青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

控え室で・・・

2007-07-28 12:40:55 | 病状
 手術中、家族控え室で終わるのを待つ!5・6時間で終わるでしょうとゆう事でした。 5時間後、6時間後、いくらたっても控え室の電話はならず、ドキドキするだけだった。7時間半後、「終わりました」と先生から電話がかかってきました。ラインをとるのに時間がかかったらしい!
 ICUに向かい息子の傍へ行くと、点滴や輸血、ドレーンに口からの管。痛々しい姿で眠っていた。「ごめんねsora、こんな傷をつけさせてしまってごめんね。よく頑張ったネ!」
眠っているsoraの頭を、何度も何度もなでては、涙が溢れた。
でも、soraの戦いは、これからも続く・・・
後は3ヶ月~6ヶ月後に悪くなってない事を祈るだけ!!
『神様、どうかお願いです。この子にこれ以上辛い思いをさせないで・・・』

手術当日!

2007-07-28 12:26:49 | 病状
19年6月12日 満9ヶ月
 前日の夜は、なかなか眠れなかった。soraも何かを感じてたのかな、いつもとは様子が違ってた・・・
 手術は9:30からの予定! sora父ちゃんや、soraばぁば、soraおばちゃんたちが、朝早くから駆けつけてくれた。9時を回ったくらいから、私はsoraをずっと抱きしめて離す事はなかった・・・9:20、看護師さんに呼ばれ手術室へ向かった。
入口で息子の名前を言い、手術室へ入り、泣き続けているsoraを手術台に寝かし、手術室を後にした・・・どんどん涙が溢れて止まらなかった!
 こんなに胸が締め付けられる思いをしたのは初めてだった。かわいそうで、かわいそうで、出きることなら代わってあげたい!子を持つ親なら、誰もがそう思うでしょうね・・・

手術説明!

2007-07-28 11:56:21 | 病状
19年6月8日 8ヶ月と27日
 両方向グレン術・総肺静脈還流異常の手術説明があった。同室に入院中のママたちからは、「内科の先生はリスクの事や、怖い事を良く言うけど、外科の先生たちは大丈夫・大丈夫って結構あっさりしてるから、こっちも安心できるで」って聞いていたので、そんなに心配はしていなかった。
 それが・・・グレン術だけなら、問題は無い。ただ、総肺静脈還流異常の手術は、とても厄介で今回の手術で良くなるとは限らない。右上の1本に狭窄があるため手術も決して簡単では無い。3度4度、手術を繰り返す子もいてれば、命を落とす子もいてる。とゆう事でした!  先生から、「大丈夫」という言葉は聞けなかった・・・

soraに、もうひとつ手が必要なら、私の手を取って使ってください。
soraに、もうひとつ足が必要なら、私の足を取って使ってください。
soraに、もうひとつ目が必要なら、私の目を取って使ってください。
soraに、元気な心臓が必要なら、私の心臓を取って使ってください。


心の準備が・・・

2007-07-27 22:27:07 | 病状
 19年6月4日 生後8ヶ月と23日
 途中何度か容態が悪くなりましたが、何とか大きくなりました。
今年の春頃から、ウンチで気張った時に顔が真っ青になったり、気にいらない事があった時・母親の姿が見えない時などに、まるで「ちび○コちゃん」に出てくる子ように、上から下へ「さ~っ」て青くなる事が多くなった。
 サチュも70の前半まで落ち、泣くと60代まで落ちる・・・主治医のR先生は、そろそろ考えないとね・・・って事で、カテーテルをしました。カテ検査後、発作が起きてしまいサチュが49まで下がった・・・
先生たちも付きっきりで処置をしていて、正直焦りました。。。もうどうしようかとドキドキしました。数時間後、落ち着いてはきたけど、薬で眠らされたまま!
翌日、R先生から説明があり、心外の先生と相談したところ、手術を急いだ方がいいとゆう事で、1週間後に手術が決まった!
 こ・こ・心の準備が・・・