側わん症:VEPTRの会

先天性側弯症のお子さんをもつ親御さん達の為に・・・

色々と情報交換ができれば嬉しいです。

★太鼓の達人★

2009年05月31日 00時56分49秒 | 休日
最近、大きなショッピングモールなどには、必ず子ども向けの遊戯施設があり・・・

私は、(ゲームコーナーの)前をできるだけ通らずにしようとするのですが…(笑)

必ず、子ども達にバレてしまい

何故か・・『あっち行~く!!!』『やりた~い!!!』と、私には、言わず・・・(笑)(←怖い・いけずママなので

毎回、パパにおねだりするパターンです。

そして、娘達にとっても甘~いパパのお小遣いは、あっという間に、どんどんと減り…(笑)

子ども達は、ニコニコ…とっても楽しそう。


今日も、“太鼓の達人”でストレス発散したようです。(笑)

写真の顔・・・すごい顔をしてますよねぇ~(笑)

日頃・・・思いっきり走ったりする事を我慢しているので、この時(ゲーム中)ばかりは、燃えるようです。(笑)

そんなに・・・力を入れて太鼓をたたかなくても!?と、思いながらも…

まぁ~楽しんでいるから、良いかと思いながら眺めていると…

次女は、お姉ちゃんのあつい心の太鼓にドン引き状態で・・・

『怖い!!!』  と、言い出し・・・(笑)


一方、三女(ジャイ子)は、お姉ちゃんの太鼓を応援するかのように…

あつい心の太鼓を真似て、隣の太鼓をたたいていました。(笑)

三姉妹・・・それぞれ、皆性格が違っていて、見ていてホント面白いです。



★田植え体験・・・★

2009年05月27日 16時42分27秒 | 幼稚園生活
担任の先生方のご協力もあり、

今年は、装具の上から…汚れても良いシャツとパンツ姿で、皆と一緒に田植え体験が出来たようです。

昨年は、安全を考慮した上でという事で・・・

皆が田植えを終えてから…一人寂しく、体操服姿で補助の先生と田植えをしたようですが・・・

今日は、クラスのお友達と一緒に出来た事が、何よりも嬉しそうでした。

そして、地元のテレビ局の取材の申し出もあったようで…

田植えをしている子ども達の様子が、夕方のニュースで放送されるとの事です。

泥んこ体験やマグロ解体ショーなど…

色々と幅広くイベントをしている幼稚園なので、取材も何かとあるようです。

と、言っても・・・ニュースの合間に、チラ~と放送される感じですが・・・。(笑)

今日は、NHK名古屋放送局の方も来られていたようで・・・

1年ほど前になるかと思いますが・・・

先天性側弯症のリポート(VEPTR早期認可に向けての取材)で、撮影して下さったカメラマンの方が、娘の事を覚えて下さっていたようです。


娘の話しから・・・

カメラマン:『○○ちゃんだよね!?覚えてる!?』

娘:『○○だよ!覚えているよ~!』

カメラマン:『元気にしてた~?』

娘:『うん!!!元気してたよ!どうしてココに来たの!?』

カメラマン:『カメラで撮りに来たんだよぉ~』

娘:『ふ~ん…そうなんだ。今日は、田植えだから・・楽しみにして(幼稚園に)来たんだぁ~。』

と、いった会話があったようです。


私は、その話を聞いて・・・嬉しくなって

もしかして・・・“夕方のニュースに映るのかしら???(笑)”←親バカです

と、思っていたら・・・

『カメラの電源が入っていなかったから…たぶん、○○は、映らんわぁ~。』・・・との言葉に・・・

どんなけ…カメラ慣れしとるねん!? と、思った瞬間でした。(笑)


今の幼稚園へ通うのも、あと2日・・・

沢山の想い出や体験・・・人(お友達)との出会いに感謝して、新しく通いだす幼稚園でも、明るく・楽しく・・・

笑顔の可愛らしい女の子に成長してほしいです。


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知育教育にも力を入れている幼稚園に通いつつも・・・

6歳になる娘は、未だにほとんど字が読めません。

音楽やダンスなど・・・表現する事は、大の得意分野なのですが(笑)

いわゆる・・・お勉強系にイマイチ興味がないというか、

自分でヒラメキ、実験したり、物を作ったりする事は、大好きなものの・・・

“ひらがな表”を部屋やトイレに、かれこれ2年ほど貼っていますが…

まったく、覚えていませ~ん。(トホホ…:涙)


最近になってようやく・・・

小学校までには・・・せめて自分の名前ぐらいは、書けなくちゃ!!!
と、やっと自覚したようで…(笑)

気が向けば、ドリルを開けていますが(笑)やっぱり、工作や実験・歌・ダンスの方が楽しいようで

中途半端にドリルが終わっている状態です。(苦笑)

字に対しては、ほとんど興味のない娘ですが・・・

最近、特に私にとっては、心打たれる歌を歌っているので・・・詩を書きとめてみました。
(音声をブログで公開できたら一番良いのですが・・・)


【娘の作詞のご紹介・・・】


おばあちゃん・・・ ありがとうねぇ~

心の中で生きているのねぇ~

ありがとう・・・ おばあちゃん・・・

頑張って生きてくれて…

おばあちゃん ありがとう。天国でも見守っていてね~

おばあちゃん泣かないで・・・ いつもそばに居てるから・・・

○○は寂しいけど・・・ そばにおばあちゃんがきっと居るから・・・
○○は、さびしくないよ~ 頑張って生きるよ~

遠いけれど・・・ だけど、おばぁちゃんは、天国でも強く生きてほしい

しんどい事も頑張っている姿を見たから・・・ ○○も頑張る・・・

おばあちゃん・・・ありがとう。







★Happy Birthday★

2009年05月22日 19時36分19秒 | 三姉妹
今日、幼稚園でお誕生会がありました。

年長組になると…

念願の王冠が園長先生からプレゼントされるので、お姉ちゃんは、この日をとても楽しみにしていました。

そして、お姉ちゃんの6歳の誕生日でもあったので、

クラスの皆から『おめでとう~!!!』と、たくさん言ってもらえたようで…

とっても嬉しそうに帰ってきました。


今月末には、引越しをする関係で、幼稚園を退園する事になりますが・・・

優しいお友達に囲まれて楽しく園生活を送れた事に感謝です。


引っ越し先の新しい幼稚園でも、新たにお友達と仲良くなれるものかと・・・

心配はしているものの・・・

お姉ちゃんの明るい笑顔で、素敵なお友達ができますように・・・・

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学生時代の時、バイト先の先輩から教わった事で・・・

“女は、愛敬よっ!!!”(笑)

の言葉が・・・とっても印象的でした。


先輩は、決して美人ではなかったけれど・・・

いつもニコニコ笑顔で可愛らしく、いきいきと仕事をされていました。


そして、羨ましいぐらいの美系(男前)で、エリート系の彼氏が居て、
なるほど・・・


女は、愛敬だわ!!!と、納得できました。(爆笑)


そして、“女は、愛敬!”の教えを我が家でも伝授しております。(笑)

娘達には、常に・・・

“いつもニコニコしていれば…人は集まってくるもの!!!

ブス~っとしていれば…人は、声をかけにくいもの!!!

女の子は、いつも可愛らしい笑顔でいると・・・福来る!!!”

と、教えています。(笑)

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一方、我が家のジャイ子(三女)は、満面の笑みをうかべて、イタズラをするので・・・

憎めないやら・・・ マジ腹立つやらで・・・

将来、魔性の女になる素質ありです。(笑)














★初夏の気候・・・★

2009年05月20日 18時31分04秒 | 三姉妹
今日の名古屋地方は、半袖で引越しの荷造りをしても…汗ばむ陽気で、

昼食の冷た~く冷やしたお素麺がとっても美味しかったです。


お姉ちゃんは、汗ばむ…コルセットと格闘の季節がやってきました。

元々、とっても汗かきな上に、最近・・・頭(髪)までびっしょり汗でぬらして幼稚園から帰ってきます。

『熱~い!!!』と、言いながらも…

チューチュー(チューペット)を美味しそうに食べ終えると、

ケロ~と復活するので・・・

子どものパワー(若さ)は、さすがにすごい!!!(笑)


私は、グデェ~とのびていますが・・・。(苦笑)

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もうすぐ、お姉ちゃんの6歳の誕生日とジャイ子(三女)の2歳の誕生日です。

お姉ちゃんとジャイ子は、2日違いの5月生まれで…

誕生日ケーキをどうするか…???誕生会を一緒にするものか???

と…悩むところです。(笑)


ロウソクの数も違うし…(苦笑) 

同じケーキにした場合、

お姉ちゃんの誕生日が先なので、先にお祝したら…ジャイ子の時になると、穴だらけケーキになるし・・・(笑)


まぁ~ジャイ子の事だから・・・先に指でケーキを食べていると思うので、良いんだけど…(笑)

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ジャイ子(三女)がお腹に居る時…

お姉ちゃんの誕生日と同じにしたくて、やたらとその日は歩き回ったり、床拭きをしたけれど…(笑)

結局、出てこず…

2日後に、ポ~ンと超スピード出産で生まれてきました。

子ども達(長女・次女)が寝静まってから、

おぉ…  この鈍痛…  “痛てててて…”と思って、

病院へ連絡を入れて…着いたら、即行分娩台へ直行でした。


主人は、立ち会うつもりではなく…荷物を預けて、子ども達(長女・次女)のとこ
ろへ帰ろうと思っていたのですが…

あまりの早いお産で、タジタジだったようです。(笑)


長女も次女の時も…病院でただただ一人で呻きわめいていたけれど…(笑)(←人に見せられない状態:


ジャイ子(三女)の時は、産みの苦しみを少し知ってもらって(笑)今、振り返れば…良かったです。(笑)






★たまねぎ採り★

2009年05月18日 17時08分29秒 | 幼稚園生活
幼稚園から、立派な新玉ねぎを持って帰ってきましたぁ~。

PTAのお母さん方のお手伝いもあり、採れたての玉ねぎをさっと油で炒めたり…

水にさらして生で食べてみたりと…

とても、美味しかったようです。


お姉ちゃんは、最近上の前歯が抜けて…

ちょっぴりまぬけな顔になっています。(笑)

写真には、写っていませんが…我が家は、ダンボールだらけで

えらいこっちゃの生活です。(笑)


大阪から名古屋へ引っ越してきて・・・早2年。

名古屋の荷物は、極力減らそうと…大阪や京都の実家に荷物を預かってもらっているものの・・・

また、かなりの荷物になっています。(知らぬ間に増えている:苦笑) 
(特に何にも買っていないのにぃ~~~。


引越し会社さんから、ダンボール50箱を頂いたけれど…足りるかしら???
の勢いで、せっせと荷物を詰めても…片付かず…

半泣き状態でダンボールに囲まれています。(笑)


週末は、母親の法要(三七日)で関西へ帰りました。

土日の高速料金 ETC車 1,000円のせいもあるのか・・・渋滞で、

さらにどっと疲れが増して…

パパとママは、やつれ顔の月曜日(週初め)ですが(笑)

三姉妹は、『お腹空いたぁ~お腹空いたぁ~』と…

元気モリモリです。









★講演会のテープおこし・・・★

2009年05月14日 22時08分57秒 | 側弯症患者の会(ほねっと)
先日、名古屋で行われた講演会の内容を会員の方々で、テープおこし(タイピング)の作業をしております。

約2時間・・・たっぷり 『側弯症について・・・』の講演がありましたので、

各30分ずつのCDデーターに移し替えて頂き、4グループに分かれて作業をする予定で考えております。


皆さん、家事やお仕事・子育てもありますが…

側弯症の正しい情報を広げる為にも・・・

大変な作業にはなりますが、頑張って下さっておりますので、とても嬉しいです。

当日は、スライド(映像)を用いて・・・

レントゲン写真なども実際に見る事が出来たのですが、個人情報でデリケートな部分でもあるので、

DVD等の撮影は禁止しておりました。


後日、娘の外来診察の際に、レントゲン写真等を除いたデーターを頂けるとの事で・・・

会員の皆さまには、絵なども用いて、講演会の内容をお知らせ出来れば…
と、思っております。

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我が家は、段ボール生活に入りました。(笑)

6月の引越しに向けて…ドカ~ンと沢山の段ボールが部屋に置かれており、

お姉ちゃん達は、良いおもちゃになって楽しそうですが、

私は、なんだか・・・そわそわ落ち着きません。(笑)


★幼稚園へ通い出しました・・・★

2009年05月11日 17時27分20秒 | 幼稚園生活
約1ヶ月間・・・

4月の中旬から長期の休園届を提出して、京都の実家へ帰っていましたが、

月曜日から笑顔で登園できました。

GW最中(さなか)に母親の葬儀などがあったりして、あっという間に5月になり、

家の前の公園の桜の木は、いつの間にか…青々とした葉っぱに変身していました。


車椅子を押しながら・・・今年の桜を母親と眺めたのが、なんだか懐かしいです。


お姉ちゃんは、1か月ぶりの幼稚園にドキドキして通うだろうかと…思いきや、

堂々とした姿で登園していきました。

そして、久しぶりの再会に…

お友達も“○○ちゃ~ん!”と駆け寄って来てくれたようでとっても嬉しかったようです。

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我が家は、新規一転・・・6月に引っ越しをする事になりました。

側弯症患者の会の事務局が自宅になっているので…
変更になります。

NTTに問い合わせたところ…電話番号も変更になるとの事で、少し不安はあるものの・・・

3~4ヶ月間は、『○○○‐○○○‐○○○○の番号は、移転の為○○○‐○○○‐○○○○に変わりました。』と、いったアナウンスが流れるようです。

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今、通っている幼稚園も退園する事に決めました。


早速、引っ越し先近くの幼稚園へ娘を連れて…お話をしたところ、

快く親身になって話を聞いて下さいました。


制服や建物(設備)は、決してゴージャス(リッチ)って感じではありまんが(笑)

先生方がとてもアットホームに保育されている感じが印象的で、

娘も自然と・・・

『こっちの幼稚園へ行く~!!!』と言い出したぐらいです。

『安全第一ですから・・・。』と、

娘の装具の取り外しの際も、必ず私が付き添っていた今の幼稚園とは違い・・・


『装具の取り外しなら、教えて下されば・・・私がやりますから!』と、

先生から歩み寄って来て下さった事は、ホントに嬉しかったし、安心して娘を預けられるなぁ~と思える幼稚園でした。


私立の幼稚園とは違い…

色々な専門の先生を呼んで、体験する事はない幼稚園ですが、

子どもが子どもらしく…のびのびと成長してくれそうな幼稚園です。


最初は、初めての子(長女)で色々と体験が出来る幼稚園が良いと思って、一生懸命通わていたのですが・・・(笑)


お姉ちゃんの性格には、のびのび保育の…昔ながらの幼稚園の方があっているようですね。(笑)

高~い保育料を支払っても…

早期教育をしても…

親の思い(願)通じず(叶わず)・・・で、

娘の場合は、あんまり変わりませんでしたぁ~~~。(爆笑)


親の心、子知らず・・・子の心、親知らずですね・・・。(笑)












★無事・・・第一回 患者交流会・総会・講演会を終えました★

2009年05月09日 20時13分11秒 | 側弯症患者の会(ほねっと)
皆さんのご協力で・・・

第一回 側弯症患者の会 患者(家族)交流会・総会・講演会を無事に終える事が出来ました。

主催する側にたつ事は、初めての経験で・・・

今日は、ドタバタ・あたふたの一日でしたが(笑)

30代にして・・・良き人生経験となりました。

娘の主治医の講演会も約2時間・・・

たっぷり『側弯症について…』のお話があり、

貴重なお時間を作って下さったので、ホントに感謝です。


後日・・・記録として、ボイスレコーダーで録音した音声と先生が提供して下さる資料をもとに、

本日の講演内容を会員の皆さまへお渡しする予定です。

講演内容を文字にする為には、かなりの手間と時間が必要ですが・・・

皆さんのご協力で、参加できなかった会員の皆様へも“側弯症の正しい知識”を知って頂ける機会になればと思います。


患者会を設立して・・・3か月

患者家族の有志の集まりで、ここまで来ました。


お一人・お一人・・・症状も違いますし、お友達がこのような治療法(手術)をしたからと言って・・・

同じ治療法(手術)で同じ成果(結果)が出るわけではありません。


自分たちで(患者自ら)信頼できるドクターを探し・・・

患者家族も一つのチーム医療に参加して、側弯症の治療を前向きに考えられるよう・・・

手助けできるような、患者会へと発展してくれれば・・・
と思います。





★名古屋へ帰ってきました・・・★

2009年05月05日 19時51分56秒 | ママ
母の看病と・・・貴重な最後の時間を過ごす為に、約1ヶ月間、京都の実家で居候生活をしていました。

私のわがままを“気が済むまで行っておいで!”と・・・

背中を押してくれた主人にも感謝です。

長女(5歳)次女(4歳)には、新学期から新たな気持ちで、幼稚園生活を楽しんでいた頃に、長期の休園となってしまいました。

ですが・・・

病気と闘う、おばあちゃんの気丈な姿を見守りながら、命の尊さを学んだ期間であったように思います。


母を見送る瞬間も…皆でおばあちゃんの手を握りながら

“お疲れさま。有難う~!!!”と声をかけながら…息をひきとりました。

夫(父)・娘(私)・孫(長女・次女)・妹(叔母)が見守る中、

ロウソクの火が消えるかのように・・・優しい顔で眠って逝った姿がとても印象的です。


京都からの帰り道・・・

悔し涙とは違い…後ろ髪を引かれる思いで、涙を浮かべながら…帰ってきました。
(子ども達や主人には、バレていませんが…:笑)


母の遺伝でしょうか・・・

私も気丈にふるまっている自分がいます。


3児の母親ですから…また、コツコツマイペースに頑張ります。(笑)

5月9日(土)は、記念すべき・・・

側弯症患者の会の第一回目 患者(家族)交流会・総会 そして、専門医(娘の主治医)の講演会があります。

ほねほね(側弯症)お友達と久々の再会になるので、また元気をもらう事にします。





★命の大切さ・・・★

2009年05月01日 01時30分17秒 | 母の病気
4月30日(木) 午後10時8分・・・私の母が息をひきとりました。

夕方・・・とても穏やかな眠りに入り…ドラマのワンシーンのように

私と長女(5歳)と父親と叔母で母の最期を見守る事ができました。

娘として…とても幸せです。


お姉ちゃんは、おばあちゃんへ

“良く頑張ったね!おばあちゃん、ありがとう!!!
○○の事…天国でも見守っていてね!”と

心拍数が減っていく中・・・最後のお別れの言葉を伝える事が出来ました。


約2週間でしたが・・・京都の実家へ戻り、

毎日母親の姿を見守りながら…最期を見送り出来た事は、悔いがありません。


ホントに最後まで、気丈な母親でした。


病気と闘う姿・・・生きる姿を母親から教えてもらう毎日でした。


子ども達も命の尊さを知る、よき機会でした。


お母さんありがとう…。

そして、お疲れ様でした。