ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

次女、ジュースを飲む☆

2014-05-29 16:34:53 | Weblog

一歳まではジュース類を控えていた次女ですが、
明後日で一歳なので、100パーセントのジュースを水で薄めてあげてみた。

コップを持って飲んでる。


うまい~!
こんなに美味しいものがあったのか~。


掴めないなー。


一歳すぎると色んなものが食べられるようになって助かるなー。
でもおっぱいも大好きだから卒乳はまだまだ先かなー。


パパとは距離を保とうとする次女。
パパが抱っこするとやっぱり泣く。

ばぁばや長女にはチューするけど、パパにはしない。

こんな小さな子でも相手を見てるんだねー。
パパが普段、どれだけ相手をしてないかよくわかるねー。


お揃いパジャマ☆

2014-05-28 11:38:44 | Weblog

青森もついに暑くなってきたー!

冬物のパジャマを脱ぎ捨てて、一気に半袖だー。
頂いたこのお揃いのパジャマをずっと着せたかった

お揃い可愛い~


お風呂上りでじゃれてるふたり。
長女は次女の顔を優しく触って遊んであげているのに・・


長女の髪を容赦なく引っ張る次女
長女、無言で耐える。


次女はトランポリンをポンポン飛べるようになってきた。
ちょっと前は、落ちないか目を離せなかったけど、
今はソファでもどこでも足から降りるようになった。

長女のトランポリンが今は大活躍で、
ふたりともポンポン飛んで運動不足解消してます。


もうすぐ一歳になる次女。
手押し車を押して歩く練習してます。


歩くの楽し~い


散歩が大好きな次女。
片手で歩けるようになってきた。

最高記録8歩!
その調子で更新頑張ってくださ~い。



心臓外来☆

2014-05-26 16:44:23 | Weblog

今日は学校が終わってから心臓外来でした。

いつもなら受診して、心臓のエコーの予約をして帰るけど、
今日はレントゲンと心電図をしてエコーはなしに。

今月は手術の関係で、レントゲンと心電図の検査を何度もしていて、
長女も「レントゲン?」とあまり怖がらなくなった。

待っている間も写真のように、
「こうやって、カシャッって!(写真を撮る音)」とわかっている様子。

「そうそう、胸を張って両手を広げてー・・できる?」と聞くと、
「でーきーます」と余裕の顔。

入室して服を脱いで、機械に胸をくっつけて顎をのせて・・と不安な表情ながらも、
今までになく素直に指示に従っていたので、思わず記念に写真撮りたいぐらいだった。

でも若い男性の技師さんが、「もうちょっと体をこっちに・・」と、
近づいてきたもんだから、そこから我慢していた長女の緊張が爆発し、
途端に大泣きし始めたー

こうなったらもう修正不可能だ~。

しまいには長女、「あっちいってちょうだい!」と言い出し、
女性の技師さんにチェンジ。

「トラウマになるといけないから・・」と体を押さえつけることはせず、
ひたすら私と説得してくれたけど「頑張れない」と聞く耳持たずで延々と時間だけが過ぎ・・

「ちょっとだけ頑張ろうか」と結局最後は押さえつけて撮った。
「怖かったぁ~頑張ったぁ~

レントゲンが終わって泣き止まない状態で、続いて心電図。
でも泣いてて体力消耗したのか、心電図は大人しくできた

もう一つの目的で、学校に提出用の「学校生活管理指導表」も書いてもらい、
無事本日の役目が終了しました。次回は半年後だー。

ちなみに「学校生活管理指導表」とは、運動の制限がどれぐらいあるかを5段階区分され、
それを参考に学校が運動の配慮をしてくれるという、800円ぐらいお金の発生する書類です。

長女は「強い運動も可」。ただクラブ活動は「禁」。
運動の制限はないけど、あくまでも様子を見ながら・・ということでした。


このところ、ご飯どきにばぁばを困らせてる次女。
ご飯やおかずを次から次へと床に落とし、
最後はお皿まで投げる


完全にこちらの顔色を見て落とす知能犯。
悪い子だー。


やれやれ

合浦公園☆

2014-05-25 16:24:28 | Weblog

今日は温かくて天気もよかったから合浦公園へ行ってきました。
海が見える公園で気持ちいい~。

公園にはつつじがいっぱい咲いて綺麗だった。


人生初滑り台ー。


長女も怖がっていた隣のはしごを登って滑った。
高所恐怖症の私は足が震えてるー。


お馬さんに乗ってユラユラ~。


風が気持ちいい~。


この公園には池があって、冬にはたくさんのカモがいる。
スーパーで事前に食パンを2斤買って、カモにあげようと思ったら一匹しかいなかったー。

あんなにいたカモ、一体どこにいったのー!

仕方ないからスズメや鳩、カラスにパンをあげた。
娘もカラスに「エイッ!」とパンを投げてた。


波打際で遊んだり~


肩車でお散歩したり~


新緑の公園を満喫しました


また来たいね~

最近の色々☆

2014-05-23 16:12:56 | Weblog

昨日は雨でした。
傘はまだ気を抜くと斜めに持って濡れるけど、
ちゃんと持てるときも増えてきたー。


そして今朝はくもり。
娘は手を振って普通に歩く(行進みたいに)ことができない。

手を振って!と言うと、なぜか片手だけ振って、片手は動かない。
麻痺のせいかな?でも歩くことに不便はないからあまり気にはしなかったけど、
今日何気に見てると、小さくだけど両手を振って歩いてた。

お!普通に歩いてる!
それがごく自然だったから思わず写真撮った(笑)
でも動画じゃないからわらないな

ただ体力つけたくて歩きはじめたけど、
傘や信号の練習、歩く練習にもなってなんだかいいことばっかりだー。


そうそう、最近靴下をちゃんと履けるようになってきた。
かかとの場所がやっと理解できて、「かかとは下。」と確認する。

でも靴はまだ左右間違えるー。
先生とも相談して、上履きにはシールを貼って目印を作ってもらった。


学校の帰り、ばぁばあと次女が待っていてくれた。
ふたりの姿を発見すると、走り出した

ちなみに学校からずっと走ってきたから、私息切れしそうです。


次は次女。
今のところ最高記録8歩です


外に出せとおねだりされるので、家の前を毎日お散歩。


ひとつだけ次女の自慢。
お姉ちゃんが食べたポッキーの空の袋がソファの上にありました。

そしたら何にも言わないのに、次女がゴミ箱に捨てにいってくれました
すごーい

手の掛かるお姉ちゃんに代わってありがとねー。


あなたのことよー(笑)

食べない~☆

2014-05-21 15:56:56 | Weblog

最近離乳食が進まない次女。
おかずはほとんど食べなくて、ご飯だけかろうじて食べる~。

この日はおにぎり。


いい食べっぷりだ~。
もっと食べろ~。


飲み物は今のことろお茶のみ。
たまにジュースをあげてもあんまり飲まない。


ご飯粒がいっぱいついた手で、顔や頭を触るからそこら辺ご飯粒だらけだー。
でも美味しそうに食べる姿はやっぱり可愛いー。


トランポリンが大好きで、ひとりで登って座って跳ねて、終わったら降りる。

とにかくジッとしてなくて、階段やソファ、
登れるものは何でも登る。

外に出たい時は玄関を指さして催促。
靴を履いて、両手を持ってあげると嬉しそうに歩く。

みんなで散歩に行ける日ももうすぐかなー。


さて、一週間の安静期間が終わり、昨日から学校です。

運動会の練習も始まって、徒競走など頑張って練習しているそうです。
個人面談も終わり、先生と今後の課題を再確認。

ひとつなるほどなーと思ったことは、
「身だしなみや挨拶がちゃんとできる人は、支援をする側の人間も、
自然と支援をしたくなる」んだそうです。

将来どんな形で支援をされるかわからないけど、
支援される側の人間も、最低限のマナーや身だしなみはちゃんとできていないとね。

まずは自分の顔を鏡で見ることからだな。
食べたら口の周りが汚れていないか、チェックだー。


今日は眼科で術後の経過を診てもらった。
術後良好だった

洗顔もオッケーが出たし、ばい菌だけ気を付ければ元の生活に戻れる。
よかった、また明日から学校頑張るぞー!

長女、明日から学校復活

2014-05-19 17:11:11 | Weblog

手術から6日経ちました。
一週間は安静なので、家から一歩もでずに引きこもっていましたが、
やっと明日から学校に行けそうです。

久しぶりの外出で体力も落ちてるだろうし、
目にほこりが入らないように、明日は念のために車で送迎しよー。

目の赤味は少し薄くなってきたな。


今月で1歳になる次女。
すさまじい体力で怖いもの知らずで、どこへでも登っていく。


登ったあとは降りるというより落ちる(笑)


最近は大きな声で「キーキー!」叫ぶ。
自分の欲しいものがあると、手に入れるまで叫ぶ。

お姉ちゃんと違って、グイグイくる(笑)


お姉ちゃんより態度がでかい次女。

でもこの前、頑張って7歩歩けたー!
ゴミを渡すと、ゴミ箱に捨てに行ってくれたりする優しい一面もあるよ。


さ、明日から学校だ!
今夜は早く寝るぞー。

でも明後日はまた病院で休みだー(泣)


退院しました☆

2014-05-16 13:36:07 | Weblog
外斜視の手術のため、2泊3日で入院していましたが、
予定通り、退院しました。

ご心配お掛けしましたが、長女は元気です


今後のために記録を残します。
長女は間歇性外斜視です。

ボーっとしている時や遠くのものを見ている時、起き抜けなど左目が外側に外れやすく、
集中している時にはあまり斜視はみられません。

2ヶ月に一度、眼科で視力検査をしていて、
遠視(特に左目)がわかり、4歳からメガネを開始。

プリズムといって、両目の視線を合わせやすくするようなレンズで治療中。
ちなみに右目のレンズはただのガラスで、裸眼。

アイパッチも試したけど、アイパッチしていない方の目に
眼振がみられ、中止になる。

メガネ治療を続けてきたけど、ズレが大きいことや見た目の問題もあり手術を勧められる。
斜視は物がぼやけて見えたり、遠近感が掴めなかったり、眼精疲労もある。

知的面での遅れがあり、検査結果が乏しいため、
将来手術の必要があった時のために、今回は左目のみを手術。

目の中ではなく、目を動かしている6本の筋肉を操作して目の方向を変える。
全身麻酔で手術自体は1時間。麻酔の時間を入れると計2時間。


手術着に着替えて、入室する直前の様子。
まだ余裕だけどこの後、麻酔用のマスクを顔にあてさせてくれないと、
病室に戻った瞬間、私手術室に呼び戻される。

麻酔の先生はとても優しくて、知的ありで超怖がりな娘に、
トラウマにならないように、無理やりマスクを当てるようなことはしない。

いくら私や周りが説得しても恐怖心が勝ってしまい、どうしてもマスクをしてくれない。
ここでずっと恐怖を感じているよりは、可愛そうだけど早く終わらせてしまった方がいいと私が判断。

麻酔の先生にお願いして、からだを押さえつけてマスクをしてもらいました。
そしてものの数秒で眠りにつきました。

手術が終わり、すぐに隣の回復室へ移される。
麻酔が覚めた時、暴れたり不安がる可能性があるので、すぐに来るように呼ばれる。

左目には大きな眼帯のようなものが貼られて、眠っている。
5分程で目を覚ますも、恐怖で唇はガタガタ震えパニック状態、泣き叫んでいた。

目の眼帯を外そうとするので手は押さえつけられて、
「もう終わったよ!何にもしないよ!」と言ってもムリ。

結局1時間ぐらいずっと泣き続けた。
術後すぐだから、涙は真っ赤だった。


左目を手術するから、左のおでこにバナナのシールを貼られた(笑)

手術をした夜は、絶食。
点滴をしながら、お茶の許可がおり、お茶を飲むも嘔吐3回。

熱も8度3分まで上がる。

翌日の午前中に退院予定だったけど、熱が下がらずグッタリしているので、
お昼まで様子を見ることに。

徐々に熱は下がり、昼食は半分食べた。
トイレにも歩けるし、退院の許可が下りた。

でもお風呂は4日は入れない。
一週間は安静。とにかくばい菌が入らないように注意。

ということで学校も欠席中。
月末には運動会だけど、外で練習なんてもってのほかだー。


術後3日目の様子。
目の赤味は1か月ぐらい続くそうです。

涙がよく出て、痛そうだけど、生意気な元の娘に戻りました(笑)
肝心の目は、手術をしたばかりなのでまだなんとも言えません。
ただただ目が痛々しくて・・(泣)

6歳にして3回の手術を経験させてしまったことに申し訳ない気持ちと、
手術で治る病気ならば頑張って直してほしいと思う気持ち。

いづれにせよ、こんな小さいからだで耐えた手術。
もう二度とこんな経験はさせたくない。

ちなみに今回の医療費について。
重心を一時市役所に返却。その代わりにこども医療を発行。
限度額適用認定証と合わせて提出して、医療費は全額助成。

実費は食事代とパジャマ代のみ。

今月は眼科の他に、心臓外来、脳波、日本脳炎とまだまだある(涙)
一緒に頑張ろう

次女の行動☆

2014-05-11 15:20:36 | Weblog

ばぁ!と顔を覗き込むのが好きな次女


可愛いな~


立つぞー


せーのー


立ったー!自分でパチパチと拍手~


お姉ちゃん、お勉強中だけど邪魔しにいくよ~。


今日は靴を履いて外を散歩したよ~。


お姉ちゃんは明日から病院頑張ってねー

釣果☆

2014-05-11 15:07:47 | Weblog

パパが魚釣ってきたー
カレイがいっぱい

前回私も一緒に行ったときは、強風と極寒でまるで罰ゲーム。
しかも一匹も釣れないでいたら、親切なおじさんが、
カレイを3匹くれた

でも今日の釣果はすごいぞー。


40センチ越えのカレイ。
マコガレイとイシガレイだそうです。


口がパクパクと動いてて、「まだ生きてるねー」と見ていたら、
そのうちバシャバシャと暴れ出して、ギャーって、みんな逃げ回った

しかも他の魚も急に暴れ出して、キッチンが水浸しだー。


怖いもの知らずの長女。
よく触れるなー。私は遠慮しときます。


大きい魚はスーパーでお刺身にしてもらって、あとは塩焼きに。
コリコリで美味しかったー


ご飯の後は、スイーツ
母の日に・・と言いながら、自分もケーキが食べたかった

「ロウソクの火消す?」と聞くと今回も挑戦した長女。
真剣な顔してフーッって息を吐くけど、これがなかなか消えない。

集中しすぎて顔が火に近づいて、「あつい
距離感だいじょうぶですかー

やっとのことで1個目が消せて、2個めはやっとコツが掴めたのか、
1回で消せた。


本人も消せたことに驚いて半泣き


時間かかりすぎてコーヒーが冷めたやんかー。


ケーキは食べない娘だけど、念のために食べるか聞いてみた。
そしたら「食べるー!」

いちごを手でつまんで、パクッと口に入れた
そしてあろうことか、ばぁばのケーキのいちごもパクッツ

自分からイチゴを食べたのは初めて。
少し前に、イチゴのアイスを作った時も、マズそうな顔しながら食べた

次はケーキも食べられるといいな~。
明日は病院に、大好きなじゃがりこと、ポッキーを持っていこう。

アロエヨーグルトも買って、iPadを好きなだけ見せよう。
入院中ぐらは甘えさせてあげるかー。