3回目の脳波検査。

小児の医療センターの神経科の初診後、今回は脳波検査の為に二男と2人でやってきました。

なるべく疲れさせて、検査の時に寝れるように、今回は電車での受診をしました。

受付を済ませて、検査ブースに診察券を出して、看護師さんからお決まりの甘いトリクロリールシロップを出されて...。

どうかなぁと思って見ていましたが、嫌がる事なくゴクゴク飲み干しました！

お得意顔で、看護師さんにも褒められて嬉しそうでした✨

その後は薄暗い検査室に入り、脳波の電極を沢山つけられて...

歩いてやってきた甲斐があり、すぅーと眠りました☺️

反応を診る為に途中で電気がチカチカしたり、技師さんが手を叩いたり反応を確認していました。

電極も嫌がる事無く貼れました。

技師さんが必死に声掛けして揺らして起こしていましたが、もう少し寝させてくれよぉと思う程、気持ちよさそうに眠っていました。

何とか眠い目を擦り、起きましたが、トリクロの効果で少しフラフラとしていました。少し休んで行きますか？と聞かれましたが、大丈夫と受付の方に行く事にしました。何としてでも歩かせてこの場を立ち去りたかったんです。変な意地ですが。

その時思った私の気持ち(だったらもう少し寝かせてくれれば良かったのにと思う私でした。)

お腹が空いたご褒美を売店で買い、美味しそうに食べた後、ゆっくり電車に乗って帰りました。

グミに夢中です。

結果はどうなるかな。

そういえば2人で電車に乗ったの久しぶりだったなぁ。

マラソン大会。

今日は、長男の陸上クラブと他クラブ合同のマラソン大会の日です。

台風の影響で雨が長引き、グラウンドのコースが使えない為、公園外周を走路としたコースになりました。

1.2年生は一緒の距離で、1.2km走ります。

今年の目標として、最後スタミナ切れで疲れても、"粘る"を掲げている長男。

「クラブの同級生の1番早い子についていく！」とやる気を見せていました💪

スタートも落ち着いて一気に先頭集団に入らず、少し様子を見て、同級生に追いつく作戦です。

私はまだ足が完全では無いので、ゴールで見守る事にしました。

予想通り、同級生はダントツ1番でゴールへ。長男はどうだろうか？？

ドキドキしながら待っていると...。

なんと⁉︎2位で帰ってきました❗️

けれど、すぐ後ろに3位の選手がいて、ラストスパートをかけてきました

長男も気がついて、最後の力を振り絞りました。

タイムは同着。

けれど僅かに相手の方が胸先で2位。

惜しかったぁ〜‼︎‼︎

本当に惜しい‼︎

だけど、旦那も私もこんなに早い順位を想像していなかったから、成長を感じたし、感動しました❗️

そして最後諦めずに粘る姿勢も良かった✨

精一杯力を出した長男本人も誇らしそうでした。

この嬉しい気持ちをまた味わいたいので頑張る💪と長男が言っていました。

小学2年生となり、また更に成長した姿を見られれば良いなと思いました。

頑張れ〜‼︎

診断か下りました。

2月のてんかん様重積発作後、初めての地元病院の受診にて、

「ここに神経科の先生は常勤していないし、心臓の方の薬の兼ね合い等もあるので、転院した大きい方の病院に紹介状を書きます。」と言われました。

その話を循環器の先生にした所、

「地元の病院では結局何をしてもらってるんですか？」と呆れ顔。

1回目の発作の時も最後は循環器病院に転送されるし、何だかんだ理由を付けて何もしないじゃないか‼︎と先生は怒っていました。

先生、ありがとう。私達親子も同じ事思っていました。結局うちで何かあったらって事なのかな...。

そんな事で、またひとつ通う病院が増えました。

以前嘔吐症でかかった子供病院。

今回は神経科に受診です。

病院に入るまでもかなり時間がかかるので、早めに向かいましたが、車を停めるのにも時間がかかるし、予約過ぎてしまいました😓

先生は問診を見ながら私に質問し、1年経ってまた嘔吐から始まり、痙攣も同じ場所に出現している事から、これはてんかんと診断して良いでしょうと、診断が下りました。(2回出現すると診断が下りるようですね。)

そして、内服も始めた方が良いという事で、一般に第一選択薬として使用される、デパケン、その他2種類程薬の説明がありました。

デパケンは抗痙攣薬、その他は抗精神薬です。それぞれ副作用があり、肝機能障害、眠気、イライラ、怒りっぽくなる等、様々です。

どちらかというと抗痙攣薬を飲ませたいのですが、"肝機能に影響がある"というのが気になります。

フォンタン循環では経年して行く中で、肝機能が少しずつ上がってくるので、20代、30代で治療をしている方もいます。

それがあるので、薬選びには慎重になってしまいます。

ご両親で相談してみて下さいと言われたけれど、実際どうなの？？と思ってます。

循環器の先生にも相談かな。

将来薬を飲んで治って、薬も飲まなくて良いよって言われたら、本当に嬉しいんだけど、本当にどうなってしまうんだろうと不安もあります。

今まで色々な事が本当にありましたが、何とか乗り越えてやってきました。

てんかんも何とか落ち着いて、気にせずに生活が出来るようになれればと思っています。

先ずはまた脳波検査だそうです。

長い病院受診の始まりです。