今年も終わり。

今年1年ももう数時間で終わります

二男の開窓フォンタン手術も無事に終わり、こうして家族でテレビやゲームをしながら楽しく過ごせる事に感謝して日々を過ごしております
今年も沢山の方々に応援頂き、2018年を無事過ごす事が出来ました❗️

また、二男の病気を通じて知り合った方々との出会いや再会も沢山あり、病院生活が楽しいものになりました

うちは自宅で過ごしていますが、病院で頑張っている同じ病気の子達が今も沢山います。
無事に乗り越えられますように🙏

長男はクリスマスにサンタさんからもらった任天堂Switchに夢中です🥰
これからどうなる事やらです💧
二男はコントローラーを持ってやる気満々。

二男もいつの間にか2歳5ヶ月になりました。手術後は更に元気になり、小走りで走るようにもなりました。教えていないのにという言葉を口にするので、驚く事もあります。来年は少しずつですが、トイレトレーニングをもっと根気よくやろうかな。

私、もうおばさんなので、疲れがなかなか取れず💦 ですが何とかやっております。
来年は自分の身体に筋力つけて、体力作りしていかないとな...。

2人で遊ぶ時間が前よりも増えました。

どうぞ良いお年を❗️

自宅でクリスマス会。

退院後の初外来での採血結果ではCRPも下がり、正常値に近づいていました。
その他の数値も問題なしで、また1ヶ月後です。

そして今日、
今回のクリスマスは、Cos〇〇にて食材を調達してぇ〜なんて考えていて、朝早めにに出かけて行った所、既に長蛇の列💦ひぇ〜❗️

中に入れたは良いが、チキンの丸焼きは予約チケットが必要😭
レジまでは何処が最後尾なのかわからない程に先が見えず😨
スタッフの人達の案内も曖昧でもうクタクタ

結局、Cos〇〇での買い物は諦め、地元のショッピングセンターへ急ぎました

欲しかったチキンの丸焼きとピザ、ケーキなどを買って帰宅。家に到着したのが13時。お昼ご飯を食べて、子供達の寝かしつけ。きっとあっちで買い物していたら夕方だったなぁと考えながら私も一緒にうつらうつら

時間にも余裕があって良かったぁ。
子供達も昼寝したので夕食時間ご機嫌◎です❗️

ぶどうジュースで乾杯して、クラッカーも🎉やって
ピザや鶏肉を頬張り❤️
最後はケーキ🎂も
ポーズ❗️

どれにしようかな。

2人の息子達はとっても嬉しそうでした☺️
クリスマスを家族全員で楽しめた事、本当に嬉しいです。

私も今夜は更に食べ過ぎたぁ〜

数日が過ぎました。

15日に無事退院をして数日が過ぎました。退院当日は久しぶりに静かな環境で眠る事は出来たのですが、二男が夜間酸素チューブを予想通り嫌がり
二男を旦那に抱っこしてもらったり、私も抱えながら眠るという感じで、ようやく何とか寝入った1日目でした

ここ数日で何とか眠い時にサッと装着し、前よりも違和感無く眠っているような気がします😌

術前よりも元気いっぱいで、テレビを観ながら踊ったり、歌ったりしています

ご飯の方はというと...ステロイド効果はもうとっくに無くなり😭 モリモリ食べるのは幻になってしまいました。相変わらず少食の二男君です

そして明日は退院後の採血、その他検査の為の外来受診です。

しっかり準備して行ってきます❗️

お礼参りにも行ってきました。

明日、退院します。

炎症数値が少しずつ上がってしまったので、退院が延期になっておりましたが、本日の採血にて炎症数値の下がりと、その他の数値も問題無いので、明日"退院"となりました❗️ 回復し、本調子となりつつある二男は、手術前よりもパワーアップし、病棟を駆け巡り、色々な物に興味を持ち、静止するのが大変な程になりました
おちゃらけが半端ないぞ!

だんだんと私の体力と気力も限界に近づきつつあったので本当に助かりました。

明日はバタバタしてブログが書けないかもしれないので、前日の二男が寝静まった今書いております

病院の方々には本当〜にお世話になりました。ありがとうございます😊
色々な想いが込み上げます😭
ひとまず今日はここまで...。
これまで何度も見てきた病棟からの風景。今日の朝は富士山がクッキリ!

病棟クリスマス会。

ちょっと早い気もしますが、病棟クリスマス会が開催されました。

看護師さん1年目と2年目の方達が中心となり、企画してくれるものです。
前回は最初の入院の時、PICUにてサンタさんに会い、記念撮影とプレゼントを貰いました🎁
今回は病棟なので、演奏会や、手遊びも楽しむ事が出来ました❤️

退院がスムーズにいっていたら、楽しめなかった催しです😝

バイオリンを演奏している先生達の優しい雰囲気と、綺麗な音色に癒されました。
そして、手遊びしてくれた方も、音大出身のピアニストと、クラリネット奏者の方も病院にて働いている方で、多彩な才能をお持ちなんだなぁと感動してしまいました。また聴きたいな

そして会も終盤。いよいよサンタさんの登場❗️
ホウホウホゥー❗️

やっぱりギャン泣きでした。

けれど、やっぱり興味はあるようで、ちら見していました。最後にサンタさんが遠ざかって行くと、「バイバーイ」と元気に手を振っていました。

会の終了と共に皆にケーキも配られ、記念写真も可愛い用紙に貼って貰いました💗
興味があるのでそっとサンタさんを見ています。

ケーキも半分くらい食べる事が出来ました。

企画して下さった看護師さん、病院の方、そしてサンタさんとサンタのマネージャー？さん。子供達のキラキラした眼差しと、嬉しそうな顔を見れてとっても幸せでした。単調な毎日に楽しみをくれて本当にありがとう😊

再開したサンタさんに、大きくなった二男を見せる事が出来ました❗️
大きくなったんですよぉ。と伝えると、喜んでくれました
ちなみにこれは2年前。

開窓はこんなもん。

サチュレーションの値が少し低い気がしていたので、先にフォンタン開窓術を受けたお子様を持つママに相談しました。

そうしたら、"自分の子供も85%前後だった。低くて心配だったけれど、3〜4ヶ月程で上がってきた"との事でした   

知り合い2人に聞いたので、今の状況と同じだった様です😌

88%はまだ良い方。もっと下がる事だってあるとか。

そうだったのか。あまり心配せずに退院出来るようにサポートしないとな💪

 ママ達どうもありがとう❗️

湧き上がってきた不安が期待に変わりました   

   慌てない〜。慌てない。

 

開いた。

二男も器具が付いている以外は、ほぼ日常と同じように笑ったり、お話したり、歩いたりしております

退院を目的とした最終の検査にて採血の炎症数値が少し上がっていました
前回、グレンの時にも炎症数値、そうCRPにやられました
同じパターンです😭

そしてエコーの最終診察。エスクレという眠る坐薬を2回使い、うんちと一緒に出てしまった為に、最終的にはいつものトリクロリールシロップを飲みました

そしてエコーをした結果、胸水の貯留は無く問題なし。先生が「あっ！！開いてる！」と。えっ何、何？？
見てみると、赤と青(動脈血と静脈血)が混じって噴出している所が❗️
何故か今更フェネストレーション(開窓穴)。が開通しているではありませんか！？
違う先生は「〇〇ちゃん、自分で調節したんだね」とおっしゃっていました。

何故また開いたのかははっきりは分からないようですが、心臓の水分バランスなどの変化？？とかが関係してるかもと...。

後に先生から、閉じたということは、血栓の様なベタッとしたものが貼りついていた。それが血流によって剥がれて開通したんだろう。ワーファリンを開始しているので、どこかに詰まるという心配はない。今の所エコーなども問題なし。という事を後に言われました。

最近少しサチュレーションの値が下がっているなと心配していましたが、そのせいだったんだ❗️
酸素飽和度は今現在85%〜92%です。
穴開きになったので、酸素も夜だけで良いとの事になりました。

今後穴は自然に閉じるのか？？
それとも処置するのか？

気になり所です。値は88%。平均的に少し低い気がするんだよね

元気いっぱいです。

土曜日、日曜日と、退院の方も多く、小児病棟はとても穏やかで静かな空間になっています。

利尿剤が功を奏し、レントゲンでの肺は白さが改善されたそうです
そして、明日採血とその他検査にて退院の日にちが決まるそうです

二男の回復ぶりはビックリさせられています
お茶を飲んでひと休み。

ただ、ひとつだけ条件として酸素の持ち帰りをする事になりました。
酸素を流す事で循環を良くする事ができるそうです。期間はフォンタン循環に慣れるまでの6ヶ月程と言われました

今回の入院では、あの"乗っ取り"にて連絡が取れなかったママ達にも偶然出会う事が出来ました
声を掛けられて本当にびっくりしました。
想いは通じる事があるんですね☺️
無事LINEで友達追加をして一件落着❗️

そして、同じ左心仲間のママ達とも入院が重なり、さらにはSNSにて知っていた方達ともお会いする事が出来ました

二男の手術も無事終わり、更には知り合いに会える事が出来て、延期延期だったけれど、今回のタイミングが最高だったんじゃないかなぁと思っています☺️
恒例のクリスマスツリーも綺麗だな。

明日の採血またギャン泣きだろうなぁ...。
頑張れ二男君💪

モニターと酸素だけ。

順調に腹水のチューブも外れ、足の付け根に入っている中心静脈カテーテル(点滴ライン)も抜けました

先生方も驚くほどの回復ぶりを見せています 本当に良かった😌

けれど、レントゲンで少し肺が白くなっていて、心臓も少し大きく見えるとの事にて、利尿剤を調節して、様子見している所です💪 内服で早く良くなってほしい❗️

相変わらず凄い食欲で、猛烈に食べております🍚 吐く事もないので、今の所良かったぁ。ちゃんと噛めるし飲み込める...。
いつものお家二男はどこへやら

術後体重も減るかなぁと思っていたのですが、ステロイド剤のお陰で、10キロを超えて、10.5キロになっていました😵
食べるけれども下から出ずお腹はぽんぽこ...。浣腸してもらう毎日です。

1番大変なのが眠る事。なかなか寝付けず、1〜2時間おきに泣く。怖い夢でもみるのかなぁ？ 抱っこして、病棟を二男と一緒に徘徊して、寝てを繰り返しています。
昔のようには軽々とは行かず
嬉しい重みだけれど、腰、肩にくるわぁ〜😫 そろそろ抱っこ紐も限界よ。

明日も抱っこなのだろうか...。
大きくなったからこそ大変な所ってのがあるんだなぁと、実感している今回の入院です。元気に歩いています。

二男君。抱っこされて大満足。

ドレーンが取れました。

日に日に元気になって来ている二男君。
病棟に出てから胸水の量も劇的に減ってきて、病棟3日目の朝に抜く事が出来ました

後は点滴と腹水チューブ、そして酸素です。 腹水の量も少なくなって来ていて、明日抜けるかもとの事でした。

ドレーンが抜けたので、コット(産婦人科で赤ちゃんが寝ている台車の事)に座らせての散歩も出来るようになりました
けれど、最初乗せた途端に大泣きで、嫌だと泣きじゃくってしまいました。
きっとまたどこかへ連れて行かれると思ったのでしょう。2回目からはどこにも連れて行かれない事がわかり、楽しく散歩が出来ました❤️

先生からは今の所、穴開きでは無くなったけれど順調だという事で、やっと不安だった気持ちが落ち着いて来ました

ステロイド剤の使用の影響もあり朝昼夕の病院食はほぼ完食です❗️
薬無くとも食べたら嬉しいんだけどなぁ〜☺️
待ちきれずに手でも食べてしまった💧

明日もまた限られた中でだけど、楽しく過ごそうね