

なんでも自分で動かせるように、改造してあるのです。

それは「テトラ」というボランティアの
エンジニアグループがあって、改造をしてくれるそうなんです。

農業をしたい人には、改造トラクターや
ビリヤードをしたい人には、改造キュウなどなど
自分たち自身が楽しめる工夫が、いっぱいされていました。

日本では、莫大な金額がかかってできないだろうなって感じでした。

ただ、やはりカナダでも日本同様
都市部とそうでない地域との格差は、かなりあるようです。

でも、国民全体の意識が高いのかなと感じました。

障害をもっていても、人生を楽しむ事の大切さ
工夫さえすれば、何でもできるっということを
今回の講座で学びました。

行って来ました、大山雪あそび

今日、れんは無事
大山の雪あそびから帰ってきました。

お迎えに行くと、子供達のとってもいい笑顔。

大山はとっても寒かったことや

雪がいっぱいで
「かまくら」を作って中に入って遊んだこと

みんなでお風呂に入って「いい湯だな」を歌ったこと

あられが降ってビックリしたこと

ソリで滑ったこと等など

話してくれました。

お友達と過ごしたこの２日間、何もかもが楽しかったようです。



でも、行く３週間前の雪あそびの説明会の時
主任の先生から気になる言葉が・・・

「今年は例年になく、大雪です。
　気温もかなり低いので、れんくんは体温調整ができないから
　５分位遊んだら、バスで休憩してもらいますので
　お母さん安心して下さい。」

と言われました。

私はその言葉がとても気になりました。

配慮してもらうのはとてもあり難いけど
せっかく雪遊びに行くのに・・・


私は今までの２回のキャンプの中でも
れんから

「寝る時は、他の子達と別室で先生と２人で寝た」

「みんながりんご狩りをしている時
　１人だけバスで休憩していた」

という事を聞いていました。

それは、
れんが夜、発作を起こしたり
体温調節ができないことに対する先生の配慮なんだけど

それをれんから聞いた私は、
内心、ちょっと寂しく思いました。


だから、今回はチーフの先生と担任の先生に

「後で体調が悪くなっても

　風邪をひいて熱が出ても

　てんかんの発作を起こしても

　私が責任を持ちます。
　
　だから、みんなと一緒の経験をいっぱいさせてあげて下さい。」

という事だけを伝えました。


先生は

「分かりました。
　配慮しながら、なるべくみんなと同じ様にします」

と言って下さいました。


そして、私はみんなと一緒に遊べるように
「特製のそり」をつくり
それを持って行ってもらいました。


そして、その言葉どうり
今回はみんなと一緒のお部屋で寝て

雪遊びも思う存分楽しんだようです。

そして、先生がれんと一緒に雪の中に飛び込んでくれたそうです。
れんは、それがとても気持ち良かったと言ってました。

先生方、本当にありがとうございました！
感謝の気持ちで一杯です！

「危ないから」とか
「無理です」なんて否定的にとらないで
れんに経験させてくれることを優先して下さって・・・


帰って来て、れんもまた少し成長したようです。


親がいない、子供たちだけで過ごした素敵な時間。

この楽しかった思い出をいっぱい心に刻んで
素敵な大人になっていって欲しいです。

楽しい雪遊び

れんは今日、無事に雪遊びに出発しました。

昨日まで風邪で保育園を休んでいたので
行けるかどうか不安だったのですが
何とか間に合いました。

れんも「なかなか咳とまらへんなあ、雪遊びいけるかなあ」
と心配そうでしたが
「明日から行けるよ！」と言うと
すごく喜んでいました。

それでお風呂に入っている時
私が「れん明日からいよいよ雪遊びやなあ」というと

れんが「明日れん、おれへんから
　晩ご飯は２合、炊きや！」と言われました。

いつも我が家では、夜、お米を３合炊いているので
自分がいない分、減らして２合炊けと言うのです。

私も主人も爆笑しました。

「そしたら、れんの明日の晩ご飯　なんやろな？」と聞くと

「多分、カレーやろ。秋の時も、その前の時もカレーやったから」と。

彼は冷静でした。


そして、「れん、おれへんかったら寂しいわ」と
わざと悲しそうに言うと

「すぐ帰って来るやん！土曜日には帰って来るねんで！」
とたのもしい答えが。

キャンプは今回で３回目なので、れんも成長しました。

初めてキャンプに出す時は
私も不安だったし、れんも「お母さん行かないんだったら行かない」
なんて言ってたのにこんな事が言えるようになるなんて。

保育園のお友達と先生方に感謝です。
よっぽど、楽しかったんでしょうね！


れんは、今回、みんなでお風呂に入ることを楽しみにしています。

前回、「エッチ～」とか言って
みんなでキャーキャー言いながら入ったのが面白かったようです。

そして、お風呂で「いい湯だな～」を歌うと
言って張り切っていたれんでした。