上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後11ヶ月目のQOL(2014.06)

2014年06月05日 | 後遺症



最近、このシュールな一コマ漫画にハマっています。
「サラリーマン山崎シゲル」

それにしても、アホみたいに暑い日が続いたと思ったら、やっと梅雨がやってきましたね。
今年の夏は冷夏とかなんとか言ってますが本当でしょうか?

さて、今日は東大病院で毎月の定期健診日でした。
雨の日だったせいか、外来になってから初めて予約時間通りに診察室に呼ばれて
あっという間に診察が終わったので、なんかビックリでした。
予約通りなのが普通なんだけど、あまりにも毎回遅れてたので時間通りだったので
なんか違和感ありまくり(笑)

血液検査の結果も問題なく、白血球も6800という高数値。炎症値も0.48と問題無く、
ついにラスト1クールの抗がん剤(TS-1)の処方をしてもらいました。

そして来月で退院後1年になるので、頭~肺あたりまでの範囲をCTスキャンで検査を
することになり、検査予約を入れました。
無事に1年目を通過出来ると良いのですが。。。

あと、右耳の中耳炎のほうは、かなり症状が改善して耳づまりも減って聴力も
戻ってきました。
但し!耳管の粘膜を修復してくれる薬のムコダインは、まだ暫くは飲み続けないと
ダメみたいです。相変らずの医療ビンボーです。グエグエ~!


さて、今月で退院後11ヶ月目となりました。
今の身体の状態を記録に残したいと思います。

■嚥下障害について
 相変らずカメのような歩みですが、地味に改善してきています。
 食べれる物がまた少しづつ増えてきました。
 ですが、お米については相変わらずとろろとか水が無いと飲み込めないです。
 薬やサプリメントの錠剤も、飲み込みやすくなってきました。


■味覚障害について
 甘味がだいぶ回復してきました。生クリームも少しだけは甘味を感じるようになりました。
 辛さについても、少しづつですが改善してきて、ある程度の物は我慢できるように
 なってきました。
 あと、酸っぱくて食べれなかった梅干しも食べれるようになりました。
 ただ、唐辛子については、相変らず辛く感じてしまいます。 
 中辛カレーを完食するまでにはまだまだ時間がかかりそうです。


■歯について
 左下奥歯のあたりに鈍痛が走っていたので、歯医者さんに診てもらったところ
 ブリッジを入れてる歯と一番奥の親不知の間の歯茎が炎症気味という事で、
 噛み合わせを少し弱くするように義歯を少し削ってもらい、炎症部には注射で
 薬を注入してもらいました。それから今日までのところ、痛みはかなり改善されて
 固い物を噛んでも痛く感じなくなりました。
 しばらくコレで様子見といった感じです。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては30%位?
 とにかく最近はガムを噛んで唾液腺を刺激するようにしています。

 就寝時は、人口唾液を塗らないと相変らず潤いが持続しないので辛いです。
 相変わらず明け方に一度、目が覚めてしまいます。
 バイオティーンのオーラルバランスというジェルよりも良い商品があれば切り替えたいのですが、
 なかなか良い商品が無いのが現状です(白目)


■声について
 親や友達からは「改善してきたね、以前よりもだいぶ話しやすくなったよ」と
 言われるようになりました。
 相変らず、「ラ行」が喋りづらいのと、電話越しで話すと聞き取り辛いみたいです。
 

■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。
 ・ジョギングをまた再開しました。週に2~3回走っています。
 ・鍼治療ですが、あまり改善が見られないので、今月からお店を変えます。
 ・人生初の腰痛を実感しています。コレは後遺症のせい?それとも単なる加齢のせい?


今はこんな感じです。
全体的に、ここ一か月間も地味に回復傾向にあります。
後遺症は相変らず沢山ありますが、TS-1の最終クールまでやっと来たので、
あと「もう一歩!」っていう感じで、頑張ろうと思います。


職場復帰については、会社の人事部と相談した結果、7月からの復帰となりそうです。
7月頭のCTスキャンの結果を見てからのほうが良いだろういう判断になりました。

今月中に復職スケジュールの書類作成と、産業医との面談を今月中に行う予定です。
色々と提出する書類があるので、復職するだけで色々大変だなぁと思う日々です。



あと、もう一歩で社会復帰じゃ!!

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11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
だいぶ (jagi)
2014-06-05 20:46:21
回復してきましたね。
私も今日は通院で久々に平日会社休みだったので、
しのりんさんのブログを初期の頃から読み返してました。
まだまだ後遺症はありますが、当初と比べるとだいぶ出来ることが増えたなと実感してました。
お互いだいぶ回復してきましたよ。

職場復帰の目途もついたようで良かったですね。
私も復帰して少し無理したら体調悪くなったので、無理は禁物ですよ。

歯科で両方の上の奥歯が知覚過敏でしみなくする薬をつけてもらっていたのですが、今日はどうせだったら根本的に治しちゃいましょうと言われ、急遽麻酔をかけて、ブリッジやら詰め物やら外されました。歯はずっと気になっていたので、治療の目途が立ってほっとしてます。でも歯科のあのドリルは嫌ですね(笑

まだまだ諸先輩方の背中は遠いですが頑張っていきましょう。
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jagiさんへ (しのりん)
2014-06-06 10:26:15
お久しぶりです。
地味にですが、回復してきましたよ。
特に鼻からの逆流が減ったので、喫茶店は行けるようになりました。

あと蕎麦屋とうどん屋とか、とろろがオプションである所で
外食とかも少しづつ食べて訓練をしています(笑)

仕事は6/9~の復帰で考えていたのですが、会社側から
7月の検査後からのほうが、お互い安心して仕事できるだろうという
判断となりました。

ここまで休職したので、もう1ヶ月伸びても変わりないし、
時間が経てば経つほど体は回復してるだろうと思い、
7月~ということで了承しました。

来月のCT検査を無事に通過できるといいんですけどね。
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雨ですね (弱虫)
2014-06-06 11:53:56
随分と回復してきましたね。唾液30%は凄いと思います。カレーも食べられるようになり、確実に前に進んでいてうれしいですよ。
良く1人でがんばりましたね。色々な人に支えてもらってたと思うけど、乗り越えるのはかなり大変だったと。
仕事に復帰する目処もつき、まだ新たな一歩をふみだせますね。最初はかなりしんどいけど、社会からの孤立感がなくなり、精神的にも安定してくると思います。でも、無理は禁物ですよ、亀のスピードでいきましょう。
鍼の事ですが、仕事の時間なのでまた書きます。
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-06-06 17:59:31
いえいえ、まだ外食が出来るところがかなり限られてるし、
酒も飲めないし、色々制限ありますねー。

もう1年経とうというのに、結局復職すら出来ずという結果に
なってしまっています(白目)

でも、振り返ってみると、死ぬ寸前まで行ってから、
なんとか此処まで辿り着いたという感じでしょうか。

おかげで、社会からの孤立感だけは相当味わいましたけど(笑)

他の皆さんは退院して半年とかで職場復帰してるし
本当に凄いなぁ~と思います。
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社会復帰 (ねこ)
2014-06-06 22:58:24
私はも社会復帰されてるみなさんよりは働いてる時間は少なく、一日実質6時間労働ですが木曜あたりから歩くのがしんどくなってきます。
木曜の仕事終わりは駅まで歩くのが相当しんどいです。
金曜はクタクタで帰ってから御飯を食べたら知らない間に寝てるときがあります。
もう退院して1年半も経ってるのに、情けなくなります。

仕事中の会話もちょっと長引けば唇が歯茎に引っ付いて大変な事になります。
その他にも白目をムク事が多々あります。
でもでも、仕事があるって事はそりゃあ幸せな事ですので何とか頑張りたいと思ってます。

しのりんもTS-1を続けて大変でしたよね。
本当によく頑張ったと思います。
これから暑いので無理しないように、CTの結果クリアを祈ってますよ~。
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追伸 (ねこ)
2014-06-06 22:59:42
サラリーマン山崎シゲル、おもろい
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続き (弱虫)
2014-06-07 10:35:02
今日も雨ですね。
鍼治療の事ですが、治療の効果は大体3日位と言われています。そして東洋医学でも急性の治療は効果もはやいですが、慢性的な治療は体質改善をしていくので、持続的な治療か必要になるわけです。
保険がきかないので金銭的に辛いですよね。私も体と相談しながら、もう少し続けてみようかなと思ってます。
しのりんさんもts-1を飲みながら、白血球も上がり素晴らしいです。 私も復職まで1年かかりましたから、マイペースでやれば大丈夫!
私も明日はCTと血液検査です。なんだか落ち着かないです。
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ねこさんへ (しのりん)
2014-06-08 21:09:23
社会復帰すると、今以上に体力を使うから慣れるまで
大変なんでしょうね。

僕も晩飯食ってテレビ観てると、たまにソファーで
寝落ちしてるときがありますよ。
でも、口が渇いて目が覚めますけど(笑)

TS-1はあと1クールとなりました。
来週後半あたりからまたあの倦怠感に耐えないといけませせんが、
なんとか最期まで無事にクリアしたいと思っています。

CTの結果も無事を祈ってて下さい~!
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-06-08 21:15:12
東洋医学はたしかにすぐに効果が実感できないので、
対費用効果を考えてしまいますよね。

最近近所に、1時間で2,980円の整体院が出来たので
鍼灸ではないのですが、1回行ってみようかなと
思っています。

白血球は上がったり下がったりの繰り返しなのですが、
僕はリンパ球より顆粒球が多い体質らしいので、
白血球の総数を増やさないと免疫力を増やせないらしいです。

何か良い方法があれば良いんですけどね。
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もう少しで1年!! (はな)
2014-06-11 16:10:55
もう少しで1年ですね!!
亀の様にでも改善されているようなので、
ホッとします。

唾液が出ればだいぶ違うのでしょうけど。。

やっぱり、保険適用でリハビリマッサージあると
いいですよね!!

回復順調そうで良かったです!!
確かに、病院って待ちを覚悟で行くので、
予定より早く終わると、腑抜けますよね!!

人工唾液??もけっこうな値段ですし、何故処方箋でないのか???って感じです。

姉も徐々に食べられる物が増えましたが、
まだまだです。

生臭いとか、辛いとかに敏感で、本人も困っています。甘味は分かるようですが、苦味を強く感じるようです。
カレーはもってのほかで、ラーメンなんかも、
香辛料があると痛いらしいですが。


とにかく、癌さえ消えてくれればと、願うだけです。
今月末にPETで、何も無いことを祈ります。
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