コタローの奮戦日記~脊髄小脳変性症克服に向けて~

脊髄小脳変性症と診断されて10年が経ち発症して人生観が変わりました。そんな僕の過去・現在・未来について語っています

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4拍6日のハワイ旅行

2013年05月16日 18時54分57秒 | Weblog
ようやく、心もそうだが作業時間が出来、やっとブログの更新が出来る
環境が出来てきた。実は一昨日の夜中に帰国したのだが、5/9~4泊6日で
友人2名と僕計3名(×1、2名、未婚、1ようするに独身者)でホノルル
がある島、ハワイ旅行に行ってきた。
僕は4回目だったのだけれど、初めてJALで往復共ビジネスクラスで
行ったのだけれど、やはり、飛行機代がエコノミーの約倍はするだけあって
快適な空の旅となった。さすがに、ファーストクラスにはお金の関係で
無理があったが、全然ハワイ位の距離ではビジネスクラスで十分だなと感じた。
宿泊は、ヒルトンのハワイアンビレッジ。
ハワイに行った事がある人は、ご存知かもしれないが、ヒルトンは4つか5つ
のホテルが1箇所に集中していて、名前の通り、まさに、ビレッジの名の通り
敷地内が広い。
ハワイは一緒に行った奴らが、初めてという事もあり、旅行代理店との交渉や
現地でのスケジュルーリング等々は3/初め~僕が行ってきた。
皆、健康で楽しい思い出が沢山出来、僕自身が車椅子生活でも、皆の協力が
あれば、まだまだ、やれるという自信にもなった。

一緒に車椅子を押してくれた仲間にはありがとうと言いたい。



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退去後の現況

2013年03月02日 16時25分21秒 | Weblog
施設からは予定通りの2/17(日)に退去してきたが、たった三か月家を離れていたけど、
施設が安全面に配慮されて作られていたせいか、もうすぐ2週間になるがようやく
元の生活になれ始めてきた。
中々、ブログの更新が出来なかったのは、スケジュール的な事もあり退去前に退去後の様々な予定を新しいケアマネージャーと相談していて18(月)と24(日)以外は何らかの
予定が埋まっていて、それをこなすと疲労でPCを開けて文章を打つ力がなかった為もあり・・・
来週の月は2時間PT、火は1時間ST、水は2時間OT+昼食(全て通所)
木は1時間訪問リハそれ以外に入浴介助(週3回)訪問マッサージ(週2回)
訪問ヘルパー(週1)で何も予定が無い日が日曜日だけである。
施設の3ヶ月は金も勿論かかったが、入居者がおじいさん・おばあさんだけだったけど介護の最前線を見ていた事で何か人生感が変わった(うまく言えないけど)。
それと、スタッフ達と仲良くなれた事(男性スタッフ全員と入居中に施設始まって以来初めて飲みに行ったり)、退去後もうまがあう奴と交流をもっている。
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カウントダウン

2013年02月06日 20時06分01秒 | Weblog
ようやく、退去日まで2週間をきって、本日担当者との打ち合わせを行った。
担当者とは、施設に入る前のケアマネージャーや福祉事務所の担当長などで
施設に入所すると、今迄使っていた、介護サービスなどがほとんど解約されて
新たにケアプランを作る為である。(ショートステイの場合は関係ないが、その場合
は施設内のリハビリ施設が使用できなかったりいろいろと不便な事もある)
一度全てのサービスを解約してしまった為、自宅に戻ってからの様々なサービスを
受ける為打ち合わせをした。今回から、ケアマネージャーが変わる為その打ち合わせ
も兼ねて・・・。
それにしても、この施設に限った事ではないと思うが、認知症になっている老人
の介護は大変、大変・・・本人は夢の中にいる様な感じだから悪気はないのだが
周囲の人達が大変である。

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コメント。

2013年01月12日 20時49分20秒 | Weblog
先日僕のブログにはるとも。さんという女性から下記の様なコメントを頂いた。
コメントに対してはコメント欄で返事をするのがセオリーなのですが、
良い機会なので、今の僕の考えを記したいと思います。
~はるとも。さんよりのコメント~
脊髄小脳変性症の中の同型ということで、コタローさんの進行がとても気になります。
わたしも母からの遺伝で、母の進行は目の当たりにしているので、自分の先の状態も予想できるのですが・・・。
最近になって、やはり細かい作業とか、弁当作りとか、朝ごはんの用意とか、大したことはしていないのですが、ものすごく時間がかかるようになってしまっています・・・。
わたしが発症したのは、6,7年前になりますが、進行のスピードがだんだんと早くなってるように感じます。

上記のコメントに対しては、通説ですが、進行のスピードが早くなることはありません。
脊髄小脳変性症Ⅲ型(MJD)は数多くあるSCDの中でも進行のスピードが早いといわれて
います。そのせいではないでしょうか・・・。僕にも経験がありますので・・・。
残酷な話をしないといけませんが、よく転倒するそうですが、6,7年前発症という事ですので、多分身体を支えるバランス感覚が末期状態なので、近い将来自力で歩く事が難しく
なるでしょう、
僕は8年経った頃には、自走式車椅子、今では電動車椅子を使用しています。

だけど、下ばかり見ている訳ではありません。
原因不明という病態が、数多いのが難病というやっかいな病気ですが、原因が分からない
のでは、治療法などは分かるはずもない。そんな中MJDは、原因は分かっていて
その治療方法を研究中という状況である。政権交代したせいか、ips細胞が昨年クローズ
アップされたせいか、この間、群馬大の平井先生が研究費は潤沢にあるので心配無用
という嬉しい裏話もありますし・・・

僕も母親をこの病気が原因で亡くしています。但し、今の研究のスピードと昔のスピード
では圧倒的に差があるので、自分の体力を1日でも長く、もつ様に様々な事にトライしています。僕は今年の夏前にある計画を立てています。(実行の際にはブログにアップ予定)
それと、自分が病気である事を隠そうとしないで、外部の助けを有効利用する様に
自分が出来る事と出来ない事を整理して今後、人や物の助けを上手く利用していく
様にしていきましょうね。
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2013年にやっていく事。

2013年01月03日 21時25分30秒 | Weblog
新年明けましておめでとうございます。



僕の病型の症状に、身体全体が痩せていくという、症状がある。

1年の間で、約10kg(毎月、計測するたびに、約1kg
前後減っていった)前々回の診察時だから、半年前に、さすがに166cm
の身長に約45kgの男性である。減った体重が顔にも影響して、ほほがこけている
僕に気付いた、主持医が『痩せてきたね、この病気の症状なんだよね。』と言われてしまった。その時の具体的な対処療法は聞かなかったし、言われなかった。

女性ならば、理想的だろうと思うから、わざわざこの様な記事を書かないのだけど
僕は男性だし、病気の影響で、痩せてくると主待医に言われたことなのであえて書いてみた。
対処療法としては、簡単に考えて、高カロリー摂取を意識していくしか無いのでは
無いかと・・・今いる施設では、朝・昼・夕食を完食しても1700~1900カロリー
しかなく(老人介護施設の為、十分なカロリーではあるが・・・)、そのカロリーも
管理栄養士が全部食べた計算で出している数値である。僕はあまり好き嫌いが多い方では
ないが、それでも、全食、完食は厳しい話である。
そこで、昼飯と夕食の間か夕食の後で、高カロリーの物・チョコレートやプリンやケーキ
ナッツなどを食べて、今年は体重を50Kg台に戻したい。

骨・筋肉・脂肪の中で、骨が痩せる事はないと思うから、やっぱり健常者の様に、
動かない分、知らず、知らずに、筋肉が痩せて、皮下脂肪もつきにくくなっているのでは
ないか・・・体重が減ると、体力・免疫力が落ちるし、寒さにも弱くなる。

本来なら、中年太りが気になる年齢だが、逆の悩みもつらいのである。
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現況121221

2012年12月21日 21時02分52秒 | Weblog
ようやくこの施設での生活も1ヵ月が経過して、この生活リズムにも慣れてきた。
但し夜は良く眠れるのだけれど、ベッドが今迄10年も、ダブルで寝ていた為
寝返りをうつと鉄作にぶつかる、病院にある様なシングルタイプのベッドで寝ている為
布団が起きると掛っていない、いわゆる寝相が悪い奴でスタッフの間で有名になっている事ぐらいと、入居されているご老人との交わりは、会釈程度で自分からは
あえて会話をしたり、ほとんど、無い。唯一、食事の時に顔を合わす程度なのだが
いろいろな方達がいる。70%の方は程度の差こそあれ、認知症状をかかえており
残りの方は自立されている様に見えるけど、何か問題を抱えているのに違いない
ので、自宅での生活を諦めてこの施設での入居という選択をなさっている。

早番・遅番・日勤・夜勤・休みと5シフトで、スタッフは働いている。
それに伴い、各日で、担当のフロアーが決められて、(1階~
4階迄有る)その担当フロアー毎に持っている、ピッチと呼ばれるコールサイン
を受信する携帯している。大体、それが集中して鳴る時間が決まっていて
ご利用のご老人は自分の用事を最優先に処理をすることを一番に考える為
フラストレーションを抱えながらも、笑顔で応対している、スタッフには
頭が下がる。

僕はあえて自分の事は、自分で自力でやる事にしている。
何故かと言うと、僕の場合、一時的に避難しているに過ぎず、来年早々には、
家に戻らなければならず、家には困った時にすぐに駆けつけてくれる様な
便利なコールサインなど無い。
この手厚いケアをしてくれる施設に慣れてしまっては、家での生活に支障を
きたす為である。

食堂で気になったことがある。
それは、この病気の症状でもある、むせこみが、セレジストを食中に飲むと
その後ほとんど、出ないという事である。
むせこむと周りの人間を不快にしたり迷惑行為という事が集団生活の中では
気になった事である。

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本格的にリハビリ再開

2012年12月13日 20時36分34秒 | Weblog
ようやく、施設内のリハビリ運動で、自分がやりたい事・それに対しての療法士さんとの
メニューがほぼ確定して週5(+自主トレ)でPTのメニューで今週~本格的に始まった。

やはり、老人介護施設の為、通所で通っていた身障者の施設にあった様な、寝ながらやる
やる様な床マットがリハビリルームに無い為療法士さんが我が部屋迄来て頂いて、
ベットを代用して腹筋や背筋(お尻上げ)といった体幹周りの筋力強化、自宅では
外で行っていた歩行器での歩行訓練をリハビリルームの周囲で行ったりと、環境こそ
違うが、基本運動は出来る為、時間がある分、リハビリ(機能維持)を多くやろうと
思っている。

椅子(もっぱら車椅子)に座り続けているので、お尻というより、太ももの裏側が
痛くなってきており、自宅での生活環境により近づけられる様(あくまでも、酒・煙草OKな集団生活ではあるが、病院では無い為)工夫をして実践していこうとも
思っている。(入所契約が来年の2/末と長そうで短い期間)で、ある事に間違い
ないが・・・
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現況121208

2012年12月08日 12時19分01秒 | Weblog
現況の僕は、前にも書いたが家には居ずに、介護付老人ホームに3ヵ月という
短期ではあるが入居を余儀なくされている。

その原因を作った親父だが、2ヵ所骨折して、大腿部に金属のボルトが入って
いる割には先週、見舞いに行ったが、手術をして約1週間も経たないのに
もう杖を使ってだが、自力で歩く、リハビリを行っており昨日の話では
リハビリ専門の病院が自宅近くにあるのだが、そこに転院したとの事。
73歳にしては、若いと言われ続け、転んだ時に頭を打たなかったのが
不幸中の幸いだし、骨の折りどころが良かったのか、脅威的に回復をしている。

入居当初は、僕の様に若い人間が食堂で、ご老人と一緒の場所で食事を
している事自体、奇異に映ったことだろうが、慣れというのは怖いもので
約2週間も経つと、不自然でなくなる。

介護と一口にいっても、想像を絶する場面に遭遇する。
当たり前だけど、いつかは、自分も全面的に介護される側になってしまう
と言われているけれど、今言える事は、完全に自力で食べられなくなったり
手足の自由が利かなくなって寝たきりの状態に不本意ながらなってしまったら
生きているというより、生かされている状態になった場合は
難しい問題だが、最期の選択をしなければいけないなと感じている。

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ブログの再開!

2012年12月03日 21時18分18秒 | Weblog

お久しぶりでございます。約1年半振りに書き込み再開でございます。
死んだ訳でもなく、病気が急速に、進んでキータッチが急に出来なくなった訳
でもなく(但し、かろうじて、文字は掛けるが、スピードは遅く、汚い文字
になってしまい、は箸よりもフォークを使う方が多くなり、持病のMJD
が進んではいるが・・・これから約1年半を振り返った後で日々の時事の報告や
ニュースなどを、切っていこうと思っています。

現在は僕は、家~車で約20分程の距離にあり、以前通っていた大学の近くに
出来ていた、俗にいう介護付老人ホームの施設に入居をしている。
何故かっていうと、僕は2007年の5月に実家に戻っていて、親父と暮らして
いる。その親父が2012年11月14日(水)の夜の事夕飯後近所にOPENした
大型スーパーを観て来ると言いだし、自転車で外出をした。
そこで夜という事もあり、酔っていたのか、段差で転倒 !
救急車で運ばれて、左の肩の骨2本と左の脚の大腿部の骨折という重症を負って
しまい、飯一切を親父に頼りきっていた僕はケアマネージャーと相談の上、
お金はかかるが、飯の心配が要らないし、安全面の点で安心な施設の入居と
なった訳である。(親父も僕が1人で家にいると心配だろうし、安心をしてもらう為
でもあった。)2013年2/末迄の約3ヵ月の短期ではあるが、契約をしている
という現況である。病院では無いので、好きな時間に外出や喫煙・酒も飲めるし、
全室個室で、飯を食べる時は地下の食堂で食べる時以外、基本的にはご老人と顔を
会わせる機会はない。(別途料金を出せば、個室まで料理を運んでくれるシステム
になっている。
ちなみに、僕の様な年齢(若い)の人が入居するのは、珍しいケースらしく、
携帯電話はもちろんの事、ネットなどが出来る環境は整備されておらず
初めて、ワイハイを購入して、家にあったノートPCを持って来ていたので
ワイハイ経由で、今繋がっているという訳である。







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筋肉痛

2011年07月12日 00時36分51秒 | Weblog
移動するときはまず脚が前に出て、行く先の方向の安全性を決めた後で、身体全体がその方向に動く。
そうした当たりの動きの命令系統は意識的に行われる訳ではなく、自然に動く。
小脳という部位が、自然に機能しているからである。
以前の僕や周囲の人々は、そんな事をわざわざ意識してなくても、ほぼ
自動的に脚が先に出る。
だが、今の僕の動き(移動)というのは、外での移動は基本的に車椅子を利用したり
歩きのリハビリ運動時は、外用の歩行器を使用している。
但し、家の中での移動は手すりを基本的に使用している。

最近ちょっと困った問題がある。
それは、室内移動の時、以前より体幹保持能力が落ちてきた為か
腕力で身体を支える事が多くなり、利き腕の右腕は未だそうでも無いのだが
左腕全体が筋肉痛なのである。

マッサージの先生に言わせると、身体を支える為に、握る力が今迄以上に、強く握らないと
身体を支えきれない為に、多分、筋肉を使用しているのではないか・・・

確かに、室内移動時、脚より腕の力を使っている事の方が多い。
僕は今は体重57kgだからその体重を左右の腕で筋トレの様に使っている。
上手く脚を使わなければ・・・。
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訪問指圧マッサージ

2011年06月26日 00時26分33秒 | Weblog
僕は1年半程前から毎週、水曜と土曜日の夕方、訪問による、指圧式のマッサージを受けている。

最初は、ケアマネージャーに通いで良いから、評判の良いマッサージ屋さんを有料でも良いから
「どこかない?」と聞いたところ、この病気の場合、先生が来訪してくれる、訪問による
マッサージの制度があるとの事を知った。
そして、その施術師の先生を派遣してくれる、会社を紹介してくれた。

1回に掛る、時間は5部位(頭、両腕、両脚)でそれぞれ15分で45分が基本になり
施術をしてくれる先生はその先生の自宅が近い事と、スケジュール的にお互いがあうとの理由で
国家試験をパスした、ベテランの先生が、担当してくれている。
自ら今でも、講習会等に参加したり、訪問時間も時間に正確であったり、
筋肉の動き等に詳しく、痛みなどがあれば、相談すると、的確な答えで
今、僕をサポートしてくれている、沢山の人の中でも、信頼の置ける人でもある。

医療補助があり、制度としては、未だイマイチ解らない部分があるのだが
結論的には、手続きをちゃんと行えば、マッサージ料金は、掛からない・・・

普段行っている、筋トレやリハビリの疲れを指圧やストレッチで
毎週水曜と土曜の週2回丁寧に、行ってくれているお蔭もあり、多分、この1年半
何もしなかったのと、マッサージを定期的に受けているのでは、病気そのものの進行を
遅らせる効果は無いとは思うけど、明らかに、ADLやQOLを高める効果はあったと思う。

僕の様に、脳神経の難病の場合、身体をコントロールする指示・命令する部位
が、病気でやられてしまっている者にとって、健常な人間には苦も無く出来る事でも
同じ事が仮に出来たとしても、時間がかかり、疲労度も高い。

気温が高くなってきて、着る物も夏仕様になってきて、一つ嬉しかった事がある。
それは、腕にしても、脚にしても、細くなっていない事だ。
どうしても、歩行の回数や腕を使う事が減ってくると、その部位はやせてきやすいのだが
今の所はリハビリ=訪問マッサージの効果があるらしい・・・。
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リハビリ

2011年06月02日 19時00分03秒 | Weblog
リハビリ・・・この言葉を国語の辞書で意味を探ると
身体に障害のある人などが、再び社会生活に復帰するための、総合的な治療的訓練。身体的な機能回復訓練のみにとどまらず、精神的、職業的な復帰訓練も含まれる。
少し、固い表現だが、皆さんも何かしらのリハビリ訓練なるものを、行っている方も多いはずである。

でも、脊髄小脳変性症で、リハビリの重要性が言われるようになったのは、本当に、ここ最近で、
医者が、そう言い出したのも、何十パターンもある、脊髄小脳変性症では、大分、研究が進んできた結果
「リハビリは患者にとって、病気の進行を防ぐ手段として、有効である」
との見解が一般的に言われる様になってきた。但し、5年前に検査入院をした際には、医師からは、リハビリが有効だ。との
話しは全くなかった。

その当時は、普通に、歩けたし、会話もテンポ良く出来ていたから、どこをどういう風にリハビリをすれば
良かったのかと、言われれば、分らないけど・・・

今は、難病の医療券を利用したり、身障者センターに通ったり、で、強制的に、(怠け者の為に、半ば強制的に行わないと、さぼってしまう為)
リハビリというか機能保持の訓練を月~木は1~2時間は、行っている。
PTを中心にSTも週に1度は先生に指導をあおいでいる。
STはPT以上に、日頃の自主トレというか、日常が重要になってくる。
人間の身体の機能は、使わなくなれば、比例して、その機能は、確実に、加齢の問題もあるけれど、退化していくので
無理をしても、動かす・・・無理をしても動かなくなった場合は、その機能については、諦める・・・
これが、僕の持論である。

「まだまだ、諦めないし、絶対に、この病気には、負けない。」
そんな事を思いながら、筋肉痛の脚に、バンテリンを塗って、機能保持のリハビリを行っている。
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気候の変化

2011年05月06日 19時22分15秒 | Weblog
気候が日増しに、温かくなってきている。

僕は、元気な時は秋・冬が好きだった。
アパレルという職業柄、何枚も上に着られる…
お洒落ができるという、単純な理由からである。

でも、去年あたりからだろうか・・・脚はもちろんの事、段々と動きに時間が掛って
くる様になり、今迄5分で出来た作業が8分、10分と時間が掛る様になってきた。
これは、加齢からくるものではなく、完全に病気の症状からくるものである。

こうなってくると、一番困るのは、風呂上りの身支度に時間が掛る為、
冬などは、湯船で十分に身体を温めて、持てる自分の最高速で
身支度をしないと、身体が冷え切ってしまい、何の為に、湯船で身体を
温めたのか、分からなくなる時がある。

今からの季節、約5カ月は、着る物も、枚数も減ってくるし
そういった心配から解放されるので、有難い季節だ。

但し、限度というものがある。去年の様に熱帯夜が数十日連続で
続くと、今度は身体の体調がおかしくなってくる。
自然の前には、どうすることも出来ないのも、事実だが…
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ある日のGW!

2011年05月04日 00時24分45秒 | Weblog
昨日友人に電話をして「明日仕事ないなら、焼肉食べに行かない?」
との事で、正確には「焼肉食べたくなったから、車で連れて行って・・・」
なんだけど、その友人も今日は空いているとの事で、約1か月半振りに
焼肉を食べに行った。
その友人といつも行く焼肉屋さんは、平日・休日問わず、ゴールデンタイムには
30組以上も並ぶ超人気店である。
もう何度も行っている店で、それだけ混むのも分かっているから
今日は夕方の16:30に行った。
が、その時間でももう店内は満席で10分程、待たされた。
人気の理由は、肉がうまくて、リーズナブルな所である。
接客も、若いバイト風の奴らばかりだが、若い分仕事が早い。
僕も友人も腹一杯食べて、¥8000でお釣りがきた。
その後、時間が早かったので、久しぶりに、エレベーターのある
ファミレスでコーヒーを飲みながら、2時間近く談笑をした。

こんなたわいもない事が、嬉しく思える43歳のGW中の出来事である。

20歳台後半には、GWでは、カナダ(ロッキー山脈側)に行ったりバリ島で
バンジージャンプをしていた事を思い出すと今では、夢の様な出来事である。
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運・・・

2011年04月20日 18時20分13秒 | Weblog
最近のニュースなどを見ていると、思う事がある。

「何で、ほんの数秒前まで、元気にしていた人が亡くなるのか?」
こんな話題を考えるきっかけになったのは、何と言っても、3・11が要因になっている事は間違いないが・・・

「生きるか、死ぬ」かの瀬戸際にたった時に、やはり、最後の1歩は
その人が持っている、運だと思えて仕方ないのである。
(言い換えると、あまりにも、哀しい事だけど、人間というか生きているものは
必ず1度は死を迎える。(それが、生まれたての赤ちゃんだろうが90歳を超えたご老人だろうが)

今世間では、スポーツ界を中心に「持っている」という
単語が、流行っている。
現日本ハムの斉藤投手はそれを「仲間」という名スピーチをした。
プロにしてもアマチュアにしても、その競技を真剣にやっている人は練習量では
誰にも負けないだけの練習はしている。
だが、実際その競技で1流と言われる選手は、才能=運を持ちあわてういる。

今週末から再開する、Jリーグで、日本選抜VSJリーグ選抜の試合で43歳で選抜メンバーに
選ばれて、唯一のゴールを決めた三浦カズなどもそんな強運の持ち主ではないかと思う。

話しが少しそれたが、僕にも、運が残っているのなら
必ず、この難病を克服出来ると思う。
ただ、その為には、種をまかないと実は収穫出来ないので
今自分で出来ることはしっかり、後悔しないためにも、しっかりやる事を忘れないで・・・
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