コタローの奮戦日記~脊髄小脳変性症克服に向けて~

脊髄小脳変性症と診断されて10年が経ち発症して人生観が変わりました。そんな僕の過去・現在・未来について語っています

近況その①

2010年02月28日 17時40分32秒 | Weblog
月日が流れていくのは早いもので、今年も今日で2月も終わる。
等しく、1日24時間であるのに、年々、歳を重ねる毎に、毎日が、早く過ぎ去っていく
感覚は、僕だけではないはずである。

僕に限っては、都内から都落ちの実家での生活になって、2年と9ヶ月が経っている。
機能保持訓練(毎週、訪問2回、通所2回、訪問マッサージ2回、自主トレ・・・)
のお陰もあって
この1年半は、何もしないで過ごせば日々2ずつ進行している病が、1ずつに進行が遅くなってきている
事が感じられ、日常生活において、それ程、苦労する事は現状ない。
但し、『どんなリハビリをやっても病気そのものが、治るわけではない。』
でも、何もしなければ、筋力が落ちるし、内臓器官にも良い訳ない。
血液の流れも悪くなるし・・・だから僕は、ちょっときついなと思う位に身体を動かしている。

それと、良く、本を読む様になった。
以前は、ほとんど、本なんて読まなかったのに、今では、寝る前1時間は何かしらの本を
読む様になった。
恋愛小説やSFはあまり読まないが、先週迄は、人物小説で『岩崎弥太郎・上下』を読んでいた。
今、NHKの大河ドラマの竜馬伝に助演をしている人物である。
あの人は、最終的には、三菱の基礎を作る、大金持ちになる事は、歴史を知っている
人なら、知っていると思うが、歴史小説というのは、史実に基づいているが
作者によって、内容が大分変わってくる。

僕の読んだ本では、当然、坂本竜馬も登場するが、NHKの大河で描かれているほど
親交はあまりなかった様である。
が、真実は今となっては分からない・・・

PS、2010年2月末・・・握力右40(前月より+2)、左32(-1)
僕の持論なんだけど・・・下肢ばかり筋力を保持していても、
上肢もしっかりと筋力保持訓練をしないと、身体を支えたり、物を持つなどの
基本動作なんだけど、出来なくなっていってしまう恐れがある。
特に、腹筋・背筋・腕・胸などは使わなければ、落ちやすい筋肉なので
しっかり、筋トレなどで、衰えさせない。
利き腕の右手は順調に、筋力が付いているが、左手を強化する必要有!

遺伝子ドーピング・・・

2010年02月18日 18時50分12秒 | Weblog
バンクバーオリンピックが開幕して、連日スポーツってやっぱり素晴らしいなと思う。
冬季オリンピックというと、競技数や参加数が行われる種目が
オリンピックより少ない為、盛り上がりに欠ける感じはあるが、TVで観てしまうと
はまるし、日本人選手が出ていると、応援してしまう。

国内での予選を勝ち抜き、4年に1度しかない・・・
どの競技も数十秒~数分の本番に真剣にトレーニングをして、1回のチャンスに
賭ける・・・メダルや記録よりも、僕は、その与えられた時間=人生模様の様なもの
がちらついて、真剣に、うちこんでいる姿に感動をおぼえるからである。
その競技(モーグルだったら30秒前後)のルール上与えられた、オリンピックという
世界最高峰の舞台で勝つ為に、筆舌に尽くし難い程の苦難や練習をしているんだろうなと
思うと、僕はマスコミではないので、惨敗でも、真摯に取り組んでいる姿が想像出来る為に
本当に勇気をもらえる・・・。

先週、ニュースを観ていると、『五輪で警戒、遺伝子ドーピング』という見出しの記事が・・・
ドーピングというと、ステロイドなどの筋肉増強剤の成分(禁止薬物)が尿の中から検出されて
メダル剥奪・・・などのニュースは五輪などの大きな大会では、決まって出てくる。
タイムを上げたいの一心で、禁止薬物に手をだしてしまうだろうけど・・・


『遺伝子ドーピング・・・』難しい内容なので、中身は割載するが、要は、遺伝子を組みかえて、スーパーアスリートを作る技術が現代の医学で可能だという事である。
大金をだせば、実際に行えるが、安全性という点で、疑わしいというものである。
がと・・・注釈がついているが。


我々の病気もこの遺伝子操作によって、治る可能性が出来ている病型もあるが、安全性のデータを蓄積しないと、
臨床という訳には、普通の薬の治験とは、全く違うものであるし、
人間を設計している、設計図を直す事と同じだから、倫理的にも、問題がある。

遺伝子治療などの、研究は、僕は、究極の医療だと思う。
でも実際に早く行って欲しいと願う自分もいる。



ネット、プロバイダー変更②

2010年02月11日 17時50分38秒 | Weblog
前回のブログに書き込んだ、インターネットの接続業者の変更がさっき終わった。

今迄は、NTT-USEN(gyao)を使用していたが、
KDDI-niftyのホームタイプギガ得プランに変更した。

理由は、今迄も100Mの高速光だったのだが、今度のは1ギガのメモリーがある為に
一つずつの画面はそんなに、早くなったと実感出来づらいが、何個も画面を立ち上げたり
しても、容量が多きい為、遅くならない・・・
あとは、料金だ。
ホームタイプで光だから、ADSLやマンションタイプに比べて、割高だが、今迄より
高速で、しかも月額利用料金が少し安くなる・・・
2年経過したら、すこから、さらに安くなる・・・
今迄のプロバイダーには、3年弱契約をしていたが、高速になるとか、
長期に渡って使用している人向けに、料金を値引きするとか、そんなサービスはなかった。
何でもそうだが新規に契約を取るという事は、大変な事である。

大概の企業は、新規に顧客を獲得する為には力をいれるが、
新規というのは、確かに重要である。一度顧客になると、その後のその顧客が他に移らない為の
企業努力が足りないと思う。
新聞の販売会社などは、顧客獲得の為に、洗剤やら何かのチケットやらをばらまくが
一度顧客になると、何年とろうが、定額料金である。
1年~2年以下、2年以上5年以下、5年以上10年以下10年以上15年以下、15年以上・・・
というスパンで少しずつ料金を下げていけば、一つの顧客離れに、なると思うのだが。
一々顧客管理に面倒だ・・・という言う意見があったら、それこそ、企業経営者としては
終わっていると思うし、契約している客は、ばかじゃないから、そういう工夫
をしている、企業が今後勝っていくんだと思う。
ポイント制度をフル活用している、家電量販店などは、良い例ではないであろうか・・・
少し、話がズレてしまったが・・・

パソコンの話・・・
だけど、今迄の登録していた、アドレスを変更しなければ、ならないという手間がある。
このブログにも直メが出来るアドレスがついている。
goo0107350@mail.goo.ne.jp
コメント欄は、オフィシャルな画面の為、僕でよければ、何か話したい事があれば、このアドレスに・・・

メガ・ギガの次の単位はテラである。
今年もう既に、1テラのHDディスク付きのパソコンが販売されている。
頭が固くて、新しい物に、ついていけない様にならない為にも、
新しい技術や、情報には、たえず、敏感な人間でありたいと思う。

ドクハラ・・・

2010年02月07日 17時46分56秒 | Weblog
僕が今、週間で読んでいる『日経ビジネス』という雑誌に
『ドクハラ医師』を許すなかれ・・・という記事が載っていた。

内容は、企業内における、セクシャルハラスメントやパワーハラスメントと同様に、
患者と医師における間での、ドクターハラスメントといわれる、患者の気持ちや感情を無視した
暴言に近い、診断をする医師が、少なくなく、こういった医師に診てもらうと、患者にとって、
トラウマ(心的外傷)になり、治療を受ける気力が減退するおそれがあり、医療界からは
このドクハラを撲滅していく必要がある・・・という内容であった。

但し、このドクハラの背景には、医師の欲求不満を患者にぶつけてしまう・・・という背景がある様だ。
医師だって、給料や報酬を得て生活を得ている以上、サラリーマンや中小企業の社長といっても、過言ではない。
商材として扱っているものが、命であったり、病気であったり、と特殊のものに過ぎない。
大学病院などの大きな病院では、自分では頑張っているのだけど、思うように出世が出来ない、
基礎の研究をしたいのだけれど、臨床の現場で働かなければいけない・・・といった不満を患者にぶつけてしまう。という医師の気持の問題もある。

外科はメスや手術方法などで、患者に負担をかけない最善の方法で
治してくれるなら、口が悪くても、一行に構わない・・・職人的な気質の持ち主。

内科は、自分の技術で治す事が出来ないんだから、患者と良く話しが出来るコミニケーション能力があり、
ヒアリング能力があり、専門外の病気をみる時は、それこそ慎重な発言や外来担当になった時などは、
専門書や分からない事は先輩医師に質問するなど、医師というそれなりの、職業についたのであれば
患者側からすれば当たり前の事だと思う。
政治家・弁護士・教師・医師くらいではないだろうか・・・○○先生と敬称名で呼ばれる職業は・・・

僕も一度、このドクハラを受けた事がある。
『法的に認められた治療法が無いし、難病指定の病気を発症したのでしょう・・・』
『現在、治療法はありません。』と・・・
ろくに検査もしないで、紹介状を読んだだけで・・・
そんな事は100も承知で、好きで病気になった訳ではない・・・

即刻、病院を変えた。

その医師はある大学病院の教授になっている・・・

機能保持の考え方・・・その5

2010年02月04日 18時37分21秒 | Weblog
僕の身をもっての体験ですが、リハビリといわれる、歩いたり、筋トレをしたり、ストレッチをしたり、
マッサージをやってもらっても、病気そのものの進行・症状は良くなりません。

上記の様な事や、飲み薬などで、ふらつきがなくなって、今迄歩けなかったのに、補助なしで
歩ける様になったとか・・・上手く喋れなかったのに、治った。などという事は、聞いた事がない。

だけど、僕は、毎日ではないが、歩行の練習をしたり、家庭用のトレーニングマシーンを使ったり、
通所のPT訓練やST訓練を受けている。
『病気を患って、その治療法もないのに、そんな事をしても、意味が無い』と言われた事がある。
人それぞれ考え方があるし、あえて、反論しないが、それならば、僕が、リハビリ運動を
するのも、勝手なのだし、その言われた方とは、一切の連絡をしていない。

僕の場合、母親がSCDのマチャドジョセフと診断を受けていたから、割と早期に、検査入院を
して今から10年前に診断を受けている。

本格的に、専門のPTさんやSTさんに指導を受けて、1年以上になる。
それまでは、自己流のトレーニングはやっていたが、完全に自己流で
決まった、曜日や決まった時間にトレーニングをするというは、やっておらず
家庭用のトレーニングマシーンも始めて、半年しか経っていない・・・。

運動は出来る内に、早めに、始めた方が、病系によるけど
SCDの場合、病気そのもは、確実に進行するが、それを筋力を
付けたり、ストレッチを行う事で、対処療方的になる。というのが、僕の持論である。

同じ動作を繰り返し行う事で、こんがらがっている、運動神経を
繋げていくと思うし、進行を遅らせる、今唯一の対抗手段ではないかと思っている。

昨日の通所のPTで久し振りに握力を測った。
右手が38、左手が33・・・2年以上前に、検査入院で計った時は右も左も25前後っだったと思う。(ちなみに38では、平均健常者の70歳の方と同レベルである)
せめて握力ぐらいは、45を目標にがんばりたい・・・。

下肢も上肢も重要な箇所だし、これからも、リハビリと言われる機能保持の運動は続けられる範囲で続けていきたい。