ホルター心電図

12歳10ヶ月 体重27kg/身長139cm/spo2 94

中学生になり、学校も遠くなり、荷物も増えた。

空のスピードで、学校まで徒歩40分かかる。

現二年生に、車イスの生徒がいる為、空の学年は二階の教室。

教室移動も階段を昇り降りする為、それだけでもしんどい。

部活も体調がいい時には参加してる。

色々な事が、小学校とは全く違い、負担がかかってる。

先生も、小学校の頃は担任、学年主任、教頭、校長、ほとんどの先生が空を気にかけて下さり、声をかけてくれる。

中学は、大人！

自分の事は自分で！

分かってますよ！分かってるんですけど、何かあった時には手を出してあげてほしい。

何でもいいやすい雰囲気を作ってあげてほしい。

我慢ばかりして、無理をして、体調悪くなる。

こんな事が、四月から増えた。

脈の乱れと痛みが日々増えていき、ホルター心電図を取る事に。

検査の時限って、不整脈が出ない。。

は〜。。。

バス通学するようになり、少し落ち着いたみたいだけど、逆流が増えてないか心配。

来月はエコー検査。

#ホルター心電図

#先生しっかり

#不整脈

ばね指

21日入院→22日手術→本日退院

以前からばね指で、指の伸びがよくなかった空。

ピアノを弾くたび、痛いと言い出した。

患部に注射するも、2か月で再発。

その注射が、とても痛いらしく、繰り返すなら手術の方がいいと本人も言うので、手術になりました。

全身麻酔の手術！

日帰りでできる手術だけど、心臓の事があるので、二泊三日になりました。

かかりつけの病院ではなく、こども病院まできました。

初めての病院！

空は少し緊張気味でした。

術後、目が覚めてから指を動かした空。

「わー、全然違う！動きがスムーズや〜」って感動していました。

1日目は、空が眠ってから1時間少しかけて帰宅。

緊張してるからか、なかなか寝てくれなかった。。

昨日は、付き添いで泊まった。

二泊三日、短い入院だったけど、やっぱり病院は退屈〜。。。

昨日の朝は、起きたよ〜と空から電話。

妹には、メールを送っていた。

学校に行く時間になっても、ずっとメールのやり取りをしてた２人！

恋人か！！

名残惜しそうに、家を出た妹。

もうすぐ帰るよ〜(^ ^)

入学式

入学式は、あいにくの雨でしたが、無事に終わりました。

担任は、年配の女性教師。

他の小学校からも来てる子がいるので、初めて会う子に戸惑いながら、仲の良いお友達と同じクラスになり、楽しそうだった。

これから、たくさんの経験と出会いがあるでしょう。

マイペースだけど、頑張れ空(*´ω｀*)

 

卒業式

無事に卒業式が終わりました。

卒業証書を受け取る為、壇上に上がった空を見て、胸が熱くなりました。

子供たちが保護者に向けてメッセージを言う場面。。。

泣きました!!

その後のエールを聴き泣きました。

入学してからの思い出が浮かんできて、よくここまで頑張ってくれた。と、感動。。

入学前は、半分通えたらいいと思って。と言われていた学校も、ほとんど休む事なく卒業！

頑張った！

初めは、皆と同じように体育が出来ない事や、遠足での私の送迎などで、心ない言葉を言われ、傷ついた事も多々あった息子。

その度、頑張って乗り越えてきた。

来週からは、いよいよ中学生！

色んな事にチャレンジしてほしい。

ガングリオン

昨年から、左手親指の第一関節が伸びない、痛いという症状が出現した空。

春頃、整形外科を受診。

ガングリオンが出来て、ばね指になってるという診断。

まずは、注射で様子をみる事になった。

その後、秋頃からまた痛みが出現、また曲がり始めた。

何度も繰り返すようなら、手術が必要。

もう一度注射で様子を見るか、手術か。

その注射が、とても痛いらしく、空は「注射してもまた繰り返すなら、手術で治す方がいい」と言うので、手術に決めた。

 

まだ子供なので、全身麻酔で行うらしい。

そうなると、近所の総合病院や、循環器で通ってる病院も無理で、神戸のこども病院まで行かないと。

だった15分から20分のOPなのに、全麻は可哀想だな。

元気ですよ

皆さん、お久しぶりです。
何年ぶりになるかな？？
2年くらいかな？
しばらく音沙汰がないので、もしかして...と、思った方もいるかもしれませんね。
空ですが、元気ですよ〜‼︎
四月から、中学生になりますよ〜(^ ^)
運動など、制限は相変わらずありますが、元気に過ごしています。
お友達に、とても恵まれた空、5年生の自然学校、6年生の修学旅行、無事に行きました！
楽しく過ごせました！
お友達が助けてくれました！
そんな小学校生活もあと2ヶ月。。
中学校まで、徒歩で通学が厳しいかな〜とか、荷物重いよね〜とか、まだまだ心配ばかりですが、頑張るせさうです！
また色々報告させていただきます。。

夏休み

子供たちにとっては、楽しかった夏休み。
私にとっては、大変だった夏休み。
毎日、朝から晩までケンカするので、私はストレスが…

家にいてると、子供たちもケンカばかりするので、予定を作っては、出かける事に。

　
プールへ行ったり

　　
花火大会に行ったり
打ち上げ場所のすごーく近くで見れる席だったので、すごい迫力でした。


白浜へ旅行
天気にも恵まれ、たくさん遊んだ！
念願のスイカ割りも経験し、贅沢食いを初めてしました。。

　　
ＵＳＪにも行きました、
さすがに、あの広い敷地内を歩く事ができないので、空は車イスに乗りながら移動。。
ちょっとハードなジェットコースターに乗ってしまい、怖かったそうです。。
暑かったのもあり、途中で気分が悪くなって、夕方までは遊べなかった…
お友達とパークで別れ、空夢と３人で先に帰る事に。
次回は、絶対年パスを買うと決めた！！
幸いユニバまでは車で30分くらいなので、ちょっと遊んで帰る事も可能だな(*^^*)
　
　その他、アサヒビール工場と森永乳業工場の見学
ペーパークラフトで支庁を作ったり、私も子供たちと一緒に夏休みを楽しみました～☺

小児循環 受診日

9歳9ヶ月 身長125cm 体重21kg(着衣)spo2 94

２ヶ月に一度の外来受診日、今日は半年ぶりのエコー検査と採血だった。
血液検査は問題なし
エコーは、半年前と変わらず、やはり逆流は中重度。
心臓の大きさにも変化は無かったので、このままの薬の量で様子見。

暑くなってきてから、しんどくなるのが増えた空。
やっぱり体力がないのかな…

少し前から、ストレッチを始めた空父。
妹も一緒に腕立てや腹筋をしていた。
空、腕立て出来ません(涙)
腹筋出来ません(涙)

妹を見ながら、『怖いわ。やっぱり、夢には負ける』とボソッと言っていた。。
頑張れ空。。。

次回の外来は、夏休み

ゴールデンウィーク

毎年恒例、二泊三日で滋賀県へ
１日目
子供たちは初めてのイチゴ狩り🍓


しんどくなるのが多くなってきた空。
アスレチック場までは、バギーに乗せて連れて行った。。
何年ぶりに出しただろう…
置いてて良かった。

芝すべり台をしたり、陶芸をしたり、広場ではフリスビーやシャボン玉。。。


運動制限のある空でも楽しめるように、無理なくスケジュール。。

三日間はあっという間にすぎました！
ケガもなく、夢ちゃんの喘息も今年は発作が出なかった。。
子供たちは、遊んで遊んで遊んだ！
大人は、飲んで飲んで飲んだ！
楽しいＧＷでした。

新学年！

パソコンの調子が悪く、まったく起動しない月日が流れて、ブログ更新も出来ず…
そろそろブログを卒業？と考える事もありましたが、同じように病気を持ったお母さんから、『空くんの元気な姿を見て勇気づけられる』などの言葉をいただくと、お役にたてるなら…と、頑張って更新します。。

さてさて、空くんは４年生になり、妹の夢ちゃんは、新１年生！
ピカピカの１年生です(*^^*)


夏前にとったエコーで弁逆流が増えており、詳しく検査するため、11月に４年ぶりのカテーテル検査入院。

新病院に建て変わり、初めての入院。
一回目の手術の時にみてくださった看護師さんたちが、何人か会いにきてくれた✨
懐かしかった～(^_^)

検査結果、やはり逆流は増えており、このまま増え続けると、心室が大きくなる。
大きくなった心室は、元に戻す事はできない。
心室に負担がかかる前に弁置換の必要あり。
空の場合、弁の形も奇形なので、弁形成では無理らしい…
今、弁置換すると、大人になるともう一度入れ換える必要があるので、なるべく遅らせたい。
出きることなら、一度で終わらせてあげたい。

フォンタンが最後と思っていた手術。
空自身もショックで、手術は怖い怖いと言う。
赤ちゃんの頃もかわいそうだったけど、色んな事を理解している今の方が、かわいそうかも…

なるべく手術を遅らせるには、逆流をこれ以上増やさない必要がある。
すひれには、運動制限しかない、
ただでさえ、制限ばかりなのに、これ以上の制限は、はっきりいって辛い。。
大好きな鬼ごっこもダメになった。
外では元気に近所の子が遊んでる声が聞こえる中、『鬼ごできひんかったら家におる。』って１人家でゲームをする姿は、かわいそうだった。

先週、２ヶ月に一度の外来受診日。
今のところ、心電図、レントゲン、ともに変化なし。
次回は６月受診、エコーと採血