コタローの奮戦日記~脊髄小脳変性症克服に向けて~

脊髄小脳変性症と診断されて10年が経ち発症して人生観が変わりました。そんな僕の過去・現在・未来について語っています

通院記録100806

2010年08月09日 00時39分24秒 | Weblog
8/6の金曜日、通院してきた。
年に1度提出義務がある、難病の医療券の書類に主治医が
病状を書く書類があって、文書受け付けに書類を提出。

セレジスト…今唯一認可されているSCD に効果があると
されている経口錠ではあるが、今迄は効果が全然感じられなくて
ほとんど飲んでいなかったのだが、ここ半年くらい前から
話しの前に飲んでいると、その日の体調にもよるが
話しやすい時が、何度となくあり、(僕は発声持続はSTの先生に負けない位
あるがコウオン障害ではなく、キツオン障害が4年前位から
あり、それで毎週火曜日はSTの通所リハを受けている。

最近になって、そのセレジストが、水無しでも、唾液で溶ける
タイプにマイナーチェンジをして、発売元の製薬会社は
科学的に、成分や内容が変っていないというのだが、
どうやら、僕には、前の方が具合が良いらしく、もう院内では
セレジストは全て、唾液で解けるタイプに変更されている為に
初めて院外での薬の処方となった。

それと、病院自体が新しくなった為に、床がカーペットになっている為に
自走式で自分で漕いでいく車イスが前に進みずらく、筋トレで大分
腕が太くなった僕でも、難儀している。

確かに、病院は最新のシステムで、ホテルのロビーの様な景観ではあるが
細かい部分にも問題がありそうだ・・・