かけがえのない天使

「障害児」ではなく「1人の子供」として。。。

脳性まひの子供から教えられた事

私の価値観を変えてくれた、ヘルパー3級講座

2005年12月31日 | 私の思い
私はれんが3歳の時
ヘルパー3級の講座を受講しました。

始めはれんのこれからの介護のことを学びたい
という軽い気持ちだったのですが
この出会いが私にとって
自分の価値観を変えてくれる
素晴らしい出会いとなりました。

この講座は「障害者児専門のヘルパー講座」
だったので、講師陣の8割は
障害をお持ちの当事者の方でした。

そして、講座はその方達の幼い頃の話から始まります。

幼いころから病院廻りや訓練入園や手術の辛かった事。

そして、養護学校、施設の話。

まるで、今の自分達の話を聞いているようでした。

毎回毎回の講座のたびに
一人泣いていました。

私は、障害児の母ではあるけれど
所詮、健常者としての見方しかしていなかったことに
気づかされました。
本当に、涙が止まりませんでした。

そんな時、その中の講座で
「青い芝の会」の事を知りました。

私はその時、本当に鳥肌が立ちました。

れんの障害でもある
「脳性まひ」ってなんて素晴らしいんだろう!!って。

早速、ネットで「青い芝」を検索してみると
なななんと、
自宅から歩いて5分の所に
大阪支部があったのです!

早速、アポを取り出かけました。

対応してくださったのは
脳性まひのKさん。

この方が、今の私の思いの原点を作ってくれた
素晴らしい女性なんです!

2時間位、主人と3人で話したでしょうか。
初対面の私たちに、
自分の経験や思いを語って下さいました。

その中でも、特に印象的だったのが

「自分は生まれつきこの体だから
 特に不自由だと感じたことはない」
ということと

「一人で出かけたいと言った時
 父に車椅子を投げられた」

「18歳で初めて一人で買い物をした」

ということでした。

本当に、2時間泣きっぱなしでした。

この講座でも、kさんのお話でも
子供は自分の付属品じゃないんだ
ということをすごく感じさせられました。

そして、18歳で初めてお買い物なんて・・・
私たちには、考えられない話でした。

でも、私達親は
子供のためと思ってやっていることが
逆に、子供の可能性を奪ってしまう危険性があると
認識しなければならないと感じました。

それからの私は本当に変わりました。

そして、この講座で学んだ

本人の思いや青い芝のこと

昔は電車やバスにも乗れなかったこと

養護学校義務化、施設のこと等などを

より多くの親たちに知らせたいと思うようになりました。

それから、自分で資料を作り
10人位の親で勉強会をしました。
みんな、本当に知らないことばかりで
一緒に泣いてくれました。

そして、今の私の思いがあるのですが・・・









一人で歩きたい

2005年12月28日 | 障害
今日、れんと子供番組を見ていて
その中に「一人であんよ」という
コーナーがありました。

私は、ふとれんが自分が「歩けない」
ことに関して、どう認識しているのか
聞きたくなり

「れんは一人で歩けるかな?」と聞いてみました。

するとれんは

「歩けない。そんなん決まってるやん!」と。

それで「でもれんは、一人で歩きたいと思ったことないの?」
と聞くと

「あるよ。」

「それは、どんな時思うの?」

「保育園でお友達と遊んでるとき」

なんかその言葉を聞いたとき
胸が痛くなりました。

こんな小さな小さな心で
みんなと一緒に一人で立って歩き
一緒に遊びたい思っていたなんて・・・

れんからそんな事、初めて聞きました・・・

今まで、私は訓練施設で
れんの足の手術を拒んできました。

それは、1年施設に入り手術して
少しは良くなるだろうけど
それよりも、もっともっと
今しか経験できないことを
家族やお友達と一杯経験してほしいと思ったからでした。

でも、れんのこの言葉を聞いて
また、迷ってしまいました。

少しでも、たとえクラッチでも
歩けるようになるんだったら
手術したほうがいいのだろうかって・・・

私はれんのためと思って
やっていたことが
またまた、私の一人よがりに
なっていないだろうか・・・





サンタクロースがやってきた!

2005年12月27日 | 私の天使 
24日の夜
れんの所にもサンタさんがやって来てくれました。

玄関から
シャンシャンシャンと鈴の音がすると
電気を消し
ろうそくの明かりだけにしました。

れんは飛び上がり
「サンタさんや!」と大喜び

ツリーとろうそくだけの
幻想的な雰囲気の中に
真っ赤な服を着た
真っ白なおひげとサングラスをかけたサンタさん。

入って来たサンタさんを
とても不思議そうな眼差しで見ているれん。

その横顔を見た私は
「この子は今どんな気持ちなんだろう」って
れんの心の中に入ってみたくなっちゃいました。
そして、れんはこんなにもみんなに愛されて
幸せだな・・・って。

そして、れんと出会えて
こんな瞬間を過ごさせてもらえる
私もとても、しあわせです


変装した、じいじサンタにプレゼントをもらい
ありがとうを言うと

「さあ!今からパーティの始まりや!」

とノリノリでした。

そして、その後
プレゼントのウルトラマンとエレキングとレッドキングを
夢中で戦わせて遊んでいました。

じいじさんた
毎年れんに、プレゼントと夢を運んできてくれて

ありがとう

サンタクロースって本当にいるの?

2005年12月23日 | 私の天使 
 れんが保育園から帰ってくるなり

「お友達が、サンタさんなんていないっていうねん」

 と寂しそうに私に話してきました。

「れんも、サンタさんいないと思う?」
 っと私が聞くと

「れんはいると思う」っと。

「お母さんもいると思うなあ。
 だって、いつもれんにプレゼント持ってきてくれるやん」

 と言うと

「そうやんな!
 英語しゃべるサンタさん来てくれたもんな!
 大きなエレキング持ってきてくれるかな?」

「れんいつも頑張ってるから
 今年もお父さん
 れんの所に来てくれるように
 サンタさんに電話してくれてんて」というと
 とても嬉しそうでした。

今のところはまだ、信じてくれているようです。

うちは、毎年、
主人の父がサンタさんに変装して
プレゼントを持って来てくれます。

だから、ばれないよう声を変え
英語しかしゃべらないのですが、

去年はじいじが
「メリークリスマス!」っと
入ってきたとき、声で

「あっ!じいじ来た!」

と言ったのですが
サンタさんの姿で
英語しか話さないサンタさんを見て
本物のサンタさんと信用したようでした。

そして、サンタさんが帰った後

「入って来たときじいじかと思ったら
 サンタさんやってビックリしたわ!」

といって
みなで、大笑いしました。

今年も、明日
じいじサンタが来てくれるのですが
いつまでだまされてくれるか
ヒヤヒヤです。

れんには
サンタさんは本当にいるって
いつまでも信じてて欲しいなあ


だって、サンタクロースがいるって
信じれるってことは
とても幸せなこと・・・

子どもたちにすてきな夢を与えてくれる。

子どもたちが幸せだと
周りの大人も
とても
幸せな気持ちになれる。
サンタさんてそんな不思議な存在ですね





駄菓子やさんへお買い物

2005年12月20日 | 私の思い
れんの保育園は土、日が休みなので
主人が仕事の日の土曜日は
近所の駄菓子やさんへ
れんとお買い物にいきます。
自分の「ポルン」の財布を首にかけて
バギーではなく、れんの改造自転車や歩行器で行きます。

駄菓子やさんは
大人が歩いて2~3分の所にあるのですが
れんの改造自転車や歩行器でいくと
30分以上かかります。
途中、お花を見ては止まり
犬や猫と出会うと固まり
誰かが後ろから来ると
「負けるもんか!」と競争してみたり。
行きはとても楽しいようです。

駄菓子やさんに着くと
大きな声と満面の笑みで
「こんにちは!」と一言。
駄菓子やのおばあさんは
「ぼく、よくきたね」といつもやさしく迎えてくれます。

お店の中は狭く
人が1人通るのが精一杯なので
私が介助歩行をします。
れんは、子供用の小さなかごを
おばあさんにもらい
自分で駄菓子を選んでいきます。
左手にかごを持ち
右手でお菓子を選んでは一つ一つ入れていきます。
目をキラキラさせて
あたり付きのお菓子には
「当たりますように」とつぶやきながら。

選び終わると
自分の「ポルン」の財布からお金を出して
おばあさんに渡します。
そして、おばあさんから
袋に入ったお菓子とおつりをもらいます。
おばあさんはいつも
れんにキラキラシールの「おまけ」をくれ
「僕また来てね。おばあさん待ってるから」
と言ってくれます。
れんは「おばあさん、いつもやさしいなあ」と
ご満悦です。

れんは、そんな駄菓子やさんが大好きです。

もっと、時間がある時や気候の良い時は
商店街まで、自転車で行きます。
(帰りは疲れたと言って、大変なんですが・・・)

バギーに乗っているとあまり声をかけられないのですが
改造自転車に乗っていると
皆、よく声をかけてくれます。

そうして、いろんな人がれんのことを
知ってくれたらなあと思っています。



教育相談2

2005年12月15日 | 入学前
先日の教育相談での続き

検査結果の中で
「バスを待っている絵のカードを見せて
 [これは何をしてるとこ?]と聞くと
 [分からん]と答えました。
 それと、[お友達がれんくんの足を踏みました。
 その時れん君はどうする?]と聞くと
 [泣く]と答えはったんです。
 このように状況判断が苦手で
 障害を持っている子の特長なんですが
 人間関係ができていないので
 人との接し方も分かっておられないようですし
 また、相手の気持ちを理解することが苦手です」と。

私はたった1枚のカードと質問で、
しかもこんな簡単なテストで
一体れんの何が分かるんだろうと本当に疑問に感じました。

家では我慢できない事でも
お友達同志の中なら我慢できたり
おもちゃを貸してあげれたり。

昨日も帰ってくるなり
「明日、としやに謝らなあかんことあるねん」
というので
「れんなんか悪いことしたん?」と聞くと
「今日夕方ドッチボールしてて、
 れんの歩行器と、としやがぶつかって
 としや泣いちゃってん。
 だから明日謝ろうと思って・・・」と。
クラスが違うから、そのままお部屋に入って謝れなかったから
明日謝りたいと落ち込んでいました。

絵本を読んでいても
「かわいそうやな」とか「がんばれ!」とか
「痛そうやなあ」とかいいます。
私は、れんが相手のこと理解できていないようには思いません。

それに、人間関係がうまくできないのは
「障害児の特長」みたいに言われたけど
それは、今まで周りの理解がなく
別けられてきた結果なのではないのかと
私は思います。
人と人との関係って
いろんな人と関わり、その中からいろんな経験をしてこそ
身についていくのではないのでしょうか?

小さいときから一緒に過ごしていれば
自ずと身につくものも
別けられて身につける機会も奪われてきたことに
もっと気付いて欲しいと思いました。

でも、もっといえば
健常な人でも
人付き合いの上手い人
そうでない人
相手の意見を聞かない頑固な人
明るい人、クヨクヨする人
等など色んな人がいるのに・・・
それを1つ1つどれかに当てはめ
当てはまったら「障害がある」になるの?

誰でも何かしら当てはまるんじゃないかしら。

そんなことに本当に意味あるんだろうか?








教育相談

2005年12月14日 | 入学前
月曜日、教育相談に行ってきました。
学校から渡された
「就学時健康診断精密検査票」という
嫌な名の受診票を受付に渡すと
男性の方が2名出て来られ
一人がれんの発達検査をし
もう一人が私の聞き取りをされました。

私の方は、れんの生まれた時から
現在に至る経過や病歴などなど
事細かく聞かれました。
そして「お母さんが学校に希望されることはなんですか?」
と聞かれ
「籍は養護籍でいいが、原学級で過ごしたい」
という事を伝えました。
すると
「こちらではお母さんの希望を報告書に書くだけなので
 それは、お母さんが学校と直接交渉して下さい。
 加配のことも、お母さんがどこに訴えても
 校長が市教委に言って、それをまた府の方に
 交渉しないといけないので同じですよ。
 一人つかなくても構わないと言われても
 実際、先程れんくんのバギーに乗っている様子をみて
 あんな重度の子を一人放って置くことは
 学校側も不安だと思いますよ。」
といわれました。

そうこうしている内に
れんが検査を終え帰ってきました。
結果は「認知面は6歳半から7歳と遅れはありません。
ただ、自分の経験していないことや
手が使えない事による遅れがあります。
それをこれからどれだけ配慮していってやるかが
大事だと思います」と。

そして、これらの事を学校にまとめて報告しますと。
私は、これではいったい何のために
ここに来たのか納得がいかず
検査をした方に
「この検査だけを学校に報告してもらっても意味がないので
 何回かここに来て、もっとれんと接してもらい
 具体的に学校に、れんにはこういう配慮がいると言うことを
 報告して欲しい」と伝えました。
私の聞き取りをした人は
「これは学校側とうちとのやり取りなので
 それはできない」と言われましたが
検査をした人は
「それもそうですね」と分かって下さり
また1月に予約を取ってもらいました。
「ほんとは1時間なんですが
 2時間とってじっくり接したいと思います」
と言って下さいました。

ほんと、なんのための教育相談だったんだろう。
れんの検査だけなら意味ないのに!
そんなんだったら行かないのに!
子供をなんだと思ってるんだろう!


明日があるさ!

2005年12月08日 | 私の思い
今日ラジオを聞いていると
ウルフルズの「明日があるさ」が流れてきた。
その歌詞の一部分で

若い僕には夢がある
いつかきっと、いつかきっと
分かってくれるだろう
あしたがある
あしたがある
あしたがあるさ

今の私を励ましてくれているようでした。
いつかきっといつかきっと
学校も分かってくれるだろって
あしたがあるよって

12日、校長の勧めで教育センターに行くことになりました。
校長が「4月までにれん君の能力を知っておけば
4月から学校がれん君の対策を取りやすいので
教育センターに行って欲しい」
と言われました。
私は「なんでれんの能力を測られなあかんの?
自分らでれんと接していきながら学んでいけばいいやん」
と思いましたが、ものは考え様で
頑なな学校だから
どこへでも行ってれんの原学級のことを
訴えてこようと考え、
あえて教育センターに行く事にしました。
あたって砕けろ!
今の私には怖いものなし!
あしたがあ~る~さ~!

クリスマス会

2005年12月06日 | 保育園の時
土曜日れんが待ちに待ったクリスマス会がありました。

毎年クリスマス会の始まりは
年長児達によるキャンドルサービスで始まります。
れんはどうするのかなと期待で一杯でした。
れんはキャンドルに針金を付けてもらい
持ちやすくしてもらい
先生に介助歩行をしてもらって壇上まで上がっていました。
そして、賛美歌を歌うれんは
とても凛々しく
れんの成長を感じさせてくれました。

その後は、私が待ちに待った
「おたまじゃくしの101ちゃん」の劇でした。
みんな、はずかしそうに小さな声でセリフを言う中
前にでて、やることが大好きなれんは
水を得た魚のように生き生きとして
それはそれは大きな声で
しかも楽しそうにセリフを言っていました。
誰に似たのか
れんは大物だなあと思う場面でした。

先生方にも頭が下がる思いで一杯でした。
れんを特別扱いでなく
みんなと一緒にできるように
いろいろ工夫もして下さっていました。
みんなで力を合わせて作りあげた
素晴らしい劇でした。

こんな素晴らしい仲間達と
あと3か月もすると
離ればなれになるのかと思うと
寂しいですが
前を向いてがんばらないとね。
みんなありがとうね!

お友達からの手紙

2005年12月01日 | 保育園の時
最近れんは、クラスのまさひろ君というお友達と
手紙のやり取りをしています。
とってもかわいい二人のやり取りに
ほのぼのさせられます。

 れんくんへ
きのうがんばったね
きょうもがんばろうね
12がつ3かどようび まさひろのいえにきてね
クリスマスがんばろうね
きょう まさひろのとうばんですね
またあそぼうね
ぜったいともだちだよ
   まさひろより


 まさひろへ
さんたさん たのしみだね
きのうはだんご(泥団子のこと)
ちょっとだけできたけど
あるいているときにおとして
つぶれちゃった
ひまわりとすみれにびっくりさせるように
おおきなこえをだすように
がんばろうね
たがめもがんばってね
おれたちもがんばるから
  れんより

こんな感じで2人で
何通かやり取りしています。
とってもかわいいです。

今、保育園では12月3日に行われる
クリスマス会のことで持ちきりのようです。
れんたちのこすもすクラスは
「おたまじゃくしの101ちゃん」
という劇をするそうです。
まさひろくんは「たがめ」の役で
れんは「ざりがに」の役だそうです。
どちらも悪役みたいですが
ザリガニ役は、一番人気だったようで
ジャンケンでれんと他2人のお友達が
勝ってザリガニ役をゲットしたそうです。
クリスマス会まであと少し・・・
子供たちはまたどんな素晴らしいドラマを
見せてくれるんでしょう!
今からとっても楽しみです。