クリスマス気分！

我が家も、そろそろクリスマス気分になろうと思い、
まずは、ツリー↑
とミッキーミニーのメリーゴーランドクリスマスバージョン

を、お部屋に飾りました！

去年は、空クンはまだ小さかったし、ツリーもメリーゴーランドも興味ナシ！！って感じでした
今日は、点灯したツリーをじーーーーっと見つめてたので、
今年は興味があるのかも
バルコニーには、我が家に入ろうとしているサンタクロースがいます！
玄関前のポーチにも、イルミネーションしましたよーーーーー！！
完成を見るのに外へ出たら、空も喜んでなかなかお家へ入ろうとしませんでした
クリスマスが楽しみです

久しぶりの外出！

今日は、21日に１周忌をむかえたsoraとーちゃんの母（soraのおばあちゃん）のお墓参りに行ってきました。
この季節、soraを外に出すのは危険なんだけど、人込みを歩くわけじゃないし、山手で空気もキレイだし、とても天気が良くて暖かかったし、最近お家の中ばかりなので、ストレスたまってもいけないなと思って、連れて行きました
とーちゃんの母は、soraが初めての内孫なので、生まれた時は涙を流して喜んでくれました！この時も体調をくずしていたのに、soraが搬送されて、私だけになった病院に顔を出してくれました。
元気な孫を生んであげれなかった…すごく喜んでくれてる母に申し訳なかった！
体調の悪い母に、soraの病気の事は、なかなか言えませんでした。
soraの容態が落ち着いた頃、会いに来てくれました！
soraを抱きながら、『元気になるんやで～良くなるからね～』って目に涙をうかべてました。
母がsoraを抱いたのは、これが最初で最後の１回でした…　　　
もっと抱かせてあげたかった。。。
soraが、奇跡と言ってもいいくらい、色んな難関を乗り越えられたのは、きっと父と母が見守ってくれてるからだと思います！
これからも、soraを見守っててね　
　久しぶりに、おばちゃん、おじちゃん、お姉ちゃん、お兄ちゃんに会えたsoraは興奮気味
ほっとんど人見知りをした事がなく、ずっとニコニコニコニコしてました！！

soraとーちゃんは長男なので、お仏壇は我が家にあります。
毎朝、手を合わせる時にsoraも見てる事があるので、少し前からパチパチ真似をします！
お墓の前でも、パチパチ手を合わせてました！
今度は、いつ会いに来れるかな…
帰り道、車内でみかんをパクパク食べて爆睡したsoraクンでした

アンパンマン！？

　
最近、めっきり寒くなってきましたね！
ＲＳウイルスやインフルエンザが流行ってるとゆう事なので、
soraは、外出もせずでゆっくり過ごしています
最近、お昼寝の時間も少なくなってきたので、soraとの時間が増えました
その分、自分の時間は取れないけど、こんなに子供と過ごせるのは、今だけだもんね　
ばぁばが来て、soraと遊んでくれてる間に、クッキーを焼きました！！


↑アンパンマン・しょくぱんまん・カレーパンマン
なんとなく、それらしく見えるでしょ
食べるのがかわいそうになってくるね

天国へ…

悲しいお知らせです…

空と同室に入院していたＥちゃんが、８月に亡くなったと数日前に連絡がありました。
Ｅちゃんは他県の子で、生まれてすぐに国立病院に搬送されました。その病院では『リスクの高い手術はできません』と言われたらしく、Ｅちゃんのご両親は「わらをもつかむ」思いで、こちらの病院に来られたそうです。
空の手術をしていただいた先生が『Ｅちゃんに少しでも可能性があるなら…』と、手術を引き受けてくれたそうです。
一時は『覚悟をして下さい』とまで言われたらしく、Ｅちゃんのご両親は、１日50枚の写真を撮ろう！と、夫婦で話し合ったそうです。手術が成功し、回復に向かってる時に、そう話してくれました…

空が退院する前に、Ｅちゃんのママから、『色々ありがとう、空クンにどうぞ』って、洋服と靴下をいただきました。
着れなくなっても、大事に取っておこうと思います。
身近な出来事だっただけに、すごくショックでした。
Ｅちゃんや、同じように天使になってしまった子の分まで、空を一生懸命育てようと思います。
１歳まで生きる事ができなかったＥちゃん。
人生の、ほとんどを病院で過ごしたＥちゃん。

どうか、天国で安らかに…

予防接種！！

　水ぼうそうの予防接種をうってきました！
冬になると注射ばかりでかわいそう
でも、病気になるともっとかわいそうだからね
空クンにがんばってもらうしかないですね
水ぼうそうの予防接種は、保険がきかないと聞いていたけど、こんなにするとは・・・
６４００円でした
来月は、インフルエンザです！！
空クンガンバレーーーーーー

外来受診日！！

１歳２ヶ月　　グレン術後５ヶ月２日
体重：７６７５ｇ　　身長：７３．８cm　　サチュ：９０

午後１時30分、病院に到着
いつもと同じように、診察の前にレントゲン室へ！！今日はめずらしく、泣かずに出来ました
レントゲンが終わり診察室の待合へ！
身長・体重測定を済ませ、心エコーの為の入眠剤！
いつもは、座薬のエスクリ？をおしりの穴へなんだけど、今日は用意されてなかったみたいで、他のお薬（液体の薬を注射器でおしりの穴へ）でした！！もうーーーーー泣くわ泣くわで大変！！
その後、もっと大変な事が！！！！！！
お薬が合わないのか、効きすぎてるのか・・・・・
すごいハイテンション　いつもとは違う状態！！目も泳いでるし、動作も激しい！！わけのわからない事を大きな声で吠えまくってる！！
薬でおかしくなったーーーーー！！と思い、慌てて診察室へ
ウ○チをしてしまい、入眠剤も出てしまって、いっこうに眠る気配は無し！！
看護師さんが言うには、お薬の種類によって、『ハイテンション・ぐずりっぱなし・即寝の爆睡』色んな症状が現れる。との事でした！
空は、その中の『ハイテンション』だったみたい　結局、エスクリ？を用意してもいらい、もう１度おしりの穴へ→　何回もゴメンね空クン
眠ったのを確認しエコー室へ！
数十分の検査の結果・・・
『先月と変わりませんね～』だって　グレン循環は良好！！
４本の総肺静脈のうち、１本はすでに機能していない・・・
もう１本、怪しいのがある・・・
これは、以前から言われていた事なので、そんなに心配はしていなかった。
ただ、サチュレーションが９０！！とゆうのが、ちょっと問題！！
前からある側副血管が発達しているのか、余分に血管が出来ているのか・・・
主治医の先生は、今すぐ何かしないといけない事はないので、様子を見ましょう！と言ってたので、心配する事は無いみたいです
この１ヶ月の成長振りを、先生もすごく喜んでくれました
運動機能の方が遅いのも、すごく心配してくれてて、この１ヶ月で出きる事が増えたのを本当に嬉しいみたいで、『すごいな、すごいな』ってニコニコして言ってくれたよかった～

シナジスを両足にブスっ！！その瞬間、『ギャーーーーーー』
この前、無脾症の子が、熱が少しあったので来院してきたらしい。
念のために即入院！！検査の結果、RSウイルスにかかってた！！
半日遅かったら、危なかったらしい！！　なので、空も少しの熱でも、すぐに病院に連れて来るように言われました
今年は、RSウイルスが流行ってるみたいなので、十分気をつけないと！！

今回の外来も、何事もなく無事に終了！！会計が終わり病院を出たのは
午後５時３０分！！あ～疲れた
次回の外来は、１２月１２日の水曜日です！！

１歳２ヶ月！！

１歳２ヶ月　　グレン術後５ヶ月
体重：７８９０g　　身長：７４㎝　　サチュ：８５

　この１ヶ月、すごい成長振りです
１ヶ月前は、まだ「お座り」も後ろに倒れる方が多くて、一人で座らせる事が出来なかった。
今でも、側にいない時は一人で「お座り」をさせていないけど、前よりは長い間倒れずに座っている
うつ伏せも嫌がらずに、伏せたまま移動ができるようになった！
１歳２ヶ月で「はいはい」が出来ないのは、ちょっと・・・心配だけど、遅いながらも、成長しているのでOKかな
最近、一番困ってる事は、『オムツ替え』
すぐに『クルン』ってひっくり返るので、スムーズにオムツ交換が出きるのは
寝てる時ぐらいかな
かなりの、ヤンチャになりそうな予感！！
しょうがないかな・・・私たち夫婦の子じゃね
元気が１番　ヤンチャが出きるとゆうのは幸せなことですね

↑最近の１番のお気に入りは歩行器！！これに乗って、家中をウロチョロしてます
ホント、どんどん可愛くなってくる　チューしまくりです　
soraが成長するにしたがって、親バカな私も成長です

ブタのしっぽ！！

　soraは、どちらかというと、私に似てる　
でも、後ろ髪のクセだけは、父ちゃんに似てる
『クルッ』となってて、まるで「ブタのしっぽ」
『変なの～』って思ってたら、sora父も小さい頃『クルッ』ってなってたよ～だって　だからなのね～
髪質は母ちゃん似で、しっぽは父ちゃん似

最近はよく『お父さんに似てきたね～』って言われるようになりました
soraクン、父ちゃんに似てもいいけど、寝言だけは似ないでねーーーー

お友達！！

今日は、空クンが入院中に、同室で仲良くなったＳクンとママが遊びに来てくれました
退院してから３ヶ月、全然会ってなかったので、朝からケーキを焼いてウキウキ気分です

Ｓクンママは、芦屋にある、おいしい「お惣菜屋」さんで、たくさんのお惣菜を買ってきてくれました。外食が出来ない私たちにとっては、これが唯一の、贅沢ランチですほんと、おいしかった～
お惣菜だけじゃなくて、空にパンを焼いてきてくれました＾＾

Ｓクンがアレルギーを持ってるので、手作りパンを焼いて食べてるみたい！！すごいな～！尊敬しちゃう

病院以外で、空がお友達と遊ぶのは初めてです！！
誰とでも遊べるわけじゃないからね・・・
同じように心疾患を持ってる子じゃないと遊べないから、なかなか難しいです。
だから、今日は空クンにとっても、とても嬉しくて刺激的な１日だったんじゃないかな
久しぶりに会ったＳクンは、少し背が伸びててスマートになってました！
Ｓクンと空は、似てるとこが多々ある！！
泣き声・仕草・しゃべり方（まだ、アーアーとかワーワー）ホントに似てる！！なので、他人とは思えないとこがあるんですよね
Ｓクンが、空のオモチャで遊んでると、空クンは怒ってる子供ながらに、『自分のオモチャやのに～』って思ってるのかな！！Ｓクンの手からむりやり奪ってました奪われたＳクンは、他のオモチャで遊びだし、それをまた、空は奪い・・・怒ることもなく、Ｓクンは絵本を見ていました　なんてお利口さんなのかしら！！空クン、もっと優しくしてあげてね～
Ｓクンにはお兄ちゃんがいてるから、「譲り合い」って事を、分かってるんだろうな！やっぱり、兄弟は必要か？でも・・・
Ｓクン家は、となりの市に住んでて近くなので、また一緒に遊ぼうねって約束をしてバイバイしました
普段、夫と母以外に話をする事がない私にとっても、今日はとても楽しかった
Ｓクン・Ｓクンママ、ありがとう