義務

日本国民には３大義務がある。
納税・勤労・教育だ！

昨日、僕あてに、固定資産税の納税通知書が来た。
中を見たら、びっくりした！
４月に売却した、マンションの分で総額￥120.000弱あった。
予定していなかったので、参った！！！

よく読むと、平成19年１月１日の所有者が払うべき分で、
国税が管理しているものなので、未払いで逃げられる訳ないのだ。
当然、一括支払は無理なので、４分割で支払うつもりなのだが
３ヶ月に一度、30.000弱を捻出するのは、勤労の義務を果たせていない
今の自分にとっては、かなり痛い。
毎年１月１日付けの所有者にくる事自体、知らなかった自分に落ち度はあるし
各種福祉サービスをうけている以上、何とかして払いたいと思う。

こういう事（義務や権利）って今の身の回りに沢山ある！
例えば、障害者手帳・・・
これは、病気や怪我で障害を負わない限りは、存在すら、気にしないもの
だけど、今の自分の様に障害を負うとなくてはならないものだ。

それに、医療権・・・
これも今の自分にとっては重要なもの

今、問題になっている、年金もそうだし、健康保険もそうだ・・・

今迄のものは、法的に認められた、権利であるけど義務もある。

今、払えていないけど所得税、６月に値上げした住民税、固定の資産を持っている
者が払うべき固定資産税、リーマン時代に結構払った健康保険料、雇用保険もそうだし、年金もそうだ。
もうすぐ、介護保険料の支払も始まる。

どれだけの人が、自分の給与から、税金・社会保障費が支払われているのか
計算出来る、人がいるのか?
自分はそうであったが、日々の仕事が忙しくて
手取りの欄しかほとんど気にした事がなかった。
というより、学校（普通化）では、教えてもらえなかったし、自分で覚える
背景もなかったので、計算方法などは知らないといった方が正確かもしれない。

上手く出来ているな～と関心してしまう。
小学・中学の義務教育はいうに及ばず、普通化の高校・大学迄いっても
社会生活には、ほとんど、必要ない、√や因数分解の勉強をしても
実際に生活する時に必要な義務や権利は詳しく教えないのだから・・・。

若者は政治に無関心と今も少し前も言われていたが、知らない事だらけだから
無関心になっているのだと思う。

証拠に、今、社会保険事務所に大挙して押しかけているニュースの中には
ごく一握りの若者しか写っていない。

自分のような者でさえ、５年後１０年後２０年後５０年後・・・
大丈夫なのか?と心配してしまう

日光浴

日・月と友人の家に遊びに行って、昨日帰ってきた。

久しぶりに、合って、開口一番、「顔真っ白だね！」と言われてしまった。

言われて気がついた！
東京は、梅雨だというのに、毎日ピーカンで、驚くほど
天気が良い！
暑い、暑いと言いながらも、ほとんど、外出していなくて
日差しを浴びていないのだ！

鏡を見ても、美白？っていう位に、しろいのだ。

今日の午後、近所の公園に行って、単行本を読みながら
日光浴をした。
一時間しかいなかったのだが、今、ブログを書いている時でも
腕が、赤くなって、うなじと顔がひりひり、火照っている。

今の時期、紫外線が強く、それを浴びると癌になりやすいし、
しみが出来るなんて、言っているTV番組があったが、そんな事気にしだしたら
何も出来ないと思う。
SCDは太陽に浴びてはいけないなんて聞いた事がないし
身体は病気でも、日に焼けたっていいんじゃない?
って思った！

やっぱり、汗をかく事は、気持ちがいい！
スポーツが出来なくなってしまったから、汗をかく機会が減ったと
思っていたが、青空の下、ベンチに腰をかけて、本を読んでいるだけで
身体の中が、よく動いている感じがする！

明日も、明後日も、天気が好ければ、続けたいと思う・・・。

旅行計画

今日も、東京は暑い・・・未だ身体が暑さになれていないので
余計に暑さを感じる！

昔、読んだ本の中に、日本には春夏秋冬という、素晴らしい四季というもの
がある。　　

が、それがあるがゆえ、身体の中の細胞は、移り変わる、
気温の変化に対応する為に、平均気温が年中変わらない国の人間より
身体の内部では、ストレスを蓄積しやすいと読んだ事がある。

その、ストレスを抑える為に、効果があるのが、日々、食している日本食に
ある、というのだ。（米・野菜・魚など）
日々、何気なく食べている食事の内容で、目に見えない身体の細胞のストレス
を抑えるのか、増殖させるのか・・・

答えは、抑える方がいいに決まっているのだし、
平均寿命の折り返しを越えたのだから、改めて、食事を見直したい・・・！


昼間、夏の旅行の計画を立てていた。

正直、経済的に、苦しいんだけど、今年は、行こうと考えている。

行き先は、ビーチリゾート！
海外は、厳しいので、OKINAWAに３泊４日で・・・。

一緒に行ってくれる人は、知り合って１０年になる友人。
「身体の事は心配しないで、私がフォローするから、大丈夫だから行こう！」
と嬉しい言葉を言ってくれた。


でも、夏場の沖縄は人気があるから、飛行機がとれるか
心配です。

又行ったら、報告します。

歯医者

今日、東京は暑い！
読売新聞の朝刊の天気予報では、朝方迄雨が降って、日中は曇り！
って出ていたが、見事にはずれた。

TVのニュースでは、梅雨が短く、猛暑で、水不足になる恐れがあり、
心配されている・・・とやっていたが、四国地方では、もう水不足が始まって
いるとの事だった。

昼間、歯医者に行ってきた。
３年ぶりの検診のつもりで・・・。


初めて行く病院なので、A-4の紙に、「神経難病で治療中にむせてしまう
恐れがある」、「障害があるので、少しだけ、ご配慮下さい」と色々と
ワープロで作成した、書類を持って行った。

知人の紹介された病院で、道路と段差がなく、バリアフリー構造になって
いて、てすりもあって、近代的な診察室だった。

僕が渡した紙を見て、「分りました。気をつけてやりましょう」と言ってくれた。

最近、歯医者に行っていないので、分からないけど、その病院は
診察台にパソコンの画面がついていて、歯の写真を数箇所撮影して
画面を見ながら、「ここが、こうなっているから、こうなんですよ」と
説明してくれて、今の症状、その後の治療計画などを患者が分りやすく
説明途中でのこちらからの、質問にも、丁寧に説明してくれて
良い病院だなと思った。
歯医者で画像で説明受けたのは初めての事だったので
’百聞は一見にしかず’の言葉通りだった。
普段、中々、奥歯の裏の状態などを見る機会がないので
そういう意味でも医療器具の進歩には驚いた！

結果的に、虫歯はなく、歯石を少し削っただけで、済んだ。
「良く、歯磨きされています」とも言われた。

故障

僕のパソコン環境はNECのLa vieを使用、無線LANでネットに繋げている。
ネットの環境は、一軒屋なので、NTTの光ケーブルをPC専用に引く工事をしてもらって
USENのgyao with フレッツというプロバイダーに入っている。


先週末、土曜日に、パソコンが突然、ネットに繋がらなくなってしまった。
電源を入れて、画面が見たこともない、細かい数字が現れた瞬間に、強制終了に
なってしまい、その後、各種電源を切ったりしたが、復旧しなかった。


何度やっても、×なので、USENやNTTに電話をしたが、「当社の問題はない」との
回答だった。
本体のNECへ電話をすると「無線LANに問題がある可能性有り」との事。
だけど、ここまでで、時間が終了となってしまった。
次の日、無線LANの会社（A TERM)に電話をして、オペレーターの指示通り
パソコンを操作すると、「どうやら、LANの故障の様です。すぐに交換機を送付
しますが、本日日曜なので、発送できないので、月曜送り、火曜着になり
操作の指示のTELを15:00にします」との事だった。

本日、無事荷物が来て、オペレーターの指示通りに操作して、約３日ぶりに
復旧した。又、今迄、高速で使用出来るって言われていた割りに
遅いな～と思っていたのだが、設定が間違っていたらしく
凄い早い、通信速度になって、生まれ変わった。

今の時代、デイトレードやネットビジネスを個人的にしている人が
多くなり、僕の様に丸３日もネットが使用出来ないと
機会ロスで大変な目に合う人もいる。

今のパソコン、携帯電話、デジカメなどは使用マニュアルが分厚すぎて
読む気にならないのは、自分が歳をとったせいかもしれない。

通院記録

今日、久しぶりに病院に行った。

検査入院を３回行い、一年前に、転院する前に通っていた病院。
２週間前に、予約を入れて、ａｍ１１：００に行った。

約1年ぶりに、行った病院は、２階建ての大きな駐車場が造られており
道路も構造が変わっていた。
住所変更をして、保険証も変わっていたし、約１年ぶりなので
いつもはいかない、受付で、書類を書いて、各種変更手続きを
行って、診察室の前で待った。

通路を歩いていると、約１年前には、もっとスムーズに足がでて、ロボットの様な
歩き方ではなかったし、杖も持っていなかったし、改めて
自分の体調の変化に気づかされた。

時間通り、10分位待って、順番が回ってきた。

診察室に入ると、2年前からの主治医が「久しぶり」と声をかけてきた。

僕も「久しぶりです。今度実家に出戻ってきたので、又、診察お願いします。」
と挨拶をして、Ａ－４の紙２枚を主治医に渡した。

その紙は、僕が約２年前～行っている事なのだが、
普段、気がついた症状、薬を飲んでの効果、疑問に思っている事
などを、診察の時に、医師に見せる為に書いているもので、呂律不良で
診察時に１００%伝える事が、中々、出来ないし、
医師は、問診というぐらいだから、患者が聞いた事しか、
答えないから、ワードを使って書いている文章だ。

今日、渡した紙には、去年、都内の病院での診察履歴と
今飲んでいる薬の回数と効果、そして、新薬の開発状況について教えてほしい
旨を書いたものだった。

今は、セレジストを朝・晩、リオレサールを寝る前に一回共に、一錠しか飲んでいない。
どちらも、病気を治す薬ではなく、各種の症状を抑える為のもの
でしかなく、はっきりいって、飲まなくても、僕には、明らかに違いは
ないが、飲んだほうが、少し調子が、いいくらいのもので、
気休めにのんでいるのだが、何も飲まないよりは、ましという感じ・・・。

病院には、病気や怪我によって、かかる診療科が違う。
その中でも、医師によって、専門分野があって、神経内科の医師といっても
ALSが専門分野・パーキンソンが専門分野という様にそれぞれあって
僕の主治医は、その病院内では、SCDが専門分野なのだが、研究医では
ないので、正確に今の最先端の研究結果は分っていないと思う。

今日、話しがあったのは、動物実験は、今行われているし、この一年間での
研究結果は目覚しいものがあるのは事実だが、
いくつもこえないハードルがあるので、今すぐに、治療薬が生まれる事はない
し、いつともはっきりいえないとの事だった。

僕が、ジアミノピリジンの治験を行った様に（効果はなかったが）
ある病院では、抗がん剤の○○○○（名前は忘れたが）が遺伝子レベルに効果
が期待されるとの事で、治験をやっている病院もある様だ・・・。

MJDは脊髄小脳変性症の中でも、最初に治療薬が開発されるという事は
医学会では共通認識らしい。が、医師は、オブラートに包む様な表現をしたが
新薬が開発されても、走れる様にとか、発病前の様な元気な姿に戻れる
レベル迄回復は難しい。的な事を言っていた。
小脳の萎縮したものが、元通りになるとか、失った細胞レベルが元通りに
なるのは、考えにくいし、進行を止めるくらいのものでしょう、との事だった。

話しを聞いた時は、ネガティブな気持ちになったが、その医師も
自分で研究している訳ではないし、誰かのうけうりだし、
研究は僕ら患者レベルでは、もどかしさを感じるスピードだけど
一昔前は「原因不明」って事で研究すらされなかった病気なのだから
治療薬を研究中で、遠くない未来、治療を受けられる
という可能性があるのだからそうそう悲観する事はないと思う。

現実逃避的な考えだが、どこまで元気に回復するか?というのは、
やってみないと分からないし、そんな先の事を考えて、落ち込んでも
しょうがないし、からでも、元気に、日々を過ごしたいと思う。

そして、しっかりと現実を捉える為にも、有効な情報を得る為にも
しっかりと通院は続けていくつもりだ。

次回の診察は７月１３日。

感謝の気持ち

ブログを書き始めて明日で丁度１ヶ月になる。今迄は、パソコン歴は10年以上で、
俗に言う、’ネットサーフィン’（もう古い言い方）は
今迄していて、色々な人の書き込みを見ていたが自分で、
書き込む側になってみて、今のところは良かったと思っている。

内容が病気の事中心に書いているので暗い感じになっていると思う。
本当は’恋ばな’でもしたいのだけれど・・・（笑）


良かったと思うのは、ブログを通じて、合った事も、話した事もない人と
活字を通じての会話だけど、知り合えた事。

年齢も住んでいる場所も、違う者同士だけど、このブログを通じて
同じ境遇という共通の悩みや苦しみを言い合い、励ましあえる
この時代に生きている事に感謝をしたいと思う。

今、ありえない事件や、社会的に不安な事も多いと思うけど、
過去、どんな時代でも、不安や悲しい出来事はあったと思う。

逆に、今の時代だから、出来ている事だって沢山あるのだから
今の時代を悲観する様な事は、僕はしたくないと思う。

今、行っている運動

僕の日常生活の中に、運動というか、リハビリというか、名目は何でも
いいのだが、３週間目に入った事がある。

以前（２年前程？）、医師からは、筋肉トレーニング的なジムに通っての
運動は身体に疲労感を残すだけだから、しないほうがいいと言われた事も
あって、運動らしい事はほとんど何もやってなかった。

何を根拠にそう言ったのかは、わからないし、鵜呑みにしていた
自分も悪いんだけど、最近下記の運動を始めている。

一つは、上半身の筋肉を鍛える為に、片方２Kgの軽いダンベルを交互に持ちあげて
50回ワンセットでそれを２回！

もう一つは、風呂の中で、スクワットを30回程！（てすりに摑まって
お湯の中でやれば、水の浮力で比較的楽に膝への負担が小さい）

もう一つは、少し前に話題になった'ロデオボーイⅡ'に乗る事。
親父が自分のメタボリック対策で一年前に購入したらしく、もう飽きて、
お決まりの倉庫に眠っていたものを僕が見つけて乗り始めた。
スイッチを入れると、乗っている下が勝手に右左前後と動き出し、
４段階に動きのスピードを選べて、15分経つと自動的に動きが止まる
のだが、未だ４段階目のスピードにはついていけず、３段階目で
落とされない様に、15分、頑張っている。

始めた当初は腕や足が筋肉痛と疲労感で、続けられないと思ったけど
ほぼ、毎日、ダンベルとスクワットは続けている。

ダンベルは腕が太くなり、大胸筋も少しついて、これを後１ヶ月も
続けたら、「脱いだら凄いいんです」って身体になる勢い。（笑）

スクワットは、風呂の中でやっているから、30回でも比較的楽に出来るが
風呂から上がると、筋肉が固まっているかの様になり、ロボット歩きに
なってしまうが・・・。

ロデオボーイⅡが、曲者！ただ１５分乗っているだけなのだが、無茶苦茶、
疲れるのだ。科学的に計算された動きなのだからと思うし、
ダイエットに効果的と言われるのが、分る。
僕も運動目的にやり始めたのだが、体重２kg減って、腹筋もついた。
太っているわけでも、やせているわけでもないのだが・・・

やっている自分でさえ、リハビリ的な対処方法なのかは分からないけど、
筋肉をつける事は無駄ではないと考える。
今夜からは、ストレッチも始めようかな～！


僕の病気は別名「運動失調症」とも言われ、歩く・書く・話すと言った最低限の
運動機能を破壊する病気なので、今、出来る事をして、少しでも、して
ジタバタしたいと思っている。

時間の感覚

同じだけの時間しか、ながれていかないのに、どうして時間の感覚ってこうも
違うものなんだろう?

この感覚は僕だけではないと思う。

ふと、カレンダーを見たら、今日は６月１日、2007年になって、もう150日近くが
過去の時間になっている。
逆に、150日先っていえば、今年の夏が終って、もう秋真っ只中だ・・・。
過ぎていく時間の方が、未来の時間より短く感じるのだ。

時間というものだけが、人種や金持ち・貧乏・皆に等しく唯一与えられているもの
だと思うけど、その時間の使い方は人、様々だし、変な言い方をすれば
使える時間も又、人、様々違っている。

何もしなくても、時間は過ぎ去ってしまうものだし、啓発本の類には、間違いなく
この時間の使い方が、キーポイント的に書かれている。


世の中には３つの時間しかない。
過去と未来とそしてこの一瞬の現代の３つしか存在しない。

分りきっている事だけど、改めて、思うと、この時間の使い方は
障害を持っている人でも、健康な人でも、重要な事だと思う。

障害を持っている事を悲観しないで、多少、
今迄よりパフォーマンスが落ちても、頑張れば手が届く
目標を設定して、それをクリアする事をし続けて、
クリア出来なかったら、又、その目標の設定をし直して
日々、生活していけば、時間の感覚の概念が、変わる様な気がする。

惰性で時間を過ごさない・・・。
注意したい事の一つだ。