青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

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夏休み

2016-08-31 11:52:51 | 休日
子供たちにとっては、楽しかった夏休み。
私にとっては、大変だった夏休み。
毎日、朝から晩までケンカするので、私はストレスが…

家にいてると、子供たちもケンカばかりするので、予定を作っては、出かける事に。

 
プールへ行ったり

  
花火大会に行ったり
打ち上げ場所のすごーく近くで見れる席だったので、すごい迫力でした。


白浜へ旅行
天気にも恵まれ、たくさん遊んだ!
念願のスイカ割りも経験し、贅沢食いを初めてしました。。

  
USJにも行きました、
さすがに、あの広い敷地内を歩く事ができないので、空は車イスに乗りながら移動。。
ちょっとハードなジェットコースターに乗ってしまい、怖かったそうです。。
暑かったのもあり、途中で気分が悪くなって、夕方までは遊べなかった…
お友達とパークで別れ、空夢と3人で先に帰る事に。
次回は、絶対年パスを買うと決めた!!
幸いユニバまでは車で30分くらいなので、ちょっと遊んで帰る事も可能だな(*^^*)
 
 その他、アサヒビール工場と森永乳業工場の見学
ペーパークラフトで支庁を作ったり、私も子供たちと一緒に夏休みを楽しみました~☺




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小児循環 受診日

2016-06-25 10:19:41 | Weblog
9歳9ヶ月 身長125cm 体重21kg(着衣)spo2 94

2ヶ月に一度の外来受診日、今日は半年ぶりのエコー検査と採血だった。
血液検査は問題なし
エコーは、半年前と変わらず、やはり逆流は中重度。
心臓の大きさにも変化は無かったので、このままの薬の量で様子見。

暑くなってきてから、しんどくなるのが増えた空。
やっぱり体力がないのかな…

少し前から、ストレッチを始めた空父。
妹も一緒に腕立てや腹筋をしていた。
空、腕立て出来ません(涙)
腹筋出来ません(涙)

妹を見ながら、『怖いわ。やっぱり、夢には負ける』とボソッと言っていた。。
頑張れ空。。。

次回の外来は、夏休み
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ゴールデンウィーク

2016-05-13 16:58:34 | Weblog
毎年恒例、二泊三日で滋賀県へ
1日目
子供たちは初めてのイチゴ狩り🍓


しんどくなるのが多くなってきた空。
アスレチック場までは、バギーに乗せて連れて行った。。
何年ぶりに出しただろう…
置いてて良かった。

芝すべり台をしたり、陶芸をしたり、広場ではフリスビーやシャボン玉。。。


運動制限のある空でも楽しめるように、無理なくスケジュール。。

三日間はあっという間にすぎました!
ケガもなく、夢ちゃんの喘息も今年は発作が出なかった。。
子供たちは、遊んで遊んで遊んだ!
大人は、飲んで飲んで飲んだ!
楽しいGWでした。
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新学年!

2016-04-14 09:36:47 | 成長
パソコンの調子が悪く、まったく起動しない月日が流れて、ブログ更新も出来ず…
そろそろブログを卒業?と考える事もありましたが、同じように病気を持ったお母さんから、『空くんの元気な姿を見て勇気づけられる』などの言葉をいただくと、お役にたてるなら…と、頑張って更新します。。

さてさて、空くんは4年生になり、妹の夢ちゃんは、新1年生!
ピカピカの1年生です(*^^*)


夏前にとったエコーで弁逆流が増えており、詳しく検査するため、11月に4年ぶりのカテーテル検査入院。

新病院に建て変わり、初めての入院。
一回目の手術の時にみてくださった看護師さんたちが、何人か会いにきてくれた✨
懐かしかった~(^_^)

検査結果、やはり逆流は増えており、このまま増え続けると、心室が大きくなる。
大きくなった心室は、元に戻す事はできない。
心室に負担がかかる前に弁置換の必要あり。
空の場合、弁の形も奇形なので、弁形成では無理らしい…
今、弁置換すると、大人になるともう一度入れ換える必要があるので、なるべく遅らせたい。
出きることなら、一度で終わらせてあげたい。

フォンタンが最後と思っていた手術。
空自身もショックで、手術は怖い怖いと言う。
赤ちゃんの頃もかわいそうだったけど、色んな事を理解している今の方が、かわいそうかも…

なるべく手術を遅らせるには、逆流をこれ以上増やさない必要がある。
すひれには、運動制限しかない、
ただでさえ、制限ばかりなのに、これ以上の制限は、はっきりいって辛い。。
大好きな鬼ごっこもダメになった。
外では元気に近所の子が遊んでる声が聞こえる中、『鬼ごできひんかったら家におる。』って1人家でゲームをする姿は、かわいそうだった。

先週、2ヶ月に一度の外来受診日。
今のところ、心電図、レントゲン、ともに変化なし。
次回は6月受診、エコーと採血


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3年生になりました!!

2015-04-13 20:51:49 | Weblog
4月から3年生になった空!
教室は3階になった(T-T)
教室に着くまでに階段で2回休憩するらしい…
一気には、上がれない。
体育の後などは、きっとすごくしんどいんだろうな。。
娘の通ってる幼稚園に、小学校の校長先生がいらしたので、少し話をした。

小学校は、建て替え工事中で、エレベーターが新しく付いた!!
その事で聞いてみた。
どんな時に使用するのか…
松葉づえや車イスの児童に使うという事だったので、空が階段の、上り下りがしんどい事を話した。
体育の後や、校外学習から帰ってきた後などは、担任に鍵を持たせるので、一緒に乗って下さい!との事でした。。
良かった(*^^*)

相変わらず2か月に1回の受診は変わらず。
来月、心エコー検査。。
来年は、カテーテルの予定。。

娘は、4月から年長さん。。
工作が大好きで、楽しく過ごしてます。
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1学期の色々

2014-09-03 20:44:37 | Weblog

またまた久しぶりの更新になってしまった。
6月に空の小学校のお祭りがあり、空はグルグルサッカーの店番だった。
親もお祭りに参加できるので、グルグルサッカーに並んでたら、周りにいた子供のたちが『空のお母さんや!』と、ざわざわ。
何かと学校に行く事が多い私。
私の事を知らない2年生は殆どいないくらい、色んな子に声をかけられる。。
張り切ってキーーック!
1回目はゴーーーール(^-^)v
2回目は、残念..(T-T)
空の仕事ぶりを見て帰ってきました。

7月の外来受診
体重、18kg(着衣) 身長、112cm spo2、94
やはり疲れやすく、体力もまだない。
本当はもう少し元気に過ごせるみたいだけど、弁逆流があるから、制限も残るみたい。
空ペースで過ごすように、てとの事でした。
次回は、採血、レントゲン、心電図。

暑さに弱い空、脱水が心配になる季節になった。
体育は半分見学。
水泳は、今年からは見学という事になったけど、今のクラスの友達と1回でいいから入りたいという空。
『お母さん、1回でいいから、今のクラスの子と入りたい!3年からは見学するから、お願い入らせて。』と言われた。
私が決めれるわけでもなきな、担任に、私が付き添うので1回だけ許可してほしいとお願いした。
後日、連絡があり、『お母さんが付き添う条件で許可します。』という事になった。
水泳授業当日、雨が続いていたのに、その日は晴れた。。
授業が始まる前に、担任から児童に空がプールに入るにあたり、いくつかの注意点を伝えていた。
『皆と一緒に入るプールは今日が最後です』とクラスの子たちに話したそうです。
前半、いくつかのテストがあり、空は出来るとこまでやる形。
あと少しで授業も終わる頃、先生たちが話し合い。。
『もうひとつテストを予定してましたが、今から自由時間にします。好きなように遊んでok』と学年主任!
空は、大喜び(*^^*)
置いていたビート板が誰かの手に渡り困っていたら、同じクラスのお友達が、『空、これ使え。』って、ビート板を渡してくれた。
空に手渡すと、サーッと向こうに行ってしまった。
わざわざ取りに行ってくれたみたい。
こんな事をさらっと出来てしまう彼はステキ!
その優しさに、ウルッとしてしまった。
いいお友達ばかりで、空は幸せだな!
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遠足

2014-05-12 22:13:09 | Weblog

2年生になって初めての遠足!
3.5Km離れた公園へ歩いて行く!
もちろん、空は歩けないので私が送り迎え。
普通の子でも1時間15分かかったそうです。
公園到着したら、班に別れて公園内を散歩!
担任から、お散歩は大丈夫ですか?と聞かれたので、「大丈夫だと思います。」と答えたが、このお散歩が一番しんどかったらしい..
班の皆が走るので、付いて行くのに必死で走ったらしい。
「しんどいから、歩いて!」とは、言えなかったみたい。
まだクラス替えして1カ月。
空の身体を理解するのは難しいよね。。
帰りの時間に迎えに行くと、先生に手を繋がれ歩いてきた。
先生が、「しんどいみたいです。」
皆に手を振り別れると、「しんどい!もう歩かれへん。体力5になった。」と言って、自転車の後ろにぐったりしながら乗っていた。
皆の前じゃ、やっぱりガマンしてしまうのかな!

帰宅後、3時間半もお昼寝した空。。。
疲れは取れたかな?

夢ちゃんも今日からお弁当が始まったので、二人のリクエストに答えて、お弁当は妖怪ウォッチのジバニャン!
夢ちゃんは、「似てる~」って喜んでたけど、空は「微妙..」だって。
厳しい息子。
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入園式と新学期

2014-04-12 05:23:30 | Weblog

特に大きな問題もなく、無事に1年生が終わった空。
新学期が始まる前は、2年生の教室が2階なので、しんどいからか嫌。
どんな全体かな。
誰と一緒になるかな。
とか、色んな不安があったみたい。
クラス分けの日、まあまあ嬉しそうに帰ってきた。
仲良しのお友達と一緒だった~って(^-^)
先生は、なんと1年生の時と同じ先生だった!
空は男の先生がいいって言っていたので、残念?と聞くと、「ううん、いい」と言っていた。
よく気遣ってくれる先生だったので、空も安心したみたい!
良かった(*^^*)

妹の夢ちゃん、待ちに待った入園式でした。
入園が近づくと、幼稚園の服を出しては着る出しては着るを繰り返してた。
すごく、嬉しいらしい。。
登園すると、「お母さん、もう帰っていいよ!」だって。
「先生からお話しがあるから、もう少しいてるよ」と言うと、「ふ~ん」だって!
しっかりしてるのか、冷めてるのか..
楽しく通ってくれそうで良かった。
お友達たくさん作れ~(^-^)
おめでとう夢ちゃん。。。
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学校生活

2014-01-31 09:34:01 | Weblog
気づけば5か月も更新してなかった( ̄▽ ̄;)
新しい年を向かえ、いつもと変わりない日々を過ごしております。

学校では、体育の授業は見学が多く、校外学習では、しんどくなる事も..
マラソン大会は、もちろん見学だったけど、先生が空にも賞状をくれた!
そこには、頑張って完走しましたで賞と書いてあった。
ゴールでお友達が走ってくるのを待ち、一生懸命応援していた。

今の季節、インフルや嘔吐下痢、色んな感染病が流行っていて、神経質になる。
だからか、ストレスが貯まってイライラしてる日々も多い。
人混みは避け、常にマスク。
我慢ばかりだな..
そのせいで、「何で心臓悪いん!」「何で治らへんの!」って、よく言うようになった。
こんな身体で産んだのが私なので、空も気持ちをぶつけるところが、私にしか無いんだろう。

内心、分かってはいるけど、言ってしまう!
身体と心が葛藤してる時期なんだと思う。
まだ7歳、理解できるはずない。
がんばれ空!!
いつも応援してるぞ~\(^o^)/

今朝は、お昼休みに友達9人と鬼ごっこするから~と、元気に登校して行った(*^^*)
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外来受診

2013-09-09 09:21:43 | 外来受診
6歳11ヶ月 身長110cm 体重17.5(着衣)spo2:95

2か月に一度の外来。
レントゲン、心電図、心音、異常なし。。。

入学してから、一度熱を出したが、それっきり^^
意外と元気に登校している!

体育の時間は、内容によっては見学。
何度か転んで出血してしまい、先生に抱かれて保健室へ…
という事もあった。
相変わらず、青あざは凄い!!
見てると痛そう><

今月からは、運動会の練習。
暑さに弱い空、倒れないか心配…

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