青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

入れてくれ~!!

2008-07-30 14:12:16 | 日常
最近、どこでもつかまって歩く空クン!
リビングは、端から端までカタカタで歩いたりハイハイしたり
ただ、キッチンだけは入れない!
でも空クンは、入りたい!
ゲートの扉をガタガタ揺らして、『入れてくれ~』と言ってるみたい

でも、ここだけは入れないんだよね~。空クン残念

☆新しい生命☆

2008-07-27 22:59:53 | 休日
 空クンの病院でお友達になったママに、3日前ベビーちゃんが生まれました
今日、空クンと空とーちゃんと3人でベビーちゃんに会いに行ってきました!

カワイイカワイイ女の子でした
元気に大きな声で泣いてました。
これが、赤ちゃんの泣き声なんだな~と、ちょっと新鮮!
空クンは、ほとんど泣かなかったし、泣き声も小さくて…
元気に生まれた子は、生まれてすぐでも、こんな大きな声が出るんだな~と感心。

ママの幸せそうな顔が、とても印象的でした
ホントに幸せ~~ってオーラが出てました!
よかったね!ホントにホントによかったね
私まで、すごく幸せな気持ちになりました。ありがとう!

パパも嬉しくて嬉しくてしょうがないって感じでしたね。
チョーチョー箱入り娘だね


初めて赤ちゃんを見た空クンは、病院とゆうのもあり、なんだかすごく緊張していました!
でも、何度か手を伸ばし、ガラス越しに触ろうとしていました。
空クンもカワイイのがわかって、赤ちゃんに『カワイイカワイイ』ってなでなでしたかったのかな


 今日、もうひとつ嬉しい事が!!
赤ちゃんに会いに行った病院は、空クンが今年の3月まで診ていただいていたR先生の転勤先の病院だったんです
ベビーちゃんのママが、R先生を呼んでくださり、久しぶりにR先生に会える事が出来ました!

空クンを見て、しっかりお兄ちゃんらしくなったね!って。
まだ歩く事が出来ないので、つかまり立ちの姿でも見てもらおうと、空を立たせてみました!
私にもたれかかって、ちょっと恥ずかしそうでした
色々と話を聞いていただいて、これからの事とかも言ってくださり、ホントR先生っていいな~って思いました!
生まれた次の日から空クンを診てきて、そんな子が元気になっていく姿を見るのがすごく嬉しいって言ってくれて、私も空とーちゃんも、その言葉に嬉しくて!

今日は嬉しい事だらけでした!!

生命の誕生っていいですね。
すごく幸せになれます

Jちゃん、私からも言わせてね。
『生まれてきてくれてありがとう!』

あとちょっと!

2008-07-25 00:05:05 | 日常
1週間ほど前から、手離しで一瞬立てるようになった空クン!
最高5秒でした
尻もちをつく事に怖さや痛さは無いみたいだけど、尻もちつく事を楽しんでいます。
お尻が痛いかな~と思って、お尻つくとこにクッションを何個も置いている私
それが楽しいのか「立つ」よりも「倒れる」事に夢中…
痛いやろな~と思ってした事が逆効果になりました。
やっぱり、過保護すぎはダメですね
たくましく育てます

もうひと頑張り!!

2008-07-17 15:02:49 | 日常
昨日ぐらいから、手離しで立つ練習を始めた空クン!
教えたわけでもなく、自分からやりだした。
まだ、一瞬しか立てなくて、すぐ後ろに尻もちをつくけど、楽しんでしてる!

このまま、しばらく立てるようになると、初めの一歩が出るんだろうな。
空クン、もうひと頑張りだーーー!!

☆初プール☆

2008-07-13 14:54:29 | 休日
 初プールと言っても、お家の前で1人用のビニールプールです
ほとんど、お湯にちかいぬるま湯を、とーちゃんがバケツでせっせこ運んでおりました^^

新しい水着を着せて、オモチャを持ってプールへGO
怖がるかな~と思ったけど、ぜ~んぜんへっちゃらなようで、
オモチャで遊ぶ遊ぶ!!  もう無我夢中でした↓

   
ぬるま湯とはいえ、しばらくすると冷めてくるし、初めてのプールで風邪をひかないか不安もありますし、すこ~し体も冷たくなってきたし、
30~40分遊んで、『さあ、あがろう』と抱き上げると、
『あーーーあーーー』もっと遊ぶ攻撃でした><

初めてのプールは、かなり楽しかったようで、ご機嫌な空クンでした

空クン、今度はキレイな海で遊ぼうね

☆1歳10 ヶ月☆

2008-07-13 00:06:57 | 成長
体重:9320g 身長:81cm

体重は、相変わらず増えていない…
フォンタン術前と殆ど変わっていない。
でも、ご飯は食べるようになった!
それだけ、よく動いてるとゆう事かな!

まだまだ成長は遅く、おしゃべりも殆ど出来ないけど、出来る事も増えました

★スプーンで食べる事ができる(こぼす事もあるけど…)

★コップで飲む時、こぼさなくなった。

★ハブラシを持たすと、前は遊ぶ事が多かったけど、最近は『あーーー』って言いながらゴシゴシしてる。仕上げ磨きも嫌がらなくなった。

★『ちょうだい』『こっち来て』『ないないして』『ごろんして』『大事大事よ』『行こか』『お散歩する?』など、私が言う言葉を理解して行動するようになりました

★『どこ行くの?』と聞くと、指であっち→、こっち←と指すようになりました。
まだあまり言葉は発さないけど、頭では理解してるので、これもすごい成長だと思います!

★カタカタを押して歩くのも、前は途中で必ず止まってたのが、今はお部屋の端から端まで(7、8m)歩く事が出来ます↓


誉めると、空は得意気に、何度もしてくれます!
それが、また可愛くて可愛くて

相変わらず、親バカな父と母であります

☆外来受診日☆

2008-07-07 18:07:17 | 外来受診
フォンタン術後2ヶ月13日

1歳9ヶ月  体重:9285g  身長:81cm  サチュ:95

 いつもの通り、レントゲン・心電図を済ませ、診察室の待合へ・・・
今日は、病院中が混雑していて、レントゲン・心電図・診察、すべて待った!!
結局、診察室へ呼ばれたのは、2時間後でした

 主治医がB先生に変わって、初めての外来です。
4月に入院・手術だったため、しばらくは心外の先生だったからね^^

診察室へ入ると、『あら、空クン眼の下どうしたん?』って言われました。
やっぱり、消えなかったわ

 採血も徳に問題はなく、少しワーファリンの量を増やしたほうがいいらしいが、
最近の空クンは、あっちこっちでぶつかるので、1ヶ月様子をみてから調整する事になりました。

先月のレントゲンを見て気になってた事があって、それが今回のレントゲンでもやっぱり写ってて・・・
左脇下に、白い影がある。
B先生に『先生・・・これって何ですか??』って聞いたところ・・・
B先生:『僕も気になってたんやけど・・・』
    『BCGの跡にリンパが腫れて、そこが石灰化してるんやと思うわ』
だって! 
たまに、こうゆう子がいてるらしく、放っておいても、心配はないらしい!
今度、CTを撮る時に、ここも診てもらう事になりました!
何とも無くてちょっと安心

 術後のカテは1年後だと思ってたけど、半年後の10月にカテ入院になりました。
その時に、必要であればバルーンをするそうです!


 入院中、空の担当だった看護婦さんにも偶然会えて、元気な姿を見せる事ができてよかった!!
 今日も、空クンはよく頑張りました

 次回の外来は、8月4日月曜日です!!



☆七夕☆

2008-07-07 07:07:07 | 日常
去年の今頃は、グレン術後で病院だった。
入院している子供たちも少なく、隣の病棟の七夕祭りに参加し、歌を歌ってたな~
その時も、S大クンと一緒だったね!

今年の七夕は、初めてお家で過ごした空クン!
とーちゃんと私は、短冊に願いを…
『空クンが、毎日元気に笑顔で過ごせますように!』
『家族みんなが、仲良く過ごせますように!』

彦星様と織姫様は出会えたんでしょうか
皆様の願いが、叶いますように…

☆お友達☆

2008-07-01 21:11:53 | 日常
 何かとバタバタした1週間で、久しぶりの更新です!

先週、空のお友達が入院しているので、空クンとばぁばと3人で会いに行ってきました!

フォンタンを無事に終え、一般病棟に移ったK太クン!
よく頑張ったね^^ 痛い事た~くさん、ホントに頑張ったね!
これからは、いっぱいいっぱい遊べるね

フォンタン術後1年のカテで入院したS大クン!
しっかり歩けるようになって、この1年、よく頑張った証拠だね^^
S大クンの成長、私もすごく嬉しいです

3人とも、たくさんたくさん頑張ったね^^
3人で、走り回って遊ぶ姿が、待ち遠しいです


 診察でもない空クンが病棟にいてると、知ってる看護婦さんは、
『あら~空クンどうしたの~』と声をかけてくれる
空の担当になった事のない看護婦さんまでもが、
『空クン、フォンタン後は順調?よく頑張ったね^^』って声をかけてくれた!
こうゆうのって、うれしいですね
 
この前テーブルにぶつけたとこが、まだ青く残ってて、
『どうしたの!?痛そうね!!』って・・・
まだ青いのが消えない・・・遅い・・・
やっぱり薬の影響があるんだろうか・・・
来週の外来でも、言われるんだろうな~
早く消えろーーー!!あおたんクン