★食べ盛り・・・！？★

痩せの大食い・・・！？　ガッツリ食べる割には・・・スレンダーなお姉ちゃん（長女：７歳）
（　母さん　羨ましいわぁ～）

育ち盛りなのかしら…？？？　

最近　食べても、食べても　すぐに　お腹が空いてくるらしく…




乳・幼児期の頃　『あぁ～んしてぇ～！　食べてぇ～！』と、追っかけまわして　一口でも食べさそうとしていた頃が嘘のようです…。


たらこスパゲティー　と　ピザ　を各一人前食べた後・・・
　
お家に帰ってきてからも…頂き物のとろ～りプリンをぺロリと完食　


母さんも負けずと・・・とろ～りプリンを２個　完食　

甘～いデザートは、別腹なんだけど…（笑）　お腹にどんどん脂肪が蓄積されるぅ～

そんな母さんのお腹に顔を寄せてきて・・・

“ぷにょぷにょしていて…気持ちがイイ～！”

“おっぱいが３個もあるぅ～！”　と、言ってくれる　ジャイ子姫（三女：３歳）

【お腹のお肉が一番　巨乳（肉）なんですけど…（汗）　そんなの嬉しくないっ！！！】

嬉しいような・・・複雑だわさ…。

★冬祭り・・・★

昨日　小学校で　冬祭りがあり　妹達を連れて遊びに行ってきました。


各学年やクラスで・・・ゲームコーナが設けてあって、

１年生のお姉ちゃん（長女）は、魚釣りゲームを担当・・・

１分間で１０匹釣れたら　景品がもらえる魚釣りに次女ちゃん（５歳）とジャイ子（三女：３歳）がチャンレンジしました。




そして、結果は・・・

次女ちゃんは　４匹　（残念～）

ジャイ子ちゃん（三女）が　意外にも・・・７匹！！！　
（なかなか、やるじゃ～ん）


景品欲しさに・・・　母さん（私）もチャンレンジしてはみたものの…（笑）

本気を出しても・・・たったの５匹　　（トホホ…涙）

ジャイ子の記録にもおよばず…　ガックリ。。。（笑）


でもでも、お姉ちゃん（長女）のお仕事ぶりが　なかなかテキパキしていて、素敵でした。


・・・・・・・・・・・・・


木曜日から　手術入院です。。。

担任の先生から　約１週間分の課題（授業で進む予定表）を頂いて帰ってきました。

１年生の間は、授業のペースもゆっくりだけど・・・

段々　授業のペースもはやくなるんだろうなぁ。。。　心配だわぁ…。

★子育て・・・★

先日　朝のニュースを見ていると・・・

とある　子ども病院のＰＩＣＵ（小児集中治療室）の様子が報じられていました。


生後間もない赤ちゃんが　（心臓に疾患があるとの事で）呼吸困難になって　ドクターヘリで運ばれてきたり…

事故で運ばれてきた幼児が緊急ＯＰを受けている様子が映っていたりと…

どれも、胸が苦しくなりそうな　映像でした。。。


緊急ＯＰを受けた幼児のご両親が　ＰＩＣＵ（小児集中治療室）でお子さんに面会されている姿には・・・

娘の事のように…ジ～ンとするもので　涙があふれてきました。


ＶＥＰＴＲ治療を始めて　今回で８回目の手術・・・（延長は６回目）

１歳半に受けた　人工心肺を用いて行った　ファロー四徴（心疾患）の　ＯＰも含めると・・・９回目になります。

毎回　ＯＰ室の前まで娘（長女：７歳）を見送り・・・
術後　娘が目をさますまでは　何度体験しても　不安と心配で　

時計の針を何度も睨めっこしながら　控室で　“○○さん　手術終わりましたよ！”　の声を　ドキドキしながら　待っています。


・・・・・・・・・・・・・・・


お姉ちゃんの病気（障害）の事が心配で　時々　不安や心配で　胸が苦しくなる事もあるけれど・・・

子ども達の笑顔は　母さんが“めげてる場合じゃなぁ～いっ！”て、

肝っ玉母ちゃんに　どんどん変身させてくれる力があるように思います。



【長女：７歳】

お笑い[下ネタ：汗]大好き（笑）　我が家のムードメーカー・・・

頑張り屋さんのお姉ちゃん　→→→　いつも前向きに頑張っている姿に励まされっぱなしです！

でも…お勉強系には　まったく興味がなくて　　母さん　ちょっぴり心配だわさ。。。
　

【次女：５歳】

いつも冷静で、まわりをよ～く見ている　我が家の(期待の星！？）優等生　ちゃん

絵本を読んだり、身体を動かす事も…大好き　でもでも、超マイペース！！！

はまりだすと…自分の世界に入り込んじゃって(汗）黙々と自分のやりたい事をやり通す頑固者(笑）

そんな　不思議なオーラを出すちゃんに　この前　幼稚園のお友達から、ラブレターをもらって帰ってきました。


【三女：３歳】

ハチャメチャ…三女　＝　ジャイ子ちゃん　→→→　家の物を壊すのが特技！？

襖に絵を描くわ…　家具によじ登るわで・・・　相変わらずオテンバ娘　

この前は、スーパーで“初”迷子になり・・・

私は息を切らしてゼェゼェ言いながら　駆け寄ったにもかかわらず・・・当の本人は　ケロリとしていて
焦る（反省）する様子もなく・・・

母さん　気苦労しすぎて・・・老け込んだわさ（笑）

ジャイ子の　逞しいところは・・・何と言っても　食べっぷり！！！
お姉ちゃん達に負けていません！

そんなジャイ子に　将来　家に彼氏を連れて来る日もあるのかしらねぇ～？？？（笑）

★側弯症患者の会（ほねっと）・・・★

今月発行された　米国医療機器・ＩＶＤ工業会（ＡＭＤＤ）のニュースレター　第６号に　

Patient'Voice(患者の声）　として・・・側弯症患者会（ほねっと）の記事が掲載されました。



ＡＭＤＤニュースレターは・・・

政府、行政、医療関係者をはじめとする多くの方々向けに送付（発行）されているとの事で、

今後　「先進医療技術の役割」啓発キャンペーンの中で　ウェブサイト等でも紹介して頂ける予定です。


http://www.amdd.jp/


　ほねっとからのお知らせ　


皆さんからのご協力で　先日　第８号（冬号）となる　“会報誌：ほねっと通信”　を発行する事ができました。


患者会（ほねっと）では、個人情報の扱いを重視している為・・・
毎回　お一人の方で、会報誌の郵送手続きをして下さっています。


ですので、会員の皆さまのお手元に届くまでには…もうしばらくお時間がかかるかと思いますが　
ご理解のほど　よろしくお願い致します。



会報誌にも掲載させて頂きましたが・・・

今年度の総会（第３回）は・・・

名古屋（ウィルあいち）に於いて　患者交流会　そして、宇野先生（神戸医療センター）をお招きしての医療講演会を開催する予定でおります。

２０１１年７月２日（土）　ウィルあいち：特別会議室　　午後から～　


また、５月５日には、関西ブロックにおいて　患者交流会も開催する予定で、

中部ブロックでも気候の良くなる…春頃に開催出来たら良いなぁ～　と、思っております。

★　側弯症患者会（ほねっと）　★

※ＨＰと代表アドレスが変わっています。（Ｈ２２．８月～）

ＵＲＬ　　：　http://www.honetto.com

Ｅ‐mail　：　info@honetto.com

★術前検査・・・★

昨日　ＶＥＰＴＲ延長手術の術前検査を受けに三姉妹を連れて・・・病院へ行ってきました。


４歳の時に初めてＶＥＰＴＲ手術を受けて以来・・・

早いもので　（次で）８回目（延長６回目）の手術を迎える事になりました。


半年おきの手術で、すっかり入院生活に慣れている　お姉ちゃん（長女：７歳）は、術前検査の流れも内容も・・・自分流の順序があるようで・・・

まず最初に受ける検査は・・・“採血”と、決めているようです。

しかも！　一回で採れる（採血できる）場所をよ～く知っています（笑）　
“右腕のココです！と言えるぐらい。。。”


子どもの血管は、細くて　しかも針を刺した瞬間　クリっと…血管が逃げちゃうようで・・・　

何度も角度を変えたり、場所を変えて針を刺されたりしている姿は、見ていて心が苦しくなるし

子ども（娘）も採血する人からも…ピリピリと緊張感が漂ってきて。。。傍で見ている私もハラハラドキドキ


次女ちゃん（５歳）もジャイ子（三女：３歳）も大人しく・・・

お姉ちゃんが採血している姿をじ～っと…真剣な眼差しで見ていました。


その後　止血検査　→　尿　→　レントゲン　→　心電図　→　心エコー　→　肺活量　→　ＭＲＳＡの検査と入院説明を受けて帰ってきました。



【娘の経験から・・・一言】

採血や点滴の針に恐怖を感じるお子さんは・・・

我が家の場合“魔法のテープ”と呼んでいるのですが・・・

ペンレステープ（麻酔テープ）を処方してもらい　採血検査を受ける方が良いかと思います。


娘が小さい頃は、よ～くお世話になりました。“ペンレステープ”（魔法のテープ）


痛みを和らげるかどうかは・・・個人差があるかと思いますが…

ペンレステープに可愛らしい絵を描いてもらったりする事で　子どもの緊張が少しほぐれたり・・・

魔法のテープで　“針を刺しても傷みがなくなっちゃうぞ！”　と暗示をかける事で　頑張れてみたり・・・


病院や看護師さんによっては、ペンレステープ（魔法のテープ）を貼ってくれない場合もあるので（笑）

ママから　是非“ペンレステープお願いします！”と伝えてみて下さい。


子どもが治療を受けている姿を支えるママ（パパ）は・・・精神的不安が常につきものだと思います。


少しでも良くなるのであれば・・・と、思っている治療でも、

装具姿や点滴をしている姿を見るだけで　落ち込んだり、不安にかられたり・・・自分を責めてみたりと・・・


でも、病院には、娘と同じような症状で治療に励んでいるお友達やそれを支えるママさん達が居られ

全国から側わんの治療や手術を受けに来ている患者さん（ご家族）との出会いが毎回あるので　

入院の度に　とても元気づけられています。



入院まであと・・・２週間。。。


しっかり食べて　寝て・・・体力つけて・・・


ひとまわり大きくなった娘を連れて　また大好きな焼き肉屋さんで退院パーティーをする事が楽しみです！

★大雪警報・・・！？★

今朝の名古屋は・・・目がさめると・・・あたりは真っ白　銀世界

名古屋全域に（生まれて初めて見る）“大雪警報”　　が発令されていて、
新幹線のダイヤが乱れていたり　名古屋付近の高速道路が通行止めになっていたりしましたが・・・


子ども達は、長靴と手袋スタイルになって・・・ルンルン

名古屋では、なかなか体験する事が少ない雪遊びが楽しくて　仕方がない様子でした。




小学校でも　校庭で　巨大雪だるまやプチかまくらを作ったりして・・・

とっても貴重な体験をする事が出来たようです。


※　写真の巨大雪だるま・・・ちょっぴり校庭の砂が混じっていて、小汚いのが面白い（笑）

★雪遊び・・・★

昨夜からとっても冷え込んでいるなぁ。。。と思っていたら・・・

今朝から　雪が降りだして・・・子ども達は大喜び




普段　名古屋ではなかなか見慣れないフカフカの雪に　みんな大はしゃぎで　

母さん(私）も・・・童心に戻って　子ども達そっちのけで　　雪だるま作りに没頭

とっても楽しかったです。



※お姉ちゃん達に囲まれて写っているジャイ子（三女：３歳）　

最近　“良い顔して～！”と、声をかけながら写真を撮ると・・・
おちょけた（ふざけた）顔ばっかりをする　お調子者

すんごくぶさいくな顔で写っていま～す（笑）

★第１回 ＴＩＳ研究班会議・・・★

新年　あけましておめでとうございます。

久しぶりのブログ更新となりますが・・・皆さん　いかがお過ごしでしょうか？


レディースファミリーになって・・・はや半年！

我が家の賑やか三姉妹と共に　変わらずマイペースに名古屋で生活を送っています。



就職活動に婚活！？（笑）・・・先の事を考えると正直不安になる時もあるけれど・・・

子ども達から沢山パワーをもらって、母さん頑張らないとね～


今年は　どんな年になるのかな！？　ウキウキ・わくわく・・・


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


昨日　東京で行われた　ＴＩＳ【胸郭不全症候群】研究班会議に　娘（長女：７歳）を連れて参加してきたのですが・・・


患者家族の声として・・・

側弯症患者の会（ほねっと）【役員３名+その家族】から　先生方へ

患者会設立の経緯や今までの活動内容、また今後患者家族が必要としている事などをお話する事ができました。


人前で話す事が“超”苦手な私は・・・

行きの新幹線の中で　慌ててまとめ上げた原稿を片手に　心臓がバクバク　ガタガタ…カミカミだったのに・・・（笑）

副代表のＮさんなんて・・・資料片手に　（原稿なしで）堂々と話せるんだから　すんごい度胸

あっぱれです！！！



普段　患者の立場では、なかなか参加する事が出来ない会議に出席できた事


側わん症の治療に励まれている先生方の（最新の）研究発表を聞く事ができ　とても充実した時間を過ごす事ができました。