legno-Diario-自閉症児は不思議生命体-
~自閉症のすーさん(小学1年生)といい婆さんのなんでもかんでも~
 



すーさんが昨日風邪をひいて小学校を欠席した。

(詳しくはこちらへ







寝ろ





と、すーさんを寝室へ強制収容した時のことじゃった。















婆さんの顔の間から天井を見上げ、すーさんは歌いだした。







いま 私の願いごとが

 (シク)



かなうならば 翼がほしい

(シクシク)



この背中に 鳥のように

(シクシクシク)



白い翼 つけてください

(シクシクシクシク)



















この大空に翼をひろげ

(オヨヨヨ)



飛んで行きたいよ

(ふぇ~ん)



悲しみのない自由な空へ

(ザメザメ)



翼はためかせ

(ビエ~ン)



行きたい







(ゴーゴー・・ついに・・・号泣)













タコを押さえつけていた腕の力を弱めてすーさんに聞いてみた。







婆:翼をつけてどこに飛んでいきたいのじゃ?



























リビング!!



















婆:  ・・・リビング・・・でしたか・・・ 





(翼をはためかせなくてもリビングには行けると思うが・・・・・。)









【追伸】



小学校での今月の歌は「翼をください」である。




「翼をください」【作詞】山上路夫【作曲】村井邦彦 より引用






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タコこと我が娘、自閉症児すーさんは、本日、小学校を

初・欠席 いたしました。

まぁ、ここのところの低温で風邪をひいたわけですが・・・。

やっぱり、入学から昨日まで皆勤でございましたので、

ついつい婆さんは「もったいないべな」 などと思っていました・・とさ。


今朝、すーさん、熱なし、鼻水は前日よりも少なく、目も前日よりはクリア

しかし、咳がでてきていたことが気にはなっていた。

いつもは立派な鬼婆であるが、

すーさんが病気となるとほんの少し「仏心」なるものが・・(-_-;)チラッ。


婆:今日、学校、どうする?

す: 今日は小学校はお休み

婆:いやいや、今日は小学校は休みじゃないんだけどもさ

す: 小学校、いく??(得意の疑問系)


婆:よー聞いてや。あのな、今日は学校はやってるの。

  角之進先生もサニー先生も待ってるの。


  だけど、風邪をひいてるから今日小学校お休みしますか? って聞いてるのじゃ。


す: 今日は、小学校お休み

(全然わかってないな、タコめ)




婆:(しつこく) 今日は風邪をひいてるので小学校お休みしますか?



す:風邪だから小学校お休み

(・・・近いんだけど、まだわかってないなぁ~)



婆: 小学校お休みじゃなくて、小学校休むの!!

(この「て・に・を・は」のニュアンスはすーさんには難しんだろうなぁ)





す: 小学校    お・や・す・み

(ヤケくそモードで「て・に・を・は」を省略しやがった、タコめ)


って、角之進先生に電話をして欠席する旨を伝えた。

そして、婆さんはある決心をした。



「病気で学校を欠席したのだから、病気を治すため寝て過ごす」


これを徹底させないとすーさんは完全に誤学習してしまうのが容易に想像できる。

案の定、朝食を済ませ薬を飲むとすーさんの動きに輝きが増した。

キラッ









ホリデー じゃ な~~い


わからせてやる・・・




婆:すーさんや、よいか、よ~く聞くのじゃ。







寝ろ






寝室にすーさんを強制収容したのは言うまでもない。


婆さんは久しぶりに意志が固い



何度かリビングに顔を出し、

そのたびにに爺婆から




寝てろ!(▼〆▼)



と、一喝され渋々寝室に戻るというのを繰り返したが、

午前10時頃になると「タコの泣き落とし」が始まった。




フフフッ、その手にゃ乗らんがな。



最初が肝心。

一生寝てろ!の勢いで婆さんも一緒に寝床に入った。










す:お母さんも一緒に寝るの

婆:そうじゃ、気を抜くなよ。(意味不明)

す:カブ~を引っ張るお婆さんよ~いしょ♪よいしょ♪

(大きなカブの話にすりかえたな、タコめ)




お昼12時まで一度も眠りはしなかったが、

寝床に張り付け作戦  は 無事成功


しかし、張り付け作戦にて婆さんが疲労困憊

すーさんをリビングへ見送ると寝床で力尽きたのであった。(没



【追伸】

夜になって、まだ多少風邪の諸症状は残っていたが元気である。

鼻づまりで口呼吸のみで過ごしていたタコの唇はになった。(ダブル海鮮)

リップクリームを塗ってやると

すーさんはニューバージョンの笑顔を手に入れたのであった。






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日付は前後してしまいますが、



11月15日(土)に市内の小学校・中学校の特別支援学級と



市立の特別支援学校の小・中・高等部の



合同学習発表会が市民会館で行われました。



すーさんは観るのもやるのも初めて。



すーさん一人だけのクラスではありますので、



爺婆の「無理じゃございませんか?」との問いかけに



担任の角之進先生



「すーさんなら大丈夫でしょう」 とGO!サインをサラッと返された。





舞台の模様は下↓の画像をクリックして下さい。









やっぱり、角之進先生はさすがであった。



すーさんのまだまだ未発達の運動能力を引き出し、



「食べ物」に対する意欲を「食べる」という動作に結びつけ、



登場人物(昆虫?)をすーさんとサニー先生に分担し、



サニー先生のキャラも最大限に活用し、



この劇を作り上げたのであった。



正味10分の舞台であった。





終了後、



校長先生、



他のクラスの先生方、



保育クラブの先生、



保育園からの同級生に囲まれ、



「よくできたねぇ~」



「かわいかったよぉ~」






と、大きな拍手と共に喜んでもらえた。





婆さんは、衣装製作 と 黒子役



爺さんは、ビデオ係





最小サイズのスタッフだったが、各々に適役でした。



また一つ、素敵な思い出が増えました。



大感謝。







【追伸】



カメラの代わりにピンクの花束を持って待っていてくれた王子様



それは、イケメンディレクターK氏



全くのプライベートの貴重な時間を・・・と恐縮したが、



すーさんの笑顔と元気な声と食欲(どうしてもこれは外せない・笑)が、



あっと言う間に増幅していったので素直に感謝に換えた。


花束を抱えニコニコしているすーさんを見たら

いつもなら「豚(タコ)に真珠」 とか言ってしまう所だが、

あの日のすーさんにはよく似合っていた と

ごっつぅー親バカ・・・ごめんちゃい。



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NNN ドキュメント'08

[娘は…自閉症] -
ある家族の闘い 600日 -

http://www.ntv.co.jp/document/



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■ 放送予定日:11月16日(日) 25:00~25:55

■ 放送エリア:全国放送
  (日本テレビ系列30局ネット)

■ 再放送予定日:11月22日(土)24時~
CSのニュース専門チャンネル「日テレNEWS24」

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去年の3月から自閉症児すーさんと私達のすぐそばに、

スタッフの方々がいて、カメラがある時間が流れました。

その600日という時間を、私達も初めて振り返りたいと思います。



---追記 (来週の予告w)----

すーさんは昨日(15日)市内の特別支援学級・学校での
発表会に参加して来ました。

一人だけのクラスで参加でしたが、
大きな舞台で蝶に変身してきました。




すーさんは元気です。

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詳細は↑の画像をクリック 
もしくは
こちら


だれでも、ひとりでも、仲間とも、家族とも

楽しめるサッカーができる機会として、はじめて開催される


全日本知的障害児・者サッカー競技会



『にっこにこフェスタ』

■2008年10月19日(日)
■ 開催時間 午前9時受付 午後3時30分終了(予定)
■東京・江戸川区陸上競技場





ただいま、参加者を募集しております。
当日、東京の江戸川陸上競技場へおいでになれる方であれば、

東京都にお住まいでなくても参加OK!です。



勿論、1人でも、お友達との小グループでも、サッカーチームでもOK!



ど~~~し、どし、ご参加お待ちしております。



↓↓参加に当たって質問やお問合せなどがありましたらお気軽に↓↓
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特定非営利活動法人トラッソス内 競技会実行委員会









   
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※ ちなみに 「すーさん一家」 も参加予定です







【追伸】



ところで、爺婆は・・・こちら↓の

「にっこにこフェスタ」オリジナルキャラクターの制作をお手伝いさせて頂きました。







すーさんもかなり気に入っております。





【追伸:2】



フェスタのスタッフに最初にお会いしてからそろそろ1年が経ちますねぇ。



2回ほど、すーさんもフェスタの主催であるトラッソスさんのサッカー教室に参加させて頂きました。



正直、すーさんがサッカーを楽しむことができる!と確信など持てずに現場へ。



しかし、すーさんは積極的とは言えずともサッカーボールを使って、



その時間をボランティアの美しいお姉さんとフィールド内で楽しんでおりました・・とさ。



すーさんから目を離しませんでしたが、爺婆の手からは離れて過ごしていました。



トラッソスさんのサッカー教室を体験し、



保育園以外で他の人の手を借りて穏やかな時間を過ごすことの幸せを



改めて知ったのであった。



心優しきスタッフの方々は、全員、笑顔が似合う美男美女揃いである。





【追伸:3】



爺婆の主要の仕事の1つである絵カードが、



障害児・者にサッカー(スポーツ)を楽しむお手伝いができる・・・



なんと嬉しいことであろう。



1人でも多くの『にっこにこ』が江戸川区陸上競技場で見られることも



確かな期待である。






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また逃避行してます

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すーさん一家の夏休みのアウトドアのご報告の前に・・・



gooブログを立ち上げてすぐ、婆さんは「みちこ」さんという人を知ることになりました。



自閉症のすーさんと同じ年の自閉症次男君との生活のあれこれ、



の不安、喜び、



としての選択、



そして、



として両親の元で育った自分の思い出・・・



たくさん交流を持ち、幾万かの言葉を交わし、元気を頂戴し、



数え切れないほど 「我に返って」 今に至ってます。





そのお世話になってばかりの「みちこ」さんのお父上が亡くなって、



三ヶ月余の時間が過ぎました。



突然のお父上の死を



「みちこ」さんが「みちこ」さんなりに受け入れるのには、



きっと、



「形」 が 大きな手助けをしてくれるだろうと婆さんは思っていました。





そう、思うことしか、「友」 としてできなかった というのが本当のことですが。



全くもって 微力 ですがな。



父を想い、 父を慕った自分を思い出し、父が愛した風景を「形」にし、



「娘であった自分」を背骨の内部に感じながら、



「みちこ」さんは 思い出ギャラリー『清美画廊』 を作り上げました。





 と 友の父の絵 を どうぞ ご覧下さい。













【追伸】



婆さんは今回の夏休みの旅で 川遊び・滝 をすーさんに味わって欲しい。



暑さに弱っているすーさんに、きっと、この風景をプレゼントしたかったんだと思う。



現実には こんな だったんですが(笑)



でも、すーさんは気持ち良さそうでしたのじゃ。








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ただいま、セラピーポイントに到着

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6月から出稼ぎに行っていた婆さんは、11日にクタクタで戻ってきた。



とは・・・大げさじゃな。



出稼ぎとは言え、自宅から毎日通っていたので



「プチ出稼ぎ」なのであったが、その疲労の程は



「プチ!!なわけないじゃろ!(怒」





その間、爺さんにすーさんの世話、夕食の仕度という大仕事をお任せするしかなかった。



夜、すーさんに会ってはいても



自宅で出稼ぎ先の仕事が気になって、



向かうはパソコンばかり。



時折、すーさんに声をかけている自分が幽体離脱しているような感覚もあった。





毎日、朝早くに家を出て、夜遅くに仕事を終えて帰宅する



世の父ちゃん達もきっと同じようなんだろうと思った。





すーさんは、意外に調子が良かったので安心していたが、



やはり、クソ暑い「夏」





夏休み開始から2週間が経った頃から明らかに調子は下降



合わせて爺さんの調子も赤信号が点滅しているように見えた。





夏休みのイベントなんて何1つ計画していなかったが、



慌てて「クソ暑い自宅(日常)からの逃避行」を企てた。





現在お盆中ということと、



本業の急ぎの仕事を進める必要もあったので



17日(日)から清和県民の森のロッジ(電気なし・自炊)に宿泊することに決めた。







(画像をクリックすると県民の森のHPへいけます)



まっぷるの情報はこちら







爺婆には エアコンなし と 星の見える夜 を



すーさんには 思う存分川遊び を



祈っておるところじゃ。













【追伸】



ロッジと言えども電気もないきのこロッジなので、



アウトドアの準備は念入りにする必要がございます(笑)




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フィナーレ メイン登場

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ただいま、サンリオピューロランドにて1時からのパレードが始まるのを待ってますのじゃ。
ゴジ母さんから頂いたチケットで、夏休みのイベント第一号です。

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自閉症児すーさんにとって初めての夏休みがスタートした。

婆さんが仕事を持っているということで、保育園時代もずっと夏休みがなかった。

数日、旅行に行くために保育園を休んだことはあっても

それが、長くて楽しい「夏休み」にはならなかった。


だから、小学校に入学して、保育クラブには通うけれど、

「学校はお休み」&「長いお休み」 = 「夏休み」 というのは、

にわかに理解できないでいる、すーさんである。


担任の角之進先生は、

「今度会うのは、9月1日 だからね」 と 

すーさんを夏休みへと送り出してくれたそうだ。


休みに入る数日前から、爺さんはすーさんに代わって

1学期に学校で使用してきた学用品を持ち帰ってきていた。

アサガオの鉢植え、ピアニカ、絵の具セット・・・色々と。


7月18日金曜日、すーさんはいつもの金曜日と同じように

体操着袋 と 上履き袋

そして、4月の入学時にはフカフカだった防災頭巾入れ座布団を

手提げ袋に綺麗に入れて(もらって)持ち帰ってきた。



が、しかし、

例のすーさんの上履き入れには、なんと上履きが2足入っていた。

1足はあの苦心作「溶けた どうぶつの森 の上履き」




もう1つは、すーさんの上履きじゃない上履きが 入っていた。




↑ この上履きは どなたさん の?


この謎の上履きの後方には薄くなってはいたものの名前が書いてあった。



「●△■★・D」





謎の匂いがする名前だが、

次の日に保育クラブへ連絡すれば、簡単に持ち主が判明するものだと思ってた。


だってさ、

すーさんの所属する特別支援学級はすーさん1人しかいない し、 さ・・。


ところが・・・だ、

本日、保育クラブへ電話をして

「●△■★・D  という名前のお子さんはいない」


と、いう答えだったので・・・婆さんはひどく困った。


じゃぁ、なんだ? 

すーさんが自分の上履きを入れる時に他のクラスのお子さんの上履きも入れた?


・・・試しにすーさんにに聞いてみた。

婆: 「●△■★・D って誰ですか?」

すーさん: 「・・・・(待つこと20秒) ●△■★・D って誰ですか?」

シッカリとしたオウム返しだった。(笑)

たぶん、すーさんは●△■★・D 君(さん)を知らないのであろう。


でも、謎の上履きを我が家に40日以上も置いておくわけにもいくまい。

夏休み初日から担任の角之進先生に電話するのもかなり気が引けたが、

電話をすることにした。

角之進先生も「●△■★・D」をご存知ないとおっしゃる。

そして、すーさんの上履き袋に2足入っていることからして不思議なことだとおっしゃる。

マコト、その通り。

手先の不器用なすーさんが、上履き袋に2足の上履きをピッチリ入れ込んだとすると

かなりの時間を要する。

そんな面倒なことをすーさんがした??

可能性は極めて低い。

それに、角之進先生 と サニー先生 は 

昇降口で自分の上履きを上履き袋に入れるすーさんをも見ててくれるわけでして・・

昇降口で保育クラブへ行くすーさんを見送って下さってるわけでして・・


では、一体、「●△■★・D」 と書いてある上履きは

● 誰のものなのか?

● いつ、すーさんの上履きに入ったのか?

● 誰がすーさんの上履き袋に入れたのか?



謎は深まるばかりである。

こうして、夏休み初日から

名探偵 コナン ならぬ 迷探偵 困難 になった婆さんである。





【追伸】

7月25日、小学校にて角之進先生との懇談があるので、

「●△■★・D」 と書かれた上履きの持ち主を探しもお手伝いしてもらうことになっておる。



【追伸:2】

タコ こと すーさん の次の上履きには、

「海鮮 D」 と 書こうかと企てておるのであった。




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自閉症児すーさんにとって、「夏」はたまらなくツライ季節である。

しかし、そのツライ季節に唯一楽しく過ごせる時間がある。

それは「プール」

保育園時代、プールや水遊びができなかった日は、先生方全員が

「残念だったね」 と すーさんの代弁をして下さっていた。


小学校のプールは保育園のものとは比べ物にならないほど大きい

どうやらすーさんの通う小学校の「シャワー」はその勢いのよさが格別だと噂で聞いていた。

いろんな意味でプールの時間が来るのを楽しみにしていたのは、

すーさん本人だけではない。


しかし、1年生のプールの時間は尽くキャンセルになった。

悪天候、気温、水温・・・

なんと 8回もキャンセルをくらってしまった。

プールがキャンセルになった日、すーさんは学童の外遊びの時に

プールを囲む金網にをトボトボと近づき、

「プールに入りたかったネェ」 と 必ず つぶやいていたそうだ。

学童の外遊びができない日は、パズルをしながら

「プール できなかった」 と 手を止めることがしばしばあったそうだ。

指導員の先生からそういう報告を聞くたびに、婆さんの心も沈んでしまってた。


7月10日木曜日、曇り

9 回目にして、やっと!! プールの時間が実現した。

そして、予想通り、名物の爆水シャワー大騒ぎしたらしい。









【追伸】

この日の学童では、「1年生がやっとプールに入れた」話題で持ちきりだったそうだ。

そして、その報告の中で際立ってたのが、

「すーさんがシャワーで喜んでいた」 と いうことだったらしい。

まだまだ通常学級との交流の時間が少ないすーさんが、

激しいシャワーの音に負けない大音量で声を出していたので目立っていたらしい。

泣いたわけじゃないので、他の子供達には「喜んでいた」と見えたに違いない。


帰宅後すーさんに聞いてみた。

婆: 「プール 楽しかったですか?」

すーさん: 「・・・・・・・・」

婆: 「シャワー怖かった?」

すーさん: 「・・・・・ ( ̄~ ̄;) うーん 」



なんすか?


そのリアクション??




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