側わん症:VEPTRの会

先天性側弯症のお子さんをもつ親御さん達の為に・・・

色々と情報交換ができれば嬉しいです。

★入院しました・・・★

2017年07月05日 20時40分00秒 | 手術・入院
VEPTR卒業式(固定術)に向けて 今日から 入院した お姉ちゃん(長女:14歳) 

固定術に向けて・・・ 自己貯血も頑張ってくれました!

VEPTR治療を始める事をきっかけに。。。

大阪から名古屋へ引っ越してきて・・・ かれこれ 10年 !!! 


いやぁ。。。 

それにしても 時が過ぎるのは… 早かったなぁ~




お姉ちゃん(長女)が 最初のVEPTR手術を受けた時は。。。

まだ 三女のジャイ子が しっかりと首がすわっていない時期だったし

ジャイ子(三女)のぱいぱいタイム(授乳)と お姉ちゃん(長女)の看病で 忙しかったけれど。。。


今となっては イイ想い出です・・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今回のVEPTR卒業式(固定術)は、いつもよりも… 長期の入院となりそうです。

お姉ちゃんの場合。。。

2回に分けて 手術をした方が 安全だという先生の判断で…

明後日は、今までお世話になったVEPTRの金具を取ってもらいます。


どうか・・・
お姉ちゃんの手術が うまくいきますように。。。






★VEPTR卒業式・・・★

2017年04月25日 21時00分00秒 | VEPTR
中学2年生になったお姉ちゃん(長女:14歳) 

4歳の頃にVEPTR手術を受けて・・・  かれこれ10年 
 
 (当時 次女:2歳 三女:0歳)

今までで VEPTR入替え・延長手術を 20回 も受けてきています。 
(ギネス記録になるかも!? 


過去の自分の書いた ブログの記事や写真を振り返ってみると。。。



   



色んな出来事や 思いが綴られているんだなぁ・・・ と、しみじみ。。。


    


子育ても 一生懸命で 必死 だったんだなぁ・・・ と、 しみじみ。。。

  


母さん・・・ 時には落ち込む日もあったけれど・・・

子供達に支えられて 

我が家は、いつも笑いであふれていたなぁ・・・ と。。。

  


↑ ↑ ↑ てか・・・ 三女のジャイ子の写真ばっかり出てきたし!!! 

ジャイ子(三女)は、我が家の ムードメーカーだね ♬


・・・・・・・・・・・・


姉妹愛に支えられ。。。

      


入院生活では・・・ ほねほね(側彎症)お友達との出会いがあり

  


沢山のお友達に支えてもらい・・・ 時には互いに励まし合って・・・ 

     



今まで治療を続けてこられました。


そして・・・


この夏。。。  


VEPTRの卒業式(固定術)を控えています。


来月から 手術に向けて・・・ 貯血が始まります。


頑張れ!!! お姉ちゃん!!! 












★久しぶりのブログ更新です・・・★

2017年04月24日 18時30分00秒 | 生活
何年ぶりになるのでしょうか・・・!?

約3年!? (ブログを放置したまま…

めちゃくちゃ めちゃくちゃ 久しぶりのブログ更新です。


3年の間・・・

いったい何をしていたのか!? って、言うと。。。


う~んと・・・



う~んと・・・


色々ありすぎちゃって

思い出せないっす!!!(笑)


ただただ 毎日 充実していて 忙しくて 

あっという間に過ぎちゃったぁ~ て 感じかな♪ 



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



我が家の子供達(三姉妹)はというと…

長女のお姉ちゃんは、中学2年生!!! 

次女の ちゃんは 小学6年生になり 癒し系で のほほ~んとしたちゃんとは 程遠く。。。

ただ今 反抗期 真っ最中 

そして 姉妹イチ ガサツで行動的な 三女の ジャイ子は、小学4年生になりました。





そして。。。



わが家にもう一人・・・ 

王子が。。。



昨年 誕生しましたぁ~~~~~ 

賑やか 4きょうだい 

子沢山 母さん・・・  





これから 少しずつ ブログを更新していこうと 思います ♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦ 









★アイドル活動!?(笑)・・・★

2014年11月08日 17時30分00秒 | 休日
最近 勤務時間が とっても長~くなった 母さん。。。

ついつい 

子育て & 家事 を適当(手抜き?)にこなしていたけれど…

今日は、久しぶりに子供達と一緒に ゆっくり… 休日を過ごすことが出来ましたぁ!!! 


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とある 秋祭りのイベント会場で

カラオケを歌いまくる・・・ 次女のちゃん(小3)と 三女のジャイ子(小1) 


普段 大人しい 次女のちゃんが 意外にも カラオケのマイクを離さない!!! 




普段から おちょけな(お調子者の)ジャイ子(三女:小1)は・・・ 

ステージの上で ♬ ♬ ♬ ノリノリ♬ ♬ ♬




そして。。。

最初は、恥ずかしがっていた お姉ちゃん(長女:小5)も。。。





はじけだした!!! 



↑ ジャイ子(三女:小1)が お姉ちゃん達の周りで踊っているところ  


・・・・・・・・・・・・・・・・・・


人前に出て 歌うなんて。。。 

とっても恥ずかしくて(*´д`*) 母さんは、出来ないけれど。。。


気持ちよさそうに 堂々と歌っている 三姉妹を見て・・・


母さん。。。 娘たちの成長した姿に 感動しちゃったわぁ~


将来。。。 AKB等など… アイドルグループのメンバー入りなんて事もあるのかなぁ~!?

な~んちって…


 


★運動会②・・・★

2014年10月10日 11時10分00秒 | 小学校生活
お姉ちゃん(長女:小5) お友達にまぎれて・・・



(お友達の補佐係って聞いていたのに)ちゃっかり 組体操に参加しているし!!! 


背中(身体)に 大きな金具(VEPTR)が入っているにもかかわらず…

ブリッジ!?  


頼むから… 

無理しないでおくれぇ~~~~!!! 


母さん 演技を見ながら 心配で。。。  心配で。。。

“もうイイから~ 頼むから やめてぇ~~~!!!”て、心の中で叫んでおりましたわさ


そんな母さんの気持ちなんて知らずに… 

演技は・・・ 続く。。。



↑ ウギョォ~~~!!! (母の心の叫び


極めつけは、皆で肩を組んで。。。 ウェ~ブし出すし(波を作り出すし)





金具(VEPTR)がズレたり 外れちゃったら 再手術になるし…

頼むから 背中を丸めないでおくれぇ~~~!!!(これまた 母の心の叫び


・・・・・・・・・・・・・・・


お姉ちゃんの組体操には、見ていて気疲れしちゃったけれど。。。




母さんも 娘たちと一緒に運動会を楽しんじゃいましたぁ ♬ ♬ ♬ 



↑ 親子競技の デカパン競争





一応 元陸上部の母さん…

運動会の雰囲気は、やっぱり 血が騒ぐぅ~ 

でも、やっぱり年にはかないません。。。

翌日 体のあちらこちらが 筋肉痛でしたぁ~



★運動会・・・①★

2014年10月09日 20時00分00秒 | 小学校生活
先日 秋晴れの中 子供たちの運動会がありました。


(やっぱり3人もいると)今年も… 


姉妹… それぞれ 紅組 白組に 別れちゃったもんだから。。。

子供たちの ベストショット  を撮るために。。。

母さん カメラを背負って…  運動場の端から端まで。。。 

行ったり来たり。。。


・・・・・・・・・・・・・・・

ちょっぴり 緊張しながらの入場行進 




↑ 次女 ちゃん(小3)


小学校生活・・・“初” の運動会になる



↑ ジャイ子(三女:小1)


そして。。。


VEPTR(側彎症)の治療中で、運動制限があるお姉ちゃん(長女:小5)は、

毎年 運動会の時期になると…

皆(クラスのお友達)と同じことが出来ない事から。。。 

ちょっぴり (皆に置いていかれた感で) 憂鬱になりがちになっちゃいます。


5年生ともなると… 競技の内容も だんだんハードになってきて…

騎馬戦やら 組体操等など… 


本人(娘)は、参加したい気持ちがあるけれど 

娘の体のことを思うと… 母さん 心配で。。。 心配で。。。


・・・・・・・・・・・・・・・


運動会の時期をどうにか楽しんでもらおうかと… 

母さん。。。先生と相談しながら 





↑ お姉ちゃん(長女:小5)には、ゴールテープ係やら・・・




↑ 放送委員やら。。。(頑張れ!!! 未来の女子アナ



 
↑次女 ちゃん(小3)の綱引きの様子 


妹達と違って。。。 運動場で思いっきり 体が動かせない分… 

運営係で 縁の下の力持ち 

 

太鼓で 騎馬戦の雰囲気を盛り上げるぅ~~~


・・・・・・・・・・・・・・・

それでも。。。

皆と同じことがしたい気持ちが どうしても押しきれず…




お姉ちゃん(小5)・・・ 組体操に参加しちゃったわぁ 

 
 娘と同じVEPTR治療中のお友達は、決してマネをしないように… 


母さんが事前に聞いていた話では。。。 

お友達を補佐する係だから “危なくないから大丈夫だよぉ~” て、聞いていたのに。。。

本番の演技を見て (゜o゜;;  ビックリだわさ!!! 


・・・・・・・・・・・・・・・
 
《 ★運動会②・・・に続く。。。★ 》




★休日・・・★

2014年09月15日 15時00分00秒 | 子育て
普段 土・日(祝日)は、お仕事をしている日が多い母さん。。。


お留守番の日が多かった子供達を連れて・・・ 

今日は、久しぶりに 家族サービス をしてきましたぁ! 


と、その前に。。。


まず・・・

朝早く起きて・・・ 子供達を連れて 洗車場へGO   
 

実は・・・

母さん  生まれて初めて。。。

コイン洗車場の 手洗い高圧洗浄にチャレンジしたわさ(照笑)


まわりは 車好きと思われる!? 男性陣ばっかりの中・・・

女4人(娘3人+母)軍団で (≧∇≦*) キャー キャー言いながら

高圧洗浄の勢いに (゜o゜;; びっくり!!! 

慣れない手つきで なんとか・・・ 車の汚れを吹き飛ばしたわさ 


高圧洗浄のホースを支えるのに・・・ 

腕が ((((;゜Д゜)))) ガクガク。。。


華奢で、ひ弱な母さんにとっては 

腕が筋肉痛になってしまっただぁ~~~ 


・・・・・・・・・・・・・・・・・

車が ピカピカ になったところで。。。

   


名古屋から 1時間離れた・・・ 緑地公園へ行ってきました。




↑ 次女ちゃん(小3)が先頭になって、アスレチック遊具で遊びまくる!!!




↑ ジャイ子(三女:小1)は、次女ちゃんを真似て・・・


 
余裕の表情  


そして。。。 恐る恐る・・・

お姉ちゃん(長女:小5)もトライ!!!



お姉ちゃん(長女)は、小さい頃から…

VEPTR(側わん症の)治療中で 運動制限があった分。。。

妹たちに比べると 運動能力が かなり劣っているけれど…

お姉ちゃんのペースで ゆっくり。。。  ゆっくり。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・


子供達に大人気!!!

ターザンロープ の前には… 長蛇の行列



次女ちゃん(小3)がお手本となり。。。



(傍で見ている母さんも・・・ やりたくなってきた… ) ♬~楽しそう~♬


ジャイ子(三女:小1)もなれたもんです。




ただ。。。 お一人だけ ・・・

見ていて 危なっかしい人が。。。

↓ ↓ ↓ ↓ ↓



   今にも・・・ 落ちそうだし    


腕の筋力 なさすぎでしょ!? 


まぁまぁ。。。

人それぞれ 向き不向きがあるから 

長~い人生 ゆっくり 楽しく 前向きにいきましょ!!!











★2014年の夏③・・・★

2014年08月31日 11時02分00秒 | 子育て
子供たちにとっては・・・ 長~い夏休み

色んな体験、思い出ができたかと思います。


夏と言えば。。。 海水浴!!! 




砂浜で遊ぶお姉ちゃん(長女:小5)




それにしても・・・ 我が子ながらにして、スレンダーで脚長!!! 

(羨ましい限りだわさ)

・・・・・・・・・・・・・

砂浜といえば。。。




まず最初に ジャイ子(三女:小1)を砂に埋めて。。。(笑)

  


↓ 次女ちゃん(小3)もチャレンジ



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海水浴のあとは。。。



魚釣りにチャレンジ!!!


ジャイ子(三女:小1)も釣りを覚えてくれましたぁ~! 




      結果       



ジャイ子(三女:小1)は、2匹GET!  




↑ 次女ちゃんも 2匹GET!  


釣り名人!? 釣りガールのお姉ちゃん(長女:小5)は・・・



5匹GET!      


・・・・・・・・・・・・・

夏休みを満喫して。。。 子供達は、明日から2学期 



母さんも 明日から また お仕事がんばるぞぉ~!!! 








★2014年の夏②・・・★

2014年08月31日 10時26分00秒 | 子育て
2014年 夏の思い出。。。





行ってきましたわよぉ!!! 



↑ 遊園地・・・!?



いやいや。。。 

普通の遊園地では、ありません。


夜中 名古屋を出発   


東京ディズニーランド



ついに… 乗っちゃいました!!!




ビッグサンダー・マウンテン




乗り物が大好きなお姉ちゃん(長女:5年生)

(この時)VEPTR延長手術前でもあったので、気分転換に!? 初の絶叫物にトライ


くれぐれも お姉ちゃんと同じVEPTR治療中のお友達は、マネしないで下さいね。


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帰り道。。。立ち寄った横浜の中華街

アツアツで ハフハフしながら食べた肉まん とっても美味しかったわ 





★2014年の夏①・・・★

2014年08月31日 10時12分00秒 | 子育て
夏休みも今日で終わり・・・ 明日から2学期です! 

我が家の三姉妹はというと。。。



↑ 相変わらず。。。 元気モリモリ 





長女のお姉ちゃん(小学5年生)が… 

珍しくも!!! 勉強机に向かっているのかと思いきや。。。



新学期間近なって(ようやく)… 

夏休みの宿題の追い込みをしてましたわぁ~

【もっと 計画的に… お勉強してほしいもんだわさ 










★約1年ぶりの更新です!!!・・・★

2014年08月29日 20時35分00秒 | 子育て
約1年ぶりのブログ更新です。 

母さん。。。 実は、この1年間の間に 色んな出来事がありましたぁ。

出会い  や 別れ … 

なんと言っても… お仕事が忙しかったぁ~~~

・・・・・・・・・・・・・・・・・


久しぶりに子供たちの写真  を整理してみたら。。。 

Σ(゜д゜lll) なんと・・・ ブログを1年間も放置しっぱなしでしたぁ

子供達は、それぞれ 1つ 大きくなり。。。



↑ 長女のお姉ちゃんは、11歳  三女のジャイ子は、7歳 




↑ 次女 ちゃんは、9歳になりました。 


姉妹イチ オテンバ & ガサツな ジャイ子(三女)も保育園を卒園し



 ピカピカの一年生  になりましたぁ~ 


しか~し・・・ (予想通り!?)



先生のお話も聞かずに。。。




入学のお祝いでいただいた おニュー帽子に興味津々  


小学校生活。。。



大丈夫かなぁ~~~???





★ジャイ子・・・★

2013年07月07日 00時05分00秒 | ジャイ子(三女)
いつまでも幼いと思っていた 三女のジャイ子(6歳)
今日は、カッコイイ 一面を見ることができたわ!!! 



保育園で行われた七夕祭り

ジャイ子は、一番太鼓で。。。登場!!! 



普段では、見られない… ジャイ子の凛々しい姿



〆は。。。 二人で… 



♪ドンドン♪ ドン カッ・カッ。。。 どっこい どっこい。。。 ドンドン・・・♪


母さんが知らない間に 逞しく 成長しとるのねぇ~




★運動会・・・★

2013年07月07日 00時00分00秒 | 子育て
先月 小学校で運動会がありました。



最近 すっかりおませになってきた お姉ちゃん(長女:4年生)

現在 VEPTR治療中で 運動制限があるにもかかわらず。。。



お友達と一緒に… がっつり  走ってましたぜぇ~!!! 


傍で見ている母さんの方が ヒヤヒヤ。。。 ドキドキ。。。




↑ 周りのお友達に協力してもらって 一番 安全な位置で 競技に参加していましたぁ~




↑ 次女のちゃん(2年生)も 一生懸命 頑張っていましたぁ! 


子供たちの 一生懸命な姿って。。。 とっても 輝いて いますよね!!! 


母さん。。。 毎年 娘たちの運動会を見ると・・・

あぁぁ~ 

ココまで大きく成長してくれたんだなぁ…(嬉しいなぁ・幸せだなぁ)って 思いが込み上げてきて。。。

ウルウル 泣いちゃうんですよねぇ~。





★お誕生日・・・★

2013年07月06日 23時15分00秒 | 子育て
5月のお話になるのですが。。。

お姉ちゃん(長女)と三女のジャイ子は、2日違いの お誕生日

なので。。。 

間の日に ケーキを買ってきて 

チョコプレートを2個買って お祝いするのが我が家のスタイル

ケーキを目の前にすると。。。

テンションあがるぅ~



↑ とってもイイ顔しています!!! 




↑ とっても 幸せそうな笑みですよねぇ~



↑ ローソクを使い回しているところが… 我が家っぽい!!!(笑)


早いもので… 長女(10歳:小4)・次女(8歳:小2)・三女(6歳:年長)

そして・・・ 母さんは 今年 年女!!! (24歳!?




★写真の整理・・・★

2013年07月06日 22時50分00秒 | 子育て
7月というのに。。。

GWの写真 がでてきたわぁ~♪ 




↑ 娘たちを連れて・・・ 知多半島の海を見てきたわぁ~



↑ 海の水は・・・ しょっぱい!!! (笑)


最初は、海水が冷たいと言っていた子供達だけど。。。



どんどん 波遊びに夢中…


三女のジャイ子は、最初 波に怯えてたけれど。。。




次女 ちゃんの優しいエスコートで・・・



恐る恐る 海へ。。。




↑ 最後は、三姉妹 洋服がずぶ濡れになるまで 遊んでましたぁ


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港で 釣りもしてきたわぁ



目指せ!!! 釣りガール!!!



可愛らしい お魚が釣れましたぁ~